找回密码
 立即注册
搜索
救助管理办法-申请条件ITP病人常见问题招贤纳士
ITP家园网店爱心义卖我要捐款警惕药托-黑名单
查看: 10178|回复: 61

[儿童家长交流] ITP儿童五群之图爸印象

   火.. [复制链接]

该用户从未签到

发表于 2016-1-8 11:17:21 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国

马上注册,结交更多病友,享用更多功能,轻松向专家咨询。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

×
本帖最后由 安好晴天 于 2016-1-8 12:00 编辑

     认识图爸是在儿童五群,这个西北汉子总是能让人感觉到最真实的性格,掌握着群里的冷热和空气:有人触碰群规时可以给关小黑屋,或者直接清群;但有人迷茫无助需要帮助时,图爸总是一针见血的安慰,并给到专业的分析和建议。群里的每个人,谁家孩子骨穿报告有疑问,谁家免疫报告有指数偏高,谁家孩子用药后感染了… 图爸基本门清,能帮找医生问的找医生,能帮查资料的查资料。
     用图爸的话说,他这人讲原则。在他眼里病友群,就是为疾病服务的,剩下的都是次要的,开玩笑热气氛要有个度,超过了,会影响部分家长的心情; 毕竟不是人人当时都是开心的。


     在我加入五群里这两个多月,一直拿图爸当精神支柱。 孩子的检验结果我拿到手的第一时间,总是习惯拍张照片发给图爸,等他有空的时候能听听他的建议,心里就特别踏实。前几天我孩子的主治医生还问我:“几周没看见你家孩子,各种状态是不是好多了?我之前看见你总觉得你都要崩溃了,最近淡定很多啊。” 我笑笑想,这些都得感谢家园和图爸啊!


     前段时间看了本书,书里有位传奇人物叫成子 ,做过央企高管业绩斐然,做过拉漂流浪歌手,走过西藏的各种险要美景,还差点把命搭在雪山高原;后来又将自己的千万身家全部捐助希望小学,随着一个老僧云游四海,现在落户丽江开了一家茶社。读成子的故事时,我总会想到图爸,觉得他们有着一样的气质: 热心,淡然,在平凡生活的琐碎中任劳任怨的做着一件伟大的事情。


      有一次我跟图爸聊起成子,说觉得他们很像。图爸只是呵呵一笑:“我没那么传奇,我就一个小家,一个小店。我也没想做个伟人,或者做的多伟大,也没有想要多少人能感激我!现在每天打开QQ,多的时间上百条私聊,想放下,却放不下了,很多家长对自己的信任,没办法。“就是这简单的几句话,让我看到了在群里完全不一样的图爸。就这样一直被我们自私的打扰,却总是给到我们无私的反馈。


     群里大概很多家长跟我一样,受到这位远隔千里、素未相识的陌生人的帮助,心里满是对他的感激,却经常会忘了在得到答案和安慰之后说声谢谢,写这篇文章,最主要是想表达感谢。同时也想提醒自己:图爸也曾和我一样,在孩子初生病时,迷茫无助,痛哭一路。但是现在的图爸不仅掌握了这么多ITP知识,还可以指导更多的人摆正心态,接受正确有效的治疗; 图爸和家园的管理者们都是我学习的榜样。


     最后还是免不了再感谢,真诚的感谢桐妃姐,大三哥,图爸,彦熙妈各位管理员帮我们搭建了ITP家园,让我们有个温暖的地方相互交流学习。也祝愿家园里所有的孩子都健康平安,所有的家庭都幸福安康!

PS:图爸的经典语录很多,现在儿童群里也经常被大家引用互相安慰。整理几条如下,欢迎大家补充:)
1. 重症状,轻扳值
2. 幸福来的总是很突然
3. 大家是抱团取暖
4. 时间是最好的医生 护理好
5. ITP的饮食掌握三个大点,上火,过敏,消化不良
6. 病来如山倒,病去如抽丝,啥都有个时间,不要太着急
7. 看到惊慌失措的家长,我真的特别能理解
8. 不是所有的牛奶都叫特仑苏,也不是所有的发烧都能升板
9. 平常心对待吧 好好护理




  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2016-1-8 22:07:41 | 显示全部楼层 来自: 海南海口
    如此感动的文章,一定是怀着真挚的情感写出来的,感谢安好晴天说出了所有人的心声。
    的确如此,自从图图爸加入ITP家园的管理团队中后,挑起大梁,帮助了无数病友和家长。
    真心感谢图图爸,尤其是在图图病愈后,他还能加入志愿者队伍,为患者服务,这就是大爱。
    家园的志愿者们,你们都是最棒的!

    点评

    桐妃姐 你在我们心目中是真的女神 人美,笑美,心美 ! 祝:平安幸福 万事顺利!  详情 回复 发表于 2016-1-12 14:53
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-5 13:18
  • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2016-1-11 22:00:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
    图哥都出经典语录了,赞

    点评

    早日康复 心想事成!  详情 回复 发表于 2016-1-12 15:00
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-31 15:07
  • 签到天数: 79 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2016-1-8 15:51:29 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
    写的太好了,写出了大家的心声。感谢有你!

    点评

    祝心想事成!  详情 回复 发表于 2016-1-12 14:57
  • TA的每日心情
    开心
    2016-11-2 18:26
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2016-1-8 16:37:52 | 显示全部楼层 来自: 新疆
    太有才了。。棒棒哒。。。等孩子好了,我们组团去找图爸。了解一下生活中的图爸。此处一百个赞

    点评

    祝宝宝早日康复!  详情 回复 发表于 2016-1-12 14:56
  • TA的每日心情
    开心
    2017-11-5 16:15
  • 签到天数: 167 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2016-1-8 22:26:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
    写得好,像图哥学习

    点评

    军刀你也棒棒哒 最爱和你唠嗑啦 比听相声还过瘾 最佩服的是你的心态 这里要是能传图 我就给你PS个图 一朵向阳花 中间就是你的脸 哈哈  详情 回复 发表于 2016-1-12 14:49
  • TA的每日心情
    开心
    2016-10-26 15:26
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2016-1-8 22:29:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏镇江
    棒棒哒!
  • TA的每日心情
    开心
    2017-3-29 11:10
  • 签到天数: 6 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-1-8 22:36:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
    无私的付出与奉献!被人长挂在嘴边,同时也被人记在了心里!

    点评

    彦熙妈这个名字 还有常换QQ美女头像 也被很多人记在了心里  详情 回复 发表于 2016-1-12 14:51
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-1-8 22:41:29 | 显示全部楼层 来自: 北京
    赞,生活里的图爸也是这样

    点评

    三哥最帅  详情 回复 发表于 2016-1-12 14:50
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-9 04:16
  • 签到天数: 260 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2016-1-8 22:50:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
    我就直接点赞了!致所有家园的志愿者们,谢谢....

    该用户从未签到

    发表于 2016-1-8 22:55:53 | 显示全部楼层 来自: 广东东莞
    赞,这一年图爸辛苦啦,向他学习!!我也想组团去图爸哪里看看生活的中图爸怎么样,如果有烤羊就更好了

    点评

    也谢谢总版主的辛苦付出!  详情 回复 发表于 2016-1-12 14:58
    组团,必须滴,我滴烤羊啊  详情 回复 发表于 2016-1-9 09:26

    该用户从未签到

    发表于 2016-1-8 23:01:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏泰州
    图爸是我们的大家长,是我们的支柱,感谢有你

    点评

    祝心想事成!  详情 回复 发表于 2016-1-12 14:58
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-23 07:47
  • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2016-1-9 00:00:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
    以前群里的男人我最佩服大三哥现在又多了图爸感谢你们无私的奉献精神,你们就是榜样向你们学习!赞赞赞

    点评

    家园 棒棒哒  详情 回复 发表于 2016-1-12 15:02
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2016-1-9 09:26:12 | 显示全部楼层 来自: 海南海口
    裕铭-广州9岁 发表于 2016-1-8 22:55
    赞,这一年图爸辛苦啦,向他学习!!我也想组团去图爸哪里看看生活的中图爸怎么样,如果有烤羊就更好了 :lo ...

    组团,必须滴,我滴烤羊啊

    点评

    申请参团  详情 回复 发表于 2016-1-12 15:01

    该用户从未签到

    发表于 2016-1-9 09:50:48 | 显示全部楼层 来自: 江苏镇江
    赞图爸!在我们最无助的时候给我们帮助!

    点评

    祝宝宝早日康复  详情 回复 发表于 2016-1-12 14:59

    该用户从未签到

    发表于 2016-1-9 19:40:32 | 显示全部楼层 来自: 山东德州
    超赞!

    该用户从未签到

    发表于 2016-1-9 22:58:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    像个大家长,辛苦了!

    点评

    早日康复 心想事成!  详情 回复 发表于 2016-1-12 15:01
    早日康复 心想事成!  详情 回复 发表于 2016-1-12 15:00

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2016-1-12 14:49:07 | 显示全部楼层 来自: 中国
    军刀 发表于 2016-1-8 22:26
    写得好,像图哥学习

    军刀你也棒棒哒 最爱和你唠嗑啦 比听相声还过瘾
    最佩服的是你的心态 这里要是能传图 我就给你PS个图 一朵向阳花 中间就是你的脸 哈哈

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2016-1-12 14:50:16 | 显示全部楼层 来自: 中国
    大三哥 发表于 2016-1-8 22:41
    赞,生活里的图爸也是这样

    三哥最帅

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2016-1-12 14:51:28 | 显示全部楼层 来自: 中国
    本帖最后由 安好晴天 于 2016-1-12 14:55 编辑
    彦熙妈 发表于 2016-1-8 22:36
    无私的付出与奉献!被人长挂在嘴边,同时也被人记在了心里!

    彦熙妈这个名字 还有常换的QQ美女头像 也被很多人记在了心里

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2016-1-12 14:53:11 | 显示全部楼层 来自: 中国
    孟桐妃 发表于 2016-1-8 22:07
    如此感动的文章,一定是怀着真挚的情感写出来的,感谢安好晴天说出了所有人的心声。
    的确如此,自从图图爸 ...

    桐妃姐 你在我们心目中是真的女神
    人美,笑美,心美 !

    祝:平安幸福 万事顺利!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2016-1-12 14:56:37 | 显示全部楼层 来自: 中国
    晨晨妈-新疆 发表于 2016-1-8 16:37
    太有才了。。棒棒哒。。。等孩子好了,我们组团去找图爸。了解一下生活中的图爸。此处一百个赞

    祝宝宝早日康复!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2016-1-12 14:57:17 | 显示全部楼层 来自: 中国
    youqinghua 发表于 2016-1-8 15:51
    写的太好了,写出了大家的心声。感谢有你!

    祝心想事成!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2016-1-12 14:58:06 | 显示全部楼层 来自: 中国
    裕铭-广州9岁 发表于 2016-1-8 22:55
    赞,这一年图爸辛苦啦,向他学习!!我也想组团去图爸哪里看看生活的中图爸怎么样,如果有烤羊就更好了 :lo ...

    也谢谢总版主的辛苦付出!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2016-1-12 14:58:25 | 显示全部楼层 来自: 中国
    子逸妈 发表于 2016-1-8 23:01
    图爸是我们的大家长,是我们的支柱,感谢有你

    祝心想事成!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2016-1-12 14:59:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
    留留妈妈 发表于 2016-1-9 09:50
    赞图爸!在我们最无助的时候给我们帮助!

    祝宝宝早日康复

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2016-1-12 15:00:28 | 显示全部楼层 来自: 中国
    陌尕君 发表于 2016-1-11 22:00
    图哥都出经典语录了,赞

    早日康复 心想事成!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2016-1-12 15:00:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
    duyujie 发表于 2016-1-9 22:58
    像个大家长,辛苦了!

    早日康复 心想事成!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2016-1-12 15:01:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
    duyujie 发表于 2016-1-9 22:58
    像个大家长,辛苦了!

    早日康复 心想事成!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2016-1-12 15:01:15 | 显示全部楼层 来自: 中国

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2016-1-12 15:01:35 | 显示全部楼层 来自: 中国
    孟桐妃 发表于 2016-1-9 09:26
    组团,必须滴,我滴烤羊啊

    申请参团

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2016-1-12 15:02:35 | 显示全部楼层 来自: 中国
    dalong 发表于 2016-1-9 00:00
    以前群里的男人我最佩服大三哥现在又多了图爸感谢你们无私的奉献精神,你们就是榜样向你们学习!赞赞赞

    家园 棒棒哒
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-6 17:00
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-1-16 14:01:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-6 17:00
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-1-16 14:02:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
    图哥,,挺真实的一个人。
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-1-18 20:42:55 | 显示全部楼层 来自: 北京

    该用户从未签到

    发表于 2016-1-29 15:07:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
    初进itp家园,让我从对itp无知的恐慌到逐渐淡定下来去了解这个病,病友之间的相互关心,让我足够有信心宝宝一定会战胜小怪兽好起来!

    该用户从未签到

    发表于 2016-2-4 01:38:36 | 显示全部楼层 来自: 北美地区
    家园有许许多多的志愿者默默奉献着。许多志愿者本身就是患者,许多是病人家属,为了共同的目标我们努力着,希望每个孩子都健康。感谢图爸
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-21 12:32
  • 签到天数: 22 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2016-2-21 21:01:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
    感谢

    该用户从未签到

    发表于 2016-2-26 01:36:13 | 显示全部楼层 来自: 中国
    今晚又在数孩子身上嘴里的出血点,拍给图爸看,问他我很怕还扛吗?随后接到他的电话,跟我科普了一个多小时itp知识,说希望这一个小时的聊天能让我放平心态!我开着扬声器,拉着妈妈和老公一起听,激动了好久,妈妈也安心了很多!真的...太感谢!而我们要做的就是不把孩子当病人,陪着他好好的走!

    该用户从未签到

    发表于 2016-3-1 18:55:31 | 显示全部楼层 来自: 中国
    感恩,感谢!感谢家园这样的好平台。感谢儿童5群志愿者们的热心帮助。尤其是图图爸,我们家也是在图图爸一个多小时的电话指导后,决定给孩子恢复时间,从个位、十几、二十几,到最近两个月的七十多。
    感谢图图爸,图图爸是儿童5群很多家长的定海神针,精神支柱!
  • TA的每日心情
    开心
    2016-11-27 23:54
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-12-7 00:03:04 | 显示全部楼层 来自: 甘肃陇南
    感谢家园感谢图爸,每次复查完第一个拿给他看看~问问接下来怎么减药~谢谢他
  • TA的每日心情
    开心
    2016-10-30 08:06
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2016-12-8 13:18:33 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
    写的太好了,写出了大家的心声。感谢有你!感谢家园!

    该用户从未签到

    发表于 2017-3-20 21:22:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
    图爸超赞

    该用户从未签到

    发表于 2017-3-20 21:22:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
    图爸超赞

    该用户从未签到

    发表于 2017-3-20 21:22:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
    图爸超赞

    该用户从未签到

    发表于 2017-3-20 21:22:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
    图爸超赞

    该用户从未签到

    发表于 2017-3-20 21:22:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
    图爸超赞

    该用户从未签到

    发表于 2017-3-20 21:23:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
    图爸超赞

    该用户从未签到

    发表于 2017-3-20 21:23:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
    向图爸点赞
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-22 02:01
  • 签到天数: 14 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2017-4-4 19:35:28 | 显示全部楼层 来自: 河北
    赞我们总是自私的占用着图爸的时间
  • TA的每日心情
    开心
    2017-5-21 09:00
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-4-13 21:48:22 | 显示全部楼层 来自: 四川巴中
    感谢您!
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-3 13:49
  • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2017-4-14 03:43:21 | 显示全部楼层 来自: 中国
    请问QQ郡多少
  • TA的每日心情
    开心
    2019-2-4 17:53
  • 签到天数: 98 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2018-6-23 22:31:34 | 显示全部楼层 来自: 中国

    该用户从未签到

    发表于 2018-6-26 18:04:01 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
    我孩子也是血小板减少,5群怎么加呀

    该用户从未签到

    发表于 2018-6-27 10:14:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    图爸是我们大家的精神支柱 有他在 我们觉得很安心 比医生都灵 赞赞赞

    该用户从未签到

    发表于 2018-9-30 09:42:56 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
    感谢你们!让我们看到了光明!

    该用户从未签到

    发表于 2018-9-30 09:44:16 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
    我也想加,见见图哥

    该用户从未签到

    发表于 2020-2-23 20:59:46 | 显示全部楼层 来自: 四川德阳
    太感谢了。
  • TA的每日心情
    开心
    2021-6-6 23:34
  • 签到天数: 23 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2020-12-5 06:19:47 | 显示全部楼层 来自: 中国
    能不能加到图爸的群里呢?能否给我一个群号
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2020-12-5 15:46:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
    米嘎 发表于 2020-12-5 06:19
    能不能加到图爸的群里呢?能否给我一个群号

    加我QQ吧,我给你
    39945502
  • TA的每日心情
    开心
    2021-6-6 23:34
  • 签到天数: 23 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2021-4-8 23:32:07 | 显示全部楼层 来自: 新疆克拉玛依
    加了几个群,就图爸一直给予答复。每次有问题第一时间找图爸,真的!坚持不是件容易的事,好人总是会有好报的
  • TA的每日心情
    开心
    2020-11-18 10:49
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2021-9-7 10:15:26 | 显示全部楼层 来自: 四川
    图爸是哪个群里的?
    高级模式
    B Color Image Link Quote Code Smilies

    本版积分规则

    QQ|提示:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.|版权及免责声明|手机版|小黑屋|联系我们|ITP家园血小板病友之家 ( 京ICP备11014792号-3

    GMT+8, 2024-11-8 21:16 , Processed in 0.150892 second(s), 31 queries .

    快速回复 返回顶部 返回列表