志愿者访谈丨忠兰畅谈如何正确应对那些误解

大璐头

在上一期的志愿者访谈中，“养花之人”忠兰教会了我们如何识别骗子医院。今天，关于社会大众对于血液病人的歧视、误解、以及如何调整自己的心态等，忠兰继续和我们畅聊和分享她的故事和经验。

小编：
从加入ITP家园到可以给别人答疑解惑，您大概用了多久的时间呢？

忠兰：
大概有一年的时间吧。那时候每天早晨早早就醒了，第一件事就是爬楼看各个群。认真看每一条志愿者和病友交流的信息，听每一条语音。然后整理相关的知识，把自己不懂的东西查漏补缺。

小编：
您在志愿工作中遇到的困难和成就可以分享一下吗？

忠兰：
在志愿者的工作中，病友的不理解，甚至误解，我都可以承受，我只要记住不忘初心，就好了。
如果说有什么困难，那应该是自己掌握的疾病基础知识不够多，不够全。有的时候，对病友们提出的问题，不能回复解答，有些着急，所以还是希望能够系统的学习一些疾病知识，能更好的去帮助病友们。
志愿者工作是无私奉献的，每当病友有问题，第一时间会想到你，来咨询你的时候；病友心情不好，会来找你排忧的时候；会有莫名的成就感。
记得有一个女病友，之前是产后发现的血小板低，所以就觉得是孩子让她生病了，不喜欢自己的孩子，丢下孩子在父母家里，去外地找上班的丈夫。
丈夫虽然对她很好，她却觉得百般委屈，常常和丈夫吵闹，在得到我的开解之后，慢慢接受了孩子，把孩子接来丈夫工作地照顾，也减少了和丈夫吵闹的次数。
以前从没有工作过的她，甚至现在开始去上班了，找到了自己的人生价值。她说，我是她的导师，每次听到她叫我导师，都会莫名的感动。

小编：
您对于引导新进群的病友正确认识这个疾病，有什么好的建议吗？

忠兰：
首先，我会帮助新来的病友树立去正规医院就医、科学治疗的意识。（关于如何识别骗子医院，可以查看上一篇的内容）。其次，我建议大家去ITP网站多学习科普知识。也可以多多看看别人分享的病例。

小编：
如果您的孩子说也想像您一样，做一名长期的、无偿的家园志愿者，您会同意吗？

忠兰：
我自己是一个无私奉献的志愿者，如果我的孩子也想像我一样，我肯定是100%支持她的。因为做志愿者，虽然牺牲了自己的时间，但是我很开心。我也希望孩子像我一样，开心去做她想做的事。

小编：
从患病以来，您经历了一个漫长的过程，您的心态是如何转变的，可以分享一下吗？

忠兰：
2006年8月我大学毕业，参加教师招考，考试全是第一。进入体检环节，查出脾大，血小板减少，骨髓穿刺确诊ITP，失去了工作机会，开启治疗模式。
最开始吃激素强的松和血美安治疗，导致肥胖，一夜之间额头长满痘痘（在这之前是没有过的）。大约2月出现消化道出血，口吐血块后停激素治疗，开始中药治疗。
生病的第一年，心态完全是崩溃的，因为失去了工作机会。爸爸说我丢了他的脸，因为他那时候觉得我一定是可以得到这个事业编制的机会的，后来却失败了。
因为生病，对疾病的不了解，让我很恐惧，我害怕自己会在将来的某一天，就突然死掉，母亲害怕我自杀，所以放下家里的农活，每天陪着我。
我为了让父母宽心，选择去私立学校代课，也让自己有事可做。那一年，经常在一人独自坐车时候，突然想起自己的病，默默流泪。
生病的第一年，除了血小板板值低，还有心情极差。所以经常是小病不断，各种感冒发烧，感觉没有一天是好的。
第二年2007年8月，到家附近的一个县级市继续考教师编制，再次成功入围。很幸运的是，体检没有查血常规，让我顺利进入教师编制。也许是心情的关系，有了工作，心情好了，也就没有再生病。
板板也是那样，没有去管它。2010年吃中药的时候，在家门口医院有一次常规复查，发现血小板100+了，好开心，后来的好几次复查，也是100+，心情更好了，到处告诉别人，说也许是因为自己心情好了，血小板减少也就自己恢复正常值了。
直到2014年，单位体检才发现血小板40+，医院通知我去复查，才发现我之前化验血小板都是100+的医院机器有问题，我同一天化验的血小板，其他医院都是50左右，就这个医院是100+，才发现自己是空欢喜一场，自己并没有痊愈。
2018年年底，找到了ITP家园，知道了ITP板值在安全值，没有湿性出血，还可以观察治疗，就彻底停掉了中药（其实这12年来，也就喝过四个中医的中药，也是断断续续的喝，没有持续治疗，12年的中药花费应该不超过3000元）。到现在为止，血小板还是和2006年确诊时候一样，板值50左右，没有湿性出血症状。
对于我自己的治疗，我想分享的是：
第一，这病真的不能过度治疗。也许我这14年，虽然在前12年，没有遇到ITP家园，但是由于我自己对疾病的不够重视，没有怎么去治疗，所以到现在了，状态也和14年前差不多。
第二，心态真的很重要。虽然一开始得病，感到恐惧害怕，害怕自己在未来的某一天，就突然死掉。到后来10多年的迁延不愈，我从来没有想过用极端的方式结束自己的生命，我告诉自己的是，“如果有勇气去死，还不如用这样的勇气活着”。

小编：
作为一名坚持运动达人，您有关注近期的奥运赛事吗？

忠兰：
有的。相比于那些夺得金牌的振奋人心，我更加关注大家对于选手的失利，以及裁判的不公平判决，已经不再是前几届奥运会的时候耿耿于怀的态度。
金牌只有一块，但是不能说没拿到金牌的选手的努力就是不值得的。
奥林匹克精神就像是我们与病魔的斗争，就像我的学生刻苦读书争取取得好的成绩。不管什么角色，只有做好自己，坚持不懈，一切努力都是为了更好的目标，但是没必要因为目标没达成就否定自己全部的努力。
我想为那些没有发挥好的选手加油，为我们的病友加油，作为老师我也想给我的学生加油，你们是最棒的。

小编：
您工作单位和同事，对您的情况也是有所了解的吧？看他们都给您很多支持呢。但是其他的患者可能会遇到职场的拒绝或是歧视，您对此有什么想说的吗？

忠兰：
我在最开始工作的时候，都不敢给任何人说这个病，就怕单位知道了，有麻烦。
因为今年要打新冠疫苗这个事，我由于不能打，必须出具相关证明，我的同事、领导，都知道了我的情况。
但是他们没有歧视我，反而给予我很多的关怀和帮助。这一点是很欣慰的，我一直觉得我是那个最幸运的人。
在病友群，经常会看到病友分享，她们因为生病，受到歧视，有的甚至面临被迫离职的风险，真心的为她们的遭遇感到难过。
本来我们得病，就已经很难了，在工作中再受到这样的歧视，就是雪上加霜了，也希望越来越多的人，更加理解我们的病友们。
我其实也是因为这个病，和我的初恋男友分手的。所以后来遇到了我现在的老公，当他确定想要和我谈恋爱的时候，我就把生病的所有事都告诉他了。
他说不介意，但是要求我不要告诉他父母，说每一个父母都不愿意自己的儿子娶一个生病的儿媳妇，他说等结婚以后父母慢慢知道了，就行了，也就是因为这样，我就决定和他走完这一生。

小编：
运动也好、志愿者工作也好、您的本职工作也好、您都做的很出色。说明得了这个病并不影响你想成为一个什么样的人。

忠兰：
是的，我觉得现在的我，除了有ITP这个疾病，其他方面，我都是挺好的，属于一个很健康的人。
而且这个群体的女性照样可以组建家庭，生育后代。我身边这样的例子有很多。
现在科学技术很发达，我们缺乏的只是理解和想要去理解别人的同理心。

小编：
面对病友在社会上遇到的歧视和误解，您有什么好的解决方法吗？

忠兰：
首先，不管是哪一类型的歧视，都是错误的。我们要敢于对不公平和歧视说不。
其次，我们也应当站在对方的角度思考这个问题，大多数的歧视都是由于不了解而产生的误解，所以不必在意别人，做好自己就好。

桐妃：
作为一名ITP患者，我以前上学、上班的时候，也会有人发现我腿上、胳膊上青一块、紫一块的。
有一次我在开会的时候发言，说着话，牙龈就出血了。面对领导善意的提醒，我当时也没时间过多解释，就笑一笑，继续完成了发言。
在学校里、职场中、社会中只要把自己的学习生活安排好、本质工作完成好，人际关系处理好，别人也挑不出你的毛病。
不必在意别人异样的眼光，也不必去追究别人到底在意不在意。毕竟我们无法了解每个人的想法，做好自己就好了