血小板低，抗核抗体高1比1000

二掌柜

        尊敬的周教授您好，我家孩子7岁4个月，女孩子，2016年11月5因为有一点流鼻血，不多一会就止住了，当时板32，吃激素药正常了一段时间，今年初二检查血小板又掉到47，然后去武汉同济医院，检查血小板56，抗核抗体高1比1000，做了很多检查，骨穿也做了没有事，其他检查完全正常，孩子没有任何不舒服状态，医生说免疫力血小板减少症，然后怀疑狼疮，按照狼疮方法治疗，医生说血小板减少和狼疮都是一样要吃激素，孩子52斤，医生开药每天9颗，激素5天血小板正常到163，吃17天，然后每天7颗，想问问周教授，孩子是什么病？这样用药会过量吗？请你帮帮无助的母亲

周泽平

ANA 1:1000太高了，还是要首先排除结缔组织病。

二掌柜

周泽平 发表于 2017-2-23 14:21

                               
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ANA 1:1000太高了，还是要首先排除结缔组织病。

周教授，所有检查都做了，医生说有支原体感染，EB病毒，血小板吃激素第5天正常了，抗核抗体高，其他检查全部正常，7岁孩子，让每天激素9颗，逐渐减，要吃一年，我觉得量太大，周教授，我想问问你意见？孩子生病一直以来没有任何不舒服状态，没有感冒过，所以医生也没办法排查

菲飞

狼疮抗凝查过吗？只是怀疑，就按狼疮治疗？

二掌柜

菲飞 发表于 2017-2-26 11:56

                               
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狼疮抗凝查过吗？只是怀疑，就按狼疮治疗？

查了，没有问题的，就按照狼疮治疗，我怕长期激素对孩子不好，又不敢不听医生的

菲飞

二掌柜 发表于 2017-2-26 12:52

                               
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查了，没有问题的，就按照狼疮治疗，我怕长期激素对孩子不好，又不敢不听医生的

没有问题医生按狼疮治疗？不妨换家更权威的医院，多问问

菲飞

二掌柜 发表于 2017-2-26 12:52

                               
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查了，没有问题的，就按照狼疮治疗，我怕长期激素对孩子不好，又不敢不听医生的

带上孩子资料来320吧

二掌柜

320是哪里？

文文妈

二掌柜 发表于 2017-2-26 21:34

                               
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320是哪里？

北京3月20号血小板日，有专家现场看诊

菲飞

二掌柜 发表于 2017-2-26 21:34

                               
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320是哪里？

去微信里报名

王丽芹

二掌柜 发表于 2017-2-26 12:52

                               
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查了，没有问题的，就按照狼疮治疗，我怕长期激素对孩子不好，又不敢不听医生的

我们也是1：1000

王丽芹

我儿子也是杭核杭体1：1000怀疑结缔组织病但症状没出来没给开药，现在吃两片激素

周泽平

请风湿免疫科看看，排除 结缔组织病可能。

王丽芹

周主任你好，我儿子15岁16年4月发病当时血小板30，住院地米治疗5天血人板140出院，5天后血小板降到30，开始中药加六颗激素，一直到9月份中药加四分之一粒强的松血小板升到110左右，10月份学校开运动会朝阳一侧脸上晒出几个红斑怀疑红斑狼疮做了风湿免疫，当时抗核抗体1：100别的都正常，血小板79没给开药继续中药加四分之一粒强的松，红斑一个月消了，11月份开始血小板下降直到12月血小板降至11，住天津血研所26天，其间激素，TPO，一次性注美罗华600mg，丙球都维持不住效果都不理想，美罗华到现在有80天了还没起效，住院其间查的杭核抗体1：1000怀疑结缔组织病让定期查风湿，今天刚去查了风湿免疫核杭杭体阴性了血小板22，现在中药加一颗半甲泼尼龙，我想问有红斑狼疮的趋势吗？杭核抗体变化怎么这么大，转阴是治疗的结果吗？现在血小板治疗效果并不好激素需要减完吗？美罗华可以说无效吗？

王丽芹

周主任你好，我儿子15岁16年4月发病当时血小板30，住院地米治疗5天血人板140出院，5天后血小板降到30，开始中药加六颗激素，一直到9月份中药加四分之一粒强的松血小板升到110左右，10月份学校开运动会朝阳一侧脸上晒出几个红斑怀疑红斑狼疮做了风湿免疫，当时抗核抗体1：100别的都正常，血小板79没给开药继续中药加四分之一粒强的松，红斑一个月消了，11月份开始血小板下降直到12月血小板降至11，住天津血研所26天，其间激素，TPO，一次性注美罗华600mg，丙球都维持不住效果都不理想，美罗华到现在有80天了还没起效，住院其间查的杭核抗体1：1000怀疑结缔组织病让定期查风湿，今天刚去查了风湿免疫核杭杭体阴性了血小板22，现在中药加一颗半甲泼尼龙效果也不是很好，我想问有红斑狼疮的趋势吗？杭核抗体变化怎么这么大，转阴是治疗的结果吗？现在血小板治疗效果并不好激素需要减完吗？美罗华可以说无效吗？今天风湿科医生说从风湿这边看，可以足量激素加免疫制剂按红斑狼疮治疗，我们都不知怎么办了

王丽芹

向我们这治疗效果都不好，可以向风湿医生说的足量激素加环玸素按红斑狼疮治，长期吃会有效果吗？血小板能升上去吗？现在一点方向都没有了。

周泽平

王丽芹 发表于 2017-3-21 07:53
向我们这治疗效果都不好，可以向风湿医生说的足量激素加环玸素按红斑狼疮治，长期吃会有效果吗？血小板能升 ...

抗核抗体1:1000的滴度还是很高的，还是应该请风湿免疫科排除结缔组织病，如果符合结缔组织病，就要按照结缔组织病治疗。如果不符合结缔组织病，就按照ITP治疗。目前可以判断美罗华无效了。现在病程1年，如果激素治疗无效或者依赖，如果不愿意切脾，可以加上环孢素治疗。