懂我更知心| 遇见ITP，我如此不幸，却又如此幸运

智尧妈妈

懂我更知心| 遇见ITP，我如此不幸，却又如此幸运

作者：文娟
整理：ITP家园编辑部

ITP确诊

大家好，我是文娟，是一名ITP患者，从发病至今已经7年多了。

2014年3月，我当时正在孕期，突然有一天得了重感冒，然后就开始流鼻血，当时我以为是孕期上火，很正常，而且当时那段时间工作比较忙，所以没有立刻去医院。直到4月30日去淄博中心医院例行产检，检查出我的血小板只有2，我的主治医生王振城主任立刻安排住院，直接做了骨穿，同时做了风湿免疫全套、幽门螺杆菌等检查。

因为是孕期，王主任给的治疗方案就是丙球冲击，当时是一天10瓶丙球，打了一个星期，效果很好，数值从2升到了50多，一周后就出院了（当时丙球不报销，一瓶500元，加上住院费大约花了4万左右）。当时考虑可能需要提前剖腹产，临出院时我们又咨询了产科，医生给的方案是用小剂量的激素来维持数值，同时还可以促进胎儿肺部发育，做好早剖的打算。

当时刚确诊时，我和家人都不太懂这个病，以为和其他疾病一样，数值升上来就好了。再加上是妊娠期血小板低，觉得生了孩子以后就会恢复正常，所以没有太在意。直到后来生完孩子后又复发，我才知道，我和血小板开始了亲密无间的共生日子。

问题：
针对ITP特殊人群孕妇人群，您编撰20年中国ITP专家共识，针对此类人群共识给的治疗策略如何？

山东大学齐鲁医院 侯明教授点评：


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治疗经历：

心情指数跟着血小板数值上下波动


2014年6月14日，儿子出生了，当时我的血小板数值一直稳定在130左右，手术前都没有输血小板，生产过程一切都非常顺利。

没有想到的是，在生完宝宝的第14天晚上，老公帮我洗脚时发现我的脚上有出血点当时吓坏了，第二天赶紧陪着我去医院做检查，结果血小板又掉到2，接下来的日子，我开始了漫长的治疗过程。丙球、激素、白介素、TPO，用完这些药以后，我的血小板数值也没有升上去。最后，ITP界的权威专家、山东大学齐鲁医院的侯明主任给了新的治疗方案是用利妥昔单抗，每一次用500毫升的剂量，用完第28天，数值升上来了，也稳定了，当时我以为可能就这样康复了，但没想到8个月以后，检查又是2，又是反反复复，家人就特别紧张。

于是老公又陪着我去了很多医院，包括吃中药的中医院，但最后给的方案都差不多。后来吃了环孢素和激素，数值倒是升上来了，但满脸的痘，人也胖了30斤，而且体质的原因，中药也并不适合我，吃了几天身上就起了疹子。说实话，那段时间我对ITP也越来越了解，也在病房见了很多病友，当时亲眼看到另一个病友服用激素后人胖到变形，我仿佛看到了自己，我几乎崩溃，觉得天都塌了，不想治了，我开始拒绝治疗，不吃药不打针，我想出院回家，但好在我有一个好老公，他班也不上了，一直不离不弃的陪着我、安慰我、鼓励我，让我可以坚强的面对疾病，积极治疗。



板值稳定：人生如此美好

就这样过了大概3年，我和家人也慢慢接受了现实，知道这个病是慢性病，急不得，用药维持就可以。接下来的日子，病情一反复我就去找我的主治医生秦平主任，还有我们当地医院的王振城主任，和他们咨询、探讨，他们也都不厌其烦的一遍一遍地为我答疑解惑。

问题：
这个病例在产前使用了小剂量的激素，除了用来维持数值，同时还可以促进胎儿肺部发育，那么激素是多少剂量对胎儿安全？产后可以喂母乳吗？


淄博市中心医院 王振城教授点评：


2018年7月，当时数值低，血小板才只有2，我又坐了飞机，结果导致脑出血。一开始用的是利妥昔单抗和TPO，但对我无效，后来遵医嘱单独服用的艾曲泊帕，我严格按照间隔时间和注意事项服用，一开始效果还不错，但吃着吃着数值就越来越低，再后来也无效了。


问题：
这位患者在艾曲泊帕的治疗中，是严格按照间隔时间和注意事项服用的药物，开始效果还可以，为什么后来会无效呢？

2021年1月底，我月经大出血止不住，检查血常规血小板只有个位数1，这时在医生的建议下我开始服用阿伐曲泊帕，我记得当时因为失血过多血红蛋白才79，一开始1天2片，随餐服用。吃了5天去查数值，升到了14，随后就隔天翻一翻的涨，37、68……就这样慢慢起来了，现在我的血小板一直稳定在210左右。

在整个治疗期间，我经常反反复复向秦平主任咨询，包括血小板的数值起伏、用药方案等，秦平主任不厌其烦的一次次和我探讨病情，一次次给我安慰，为我打气，家人也一直默默的陪着我，当时我只有一个感觉：人生如此美好！

问题：
阿伐曲泊帕和其他TPO类似物有哪些区别？服用药物的注意事项有哪些？

山东大学齐鲁医院 侯明教授点评：


视频具体内容如下 ▼

阿伐曲泊帕和其他的TPO受体激动剂最大的区别，相对于艾曲泊帕，相对于重组人TPO，它的作用强度是比较强的。另外它的吸收是最不容易受到其他食物干扰的，当然，说一点儿不干扰可能也不现实，但是它是最不容易受到干扰的。换句话说它的血药浓度是比较容易维持稳定的，再就是服药特别方便，随时都可以吃，没有限制说非要早上晚上空腹。还有它不影响胆红素的代谢，一般不会影响到肝功能，这些都是它的特点。




问题：
接诊这位患者的时候，对患者的安慰和鼓励非常多，能否对ITP孕产妇的治疗有一些建议？

山东大学齐鲁医院 秦平教授点评：



结识ITP家园

真的感恩，在一次偶然的机会中，我结识了桐妃姐，我了解到她都是快30年的老ITP了，我们一见如故，抱着微信说不完的话，我知道了她创建的ITP家园，我进了病友群，在这里学到了非常多的病理知识。在治病期间遇到一些问题时，我也会先在群里咨询，综合资深病友的意见再做决定，慢慢的我对ITP有了更深入的了解，也放平了心态，能够淡定的面对各种问题了

从左至右依次为：文娟女士、秦平教授、孟桐妃女士
在生病最严重时，我就想着，最幸福的事莫过于每天和家人在一起，现在也实现了。如果有机会，我还想开一个小店，做自己喜欢做的事，这样就太完美了，因为ITP，我是如此不幸，但我又如此幸运！




后记

从生病到现在，我需要感谢的人太多太多……侯明主任、秦平主任、还有我们淄博的王振城主任，当我懊恼、厌烦、不想吃药想放弃时，他们鼓励我、开导我、给我打气，这已经不是简简单单的医患关系了，他们又支撑着我的意志力和信念。

这里我加个小总结：在与专家的沟通中我也了解到治疗ITP药物也在不断创新，给我们患者的治疗甚至治愈带来可能，以我为例吧，服用阿伐曲泊帕后，很快血小板就升到了20万，我现在也一直在服用阿伐曲泊帕，没有饮食限制，对生活也没有影响，最主要的是我的血小板一直维持在20万哦\。


从左至右依次为：文娟女士、侯明教授、秦平教授、王振城教授

还有我的家人和朋友，一直默默的出钱出力的帮助我。当然还有我的十佳老公，这些年不离不弃的陪着我、安慰我、鼓励我，我经常戏谑地说他就是我的脊梁，是我能在这个世界站立着活下去的力量，我真的是世界上最幸福的人！


专家现场解答患者问题：






非常感谢
侯明教授、秦平教授和王振城教授
专业又有温度的点评

未完待续…
敬请期待下一期专家点评病例


声明｜本文仅限于病友治疗方案分享，不能作为治病依据。版权归ITP家园血小板病友之家（www.itphome.org）所有，如欲转载请联系授权！

香山公主

仔细看完了整篇文章，挺感动的，我们的作者是幸运的，也是幸福的，为她感到高兴，学习了孕期的相关知识，记住了秦平主任说的止血的三条腿：凝血因子、血小板、血管壁，血小板低只是其中的一条腿，有点瘸而已，哈哈，路在前方，加油吧。