TA的每日心情 | 开心 2022-8-19 23:10 |
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签到天数: 101 天 [LV.6]常住居民II
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欢迎加入潮汐有爱斯蒂尔公益群
成人斯蒂尔病是比较特殊的风湿免疫病的一种,没有特异性指标,治疗诊断全靠经验摸索,不少病友辗转许久才得以确诊。而我至今已经和斯蒂尔相处了七年,第一次认识它时候非常陌生,时至今日,感觉自己并没有对它有多了解。在求医这条路上走的也不太顺利,成人斯蒂尔是被忽视的一个群体。越接触公益就越有一个想法在心里生根……
在和熟识的几位群友简单聊了以后,得到了支持,虽然力量暂时比较薄弱,但我决定,成立一个属于我们斯蒂尔自己的公益群。我想让更多人看见斯蒂尔,引起医生的关注,希望在诊断和治疗方面有所突破!
有人会问了,为什么是潮汐有爱?斯蒂尔和潮汐有什么关系呢?在和亲爱的sunly同学闲聊+闲聊的过程中,sunly给出了潮汐这个词,斯蒂尔发病时候的皮疹关节痛咽痛淋巴结肿大等症状伴随着高热(>39℃)退下来时候,皮疹咽痛等症状也会消失不见,这个过程非常像潮汐,这是斯蒂尔的特征之一,我希望大家通过这个名字能记住我们斯蒂尔,我们是值得被关注的群体之一。
此群旨在为大家传递最新的医学研究和药物信息,新人指导。也欢迎大家互相交流分享,抱团取暖!也希望社会面得到更多的关注,有你有我,让斯蒂尔不孤单!
入群方式:
1.加我微信号:359343216(QQ.WX同号)入群
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进群请统一格式:昵称+地区,比如:老可爱-湖北孝感,谢谢配合。
也期待有爱有精力的你,加入潮汐有爱,共同建设属于我们的公益互助群!
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