首届"中国血小板日"启动大会 发起人致辞稿

孟桐妃

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首届"中国血小板日"启动大会
发起人致辞稿

                               
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尊敬的各位嘉宾、各位朋友，大家好：

我是病友之家的发起人孟桐妃。

"仲春初四日,春色正中分"，今天是春分。

在这样一个春意盎然的日子里，非常感谢我们这些来自五湖四海的朋友能够相聚在北京，一起见证“中国血小板日启动大会”这一历史的时刻。

时光荏苒，岁月如梭！

一转眼，我们血小板减少病友会，自2006年成立至今已有十个年头。十年的风风雨雨，近四千个日日夜夜，病友会从无到有，从小到大，从弱到强。

在各大医院的大力支持下，各位医生专家的热心指导帮助下，以及各界新闻媒体、公益组织、基金会和爱心企业的广泛宣传和支持下，我们病友会发展成为今天，人员配备覆盖全国、拥有各行业装备力量的成熟的公益团体。

在这里，我代表病友会的近十万名病患、家属、全体志愿者对长期以来关心、支持我们病友会发展的各大医院单位，各位医生专家以及社会各界朋友，表示衷心的感谢并致以崇高的敬意！

我本人自15岁患有血小板减少症，患病已经23年整，经历过多次病危，进行各种中西医治疗，并奔走于世界各地求医。治疗过程的艰辛，求医过程的心酸，让我走上了与患者互帮互助的公益之路。

可能很多人并不了解血小板，但是在坐的各位专家和患者都熟的不能再熟了。血小板在我们身体中发挥着止血和凝血的作用。一旦它的数量减少，那么我们身体在流血时破裂的血管不会被及时止住，犹如水龙头不能很好拧紧一样，会造成血液流失，可想而知这是十分危险的。

我们都知道血小板减少症不仅有ITP这种免疫性血小板减少，还常见于血液系统相关疾病，如白血病、MDS、再障等，另外风湿免疫科疾、肿瘤放化疗、重症医学、肝病、感染性疾病以及多种罕见病也都可能并发血小板减少。除此还有血小板增多症、巨大血小板综合症等与血小板相关的其它疾病。

包括高血压、糖尿病等常见慢性病中，因治疗用药的副作用，所导致的血小板减少，一旦血小板减少，常用的医疗手段就是辅助糖皮质激素治疗，而辅助性的糖皮质激素治疗，又可能引起血栓的形成，导致高血压糖尿病的进一步恶化。从而形成恶性循环。可见血小板对于血小板减少的相关疾病患者非常重要，对于普通民众也同样重要。它是我们生命的小卫士。

   随着民众对血小板作用了解不断加深，其用量亦逐年增多，血小板已成为血液恶性肿瘤、骨髓功能衰竭和造血干细胞移植等治疗中重要的组成部分。

在美国和欧洲，每年分别有超150万次和290万次的血小板输注发生。 近年随着我国医疗技术的不断发展，血小板 板临床输注量也明显增多，而相关问题也日益凸显。 2015年8月29日浦江头条“救救他们：上海血小板告急，五百白血病患儿家长恳请社会捐献”。但是，由于对献血的普遍了解不同，很多人因对捐献血小板的流程、意义等并不了解，而心存顾虑，导致全国血小板库存一直紧张。

5年前的3月，我在北京协和医院产科待产，因血小板只有30，所以必须用药将血小板升至80以上才能实行剖腹产手术，当时唯一的办法就是输注血小板，如前面所说，因血库紧张，没有血小板，我只能等，急得甚至在网上发求助，在产科病房等了4天，终于有了好消息，当医生告诉我有人捐献了一袋珍贵的血小板，我感动的热泪盈眶，当天，我顺利生下宝宝，真的很感谢献血志愿者。

这只是一个我亲身经历的例子，在我们的病友之家，对于很多疾病而言，输入血小板是预防患者的有效手段，甚至是他们活下去的希望。可是因为血小板太少，大家只能把生命维持在一个低水平线上。

基于目前我国血小板输注的现状，我们ITP家园-血小板病友之家倡议设立"中国血小板日",希望能通过民众和医疗卫生专业人士的共同努力，积极推动血小板安全采集、合理输注及科学应对输注相关风险等问题的解决。 并将这天选定在每年的3月20日，因为世界上首次描述血小板的著名的意大利病理学家比佐泽罗就诞生在3月20日，借此向这位病理学家致以深深的敬意。

而今血小板相关疾病已经引起社会各界的重视关爱。而规范使用血小板、避免输注浪费等问题迫在眉睫。“关爱生命，从重视血小板做起”是我们共同的理想，共同的目标。

正是有了对生命的热爱，对健康的珍视，让我们大家能够凝聚在一起，共叙友情，分享喜悦，敞开心扉，发泄烦恼，寻觅知己，促进合作，共同进取，携手共创美好的未来。

我们希望通过本次发起建立血小板日活动，进一步巩固大家彼此之间的友谊，加深相互之间的感情，促进医患关系和谐。

我相信，通过社会各界人士的精诚合作，互帮互助，我们病友之家会成为架起医患沟通联系的桥梁，发挥彼此之间的优势，一定能够取得成功。为我们大家开辟美好的明天，给每一位患者带来福祉!

再次感谢大家对我们病友之家的关注与支持，向各位嘉宾表示最诚挚的感谢，向我们的广大病患和家属志愿者们表示最衷心的祝福。

3月20日也是国际幸福日，幸福是全世界人类生活中的普世目标和愿望。中国血小板日和幸福日在同一天，更要祝福我们大家身体健康，工作顺利，生活快乐，阖家幸福！  

预祝本次活动圆满成功 !  谢谢大家！

更多精彩内容，敬请关注后续报道~~

320活动后续报道目录：

义诊活动精彩瞬间；

和谐的家园医患关系；

家园志愿者们；

专家看320中国血小板日；

来自献血志愿者的倡议；

澄爸和澄澄的故事；

家园好医生；

骄傲的小树苗，家园的小志愿者们感动了全场观众；

最权威的专家讲座；

医患共唱明天会更好；

吉祥物小板弟的自述；

筹备组的系列故事。

孟桐妃简介：

ITP家园-血小板病 友之家发起人，公益人士。

北京大学硕士研究生，曾任职于上市集 团公司及政府网站。现全职负责ITP家园及 病友之家的整体工作。 孟桐妃本人是一名患者，15岁确诊患有免疫性血小板 减少症。目前血小板维持在3万左右，20多年来不断地潜 心研究血小板相关疾病，积累了丰富的疾病常识及日常护 理经验，并毫无保留地分享给病友。

2006年建立第一个QQ病友群，分享病理常识与生活 经验。为了服务更多的患者，在2011年主导创立了血小板 病友之家公益网站。截至目前，病友之家的注册人数已近 十万，形成了一个成熟的求医问药、生活分享的综合性公 益网站。

2015年5月9日海口晚报以“最美海口人-孟桐妃创 建‘病友之家’服务上万病友”为题报道了桐妃创办病友 之家的事迹。

2015年7月24日人民网在“中国梦-我的公益梦-寻 找最美的公益人”中对孟桐妃女士进行了专访，以“孟桐妃 让公益成为一种习惯-血小板病友之家公益网站创办人” 为题进行了专题报道。

孟桐妃更多的时候以一名公益者的身份，影响着周围 的人参与到公益活动中去，更希望通过公益与大家一起创 建和谐的医患关系，让每一个不幸患病的病友，有幸得到 更多人的关怀与帮助。让社会上每一个人都成为公益的参 与者，让公益成为一种习惯。

                               
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