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本帖最后由 筱依 于 2014-3-28 08:40 编辑
2014年3月20日至24日，ITP家园病友网站（www.itphome.org）创始人孟桐妃等病友代表，有幸受邀参加了2014年ITP医学研究最新进展研讨会暨中美血液专家专题巡讲。
此次研讨会的主讲人是来自美国Massachusetts General Hospital 的David J. Kuter 教授，在中国的四个城市（上海、武汉、杭州、广州）巡讲，每个城市均有ITP家园网站的病友和家属代表参加，这也是ITP家园第二次受邀参加David J. Kuter 教授在中国的巡讲。
上海会议
第一站上海，参加会议的ITP家园代表有Maggie 、玮玮妈、壮志凌云，ITP家园创始人孟桐妃专门从北京赶来，再次与David 见面，相互问候，并向David介绍了ITP家园病友网站近两年期间的发展情况和未来的规划。ITP家园的代表们还在会议上遇到了天津血研所的杨仁池教授，杨教授是ITP家园的在线答疑专家，并且是ITP家园常驻义务答疑两位周医生的导师，参加本次会议的还有王健民教授、王椿教授、胡炯教授等专家，都为ITP病人的多个疑难问题进行了解答。
上海站出席的专家
上海参加研讨会的各位医生
会后，ITP家园创始人孟桐妃接受了媒体采访，介绍了ITP家园病友网站的情况，病人们的需求，以及ITP家园网站几次对危重困难病友的救助活动，其中包括特比澳和白求恩基金会给予被救助病友的帮助，并希望能有更多的人来关注ITP病人这一特殊群体。
ITP家园孟桐妃接受媒体采访
此外，ITP家园的杭州代表Helen、雨露、水晶晶，以及武汉的代表问问问、小何分别参加了杭州和武汉的专家研讨会，并代表ITP家园网站的病友，向David J. Kuter 教授、侯明教授、周郁鸿教授、金洁教授、胡豫教授、郭涛教授等专家咨询了有关免疫性血小板减少的问题，并得到了专家们的认真回答。
武汉出席的专家
David J. Kuter 教授中国行的最后一站是广州，ITP家园网站的代表筱依携家属、一猪等人参加了研讨会，David J. Kuter 教授与家园代表筱依进行了亲切的交流，并对美国ITP病友会做了介绍，希望以后增加中美病友会的联系。会议后，筱依还为齐鲁医院的侯明教授介绍了ITP家园病友网站，侯明教授说很早就知道了ITP家园病友网站，并表示以后会积极参与ITP家园病友会的活动。出席广州研讨会的冯莹教授、李娟教授、叶絮教授等专家也都在会议中与病友代表交流并解答了多个关于ITP疾病的常见问题，同时冯莹教授和叶絮教授也说以后会积极参加ITP家园病友会的活动，并说医生应该要与患者走得更近一些。 （PS:我对齐鲁医院的候明教授印象特别好，到现在候教授带给我的感动依然还在，后续会将跟候明教授对话的整个感受发帖跟大家分享，让大家也感受一下真正的好医生。）
ITP家园代表筱依与David Kuter 教授交流
ITP家园广东代表筱依
本次研讨会主要交流的是：
ITP及继发性血小板减少症最新研究进展；特比澳、美罗华、艾曲波帕、罗米司亭等药物的临床应用，及TPO联合激素丙球等其他药物的临床探讨等。
补充：会上几位专家和席下的医生都经常提到<ITP诊疗专家共识-治疗指南>，专家们在做ITP治疗的时候，都会参考这份指南来医治病人，专家们明确了部分患者不能过度治疗，以及激素等药物的副作用应如何避免，16岁以下儿童切脾要慎重，以及建议尽量从患者生存质量的角度考虑，我们病友中有很多人在治疗中走了弯路，所以侯明主任在会议中也特意提醒ITP家园的病友们：在血小板三万以上没有症状的情况下，不要过度治疗，也不要被可能的出血情况吓倒。
会议上的专家的讲座和答疑，已经由玮玮妈、问问问、壮志凌云等参加研讨会的病友整理，部分内容已经整理完毕并已发帖，尚有部分内容还在整理中，请时刻关注ITP家园网站专家答疑版块的更新：
http://www.itphome.org/forum.php?mod=forumdisplay&fid=120
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发表于 2014-3-26 22:56:21
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发表于 2014-3-27 19:51:49
