Itp看中医之我见

李曼菲 · 发表于 2011-6-12 20:34:36

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荷花

今天，有北京病友要去杭州求医，还有个病友要从山东敢来去带妈妈到西苑医院或者是东直门医院看病。我一时无语了。我是一个有4年病程的老病友，挫折坎坷无数。也曾听到一个病友推拿按摩好了后，只身前往青岛，花费1万去做拍寒，结果是足三里部位被庸医做了疤痕灸，现在穿裙子还有很大的印痕，并且落下了特别怕风的病根，就是不改在冬天拍寒。可是那个大夫是何等的豪言壮语啊。

前端之日，一直很忙，疏忽了网络的管理，也逃避了版主该承担的责任。作为一个老病友，作为一个年龄较大的病人，作为一个受过良好师范教育的老师，我都责无旁贷，必须把我的所知所识和大家分享，让大家少走弯路。

首先，大家对itp必须有个心理的认知，慢性itp是需要漫长的自愈过程的。需要我们做好持久战的准备。

第二除了激素和丙球是比较有效地西药外，还没有什么快速升板的良方。如果哪个病友哪天板升高了，也是综合长期调理身心平衡的结果，而不要只是把这个结果归功于他的中医

第三如果保持在3万，没有出血，就完全可以姑息，通过食疗养生保健多种手段来恢复。

第四对中医有个客观的认识，中医是文火慢功夫，通过长期的治疗达到调节你体内阴阳平衡。

没有哪个中医的汤药是针对你血小板这个项目的。所以你必须通过你的表象，比如舌苔脉搏，手足心的热度，个人体力的提升来判断你的中医是否有效。

第四选择中医要一慢二看三通过：第一要选择一个离家近的中医，因为我们不能受累，如果看个中医都要长途跋涉，那还不如不看。第二看的频率要适中，我觉得一个月两次或者一个月一次就可以了。第三适度更换。如果一个中医看了半年或者一年都没有感觉体力有改变就需要更换了。试问，有没有必要从北京远途到杭州住一天，花费无数，累个半死，去拿几包草药回来呢。与其如此不如在北京在寻觅一下。更有甚者长途带孩子去呼和浩特，到了那里孩子就累得出鼻血，住院治疗。带回来的蒙药根本无效。去呼和浩特的药费还得不到报销。

其实，只能说一个字，就是大家求医心切，认为原来的和尚会念经，而不能静心思考，如果这个大夫能治好所有的病人，那吗怎么会有呼和浩特的人来北京看病也怎么会有上海的病人来看麻柔呢？如果安心下来，像我们的病友小问问一样，都2年未服用任何药物，血小板一下子到了9万5又如何解释？加入凑巧她在看某个大夫吃了几天的中药，大家会不会都疯了似地去看这个大夫呢。Itp就是难治性的疾病，没有哪个大夫又灵丹妙药。我们做的就是心理放松，解开过去的心里疙瘩，辅助以食疗和养生保健，假以时日，我们的病都会慢慢的康复。但是如果整天不可以放松，哭哭啼啼，或者是不懂休息，加重体力劳动反而会使病情恶化。

第四一定要热爱学习，最好的医生是自己，通过网络通过和病友交流，掌握好养生技巧还有疾病的常识。而不是被疾病和医生牵着鼻子走。学会用日志记录自己的病情变化，学会用自己的头脑判断病情。

相信我们都可以早日摆脱病魔我们都在通往健康的路上、

日冕 · 发表于 2013-11-9 14:36:17

久病成良医，我们自己多观察自己吧。

一米阳光9458 · 发表于 2012-4-14 11:09:39

说得真好,确实是应该这样,得了这个病快两年了,好多方法多试过了,可是还没办法,目前只能靠中药暂时稳住在50左右,只希望它别跌下去了,这段时间以来经历人生最心酸,最痛苦的日子,体会到自已落难时,家人,朋友才是最重要的,所以做人还是要乐观,坚强,勇敢的去面对,不要一味的执着去看血小板的数值,只有没有出血症状,就别担心了,开开心心的活下去,不要把自已一直当个病人来对待,好好跟家人,朋友享受人生在世的意义

妮可 · 发表于 2013-12-7 17:26:20

太感谢了，3万以上可以不用药啊，心情好多了！

yufengmamie · 发表于 2013-6-13 20:23:50

我也吃了一个月的中药了，感觉没啥效果，不知道和我鼻塞有点感冒，有没有关系。
也不知道该吃多久的中药，也不知道停了中药是不是会掉下去。
也不知道什么时候可以开始怀孕。
看了两个中医，他们只知道给我不停的开中成药，说了我还有很多的中成药没吃掉，不要开了，仍旧给我开了很多。
其中一个医生还让我做骨穿，但是在此之前看到西医，除了做了B超和血小板抗体，也没有建议我做骨穿。

头疼

兰亭 · 发表于 2013-2-22 14:20:58

同意版主的看法，这个病是个慢性病，要有长期治疗的心理准备，要有耐心，别太关注。

劲龙A · 发表于 2012-7-27 21:44:31

支持。。。

好想回家 · 发表于 2012-5-29 15:03:51

有辽宁锦州的吗他说他的中药管用 4~5个疗程就好了不知道真的假的这是他的QQ 911484991

再回首 · 发表于 2012-2-14 16:37:01

说的太好了，也受益匪浅！

兔子毛 · 发表于 2012-1-9 15:30:31

说的好，顶。我就觉得，大部分病人是因为无知被自己吓死的。放宽心去活的开心是最重要的。

霖霖1岁 · 发表于 2011-11-28 23:17:37

说得过去确实很有道理，但是孩子病了心里着急，总是在想也许明天孩子就好了！

一样 · 发表于 2011-6-12 20:43:41

刚注册的，来抢沙发

563526009 · 发表于 2011-6-12 20:58:02

说得真好，我们这个病最主要就是心态。

雪中松 · 发表于 2011-6-12 21:14:31

心理上蔑视，行为上重视，提高生活质量。

壮志凌云 · 发表于 2011-6-12 21:16:18

我深深反省，写的真好 ~~~~

思-广西 · 发表于 2011-6-13 08:40:38

支持，说得太好了

朱我快乐 · 发表于 2011-6-13 09:05:31

回复李曼菲的帖子

对对对，太支持你的看法了
其实我也是这么想的
可是远远没有你表达的好！！！

Helen · 发表于 2011-6-13 10:10:21

就是就是，我也一直不认同他们大老远的跑去另外的城市看中医。有些人家庭经济条件本来就不怎么好，好大老远跑其他城市去看别人口中的好中医。弄的自己的基本生活条件变的越来越差，这样又何必呢。
再者，就像曼菲姐说的ITP需要漫长的治疗过程以及良好的休息，那么长时间的定期舟车劳顿，以及各种多余的费用，你们都考虑过吗？

木木 · 发表于 2011-6-13 11:04:57

刚一打开就看到了养眼的PP。再看内容，哇塞塞，菲姐不愧是菲姐呀，总结的太好了，太实用了。有病乱投医，真要多动脑呀。我有时候就犯这样的糊涂。作为一个老老病人，我很很不好意思。

一万个理由 · 发表于 2011-6-13 18:54:28

先顶一个！前段时间几个网友听说苏大夫好，千里迢迢从我们广东这边去看，来回加药一次至少5--6千，我们这病并不是几个5、6千就能好，来回也太累，经济负担也过重，还是选择当地中医慢慢调理~

心雨 · 发表于 2011-6-13 18:59:00

说的太好了，看到这样的文章比找到灵丹妙药都心安，大家一起加油吧，快乐过好每一天，相信我们很快会康复的。

悠美人生 · 发表于 2011-6-14 02:58:19

写得太好了！鼓掌！
补充一点，现在好多人打着中医的幌子，可是一见面就让你吃激素，这种所谓中医，不如不看。我们这个病，心理作用非常重要。要自己先放松，乐观向上，才能战胜它。

马儿 · 发表于 2011-6-14 13:39:42

说的真好，我也是看了几年的中医了，反反复复，现在又有掉下来的迹象，我真的不想吃中药了，55难吃。

李曼菲 · 发表于 2011-6-14 18:13:08

一万个理由发表于 2011-6-13 18:54

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先顶一个！前段时间几个网友听说苏大夫好，千里迢迢从我们广东这边去看，来回加药一次至少5--6千，我们这病 ...

这个就是跑了几次得到的教训啊呵呵问题是也不是你花了6千就会好啊

李曼菲 · 发表于 2011-6-14 18:14:24

回复马儿的帖子

是啊。我也是觉得自己是个药罐子。小2说的好如果我们晒干了都可以当药材卖了

刺眼的@抉择 · 发表于 2011-6-14 18:31:08

写的很好有病乱投医是病人最大的敝处，我们都应该这样调好心态对身体是最大的好处

舒畅 · 发表于 2011-6-16 12:58:07

确实是这样，每个人的体质是不一样的。最了解自己的只有自己，不要盲目轻信。

孟桐妃 · 发表于 2011-6-17 08:32:33

加精加精！！！

芽芽 · 发表于 2011-6-17 10:02:12

本帖最后由芽芽于 2011-8-4 10:06 编辑

说得真好！我在北京时也看了一年多的中医，觉得自己都快成药罐子了，病情也是时好时坏。后来到了国外看中医不那么方便，中药相对昂贵，一方面也担心长期喝中药产生的副作用，便顺势停了药。两年多来靠着食疗维持得还行（可惜其间激素一直减不完，这点比较郁闷><）。
我也相信我们都在通往健康的路上，一起加油咯！！

猫猫 · 发表于 2011-6-18 14:39:33

只能怪现在医德好的中医太少了，我在我们附近找了几个中医，感觉不是老糊涂就是装懂，只知道多配药，有一个医德好的药也开得挺好的中医，可惜在上海郊区，来回要五个小时，没办法，只能赶了！谁叫他的方子好呢！

古意方 · 发表于 2011-6-30 09:52:19

什么药都不能迷信，也不能迷信中医就一定行，可能看一百个中医都碰不见一个真正能够有好效果的啊。

风1121 · 发表于 2011-6-30 17:23:51

非常赞同不能有太多幻想要顺其自然认识ITP治疗的现状特别是新病友一定要读此文不要再走太多我们曾经走过的弯路

北极星.白雪. · 发表于 2011-6-30 20:58:39

今天我去第一次看的中医，脑袋一片浆糊回来了，看到姐姐的这篇文章，觉得自己看晚了呵呵，谢谢姐姐跟大家分享这样好的文章。

人生若只如初见 · 发表于 2011-6-30 21:27:46

每个ITP患者确诊的时候都有些急病乱投医，往往是走了一大圈弯路才能有所领悟。
这是一篇很好的文章，很适合刚确诊后六神无主的患者。

李曼菲 · 发表于 2011-6-30 22:34:44

谢谢。这里再引用一句张家源说的一句著名的话：如果你血小板升了，恰好你这段日子都在吃大米饭。你会不会认为大米可以升血小板。精辟精辟啊

孙红梅 · 发表于 2011-7-3 22:44:52

曼菲说的真好！我当时要是听了你的劝，说不定就不会损失脾脏了。到头来，还是激素.中医真的是个漫长的调理过程,也并不是能治好每一个ITP.所以最好的医生是自己，重在心态！

天晴 · 发表于 2011-7-9 10:59:21

说的真的很好，中医就是那样，慢慢调理，不是针对你的itp的，只是希望通过调理来达到自我康复，而且，也是有一定的副作用的，大家都要考虑清楚，ITP并没有万能药，如果有，根本就不会有那么多的ITP病人，和近视一样，只有偶尔治好的病例，但不一定是个个都行！大家都要对自己有信心，乐观点，开朗点，不要太迷信板板数治标，学会看身体的各种症状来判断是否需要治疗！

风中飘扬 · 发表于 2011-7-12 14:21:23

我也是吃了快一年的中药，刚开始停激素的时候感觉挺好，板板都在七万以上，后来发烧以后就跌下来了，最近一直维持在3万5以上，本来想想这样也没问题，但有些日子升到5万以上了，现在又调回3万多心里就有点不开心了。吃中药都吃怕了，想停药么，又怕板板往下掉。老是告诉自己要淡定，可有时候还是做不到，该怎么办啊！

风中飘扬 · 发表于 2011-7-12 14:21:28

我也是吃了快一年的中药，刚开始停激素的时候感觉挺好，板板都在七万以上，后来发烧以后就跌下来了，最近一直维持在3万5以上，本来想想这样也没问题，但有些日子升到5万以上了，现在又调回3万多心里就有点不开心了。吃中药都吃怕了，想停药么，又怕板板往下掉。老是告诉自己要淡定，可有时候还是做不到，该怎么办啊！

爱要为谁 · 发表于 2011-7-17 14:51:51

支持

孟桐妃 · 发表于 2011-7-17 22:24:08

首页是不是推荐过一次了，再次推荐哈

小白 · 发表于 2011-7-25 19:50:04

新人报到，冒个泡。
曼菲姐姐有句话说得对：中医是文火慢功夫，通过长期的治疗达到调节你体内阴阳平衡。
没有哪个中医的汤药是针对你血小板这个项目的。所以你必须通过你的表象，比如舌苔脉搏，手足心的热度，个人体力的提升来判断你的中医是否有效。
ITP是个免疫相关疾病，西医也就是激素、丙球、血浆置换、输注血小板等方法，复发率很高。中医在这方面有一定优势，我还是比较相信中医，但中药不是神药，不是立竿见影的，而且中医的优势并不在化验指标上，而是在控制症状，解决具体问题。而且这是慢性病，需要长期喝药的。
从另一方面说，上面有的姐姐也说喝中药喝烦了。个人建议，中药是调理体质，平衡阴阳的，且脾胃之气在中医上非常重要，脾胃为气血生化之源，在ITP患者中，有很大一部分都是脾胃虚弱的，中药以健脾和胃为法，另外不管是实热还是虚热还是肝肾阴虚的病人，在治疗过程中都是需要顾护脾胃的。如果因为烦闷有点排斥中药，或者喝了中药影响食欲，或出现喝了中药大便稀等症状，都是脾胃受损了，效果都不会好的，建议换个中药方，或者歇一阵再吃。
上面姐姐说得对，慢性病心态很重要，特别是免疫系统疾病。我加一句，胃口也很重要，不管中医西医，都是治疗手段，可不能因为执着于某种治疗手段，影响心情，影响胃口，这就有点舍本求末了。

爱要为谁 · 发表于 2011-7-31 17:17:31

ray · 发表于 2011-7-31 20:16:36

呵呵好帖

佩璟爸爸 · 发表于 2011-8-1 13:07:55

曼姐，我是新来的，不过很关注，顶一个，我女儿也是这病，我整天就是捣鼓着去哪里去哪里看所谓的名医，半年我们也跑了好多地，南京，苏州，北京的麻柔看了都没有用，一个三四岁的孩子被病折磨，还被我们大人来回的折腾到处就医，哎，心酸无数，现在看到你这帖子，心情也是该放轻松些了，不能逼孩子也不在逼自己了。

李曼菲 · 发表于 2011-8-1 23:14:40

佩璟爸爸发表于 2011-8-1 13:07

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曼姐，我是新来的，不过很关注，顶一个，我女儿也是这病，我整天就是捣鼓着去哪里去哪里看所谓的名医，半年 ...

说的对。放松心情慢慢来。这个病就是去病如抽丝啊

小眼不迷人 · 发表于 2011-8-2 10:45:57

有知道北京华军中医院的吗

786983267 · 发表于 2011-8-2 23:42:24

说的很合理，其实itp就是所有的医生都断言了的，目前还尚无特效治疗方案，我也曾长途带孩子去过天津，石家庄，结果呢，还不是取回来的都是一大包的废药，说实话，去石家庄拿回的草药就吃了3付，吃一次儿子吐一次，最后的2千圆的药，是我黑天偷运到垃圾池去的，足足有40斤，还是就近看中医比较稳妥

786983267 · 发表于 2011-8-2 23:43:05

说的很合理，其实itp就是所有的医生都断言了的，目前还尚无特效治疗方案，我也曾长途带孩子去过天津，石家庄，结果呢，还不是取回来的都是一大包的废药，说实话，去石家庄拿回的草药就吃了3付，吃一次儿子吐一次，最后的2千圆的药，是我黑天偷运到垃圾池去的，足足有40斤，还是就近看中医比较稳妥

快乐2011 · 发表于 2011-8-3 10:07:00

说得好！顶，我也曾经半年时间内往返北京和西安之间看病拿药，真的很累！

summer · 发表于 2011-8-3 11:50:03

谢谢热心的告知、、、、我们就是新存侥幸到处看看、啥都吃吃。。其实心态摆好、食疗运动进行到底就是好啊，，，谢谢曼姐啊

786983267 · 发表于 2011-8-3 23:20:29

昨天就看到了这帖，但发表感受没传上来，的确说的挺实际的，有些时候，病人家属是在病急乱投医，其实这个itp医生是断了言的，目前还没有特效的治疗方法，所以对中医，也就是在调理上诊治，关键是辨证问题，找到一个好的辨证中医很难，找多了中医，乱调弄的虚实夹杂了更是得不偿失。所以最好的捷径就是就近寻访可信度高的中医，也免去了舟车劳顿之苦，本人也远到石家庄求过医，但拿回来的一大包的草药，孩子一喝就上吐下泄，快2千块钱的中药，扔进了垃圾箱，不要比对他看好了哪个病号，要看他是不是个真正的行家，庸医遍地都是，切勿盲目追随

曦........ · 发表于 2011-8-16 18:11:33

讲得真好....

小茜 · 发表于 2011-8-17 07:07:58

新人来顶贴!我真的对西药没信心。很希望能用中药哪怕维持三万!

海阔 · 发表于 2011-8-17 18:12:29

我也支持一下，同意菲姐的说法

tinnacx · 发表于 2011-9-1 15:09:29

版主说得很对，我的爸爸确诊ITP已经一年多了，前斯西药治疗，但副作用很大，后去看中医，去西苑看的麻柔，但吃一年的中药了，仍不见好转，三个月看一次，前两天一查又9千了，真是急人，请问有什么更好的调理办法吗

家有宝贝儿 · 发表于 2011-9-7 18:01:35

经验之谈！赞一个！

小玲子 · 发表于 2011-9-9 18:39:15

我也支持你的说法，通过我这一个多月的亲身体验，只要我们自己调整好心态，药物、食疗加适当的运动，是可以像正常人一样的生活的。

達興盛 · 发表于 2011-9-10 10:12:23

我是新来的，谢谢你的文章，看完以后心理面好受了许多，我现在是0有些害怕。

活跃的天使 · 发表于 2011-9-15 21:13:15

写的真好，顶！

Angel829 · 发表于 2011-9-16 18:42:35

jasmine · 发表于 2011-9-21 14:23:32

听了你的话，心里好舒服呀。茱莉亚罗伯茨和田震不都是这个病吗?是不是也应该邀请他们加入进来？

郁垒 · 发表于 2011-9-22 12:11:19

赞同

yanlin0024 · 发表于 2011-9-25 20:05:38

我们也是家门口的中医看的，方便复诊。有啥事找医生也特方便。我们城不大，绕来绕去的就都认识了！现在的中药太贵了！

小泽姑姑 · 发表于 2011-10-10 12:06:34

话是这么说，但是呆在一个小城市里面，最好的医院连激素用了都没效果，还能指望有什么好的中医呀！只要长途跋涉的去其他地方看医生了！如果当地有好的中医那是最好了！

清荷 · 发表于 2011-10-10 18:30:16

此贴必顶。。。。

答案 · 发表于 2011-10-11 11:27:14

写的真好

小美413 · 发表于 2011-10-13 20:31:05

好帖，我个人非常赞同版主的观点，我也是经历了太多的看病的是是非非，至今仍旧无任何效果，索性就放弃了治疗，后来不服用任何药物一直维持在5，6W，不过现在怀孕了，板板降到了个位数，现在真的是担心，又要开始乱投医的生活了，无奈！

李曼菲 · 发表于 2011-10-15 17:21:28

小美413 发表于 2011-10-13 20:31

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好帖，我个人非常赞同版主的观点，我也是经历了太多的看病的是是非非，至今仍旧无任何效果，索性就放弃了治 ...

小美怀孕后降低不出血问题也不大。桐妃就是如此的。建议你不要急保持平常心。可以加入孕妇交流群 150111465

快乐 · 发表于 2011-10-15 21:57:22

赞同！好贴！

稻乡人 · 发表于 2011-10-16 19:32:59

说的好！我一直没把它当回事，也没吃药，而且干的重体力活。只是偶尔看看指标。

孟桐妃 · 发表于 2011-10-17 22:38:33

稻乡人发表于 2011-10-16 19:32

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说的好！我一直没把它当回事，也没吃药，而且干的重体力活。只是偶尔看看指标。

厉害，不过也要多注意别太累哦。

孟桐妃 · 发表于 2011-10-17 22:40:50

jasmine 发表于 2011-9-21 14:23

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听了你的话，心里好舒服呀。茱莉亚罗伯茨和田震不都是这个病吗?是不是也应该邀请他们加入进来？

邀请她们的任务交给你了

gjie · 发表于 2011-11-20 22:12:46

严重支持这一观点。

gjie · 发表于 2011-11-20 22:29:07

因为工作劳累，加之焦虑孩子的学习，七月份我的血小板跌到18，出现较重的皮下出血，家人担心的不行，逼着我住进了医院，住院后医生要给我用激素，因为害怕副作用，我没答应，因为我09年有过用激素的经历，我是想利用医院的环境好好休息身体和心情，期间用了白介素，升到三万，后来在医生和家人的极力劝说下用了大剂量激素静脉滴注疗法，连续滴注四天后升到17万，我高兴得不得了，都不敢相信这是我的血小板数值。谁知停药后仅仅三天，再查，血小板3.8万。四天的大剂量冲击让我有了明显的激素反应，腿脚肿胀，特别是肚子，涨得几乎吃不下东西。医生建议我继续冲击，我不顾医生的反对逃离了医院。现在血小板一直维持在三万以上。我很同意版主的观点，一定要自己不断积累对病情的治疗知识，这样在治疗的过程中才可以和医生相对做到信息对称，否则，把自己交给医生，那你就成了案板上的肉，任人宰割了。对现在的医德，实在不敢恭维。多数医生眼睛紧盯的是你的钱包。

蓝天 · 发表于 2012-1-2 15:14:46

gjie 发表于 2011-11-20 22:29

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因为工作劳累，加之焦虑孩子的学习，七月份我的血小板跌到18，出现较重的皮下出血，家人担心的不行，逼着我 ...

我2000年就逃了，激素治疗真得可怕啊

蓝天 · 发表于 2012-1-2 15:20:38

对中医看法，一如我见。而且，个人认为，中医的效果恐怕还不如西医。

shily2012 · 发表于 2012-1-4 15:12:25

严重同意！

芝芝 · 发表于 2012-1-8 15:13:54

让迷茫的人，感觉有道光

ljl790211 · 发表于 2012-1-15 19:09:51

受益了

黄山美景 · 发表于 2012-2-14 13:17:37

路只有自己走过才知道艰难。有些人不甘心呀。

惊鸿 · 发表于 2012-2-16 17:10:08

写的好

李曼菲 · 发表于 2012-2-16 17:44:32

中医调理还是有效果的。我现在在东直门医院张鸿钧大夫那里调理了将近一年加上自我保养血小板几个月以来稳定在5万了。但是月经最近又是有些紊乱原因是我去外地过春节有些累。希望大家劳逸结合心态平和早日康复

Simonn · 发表于 2012-2-17 05:26:18

I'm very aggare with your point of view !

李曼菲 · 发表于 2012-2-26 10:45:17

Simonn 发表于 2012-2-17 05:26

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I'm very aggare with your point of view !

亲爱的 you should say like this: I agree with y ou very muvh. agree 是动词前面不可以用系动词be，另外agree with sb 是确切的表达方式。如果想说 point of view 应该另外选择动词。呵呵英语问题浅显的可以问我啊

孟桐妃 · 发表于 2012-2-28 15:04:24

李曼菲发表于 2012-2-26 10:45

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亲爱的 you should say like this: I agree with y ou very muvh. agree 是动词前面不可以用系动词be，另 ...

这咋又变成英语学习贴了，呵呵

球球妈 · 发表于 2012-3-22 16:12:05

雪中松发表于 2011-6-12 21:14

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心理上蔑视，行为上重视，提高生活质量。

说的很对。

我才刚刚确诊，就上网看了不少贴子。自己得出一个结论：

板板很重要，但也不能为了升血小板而升血小板。我虽然是个病人，但这在血液病里真不是大病，只要自己不刻意，保持规律和健康的生活方式，完全可以过个正常人的生活。没什么大不得了的。

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