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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 胎记宝宝的itp之路还要走多远
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[病例汇集] 胎记宝宝的itp之路还要走多远

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娇洋洋
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-8 07:50

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    [LV.5]常住居民I
    发表于 2016-12-18 12:33:29 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国

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    本帖最后由 娇洋洋 于 2016-12-20 23:50 编辑

    写出来，作为儿子itp的一个记录，也舒缓自己的心情，也算和大家交流的平台。

         2016年11月1日，儿子早上发烧去儿童医院门诊，初判疱疹咽颊炎，查血常规，等结果的时候医生喊儿子名字，说机器报警，要再复查一次，隐隐心里有不好的预感。几分钟以后，查血的医生喊我过去，说血小板几乎都没有了，然后打了报告给我。找医生看的时候，医生看了儿子的小腿，然后就说，你这赶快去血液科住院，我们医院住不进去就协和，同济，赶快住进去。
           我从医生办公室出来，眼泪就忍不住了。那时候无知，下意识血液科就是白血病。儿子问我妈妈，你怎么哭了。我连忙把眼泪忍住，说，没事，医生吓到妈妈了，说你要打针。
           到儿童医院住院部办入院手续，医生问了很多，然后下了个病危通知书给我。
           儿童血液肿瘤科，病危通知书……
            
           然后脑子一片空白，签了很多字，然后打针，全自费的，现在知道是丙球。
           然后等待做骨穿。这之间医生没跟我说病情，我还很天真的问，医生，血小板降低是不是因为感染引起的，是不是感染好了就好了。我记得很清楚，那个女医生主任很轻蔑的语气说，到了我们科的都不会那么简单。

                                   
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    娇洋洋
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-8 07:50

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    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2016-12-18 12:41:14 | 显示全部楼层 来自： 中国
    后来自己看到医生的单子上写着我们是itp，开始疯狂的在网上查资料，然后查到itp的儿童群，很幸运的，初发病就找到了组织，真的是太幸运了。不仅是组织，还要特别感谢群里的圆圆妈，可能真的是缘分，我们孩子一般大，住在一个城市并且相隔不远。等骨穿结果的日子真的难熬，充丙血小板升到125，我们就出院了。出院医生开的强的送和钙片，让一天8颗吃2周再复查。
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    娇洋洋
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-8 07:50

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    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2016-12-18 12:48:50 | 显示全部楼层 来自： 中国
    吃了2天激素拿到骨穿结果，确诊itp。这时刚入院的恐惧渐渐消退了些，开始又害怕激素的副作用，怕医生药量开大了。
           这时转回头，说说我儿子，刚出生面部有巨大黑毛痣，3个月大就做过植皮手术，当时考虑的是后期4岁，也就是年后，开始第二轮手术。哪想这个时候又来这么个itp，我真的是怕了，别问我怕什么，这个中的细节太多，孩子受的罪太多，我怕，真的什么都怕。
           圆圆妈妈这时像救星一样出现，她电话里安慰我，告诉我这个病，她是找的什么医生，吃的什么药。告诉我不用太害怕。
           不用害怕……
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    娇洋洋
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-8 07:50

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    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2016-12-18 12:53:37 | 显示全部楼层 来自： 中国
    我按圆圆妈妈说的，又去了协和医院，医生很耐心，因为才吃了3天激素，医生让我把激素停了，开了中程药，调理身体。并且说，这个病是自愈性的，一个月后如果正常，连调理的中成药都不用吃。
          感谢这个医生，把最好的情况跟我说，而不是拿最坏的可能来吓我！
         吃了一个月，中间我自己不小心感冒还是传染给儿子，当时查血板58，轻微感染，吃了点头孢，没打针。一周后复查83。心想，就这样稳定就是快好了。
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    娇洋洋
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-8 07:50

    • 签到天数: 43 天

    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2016-12-18 13:03:37 | 显示全部楼层 来自： 中国
    药快吃完了，本周二去复查，身上又开始出血点，结果查出来板40，好失望。而且有血尿，2个加。医生说这个板值不至于会有血尿，又查了肾B超，说是左肾静脉压迫……哎！说是发育过程中能自己缓解，不用理会，注意不能剧烈运动。第二天感觉身上的血点开始多，脖子，腿上，肚子，背上，血点又开始多很多，感觉跟当时10的时候一样。
           还是心理不够强大，又去了医院，以为要住院了，查出来36，继续回家观察。
           问了医生一个情况，我家儿子有些过敏体质，这两次血点多的时候，脸上就会有湿疹样的红疙瘩。医生说湿疹本身就是过敏的表现，也就是免疫力的一种体现。给开了开瑞坦。吃了4天，脸上的皮疹开始有好的迹象，身上的血点也开始消退了些。
            天天在itp群里爬楼，这两天去菜场找了很多藕节回来煮水喝，
    为我加油，为我儿子加油↖(^ω^)↗
    后续有其他情况再继续更……
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    薇薇妈
  • TA的每日心情
    开心
    2017-4-9 08:40

    • 签到天数: 111 天

    [LV.6]常住居民II
    发表于 2016-12-19 11:56:23 | 显示全部楼层 来自： 江苏扬州
    加油
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    yi明媚
  • TA的每日心情
    开心
    2016-10-29 21:25

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2016-12-19 22:23:57 | 显示全部楼层 来自： 山东
    加油！一切会好起来的！多吃藕，还有齐齐菜，都是止血的。别吃热性，刺激性食物！
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    娇洋洋
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-8 07:50

    • 签到天数: 43 天

    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2016-12-22 12:04:08 | 显示全部楼层 来自： 中国
    昨天洗澡的时候发现肚子上血点多了很多，脚上也出现了血点，之前脚上从来没出现过。在家园翻帖子到很晚，心不安。
           早上一醒，看嘴巴，没血泡，肚子上的血点依旧。不安心，去社区医院查了血尿常规，板34，又降了，尿常规正常了，没有潜血了。
          回家，继续煮藕节水……
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    文文妈
  • TA的每日心情
    开心
    2017-2-16 08:42

    • 签到天数: 93 天

    [LV.6]常住居民II
    发表于 2016-12-22 14:57:18 | 显示全部楼层 来自： 江苏南通

                                   
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    志昕妈妈
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-2 07:45

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2016-12-23 02:30:27 | 显示全部楼层 来自： 中国
    娇洋洋 发表于 2016-12-22 12:04

                                   
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    昨天洗澡的时候发现肚子上血点多了很多，脚上也出现了血点，之前脚上从来没出现过。在家园翻帖子到很晚，心 ...

    藕节水怎么煮的？多少量？和什么配起来住？谢谢
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    志昕妈妈
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-2 07:45

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2016-12-23 02:31:20 | 显示全部楼层 来自： 中国
    娇洋洋 发表于 2016-12-22 12:04

                                   
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    昨天洗澡的时候发现肚子上血点多了很多，脚上也出现了血点，之前脚上从来没出现过。在家园翻帖子到很晚，心 ...

    请问藕节水怎么煮？和什么配起来煮？多少量？
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    志昕妈妈
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-2 07:45

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2016-12-23 02:31:35 | 显示全部楼层 来自： 中国
    yi明媚 发表于 2016-12-19 22:23

                                   
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    加油！一切会好起来的！多吃藕，还有齐齐菜，都是止血的。别吃热性，刺激性食物！

    请问藕节水怎么煮？和什么配起来煮？多少量？
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    娇洋洋
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-8 07:50

    • 签到天数: 43 天

    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2016-12-23 12:45:35 | 显示全部楼层 来自： 中国
    志昕妈妈 发表于 2016-12-23 02:31

                                   
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    请问藕节水怎么煮？和什么配起来煮？多少量？

    我之前就是用藕节反复煮，放5-6个，切片煮，上午一杯下午一杯。孩子不喝我就放了点白糖。今天加了把白茅根，继续喝。
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    yi明媚
  • TA的每日心情
    开心
    2016-10-29 21:25

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2016-12-23 15:25:03 | 显示全部楼层 来自： 中国
    志昕妈妈 发表于 2016-12-23 02:31

                                   
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    请问藕节水怎么煮？和什么配起来煮？多少量？

    这个没有太严谨的要求，都是止血的吗，还可以加上白茅根。可以
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    志昕妈妈
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-2 07:45

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2016-12-23 16:26:10 | 显示全部楼层 来自： 中国
    娇洋洋 发表于 2016-12-23 12:45

                                   
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    我之前就是用藕节反复煮，放5-6个，切片煮，上午一杯下午一杯。孩子不喝我就放了点白糖。今天加了把白茅 ...

    感觉有效果吗？
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    志昕妈妈
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-2 07:45

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2016-12-23 16:26:24 | 显示全部楼层 来自： 中国
    yi明媚 发表于 2016-12-23 15:25

                                   
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    这个没有太严谨的要求，都是止血的吗，还可以加上白茅根。可以

    效果如何？
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    娇洋洋
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-8 07:50

    • 签到天数: 43 天

    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2016-12-23 20:52:35 | 显示全部楼层 来自： 中国
    志昕妈妈 发表于 2016-12-23 16:26

                                   
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    效果如何？

    这个也不好说有没效果，看群里好多都是这样喝的。有血点就煮了当水喝，我准备喝一周停下，再长期煮花生衣加红枣，说也可以止血升板。食疗估计也要长期才有效果吧。
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    莫莫莫梦瑶
  • TA的每日心情

    1598427203

    • 签到天数: 88 天
    发表于 2016-12-24 13:07:06 | 显示全部楼层 来自： 中国
    我家也是itp.医生也说是感染造成的，12月初发现血小板8入院打了丙球出院760，医生开了口福激素药但是因为血小板太高就没吃，最近又复发，这次发现的早血小板值70，又在医院注射激素药，反反复复人都崩溃了
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    莫莫莫梦瑶
  • TA的每日心情

    1598427203

    • 签到天数: 88 天
    发表于 2016-12-24 13:07:11 | 显示全部楼层 来自： 中国
    我家也是itp.医生也说是感染造成的，12月初发现血小板8入院打了丙球出院760，医生开了口福激素药但是因为血小板太高就没吃，最近又复发，这次发现的早血小板值70，又在医院注射激素药，反反复复人都崩溃了

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    菲飞
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-26 15:33

    • 签到天数: 88 天

    [LV.6]常住居民II
    发表于 2016-12-25 18:15:13 | 显示全部楼层 来自： 河北保定
    莫莫莫梦瑶 发表于 2016-12-24 13:07

                                   
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    我家也是itp.医生也说是感染造成的，12月初发现血小板8入院打了丙球出院760，医生开了口福激素药但是因为血 ...

    70也打激素？
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    娇洋洋
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-8 07:50

    • 签到天数: 43 天

    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2016-12-25 19:21:11 | 显示全部楼层 来自： 中国
    莫莫莫梦瑶 发表于 2016-12-24 13:07

                                   
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    我家也是itp.医生也说是感染造成的，12月初发现血小板8入院打了丙球出院760，医生开了口福激素药但是因为血 ...

    70可以观察看看吧，我家30多都没去医院
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    chenchen加油
  • TA的每日心情
    开心
    2016-11-27 23:54

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2016-12-26 00:31:19 | 显示全部楼层 来自： 甘肃陇南
    莫莫莫梦瑶 发表于 2016-12-24 13:07

                                   
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    我家也是itp.医生也说是感染造成的，12月初发现血小板8入院打了丙球出院760，医生开了口福激素药但是因为血 ...

    七十不用住院吧。可以观察啊
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    有爱相伴
  • TA的每日心情
    奋斗
    2017-1-19 09:51

    • 签到天数: 20 天

    [LV.4]偶尔看看III
    发表于 2017-1-2 20:53:40 | 显示全部楼层 来自： 湖南长沙
    都会好的，宝贝们加油
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    娇洋洋
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-8 07:50

    • 签到天数: 43 天

    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2017-1-3 15:55:38 | 显示全部楼层 来自： 中国
    最近一段时间腿上和肚子上的血点稍微少了一些，脸上的还是依旧。身上变成了一道道的血痕，就像被鞭子抽过的那种，不知道的就像虐待过。好在2-3天左右都能消，可随之又有新的出来。期间嘴里出现过2次血点，一次当天消，一次次日消。就这样一天天数着日子过，今天实在熬不住了，还是去了医院再查一下。等结果的时候还是害怕，出来40，尿正常。
          悬着的心放松了些。看来我家应该是属于较容易出血点的那类，看很多个位数的身上都干净，我们这40左右就不行了。
          每天还是煮花生衣红枣水，昨天开始不加糖了，还好，孩子也接受了。这喝了半个月加糖的，又长胖太大，体重要控制！
           2017第1次查板，虽然没升，但能稳住也不错，继续加油！
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    夏志文
  • TA的每日心情
    开心
    2017-2-26 07:15

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2017-1-3 21:39:14 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    你们宝宝多大了 我们宝宝这两天板也越来越高了 祝大家在新的一年里 板都能升到正常值 早日康复
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    夏志文
  • TA的每日心情
    开心
    2017-2-26 07:15

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2017-1-3 21:39:22 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    你们宝宝多大了 我们宝宝这两天板也越来越高了 祝大家在新的一年里 板都能升到正常值 早日康复

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    娇洋洋
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-8 07:50

    • 签到天数: 43 天

    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2017-1-16 17:47:22 | 显示全部楼层 来自： 中国
    最近洋洋身上的血点几乎不见了，想着过年不想去医院，就今天去查了下板73，很知足了，好好保持，开心过年！
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    lee9115
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-16 12:34

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2017-1-17 07:47:01 | 显示全部楼层 来自： 贵州贵阳
    娇洋洋 发表于 2017-1-16 17:47

                                   
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    最近洋洋身上的血点几乎不见了，想着过年不想去医院，就今天去查了下板73，很知足了，好好保持，开心过年！ ...

    真棒啊，涨的好快啊
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    轩轩妈~湖南
  • TA的每日心情
    开心
    2017-2-10 09:08

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2017-1-19 21:55:39 | 显示全部楼层 来自： 广东中山
    是不是要去看皮肤科，我家小孩也是脸上有疙瘩，摸起来有点乱手。
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    娇洋洋
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-8 07:50

    • 签到天数: 43 天

    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2017-1-20 05:07:40 | 显示全部楼层 来自： 中国
    半夜在医院的病床上睡不着，头疼的要炸开。老人说不能念不能念，真真的念着板就直线下降，直接降到了医院来。
    转了一圈，板又回到了10……
    刚偷偷看了下孩子，嘴上的血泡还在，心塞，不过也知道是痴人说梦，白天刚充丙，哪那么快见效。这会是既期待，又害怕。第二次充了，会不会没效，会不会没第一次效果好，会不会这次回了家又掉……
    血液科的病房真是不能住，一个房，4张床，除了我们itp，其他都是白血病，人家看我们的眼神简直觉得我们不算事！早上进来一个5个月左右的宝宝，医生直接劝回家了，高危，随时会走，就算治疗，倾家荡产可能也是枉费一场，让家长抉择。
    真的是心痛，不明白都是这样活泼可爱的孩子，究竟是怎么了……
    夜，总是让人心绪繁杂，也许现在不应该是想这许多的时候，终是要迎上去面对。
    马上就过年了，新的一年新的希望，窗外，天也要亮了……
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    chenchen加油
  • TA的每日心情
    开心
    2016-11-27 23:54

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2017-1-20 09:05:39 | 显示全部楼层 来自： 甘肃
    娇洋洋 发表于 2017-1-20 05:07

                                   
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    半夜在医院的病床上睡不着，头疼的要炸开。老人说不能念不能念，真真的念着板就直线下降，直接降到了医院来 ...

    前几天都七十多呢，怎么几天就掉了，孩子感冒了吗
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    娇洋洋
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-8 07:50

    • 签到天数: 43 天

    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2017-1-20 22:15:49 | 显示全部楼层 来自： 中国
    chenchen加油 发表于 2017-1-20 09:05

                                   
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    前几天都七十多呢，怎么几天就掉了，孩子感冒了吗

    我也疑惑，除了查73的次日呕吐比较厉害，再没其他，血项也没有病毒没有感染。身上的血点这次来的很急，还有血泡。前后就三四天时间
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    小宝妈！

    该用户从未签到
    发表于 2017-1-21 03:13:16 | 显示全部楼层 来自： 中国
    小宝半夜流鼻血。睡不着看到你的帖子了。
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    chenchen加油
  • TA的每日心情
    开心
    2016-11-27 23:54

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2017-1-21 12:42:20 | 显示全部楼层 来自： 甘肃
    娇洋洋 发表于 2017-1-20 22:15

                                   
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    我也疑惑，除了查73的次日呕吐比较厉害，再没其他，血项也没有病毒没有感染。身上的血点这次来的很急，还 ...

    就是啊。也太快了吧。也许是呕吐导致板掉了？
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