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[公告] 大事记 | 我们的2022

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  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2023-1-22 23:43:22 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国

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    大事记 | 我们的2022

    不忘初心 我们在行动
    奉献/友爱/互助/进步
    微信图片_20230120232527.jpg

    2022年,ITP家园血小板病友之家,完成了独立运作,我们只有ITP家园,也叫血小板之家。我们没有专职工作人员,没有工资,我们只有无私为病友服务的家园志愿者不忘初心,砥砺前行,我们只做纯公益平台。

    微信公众号迁移“ITP家园血小板病友之家”微信公众号于2022年5月顺利完成迁移。孟寒冰(桐妃)将携手由患者和家属组成的家园志愿者们,一如既往地为广大病友们服务,搭建和谐的医患沟通桥梁。

    新冠疫苗调研报告在2022年初,随着新冠病毒在全球范围内的蔓延,接种新冠疫苗已经成了必须且刻不容缓的事情。国家卫健委在新冠灭活疫苗接种说明中列出了一些禁忌症,减少了疫苗接种不良事件的发生率,而ITP就名列其中。然而,关于新冠灭活疫苗对于ITP患者和痊愈者的影响一直缺乏数据,所以,ITP家园血小板病友之家(itphome.org)和中山大学附属第七医院杨默教授团队合作开展了一项基于中国ITP人群的回顾性研究。

    ITP家园-血小板病友之家:十七周年
    2022年,发起人孟寒冰(桐妃)已经成为了二十九年病龄的老ITP人,而从2006年的QQ群到2022年的微信群,这十七年间,ITP家园血小板病友之家也加入了众多血小板相关疾病患者,有血小板减少、有血小板增多、有血小板相关罕见病、也有因风湿免疫性疾病等导致的继发性血小板减少患者,还有几十名由患者和家属组成的家园志愿者队伍。
    病友和家属们抱团取暖,在求医路上不再是一个人,而是一群人,更是一家人。

    中国儿童ITP诊疗指南2021版发布
    ITP家园发起人孟寒冰(桐妃)女士参与编写的《中国儿童原发性免疫性血小板减少症诊断与治疗改编指南(2021版)》发布。

    周医生在线 十周年
    众所周知,医生的日常本职工作本就很繁忙,但是有这样一位医生,在2012年7月30日起就注册成为ITP家园血小板病友之家(www.itphome.org)的医生志愿者,在线服务患者,解答问题回帖数超过4千条,累计在线400小时,开展义诊无数场,在线管理患者数超过2千名,病种除ITP外,还涉及再障、MDS、血小板增多、血小板相关罕见病,等等。他就是来自昆明医科大学第二附属医院血液科的周泽平教授。转眼十年间,周教授无愧于ITP患者心目中的英雄称号。在此,我们征集了患者心声《十年公益路,患者说给周医生的话》。

    新建病友微信群-按区划分
    为了方便板友们交流、互助、分享,ITP家园血小板病友之家新建了板友群,除了ITP成年病友群、ITP儿童病友群、AA成年病友群、AA儿童病友群、MDS病友群、ET病友群、TTP病友群、血小板异常相关罕见病群等。还根据各地区划分了新群:华东,华南,西北,华北,东北,西南,华中群。
    需进纯病友交流新群的病友,可加微信:itphome

    公益,我们在行动奉献/友爱/互助/进步
    2022,感恩您的陪伴
    2023,我们将继续做好医患共同的家



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