求周教授指点

菲儿爸 · 发表于 2016-12-7 23:05:39

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本帖最后由菲儿爸于 2016-12-7 23:12 编辑

您好！我家的病十年了，起初诊断为原发性血小板减少症。激素使用一年，板值在5万以上徘徊，在激素快减停的时候还到过299.在停用激素后也到过126.也有十几的时候。
今年五月份又降到个位，最低到0.又开始激素治疗，从5月份开始激素到九月份，始终没有足量服用。板值一直在个位到二十几徘徊。无奈之下9月低美卓乐加到12颗，由于副作用严重显现，在足量服用一个月后开始特比奥加环孢素，到目前为止，特比奥加环孢素使用大概40天左右，激素减量到一颗，特比奥使用了14针，15000单位的，环孢素每天四颗，血小板从5到75到130 170 410....160..,48……115……98，大概是这么个过程。我想问您针还要继续打吗？环孢素还要吃多久，我很担心它的副作用，期望得到您的指点，谢谢！再补充一下，症状主要是小腿有紫癜，有时也蛮严重的，大多时间只是零星出现的，再没有其他症状！

秋水之歌 · 发表于 2016-12-7 23:09:49

为你加油，祝早日康复

秋水之歌 · 发表于 2016-12-7 23:10:00

为你加油，祝早日康复

菲儿爸 · 发表于 2016-12-7 23:13:34

我们都在期待中，谢谢秋水之歌

周泽平 · 发表于 2016-12-19 12:24:45

TPO停用后大多血小板还是会回到原来的水平。激素无效就不用再长期使用，尽快减停。后续治疗选择，如果经济条件不好，可以重新评估诊断后脾切除，或者用小剂量美罗华治疗。

菲儿爸 · 发表于 2016-12-26 23:20:29

秋水之歌发表于 2016-12-7 23:09

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为你加油，祝早日康复

感谢您的关注，希望能给我爱女力量？

菲儿爸 · 发表于 2016-12-27 00:04:32

本帖最后由菲儿爸于 2016-12-27 00:31 编辑

周医生！能够得到您的回帖，我感动万分！您又给我力量和信心！孩子目前的情况确实如您所说，在十四针tpo使用完之后板值一路下降，目前只有4.可能环孢素的原因，肝功不好，泌尿系统感染，有点按下葫芦浮起瓢的感觉。索性环孢素直接减停了。现在主要是在抗感染和护肝治疗。家里经济条件确实不允许，全家人为此也是非常痛苦。由于最近一周又回家陪伴女儿一个礼拜，看着她精神状态也不错，我也每天尽量多的陪在她的身边，暂时忘记了痛苦，但每每还是在深夜惊醒而再难以入睡……，爱人为此也是精神状态远不如以前。所以这几天再不愿意翻看这些个信息，就想多陪陪女儿。今天看到你在七天前为我的回信，我在愧疚之余更多的是对您的感激，所以在激动之余说了很多题外之话！看到您给予我的治疗建议我又多了一份信心。还是想按照您的建议继续治疗。但是还是希望您对我的病情一个评估。怕我到了医院对医生的其他方案乱了方寸，并且最终回到原点！我的意思不是手到病除！我只是希望少走点弯路！最后同样渴望能够得到周医生的回复，谢谢

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BTTB5xN8oh · 发表于 2016-12-28 21:58:01

理解你们！祝孩子越来越好！

周泽平 · 发表于 2017-1-2 21:26:32

不知道你孩子的年龄，只是从你说的病史十年，说明孩子年龄有十多岁。目前的治疗效果不好可能与存在感染有关，需要积极处理感染。如果没有肝炎，感染控制后应用小剂量美罗华是没有问题的。如果无效，一定要重新评估诊断，确定是ITP，可以考虑脾切除治疗。如果脾切除无效，再考虑环孢素，麦考酚酸酯，环磷酰胺等其他的免疫抑制治疗。

菲儿爸 · 发表于 2017-1-3 22:20:24

感谢周医生的回信！是我粗心忘记告诉您女儿的年龄，女儿今年刚满15岁，能够得到您的宝贵建议，我们全家向您鞠躬了。我们将积极对症治疗。根据您提出的治疗方案我们会做考虑的！感谢您抽出宝贵的时间，不辞辛苦的为我们病患解答问题。我们永远感谢您！

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