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进群的时候，每天翻看论坛里的案例，心里老想我们家的好了，我一定好好写一篇，真的到了写的时候，却不知道怎么开始了，那就先记个流水账吧。 6月18日注射疫苗，A群流脑第二针，当时一岁零一个月不到。 6月20日磕碰后下巴上脚上有点淤青面积不大，但是有血块，半夜忽然无原因的大哭。 6月21日起床后发现脸上有小出血点，之后发现耳后等地方也有些出血点，去医院检查，血小板5，复查一次还是5，医生让马上住院，医生判断为ITP，未做骨穿，住院后输丙球激素，其中6月22日晚出过一次鼻血，自己止住。6月22日血小板30,6月23日血小板104,6月24日血小板300,6月25日停了丙球，本等待出院，医生忽然说血培养结果发现血里有细菌，但还不能确定是什么细菌，让输阿莫西林，孩子期间一直精神状态很好，没有感冒发烧症状，白细胞正常。之后没办法输了三天阿莫西林，医生让出院，说是血培养结果虽然有细菌，但是考虑到孩子的症状，应该是血培养中出现2次污染，小孩应该没事。。。。出院时血小板400多，本来医生要求吃强的松一开始一天3片分3次吃每周减一片3周减完，但由于板指升的很快，改成3片吃了3天，2片吃了3天，之后门诊复查血常规，板值659，门诊医生让立即停药。。。。我问激素可以马上停吗？医生才问吃了几天，说了情况后，医生让一颗再吃两天，半颗再吃两天，然后停药。。。 停药后7月2日第一次复查510，7月8日复查137,7月11日复查131,7月18日复查123,7月25日复查93,7月28日复查76 。医生让住院观察，我考虑了一下，决定去昆明市儿童医院血液科重新检查，去儿童医院血液科之后，医生看了之前的病例，表示孩子是典型的ITP，暂时不需担心，让重新开始吃强的松每天两片，一周后减为每天一片半，每周复查血小板，孩子体重约为10公斤。 8月1日复查170,8月8日复查156 8月13日孩子忽发高烧，带去医院检查板值104，当时白细胞7.72，医生让输液我没同意，结果晚上回去孩子高烧不退，连夜带去儿童医院急诊输液，最后还出现高热惊厥，第二天去神金内科检查，医生让住院，验血结果细菌感染超敏C蛋白反映高出正常指标6倍，板值116有回升。 8月17日复查血常规 板值189，超敏也正常，8月18日出院 8月22日复查白细胞14.52，板值504，当时强的松量为每日一片，孩子还有点感冒症状有点痰，医生让继续吃头孢，强的松量不变。 8月29日复查白细胞5.74，板值184。 9月5日板值227 9月8日强的松开始减为每天半片，9月12日复查板值162 9月19日复查板值116,9月22日板值91，医生让把强的松改为每天一片，分两次服用，医生建议强的松一片吃5天，然后减为每天半片再吃一周，如果这次还是升不上去就去输丙球，或者改为免疫抑制剂+中医结合治疗（还好我没几天就找到了组织，不然想想这么好的板值就去二线治疗真是疯了） 9月28日板值165，当时已经进群，发现了根本没必要吃第二轮激素，之后也去医院咨询了周泽平医生，建议再吃7-10天的半片可以减停激素了，以后看情况复查，如没有特殊情况一月查一次即可。 10月4日停药，当天早上起来就发烧了，家里人问我减不减激素，我坚决说减停！感冒发烧按正常治疗，没有去医院，大约三天自己好了。10月18日复查血常规153。内心的激动大家可以想象。11月18日再次复查88，说实话心情有些低落，但是因为已经做好不干预的准备，而且进群后心理已经淡定多了，就不管。只是心里还是打起鼓，老是爱观察出血点什么的，才过了一周耳朵上出现了一个鲜红的血点，当时心情真无法说，仿佛又掉入地狱，生怕第二天早上起来又像第一次一样脸上都是血点。也做了小剂量冲丙的准备。不过这样过了几天，宝贝好好的，精神也好，也没有多出血点，是自己吓自己罢了。12月21日生病半年的时候，很多资料都说一般半年就好了，怀着忐忑的心情去验血，96，虽然没到100，但是停药后第一次自己涨起来，半年的阴霾仿佛被扫空，激动的在群里不知道说什么好，发了红包感谢了图爸，终于等到幸福来敲门！之后的验血都没有固定时间，但是1月到3月每个月都发烧一次。。。结果顺便验了血，分别是140、156、116，心终于慢慢定了下来。本来计划等到满一年的时候再去验个血，医生图爸都说一年是这个病的分界，结果6月7日那天，忽然在嘴里发现一小片出血点，自己又不淡定起来，与老公商量之后还是决定去验一次血，6月9日（按旧历来说那也是刚好一年）带孩子去验血240，亲爱的宝贝，我们终于等到风来！ 第一次去验血的当天，虽然发现了出血点，但是我想着也是我自己多心，而且她头一天大哭过，结果戳手指的时候血就有些止不住了，护士就说血小板可能有问题，我当时想怎么可能，小孩害怕，不让好好按着手指，才会出那么多血，结果后来的一切，跟大家可能都一样，我就不赘述了。如果不是进了群，无知有时候真的比疾病更可怕。 说几点大家比较关心的问题吧。 骨穿，我们家没有做，但是不是我们主动选择不做的，住院的时候我脑子是蒙的，完全没想到，早上验了个血小板（验了两次都是5），医生就马上让住院，下病危了，然后签一堆文件，一堆医生护士问东问西，当时说了有可能要骨穿。可是没有马上骨穿，当天输了丙球，第二天就涨到30多，第三天100多，第四天300多。。。医生就说基本可以确诊ITP，之后我自己在网上查了这个病，写着一般2-8周自己就痊愈了，很多小孩不治自己就好了，我其实就放心了，根本没想太多，直到复查掉到70多医生忽然就让住院，我才又紧张起来的！我拒绝了医生住院要求（因为我们平时验血的这家医院并不是当地最好的医院，第一次住院住这家完全是因为离家近，而且当时没想着是什么大病）70多的时候我准备去儿童一样或者附一院（当地最好的医院）去重新检查，重新找医生看，后来又找了一些医生朋友咨询，然后去儿童医院找了熟人，准备去儿童医院做骨穿，因为血小板一掉我也怕是其他什么恶性疾病，可是去了儿童医院，医生又安慰我说，我们家的情况其实挺好，激素丙球敏感，是比较典型的ITP不用骨穿。之后我专门去找了周医生（我们平时验血的这个医院就是周医生在的医院，但是他是成人血液科的），周医生给了我几点很好的建议，1、骨穿如果开始没做，后面情况好的话的确没必要做，但是如果有反复或者其他请遵循医生的意见。2、ITP这个病不是哪个医生医术高明把你治好的，每个病人都是自己好的，无论儿童还是成人，没有灵丹妙药。3、重症状轻板值，但是要定期复查血常规，不用太频繁，但是心里要有谱。4、儿童板值50以上正常生活，30以上注意护理，30以下无症状10以下再考虑干预。 出血点、淤青和鼻血，说实话没有ITP之前根本不会注意这两个问题，可是现在有时候真的是控制不住自己，停激素以来，我们家每次发烧之后耳朵或者脸上都有出血点很红的那种，但每次板值都是好的。淤青的话只要不是那种很夸张的请忽略吧，我朋友家正常的小孩淤青比我们家严重多了。鼻血，没有得病之前从来没流过鼻血，住院期间留过一次，当时医院已经关灯，醒过来已经一脸血，我根本没看出来是哪里出血，立即按铃然后抱着娃娃我就往护士站冲，结果护士医生一看是鼻子出血而且已经自己止住了。。。出院之后也出过几次鼻血，两次是晚上我都没发现，早上起来枕头上有一点点，鼻子周围黑一圈，有一次是自己玩着玩着忽然就流出来了，我马上按压然后塞了点纸（这是错误示范，应该用脱脂棉），一分钟内止住。最近一次是今年5月份，半夜忽然说有鼻涕，结果一弄就是血，比之前几次都多，小孩自己害怕在哭，我当时也吓到了，因为一个多月没验血，云南白药和棉片都准备好的时候自己止住了，应该没超过5分钟。那几天有点忐忑但是还是熬过去了。几次鼻血我都没有去医院验血。鼻血虽然属于湿性出血，但是也需要理性对待，正常小孩也会鼻血淤青和出红点的。 中药西药增强免疫力的药。只用过激素和丙球，激素期间一直吃VD和钙，现在也正常补一点钙和VD。VC吃过一些。其余没有用过任何药了，莲藕花生汤，五红汤之类的小孩根本不喝。。。红枣当零食会吃一些。是药三分毒，无论中药西药不要病急乱投医。理性对待。 饮食和护理，基本上是正常饮食，我在网上也查了很多不能吃的list，开始也是这个不给吃，那个不给吃，可是1岁多的小孩正是增加新食物的时候，最后板不低，进群多了解后，我基本没忌口。吃的棒棒，活泼健康才是每个家长的希望吧。ITP作为一种良性病，家长的理性对待，对孩子才是最好的良药。我记得群里大三哥说过一句话，拯救了身处绝境的我，他说：“所有的治疗都是以不降低生活质量为标准的。”是的，我们每天怨天尤人，杞人忧天，担心板掉，不能给孩子一个快乐的环境，孩子怎么快乐成长？老是让孩子觉得自己有病，哪怕是像我家那么大的孩子，她其实心里也有压力的，不要觉得孩子小，其实孩子有时候比我们想的懂得多，更聪明更敏感也更勇敢。身心健康身心健康，我们要给他们一个健康的身体也要给他们一个健康的心灵。家里人因为小孩生病其实都是压抑和紧张的，更需要一家人互相体谅，关心和沟通。 至于痊愈后是否会复发，群里有个妈妈说，ITP家长心态都一样，板低盼板高，高了盼稳定，稳定盼痊愈，痊愈怕复发。。。是的我们都一样，孩子都是亲生的，我也羡慕人家那些没生过病的孩子，当放野马一样养，可是生活从来不是我们自由选择的。当然我自己觉得医学界对ITP重视真的不够，这么多年了，其实这个病的治疗几乎还是没有太大进展，这个是扯远了。不过小孩生病那天，医生说我们是紫癜要住院的时候，医院里前一个带小孩看病的妈妈告诉我她小时候也是血小板才1万7，当时不懂什么意思，事后好后悔没有仔细问问人家！现在想想那个样子自然也是痊愈了，小孩都6、7岁了吧。我一个朋友的姐姐也是小时候血小板低，也没有治疗过，自己就好了，现在40多了好好的。我研究过一些复发的案例，我觉得主要是身心疲惫的时候病会趁虚而入，其实不光是ITP很多病都是这样，所以让所有宝贝都吃好喝好快快乐乐成长坚持健康生活适当锻炼身体，才是对抗这个疾病最好的办法！ 最后谢谢那些帮助过我的人，图爸，平妈，大三哥。彦熙妈，阿慧妈等等。感谢这个群。我们家的情况其实算好的，但是下病危，血小板不稳定，激素的不良反应等等都是经历过的，用图爸的话说，每个ITP家庭都有一个血泪史。可是我不想过多的写那些悲惨无法入睡的日子，我也和好几个家长私聊过，他们的小孩都好了，痊愈了，虽然他们没写出来。所以我想告诉的大家的是，最黑暗的时光总会过去，幸福会带着光明来敲门的！
作者：儿童ITP5群 童童妈
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发表于 2016-6-28 10:26:45
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