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[成年患者交流] 关于哎曲波怕

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李立军

该用户从未签到
发表于 2016-3-24 21:13:23 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 广东

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哎曲波怕分印度产和德国产。一般来说香港卖的是印度产的，德国产的必须去德国通过医生开处方才能买到。
根据我使用的效果来看，提升血小板必须使用德国产的，提升到正常值后，可以使用印度产的作为减量用。
价格，德国产的是香港卖的印度产品的一倍。
我是2015 10 18去德国预约医生，然后检查，然后停用国内带去的激素以及钙片，使用德国的哎曲波怕和德国产的钙片。
10月27号在德国法兰克福做血常规，血小板计数 79，11月11号在德国法兰克福做血常规，血小板计数 227。医生说我可以回国了，并且给我开了半年的量，2015 11 17回大陆的。
回国后就使用印度产哎曲波怕减量，2015 12 5号在广州金沙洲医院做血常规247，
                                                   2015 12 25号在广州金沙洲医院做血常规173，
2015年12月26号停哎曲波怕。
2015年12月30号做血常规。 174
2016年01月05号做血常规。 141
2016年01月10号做血常规。 141
2016年01月15号做血常规。 137
2016年01月20号做血常规。 132
2016年01月25号做血常规。 131
2016年02月05号做血常规。 130
2016年02月25号 做血常规。145
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李立军

该用户从未签到
 楼主| 发表于 2016-7-11 14:33:03 | 显示全部楼层 来自： 广东佛山
2016年06月25号 做血常规。179

我从2015年12月26号停哎曲波怕到现在，向大家汇报一下。
味蕾已经完全恢复正常，手关节基本不痛了，脚跟骨也基本不痛了。

体力方面，60斤箱包可以举过头顶，我住二楼，一步二台阶 没问题，一点不喘。
每天除了吃一片代购日本的“肝油钙丸”补钙以外，就是正常三顿饭。

我认为我已经全面康复，所以我从德国带回备用的“哎曲波怕”想出售，有需要的朋友可以电话：13926497733
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李立军

该用户从未签到
 楼主| 发表于 2016-3-24 21:35:13 | 显示全部楼层 来自： 广东
哎曲波怕
优点：的确是快速 有效提升血小板（德国产）。
缺点：太昂贵（德国产），拿钱买命，只能如此。
         药物副作用太大。用药期间，味蕾全部打掉，
                                   停药后，关节疼痛。
我停药已经三个月了，味蕾还没有完全恢复，关节疼痛也只是减轻 很多。
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左左
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-3 07:01

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2016-3-24 21:55:38 | 显示全部楼层 来自： 广东
    才吃了两个月就停药了
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    李立军

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2016-3-25 14:40:16 | 显示全部楼层 来自： 广东佛山
    今天中午11点的血常规，血小板167。

    我看了你的居住地：广东省 广州市 白云区
    你可以去白云区金沙洲医院（6号线终点站的前一站）内科查看，我在内科是出名的，因为丙球的事差点打官司。
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    李立军

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2016-3-25 15:02:09 | 显示全部楼层 来自： 广东佛山
    ，我自从2015 年7月底查出血小板6，到2015年12月26号停药。到现在我只 感谢长沙中心医院血液科，什么广州陆军总医院，金沙洲医院，广州大学第一附属医院，我都不感谢。什么专家，去他妈的蛋。
    2015 10 18日前的国内看病经历告诉我：国内医院专家医生护士都是坑子。
    看似德国的药贵到天上去，总体下来比国内便宜多了，从德国带回来的药没吃多少病就好了。
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    陈卫

    该用户从未签到
    发表于 2016-3-28 09:25:27 | 显示全部楼层 来自： 江苏常州
    谢谢介绍很有价值的信息
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    冰之翼
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-31 11:36

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2017-4-23 17:08:21 | 显示全部楼层 来自： 云南曲靖
    李立军 发表于 2016-3-24 21:35

                                   
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    哎曲波怕
    优点：的确是快速 有效提升血小板（德国产）。
    缺点：太昂贵（德国产），拿钱买命，只能如此。
    ...

    有办法买到德国产的艾曲吗？还是非得到德国一趟！
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    ZYX0845
  • TA的每日心情
    开心
    2017-4-23 17:36

    • 签到天数: 6 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2017-4-23 17:40:20 | 显示全部楼层 来自： 北京
    同问，可以代购德国的艾曲波帕吗？还有具体价格是多少？
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    李立军

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2017-6-19 21:31:40 | 显示全部楼层 来自： 广东
    本帖最后由 李立军 于 2017-6-19 21:33 编辑

    不可能代购。
    我这里还有三盒28片装。，是带回来备用的，现在已经不需要了。质期2019年
    否则你只能去欧洲通过医院的医生开处方，然后自己与药房联系预约购买。
    我的手机号13926497733
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    豆芽

    该用户从未签到
    发表于 2017-7-16 14:53:58 | 显示全部楼层 来自： 浙江金华
    李立军 发表于 2017-6-19 21:31

                                   
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    不可能代购。
    我这里还有三盒28片装。，是带回来备用的，现在已经不需要了。质期2019年
    否则你只能去欧洲 ...

    请问是这个版本的吗？麻烦您发一个图片

                                   
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    豆芽

    该用户从未签到
    发表于 2017-7-16 14:56:49 | 显示全部楼层 来自： 浙江金华
    艾曲波帕有很多的版本，德国版，台湾版，印度版，欧美版，我吃艾曲也有一年多时间，需要哪些版本的病友可以加我QQ178419855，我为大家解答
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    李立军

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-8-10 23:19:04 | 显示全部楼层 来自： 广东佛山
    你TAM吃艾曲波帕一年多！！！那是药吗？？？还是在忽悠人？？？
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    小米丫丫
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-5 20:56

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-8-11 18:11:49 | 显示全部楼层 来自： 浙江杭州
    李立军 发表于 2018-8-10 23:19

                                   
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    你TAM吃艾曲波帕一年多！！！那是药吗？？？还是在忽悠人？？？

    豆芽姐是再障，一直帮病友带药的，艾曲这个药不是所有人都能停的，大部分人都是维持着一直吃
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    李立军

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-8-11 18:18:23 | 显示全部楼层 来自： 广东佛山
    长期吃艾曲波帕，有一个非常可怕的后遗症，那就是骨质纤维化，那可是无法挽救的。
    一些好心的可恶人啊
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    baby
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-8 09:33

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-8-12 21:54:08 | 显示全部楼层 来自： 浙江宁波
    楼主在吗？看到请回复我一下，谢谢。能加微信聊吗？137087410
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    李立军

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-8-14 14:30:19 | 显示全部楼层 来自： 广东佛山
    加你微信了，你要验证的
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    原满平

    该用户从未签到
    发表于 2018-8-17 19:55:08 | 显示全部楼层 来自： 山西晋城
    德国的一盒多钱？
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    清馨
  • TA的每日心情
    开心
    2018-8-21 16:06

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-8-19 04:47:29 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    楼主现在撤掉艾曲波帕已经稳住了？恭喜。我听说这个药有依赖性的，真为我家孩子担心死了。

    点评

    李立军
    没有依赖性，他们胡扯八道。 把小板提起来就要减药，减量正确艾曲就是宝，减的不正确艾曲就是草，就是没有用。  详情 回复 发表于 2018-8-19 21:32
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    李立军

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-8-19 21:32:22 | 显示全部楼层 来自： 广东佛山
    清馨 发表于 2018-8-19 04:47
    楼主现在撤掉艾曲波帕已经&#31 ...

    没有依赖性，他们胡扯八道。
    把小板提起来就要减药，减量正确艾曲就是宝，减的不正确艾曲就是草，就是没有用。
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    未来安好
  • TA的每日心情
    开心
    2021-1-15 18:28

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-9-1 08:45:02 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    楼主能加微信吗？我也才吃艾曲啊！已经第五天了！感觉整个人都不好啊
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    达达达

    该用户从未签到
    发表于 2018-9-7 07:16:14 | 显示全部楼层 来自： 湖南
    李立军 发表于 2016-3-25 15:02

                                   
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    ，我自从2015 年7月底查出血小板6，到2015年12月26号停药。到现在我只 感谢长沙中心医院血液科，什么广州陆 ...

    朋友，能否加微信指导下
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    风云江河

    该用户从未签到
    发表于 2018-9-8 21:33:13 | 显示全部楼层 来自： 湖北荆州
    楼主  你好   我吃艾曲泊帕一个多月了  期间因为血小板减少只有几个   又用激素  小针  丙求 现在这些药都已停了12天  就吃艾曲泊帕  血小板现在从192-121-102慢慢在降  不知怎么办   是否可以停艾曲泊帕  太贵了  吃不起  不知可以用什么来代替
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    风云江河

    该用户从未签到
    发表于 2018-9-8 21:34:25 | 显示全部楼层 来自： 湖北荆州
    能否加微信hy843101946
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    siKHQ23uys
  • TA的每日心情
    开心
    2020-1-28 21:34

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-9-9 00:48:43 | 显示全部楼层 来自： 中国
    我也吃艾曲泊帕一个多月了，等一个月生到10O多，不知道怎么了又低下来
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    siKHQ23uys
  • TA的每日心情
    开心
    2020-1-28 21:34

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-9-9 00:49:31 | 显示全部楼层 来自： 中国
    这药能停吗？
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    板板高升啊
  • TA的每日心情
    开心
    2018-10-2 09:14

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2018-9-23 12:26:52 | 显示全部楼层 来自： 中国
    未来安好 发表于 2018-9-1 08:45

                                   
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    楼主能加微信吗？我也才吃&#33 ...

    现在怎么样了
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    Esper
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-27 22:23

    • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2018-9-25 09:18:00 | 显示全部楼层 来自： 亚太地区
    艾曲泊帕能不能停要根据血小板计数慎重调整，很多病人是需要长期维持的。
    涨上去了就立刻减量很多人会跌回原点，所谓依赖性的说法也不准确。
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    siKHQ23uys
  • TA的每日心情
    开心
    2020-1-28 21:34

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-10-5 16:21:24 | 显示全部楼层 来自： 中国
    我沒有停药的，每个月都是这样升到100多又减下来
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    曹宏富

    该用户从未签到
    发表于 2018-11-11 16:50:39 | 显示全部楼层 来自： 湖北随州
    恳请李立军病友分享一下艾曲减量的过程。即指标，药量，减量，什么程度可停。衷心的感谢！
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    曹宏富

    该用户从未签到
    发表于 2018-11-15 16:05:31 | 显示全部楼层 来自： 湖北随州
    请问李立军病友，用艾曲波帕后，什么情况下可考虑停药？恳请作具体的说明，万分感谢！
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    曹宏富

    该用户从未签到
    发表于 2018-11-16 13:30:33 | 显示全部楼层 来自： 湖北随州
    @望抽时间上家园看看
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    曹宏富

    该用户从未签到
    发表于 2018-11-24 11:17:51 | 显示全部楼层 来自： 湖北随州
    李立军 发表于 2017-6-19 21:31

                                   
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    不可能代购。
    我这里还有三盒28片装。，是带回来备用的，现在已经不需要了。质期2019年
    否则你只能去欧洲 ...

    李先生你好！我增加你的手机号，然后请求加微信行吗？
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    曹宏富

    该用户从未签到
    发表于 2018-11-24 19:48:17 | 显示全部楼层 来自： 湖北随州
    siKHQ23uys 发表于 2018-9-9 00:48

                                   
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    我也吃艾曲泊帕一个多月了&#65 ...

    还在用艾曲吗？情况怎样？
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    宝林鲁鲁
  • TA的每日心情
    开心
    2020-10-18 19:19

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2018-11-29 13:29:17 | 显示全部楼层 来自： 上海青浦区
    有吃十年多的病人ne
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    曹宏富

    该用户从未签到
    发表于 2018-11-29 20:39:22 | 显示全部楼层 来自： 湖北随州
    恳请楼主解释一下‘’艾曲减量正确是个宝，不正确就是草‘’，换句话说就是应该怎样减？什么程度停用药？
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    Xuzq

    该用户从未签到
    发表于 2018-12-7 05:30:12 | 显示全部楼层 来自： 俄罗斯
    现在欧版艾曲比印度版便宜、
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    李立军

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2019-5-27 10:10:59 | 显示全部楼层 来自： 广东佛山
    由于很忙好久没有来这里了。
    看了以上的一些帖子,有些深度的无言感慨1
    总之，我完全康复，4月小板164。
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    曹宏富

    该用户从未签到
    发表于 2019-5-28 08:29:51 | 显示全部楼层 来自： 湖北随州
    @李立军先生您好！为你高兴！点赞！望抽时间给予用药指导

                                   
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    梧梅
  • TA的每日心情
    开心
    2019-8-3 14:36

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2019-6-20 19:41:12 | 显示全部楼层 来自： 广东广州
    艾曲有台湾版，谁能回答
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    羊羊20030205
  • TA的每日心情
    开心
    2022-8-23 11:07

    • 签到天数: 14 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2019-6-20 21:34:43 | 显示全部楼层 来自： 浙江台州
    中国有了，叫  瑞弗兰   
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    血小板的诉说
  • TA的每日心情
    开心
    2019-6-27 20:33

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2019-6-27 20:26:37 | 显示全部楼层 来自： 山东
    梧梅 发表于 2019-6-20 19:41

                                   
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    艾曲有台湾版，谁能回答

    有的
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    李曼菲
  • TA的每日心情
    开心
    2020-6-27 10:01

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2020-3-11 22:00:48 | 显示全部楼层 来自： 北京
    李立军 发表于 2016-3-25 15:02

                                   
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    ，我自从2015 年7月底查出血小板6，到2015年12月26号停药。到现在我只 感谢长沙中心医院血液科，什么广州陆 ...

    哎
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    文雯

    该用户从未签到
    发表于 2020-4-27 20:15:36 | 显示全部楼层 来自： 湖南
    李立军 发表于 2016-3-25 15:02

                                   
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    ，我自从2015 年7月底查出血小板6，到2015年12月26号停药。到现在我只 感谢长沙中心医院血液科，什么广州陆 ...

    为什么只感谢长沙中心医院血液科啊
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    衣板7—14
  • TA的每日心情
    开心
    2021-10-1 16:25

    • 签到天数: 14 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2021-9-17 14:45:21 | 显示全部楼层 来自： 河北
    李立军 发表于 2018-8-11 18:18

                                   
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    长期吃艾曲波帕，有一个非常可怕的后遗症，那就是骨质纤维化，那可是无法挽救的。
    一些好心的可恶人啊

    您好 长期是指多长时间

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