一些回忆罗米司亭临床试验和刚入组的过程

流小洋 · 发表于 2016-12-9 22:09:32

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本帖最后由尘缘于 2016-12-16 16:30 编辑

首先先自我介绍一下，我是东北群和友爱群的群友。因为我发言的次数不多，可能大家也不太眼熟。

我是一名大二学生，可能平时的课也还有考试活动还都比较多，较少在群里说话，也没太注意发布的消息。不过有次因为刀叔的介绍，偶然刷消息时发现了罗米的入组招募，就向刀叔私聊了解了下。于2016年12月8日正式入组。

下面我就我发病，筛选，入组的过程和大家交流下。

我是在大一第一学期也就是2015年11月26日在哈尔滨血研所查出itp，随后入院。
当时也很偶然，我因为学校组织扫雪，然后兴冲冲赤膊发了一张照片，然后妈妈一个电话打过来问我是不是磕的，我想了想应该不是，然后我妈妈让我第二天早上去校医院查个体，把肝肾功凝血和血常规都查了（可能这里有人会问为什么我妈妈感觉这么专业…没错…她是个医生）然后我也没当回事，想着第二天早上反正没课，去就去吧。然后呢…第二天早上睡过头了，当我醒来发现手机已经有十多个未接电话了，回过去结果是我爸爸接的。我爸爸说妈妈哭的不行了，让我赶紧去…我当时还是没在意，根本就不会往那方面想…

到了校医院，结果很长时间都没出，我去问检验科的校医他们就把我拉住，问我自己知不知道血小板这么少，怎么会只有8，我一下子懵掉了。血小板在我的脑海里只是高中初中生物课本上凝血的血细胞之一，我根本不会对他有医学上的感情…这怎么会…我直接打通妈妈的电话让校医跟她说，无非就是“赶紧让她去大医院检查”之类的话…我妈妈很冷静的答复着，跟我说她和爸爸马上联系哈尔滨的熟人，安排明天住院，他们明天定最早的飞机过来。
说实在我当时吓坏了，一直就觉得那肯定就是白血病了…从校医院走回寝室一路上戴着口罩呜呜地轻声哭着，很无助，很恐惧。室友们自然也是不明白，不过我们开始一起查资料，我们都知道百度自然是不太能信得过，于是用学校账号在万方和知网的数据库里找论文…英文的中文的看下来就到了下午，不得不感慨，知识就是力量啊，经过资料的查询，我心里没那么慌了，我几乎根据自己的直觉和临床表现判断这应该就是itp…
第二天翘了一天的课到了哈尔滨血研所，因为他们只能中午到，所以我自己去复查了血小板（一天就变成7了…）交了押金，去护士站登记，找到爸爸妈妈联系好的血液科的阿姨，分到床位，迎接骨穿…
我直到现在还记得我自己一个人趴在病床上，跟医生阿姨讨价还价半天能不能不做…因为我之前看论文说国外一般不做…然而被果断拒绝…我记得我第一次行使成年后的权利竟然是自己签了知情同意书…我记得当时的麻药貌似刚打进去就开始穿…疼的我死死咬住床单，我只有一个人我不能喊，我不能让敌人看到我的软弱…
骨穿还是做得很利索的，做到后年我还开始打起了电话…做完之后就开始抽血，抽了足足十管，我还和小护士打趣，说这血怎么抽的比骨髓还疼啊，小护士还问我家长在哪里，我说他们中午才到…这里真的有一丝丝心酸…

然后就跟大家一样开始了很长很长的治疗生活啦。

这是我有史以来住过的最长的院，29天，期间回学校考了3次试，爸爸妈妈抛下了工作请了年假来陪我…哎…我真的感激涕零，不知所言啊…一定要好好孝顺父母！

住院期间我用了特比澳、激素、丙球，基本常见的药物都试了个遍，好在我对每种药都是有反应的，入院第三天就回升到了
200多。

出院后半个月我也就差不多放假了，因为激素的作用，过年很多人都不解地问我大学难道这么滋润？

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没办法啊，不可能去跟很多人一一解释，因为你解释了他们也可能听不懂，或者是在自己的想法里感觉很严重，这样的话无论对谁都是负面的影响，我就尽量笑笑不说话了…
其实那段时间还是挺压抑的，本来学习很好的人，从高考大省山东失利考到东北重点211，就铆足了劲想着直接保研到985，所以打算从大一就好好学习来着，但是那一个月没上课，老师没给我挂科就不错了，很多成绩到期末都是惨不忍睹…优势一点点消失，我的自信与冲劲也消极起来。
妈妈是一位心理医生，她发现了这些但也没说什么，她自己也很自责痛苦…而我也在他们面前做出很开心的样子，不希望让他们因此而承担过多的压力，也许，在我潜意识里我觉得我成年了，就不该让家长像小时候一样跟着我操心了…妈妈带我去她们工作室做了沙盘，我自己都知道我在里面有很多的关于死亡的元素。住在血液科，少不了这些直面生生死死的瞬间。那个爷爷奶奶叔叔阿姨，甚至小朋友，都拥挤地住在一层，今天这个床位突然没人了，大家都心照不宣的摇摇头，今天那个床位进来人了，大家又要感叹一番。我也觉得挺残酷的，我刚刚成年，步入社会，就要接触冷冰冰的生与死…可是转念一想，绝症病人都那么努力生活，我还有什么可以抱怨的？在疾病面前，你只能努力配合治疗，不辜负大家的陪伴鼓励。
有那么多时刻，我深深感觉我不是个病人，我也不想当个病人！于是我抗议，我起义，我推翻体内的执政王朝！可是也有那么多时候，我深深觉得我就是个病人，我也想当个病人了，于是我安分守己，我逆来顺受，我俯首称臣。察觉这一切变化原因的时候，已是出院半年有余了，各位看官可能也知道，原因很简单————就是血小板的数值啊。
现在，血小板的数值已经不是像当初那样影响我如此剧烈了，现在在我的观念里，十几个和小于三十的各个数值是差不多的，四十几个和五六十也是差不多的，再多了嘛，我也没有观念了，毕竟还从未达到过…就像一张满分一百的试卷，60及格，当然，对于我这种差生来说，五十也算及格了。然而，安于三十左右的我体内的血小板，已经不思进取了朽木不可雕了啊。
回到回忆中…经过一个寒假的调整，我心态好了很多。纵使有遍布全身的激素纹，纵使有去集体澡堂一些疑问嫌弃的目光，纵使血小板的数值还一遍遍下降。我都不怕了，我努力逼迫自己快速成长，让自己的内心强大。
真的，现在我可以很骄傲地讲，我配得上这些无论是心理上还是身体上层层磨难打造出的勋章。
虽然不曾受过生活的苦，却也遭遇命途中的许多挫折了。我不是温室的花朵，我一直勇敢的迎接那么多未知的挑战。
虽然有着无法避免的伤害，但也要时常想起过去，要反复咀嚼那些觉得痛苦的年月。才能记得深刻，才能坚定眼下的选择，才能有尊严有勇气的好好生活。
人的一生有三次成长，很多偶然可能让你快速步入下一个阶段，我觉得这没什么不好，挑战处必有机遇，福兮祸兮必相倚。勇敢地迎接这一切，做一个有故事有经历的人又未尝不好？

跑偏了很多哈…主要是感悟实在很多，文思泉涌瞬间是语无伦次的…

下面接着讲我入组的过程…以上可以略过了…我因为激素在减到6mg时，瞬间血小板就从60左右掉到了30左右…我一直以为自己把自己照顾的很好，没让家人操心，快一年了，激素都快减完了，结果突然这样了…跟刀叔聊了一下，确实是激素依赖了，小剂量的激素不再管用了…然后经过刀叔介绍，与妈妈还有初次入院时的血液科阿姨商讨，我决定报个名试试。
可能因为妈妈是医生，所以对实验药品这种虽然有抵触心理但是一经查询就欣然支持了。毕竟已经到临床三期，安全性几乎是百分之百，而且多国已应用，也有很多临床数据和论文公开了。
之后，在等待药物试验组回复过程中，我和室友又一次打开论文数据库寻找关于罗米司亭的实验报告（我们几个论文起步竟然是从医学论文开始…）读到了很多权威医学院的论文，这更让我们相信，身边人都支持，我自己和信心大增。
很快，没超过十个工作日，东北地区负责的crc给我打电话了，她让我去合作研究医院———哈医大一院检查一下血常规。那次的数值是15。我就开始正式和哈医大一院的crc取得了联系，开始一轮筛选。
然而，在我觉得事情进行的蛮顺利的过程中，插曲出现了…不知是不是由于去北京比赛后的热情激动还未消失，我的血小板受心情影响竟然直接到了37！crc姐姐们让我第三天再去一下，结果更高了，变到了46！我很开心，妈妈也很开心，甚至还用她的心理学角度解释。我和crc姐姐们说过后就退出了筛查。感觉把她们耍了一下，心里还挺过意不去…之后跟刀叔反映了情况，刀叔也觉得波动太大，他建议我试着减半片激素，看能不能稳定，如果不稳定可能还是要参加（当时已经吃一片半也就是6mg三个月了）我咨询了一下当时的主治医生，他也说可以减半片，因为我参加试验的主要目的就是安全地减掉激素，一年了，吃那么多激素也不好。所以就减了半片…同时也向crc姐姐们说了这个情况，他们说让我一周查一次血，看看能不能稳定下来。
又过了近一个月我查了四次血小板，分别是14、14、22、20符合初筛条件。正式进入筛查阶段。
正是筛查第一阶段前三次还是血常规和网织红细胞，血小板分别是18，17，22，23，网织红细胞也一直在0.58-0.60之间波动，顺利进入第二阶段筛查。
第二阶段我要办理一天的住院，早上办好手续之后在住院部采了血生化、凝血、血常规和网织红细胞，之后是尿妊娠试验（这个当然是合格的…）临近中午的时候，试验组负责医生给我做了骨穿，这次的骨穿是在单独的骨穿室完成的，用腰穿的姿势蜷成一团…之后又在耳朵上采了外周血培养。下午做了心电图，同时检查结果也都出来了，只有谷丙转氨酶比正常最高值高出两倍，剩下的符合入组条件。转氨酶这个实验没有明确要求，因为考虑到我吃了一年的激素，最近食欲不振可能是导致了体内脂肪重新分布在肝上沉积，所以试验组医生给我重新推荐了一种保肝药后也同意我入组了。
第二天做了肝胆脾彩超和双侧深静脉彩超，主要是检查器官大小功能和下肢有无潜在血栓。也都符合条件。
第三天就开始最后一次采血用药，血小板因为感冒跌到了7，血生化的谷丙转氨酶为51，其余正常。
第四天就开始正式入组，抽了两管抗体血，送到指定检验室，初步检验后还要送到美国的研究中心。抽血过后就开始第一次用药，注射量为0.15。
因为我明天又要去北京参加复赛了，所以在这之前把文章大概先赶出来，很多地方不准确引起大家疑问的，欢迎指正。后续我会不断更新，希望大家理智对待这个机会，总而言之，知识就是力量。

流小洋 · 发表于 2016-12-16 13:50:21

关注度不太够啊…好吧

流小洋 · 发表于 2016-12-16 13:50:26

关注度不太够啊…好吧

流小洋 · 发表于 2016-12-16 13:52:47

今天查血39！很开心！第二针加到了0.3

348085815 · 发表于 2016-12-16 14:51:15

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

尘缘 · 发表于 2016-12-16 16:22:32

我关注了，给你推微信公众号，论坛是满热的，你才发一会，急性子啊

流小洋 · 发表于 2016-12-16 21:03:37

尘缘发表于 2016-12-16 16:22

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我关注了，给你推微信公众号，论坛是满热的，你才发一会，急性子啊

是哈

流小洋 · 发表于 2016-12-16 21:03:45

348085815 发表于 2016-12-16 14:51

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祝你早日康复

谢谢

流小洋 · 发表于 2016-12-21 10:36:22

今天第三针，查的血小板21…哎又掉下来了…所以加量，打0.43

流小洋 · 发表于 2016-12-28 14:10:35

今天第四针，继续掉…怀疑是安慰剂…每次打都挺疼…今天打了两针，因为药是分两个针管的，加到了0.59…后天回家了～～～下次再过来吧～

流小洋 · 发表于 2017-1-6 12:56:06

今天第五针，血小板22，跟以前差不多…安慰剂吧～安慰剂就好了，今天打了0.74

流小洋 · 发表于 2017-1-6 12:56:26

流小洋发表于 2016-12-28 14:10

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今天第四针，继续掉…怀疑是安慰剂…每次打都挺疼…今天打了两针，因为药是分两个针管的，加到了0.59…后天 ...

18

流小洋 · 发表于 2017-1-9 21:29:24

明天第六针…差不多可以看出是真药还是安慰剂了……哎……一周往返哈尔滨一次也真够折腾的………

流小洋 · 发表于 2017-1-10 10:42:04

今天第六针，23…打0.89

流小洋 · 发表于 2017-1-20 13:26:54

今天第七针，查了很多东西，凝血、血常规、网织、生化、耳朵的外周血、肝胆脾彩超、双下肢深静脉彩超、心电图，然后是37，可能跟感冒刚好有关系吧，用了1.04，分三针打的……今天一共扎了6针

流小洋 · 发表于 2017-1-24 11:42:50

第八针，血小板22，好多次这个数了。打了1.18，还是三针，疼。同组的早我两周的阿姨揭盲了，30多，之前有过50多，真药，继续使用真药，挺好的，那个阿姨之前对啥药都没用

王郡瑶 · 发表于 2017-1-26 04:02:25

祝早日康复

流小洋 · 发表于 2017-1-30 15:51:34

王郡瑶发表于 2017-1-26 04:02

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祝早日康复

谢谢～

李曼菲 · 发表于 2017-2-1 12:04:38

预祝血小板升高

流小洋 · 发表于 2017-2-3 18:19:11

李曼菲发表于 2017-2-1 12:04

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预祝血小板升高

谢谢

流小洋 · 发表于 2017-2-3 18:24:30

这是第九周了，今天打完就揭盲了。说实在挺纠结的，这次28，安慰剂的话之后还能在组里，真药的话就退组了。但是继续在组的话我下个周还要自己待在哈尔滨一个多周，好孤独，同学都没回来，爸爸妈妈工作忙，我大了，也不好老是这么任性。但一个人真的好孤独，今天一天都想哭，好压抑啊。真药的话退组感觉又白瞎了一个寒假的努力。哎……我真的要崩溃了！今天1.33

流小洋 · 发表于 2017-2-7 14:47:43

揭盲了，确实是安慰剂，不得不说在这件事上命运真心不好，哎。今天第十针，也是用真药后的第一针，plt36！（这个血小板是打第十针前查的）不知道为啥自己又在升，开心

流小洋 · 发表于 2017-2-16 12:05:03

今天查的71！好久没看到这样的数字啦，保持量0.15

流小洋 · 发表于 2017-2-24 16:01:10

今天用真药的第二次，第十一周，69，跟上次71波动不大，欣慰啊！还是有最小的一微克，0.15ml开心，这么小剂量就又要稳定的趋势！加油啊板板！

流小洋 · 发表于 2017-3-3 18:18:09

昨天打的针，满课太忙了，今天来更新吧。因为感冒和减了半片激素，血小板由上次的69降到了30…所以也加了药量，打2微克，打完后有些头晕，也有可能是上课累的～

流小洋 · 发表于 2017-3-9 15:12:45

我天，今天一查149……吓到了…看下次吧，能不能稳定

流小洋 · 发表于 2017-3-20 20:47:34

哦我的天，上次兴奋的忘记更新了，上次血小板167，所以还是2微克～开心！稳定住了呢！

流小洋 · 发表于 2017-4-7 13:25:06

两次一起更吧，上上次因为感冒，掉到了61，不过药量没变。上次是143，又稳定回来啦～开心

流小洋 · 发表于 2017-5-6 22:12:10

好久没更新了…实在是太忙了……血小板在最后几针的时候还算平稳，剩最后一针的时候因为感冒，而且药量一直2微克比较少吧，血小板一下子掉到了31…当时心情五味杂陈…不过学校的事情太多，还忙着考试，就没那么在意。最后一针加了0.15ml，然后前天刚刚做了结束实验的全部检查。PLT242，其余一切正常。不得不说40多分钟的骨穿和活检让我连做了两天的噩梦…真的太痛苦了……室友在骨穿室门外扒着门缝看，说我要上有个比鼻孔还大的血洞……活检取的特别不顺利，可能医生资历低…取了4次都没成功，每一次都很疼……最后换了个当时实验组的管我的医生才取出来…她在喊着我的名字命令我忍一下的时候我真心哭了…这么大了还没怎么哭…太委屈也太疼了……总之一切都过去了，愿我的血小板稳定，愿我的学业生活顺利，愿我的努力没有白费，可以实现下一阶段的目标吧～～大家都要加油！这个帖子不会沉掉～我以后也会来分享的～～加油！

流小洋 · 发表于 2017-6-4 16:38:52

随访四次也结束了，回归实验前的血小板了，意料之中，情理之外吧～反正也只能接受了～可能这学期太忙了，忙着考雅思、提高总成绩、带队比赛……现在我成为了学校副主席，带的比赛也拿了第一名，目前gpa95分，雅思还没考，总之，除了身体，一切超常的顺利。有失必有得吧，反正我觉得20多血小板也问题不大，纵使一身激素纹，偶尔的出血点、紫癜，我也坦然接受了。I love my body，天将降大任于斯人也，加油吧～我相信我的身体会配合我的

0Z91yKPZ3i · 发表于 2017-6-9 01:14:00

祝您早日康复！

流小洋 · 发表于 2017-8-11 22:07:07

不能让这篇烂尾………我现在血小板基本稳定在10-15了……除了身上有出血点一切正常…有时候想，会不会当时不是实验组，就可以稳定在很好的值了？会不会这些药对我来说都是可以治愈的但是我有别的私心所以无法单纯治病？其实现在把数值啊什么的都放下了，我还是想趁年轻多学点知识，修学位，出国上学长见识，找一份我喜欢的工作……反正还是人生理想至上吧，现在也不知道自己的想法对不对，但是我觉得如果我干了自己喜欢的事，血小板会不会也跟着高兴起来呢，然后他也很好了呢～～嘿嘿但愿吧

evenblue · 发表于 2018-1-4 09:03:11

加油。。。

大三哥 · 发表于 2018-4-2 11:56:46

加油

流小洋 · 发表于 2018-4-3 10:41:16

哇哇哇大三哥回复了！

红豆～ · 发表于 2018-4-3 16:50:20

加油～我患这个病18年了，一直吃中药～最近又重新燃起希望

王汉和 · 发表于 2018-5-3 15:24:42

加油

王汉和 · 发表于 2018-5-3 15:25:24

现在还有吃激素吗？

308042635 · 发表于 2019-1-3 12:18:06

支持楼主一下

曹宏富 · 发表于 2019-10-4 14:53:03

楼主现在情况怎样？

Bluesky · 发表于 2021-1-27 22:10:49

现在好了吗

桐桐爸爸 · 发表于 2021-5-3 15:06:30

加油还好吗？

黑妞 · 发表于 2021-12-7 20:24:25

楼主现在怎么样了呢

黑妞 · 发表于 2021-12-10 20:56:08

楼主，你现在好了吗

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