妮妮血小板经历

文超

妮妮血小板已经稳定一年了，当时我决定如果她好了，我一定把治疗过程分享给大家，让大家互相鼓励。但时间拖了半个月，不好意思。妮妮在不到三岁的时候，我把她送到早教去学习了，当时每天下课的时候都很开心的和我分享早教生活，然而在体检的时候，血常规有一项指标不达标，那就是血小板，当时55，医生把体检报告拿给我们的时候，很严肃的说，这个要去市区人民医院复查，我心里一咯噔，觉得有点压抑，但还是挂了号让老婆带她去市区医院复查，结果检查出来的结果血小板是33，医生马上安排我们住院，说需要住院治疗，确认病因。当时我下班之后马上赶到医院，由于老婆已经办好了住院手续，所以我到了签了一堆单子。到了晚上的时候，医生过来说要做骨髓穿刺，我心里更压抑了，但是不敢把情绪表现给家人看，只能心里不断安慰自己，安慰老婆孩子没事的，她会好起来的。然后偷偷打电话问做医生的同学，骨髓穿刺有没有什么副作用，做这个的目的是什么。同学告诉我没事的，不会有什么副作用，我就同意了医生的方案，立即做了骨穿。听到小孩在哭，我不断鼓励她，你很勇敢的，加油！赶紧好起来！小宝贝说：“好的，我很棒的。”听到这里，我眼眶湿湿的。后来我不断的在晚上搜索资料，不断跟医生交流，慢慢了解到ITP这种病。得到的答案一般不会危及生命，但对生活质量会造成一定的影响，我心里稍微松了一口气。后来了解到有ITP家园，我也加入进来，了解到很多家长分享的案例，看到好多痊愈的案例，我很感动，同时也重新开始对生活充满希望。我身边的同事，朋友也在鼓励我，尤其是我的医生朋友，他告诉我要相信医生的治疗方案，这是一个漫长的过程，不要灰心，我非常感激！下面是妮妮的治疗经过： 一、2019/8/14   血小板55，  到市区复查； 二、2019/8/9     血小板33，  住院，做骨穿，吃药（维血宁+维C+酮替芬，由于当时流鼻涕，开了酮替芬） ； 三、2019/8/10   血小板25，  住院中，吃药（维血宁+维C+酮替芬） ； 四、2019/8/12   血小板41，  住院中，吃药（维血宁+维C+酮替芬） ，当时看到血小板恢复，我简直兴奋极了，比考上大学还要高兴； 五、2019/8/14   血小板86，  办理出院，吃药（维血宁+维C+酮替芬）； 六、2019/8/20   血小板56，  吃药（维血宁+维C+酮替芬），对于等待血常规结果的过程，那个煎熬相信很多家长都深有体会，当了解血小板又跌了，我很懊恼； 七、2019/9/3    血小板29，  吃药（维血宁+维C），当时医生建议我才去激素冲击治疗，我没同意，因为观察到小孩身上出血点很少，精神状态各方面都OK，我决定再观察一星期； 八、2019/9/9   血小板49，  吃药（维血宁+维C），这个礼拜血小板又升了，心里别提有多高兴了，因为复查频率是一个礼拜一次，所以觉得这个礼拜我心情都美滋滋的； 九、2019/9/15   血小板55，  吃药（维血宁+维C），又涨了一点，每次在家里检查小孩的时候，小宝贝说：“看有没有红点是吗？”我说是的，心里都在默默哭泣，验血常规扎手指的时候，她说我很勇敢的，我不怕的，我心里也是很压抑； 十、2019/9/22   血小板110，  吃药（维血宁+维C），这次我简直不敢相信自己的眼睛，这是将近两个月小宝贝的血小板第一次回到正常值； 十一、2019/9/29   血小板44，  吃药（维血宁+维C），又跌了，很失落，但没办法； 十二、2019/10/6   血小板22，  吃药（维血宁+维C），又跌了，这次22，我跟医生说我想再观察一星期，医生同意了，但是叮嘱我如果小孩有不舒服一定要尽快过来复查； 十三、2019/10/13   血小板152，  吃药（维血宁+维C），这次我又不敢相信自己的眼睛，这简直比坐过山车还刺激，同时医生说半个月再复查； 十四、2019/10/27   血小板93，  吃药（维血宁+维C），又跌了，很失落，不断给自己打气； 十五、2019/11/7    血小板7，  安排住院，做各种检查，医生当时建议再次做骨穿，我说不太想做，后来治疗方案是才去丙球冲击治疗，如果没有效果再看情况做骨穿，我同意了； 十六、2019/11/8   血小板118，  住院中，丙球第二天回到118数值，说明效果不错； 十七、2019/11/10  血小板186，  办理出院，一周后复查； 十八、2019/11/14  血小板291，  丙球效果很好； 十九、2019/12/1   血小板208，  一个月时间血小板都处于正常值，我心里很开心，希望这一次能痊愈； 二十、2019/12/29   血小板152，  正常； 二十一、2020/1/6    血小板104，  正常； 二十二、2020/3/8   血小板161，  正常，由于疫情原因，3月份才复查，当时看到这个数值，心里很开心，毕竟丙球过了这么久，血小板应该算是渐渐稳定了； 二十三、2020/6/21   血小板127，  正常，开心ing； 二十四、2020/9/8  血小板188，  正常； 二十五、2020/9/23  血小板163，  正常； 二十六、2020/11/15  血小板213，  正常，已经1年的时间都处在正常值，心里压抑的那个神经总算是稍微放松了； 在这一年中，妮妮有过发烧，也感冒了好几次，我心里都很忐忑，每次我都在回忆曾经的生活轨迹到底是哪个环节出现了问题，导致了她患了ITP，可是都毫无头绪，我只能从细节做起，不带她去人多的地方，早睡早起，午觉一定睡好，平时带出去活动活动，多吃水果，日复一日，从她患病以来，我已经没有带她去过大型商场，都是在家里附近活动，现在也上了幼儿园，非常感谢每一位鼓励我的亲朋好友，感谢医生的耐心和专业呵护，真的很感动。 在这里分享妮妮的案例给到大家，也希望大家不要灰心，要相信自己的孩子，相信医生，科学治疗，一定要坚持，终会迎来光明！下面我记录妮妮的血小板1年的变化~ 我的QQ是601631354，大家如果有想了解详细的可以加我讨论，虽然不常上QQ，嘻嘻~~ 血小板变化

weining6355

你这个哪里有可以借鉴的啊

文超

weining6355 发表于 2020-12-1 13:15
你这个哪里有可以借鉴的啊

主要是生活方面吧

2kxq3ozKIq

很好，生活习惯很重要。

秋一龙

真好

2kxq3ozKIq

真好

叶独佳

你家那个维血定是什么药贵吗，我家吃的是艾曲波帕

长久赢

好了就好！

溪溪，平安

想知道妮妮吃的维血宁是颗粒吗 什么牌子的 药量是多少 我家孩子跟妮妮年龄差不多 想尝试一下 谢谢

文超

溪溪，平安 发表于 2021-4-4 14:59
想知道妮妮吃的维血宁是颗粒吗 什么牌子的 药量是多少 我家孩子跟妮妮年龄差不多 想尝试一下 谢谢

你好，这个是中成药，是当时医院开的，其实前面吃了一段时间没什么效果，血小板还是波动很厉害，但是我家女儿基本出血点很少，所以一直没有上激素和丙球，知道有一次跌到个位数，才采取注射丙球的措施，见效了

文超

叶独佳 发表于 2021-2-27 16:24
你家那个维血定是什么药贵吗，我家吃的是艾曲波帕

你好，这个药不贵，我们没有吃艾曲

溪溪，平安

文超 发表于 2021-4-4 17:56

                               
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你好，这个是中成药，是当时医院开的，其实前面吃了一段时间没什么效果，血小板还是波动很厉害，但是我家 ...

吃的是颗粒吗  我查了一下 这个药有颗粒的 有合剂的 药量多少啊  我们也是没有出血点  现在没有吃任何药 想尝试一下 谢谢

溪溪，平安

溪溪，平安 发表于 2021-4-4 23:50

                               
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吃的是颗粒吗  我查了一下 这个药有颗粒的 有合剂的 药量多少啊  我们也是没有出血点  现在没有吃任何药  ...

您好 麻烦看到了回复一下 感谢

溪溪，平安

你好 问一下妮妮吃的维血宁什么牌子小 药量是多少呢  麻烦看到回复一下 谢谢

文超

溪溪，平安 发表于 2021-4-11 17:23
你好 问一下妮妮吃的维血宁什么牌子小 药量是多少呢  麻烦看到回复一下 谢谢

好像是唐龙，按说明吃的

叶独佳

文超 发表于 2021-4-4 17:57

                               
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你好，这个药不贵，我们没有吃艾曲

你好这个药哪里能卖到

安岩

你孩子就是一过性的，你不做任何治疗他也没事，一年之内会康复，如果一年半不恢复就等他大d切脾