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[病例汇集] 儿子又一次住院了!

 火... [复制链接]

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发表于 2012-11-19 15:46:22 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 山东

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11月17日,距离第一次血小板低入院差10天整整一年,板数掉的也差不多,去年16,今年15,去年11月27,今年11月17,正好是我妈妈的忌日。儿子经常黑夜12点左右惊醒剧烈哭闹,我不知道这说明什么,但我明白,孩子肯定是什么地方出了问题,除了血小板还有别的。儿子,我该怎么办呢?妈妈真的累了,妈妈每天都偷偷地哭,妈妈好害怕,妈妈长这么大也没怕过,可这一年来真的怕了,妈妈好怕失去你!儿子你坚强起来好吗,就像你每天看到妈妈一样,永远都是笑容。儿子,我不愿看见你流泪的小脸,妈妈好怕看见你因打针被四个人强摁着但还是挣扎的样子,妈妈好怕看见你无助的望着妈妈的脸,妈妈的心都碎了!老天啊,何时让我儿子跟正常的孩子一样有着天真开心的笑脸?如果一定要有苦难,那就让我一个人来承受吧!把我的后半生都给我儿子吧!别再折磨他了!老天求求你!

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发表于 2012-11-21 00:50:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
不错会好的
试过黄鼠狼粉吗  网上有一个小孩用过说很有效  我也在考虑中

点评

黄鼠狼粉是什么?  详情 回复 发表于 2016-2-24 02:05

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发表于 2012-11-19 16:01:23 | 显示全部楼层 来自: 山东威海
理解您当母亲的心情,有时自己很难受的时候,看着儿子就想,亏得病的是我,我愿意将一切病痛都挡下了,只要你好,妈妈就无谓!会好的,正如你所说,你的微笑,孩子的希望!加油!

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发表于 2012-11-19 16:55:57 | 显示全部楼层 来自: 美国
阿?孩子什么情况阿~唉!可恶的itp

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 楼主| 发表于 2012-11-19 17:04:26 | 显示全部楼层 来自: 山东

是啊,多希望得病的是我啊,可怜的儿子他还这么小就饱受病痛的折磨,一次一次的抽血就让我不堪重负,每次他一抽血我就得上厕所,吓得腿抽筋,真的好痛苦!是心里的痛,无法言喻!

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 楼主| 发表于 2012-11-19 17:08:36 | 显示全部楼层 来自: 山东
小手手 发表于 2012-11-19 16:55
阿?孩子什么情况阿~唉!可恶的itp

孩子一年前血小板低,差10天整一年又住院了,上呼吸道感染,白细胞18,血小板降至15,心好痛!可恶的,可恨的ITP,快点消失吧!痛恨!
发表于 2012-11-19 18:32:53 | 显示全部楼层 来自: 天津
同为人母,理解你的心情,看的我都心疼,祝福宝宝!希望孩子能自己好起来!

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 楼主| 发表于 2012-11-19 20:03:58 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
世界充满阳光-蕾 发表于 2012-11-19 18:32
同为人母,理解你的心情,看的我都心疼,祝福宝宝!希望孩子能自己好起来!

一定会好起来的,一起加油吧!

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发表于 2012-11-19 20:10:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东潍坊
一样的心情!从儿子生病开始'没有一晚睡好觉'想想儿子的病就失眠'没事每刻担心儿子的鼻子'最怕的鼻血止不住'
相信随着孩子长大'这病一定会好的!
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-13 07:51
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2012-11-19 21:38:29 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
    为了宝宝你一定要坚强,相信明天会更好

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    发表于 2012-11-20 00:28:44 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
    不要怕,我孩子小时候也闹夜,注意少感冒!

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    发表于 2012-11-20 08:22:35 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
    看你写的我心疼,孩子肯定会好起来的,别总把自己搞的那么紧张,放松一下,蔑视ITP,相信很快会好起来的。

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    发表于 2012-11-20 08:39:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
    孩子好些了吗
    这次怎么治疗的呀
    祝福他

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    发表于 2012-11-20 11:57:45 | 显示全部楼层 来自: 河南鹤壁
    我儿子也是这个病,所以深有同感,这一年来是我一生中最难熬的日子,每天每时每刻心里都在挂念着这个事儿,一刻也放不下,像一个大石头压在身上,即使看着儿子可爱的笑脸也是很心酸的。但是我不太明白,你家孩子是出血症状严重还是怎么回事,为什么每回都要抽血,不能扎指尖血吗,我儿子都是都是扎指尖血。另外,血小板15也不是很低,我儿子也经常是这样,但并没有影响他的正常玩耍(快3岁了),比其他孩子更要调皮的多,每天都磕磕碰碰的。再一个,我儿子现在呼中药,还是有效果的,不知道你怎么治的。我觉的你是不是情绪再调节调节,不要太悲观了,会给孩子影响的,我家孩子就没有影响到过他的心情,我们总是看起来很快乐的,尽可能的放宽心态吧,会好的!祝福你的孩子!!

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    发表于 2012-11-20 15:40:25 | 显示全部楼层 来自: 天津
    根据您的介绍,您孩子情况还是不错的,去年住一次院,直到今年最低降到15,我想平时稳定的也该不错。板15注意观察孩子的状态,也不要太着急。不要过度治疗,找找孩子每晚哭的原因。孩子还小,自愈的机会还是很大的,相信孩子会好的,加油。

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    发表于 2012-11-20 17:15:19 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
    只有当母亲的人才明白啊,孩子还小,会好的,祝福

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     楼主| 发表于 2012-11-20 19:58:05 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
    徐梓澄 发表于 2012-11-19 20:10
    一样的心情!从儿子生病开始'没有一晚睡好觉'想想儿子的病就失眠'没事每刻担心儿子的鼻子'最怕的鼻血止不住 ...

    嗯,愿ITP从此消失!加油








    1

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     楼主| 发表于 2012-11-20 19:59:52 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
    傻丫头 发表于 2012-11-19 21:38
    为了宝宝你一定要坚强,相信明天会更好

    谢谢你,愿我们都好好的!

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     楼主| 发表于 2012-11-20 20:00:35 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
    wanghaixia 发表于 2012-11-20 00:28
    不要怕,我孩子小时候也闹夜,注意少感冒!

    嗯,昨天找人看了看已经不闹了,谢谢你

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     楼主| 发表于 2012-11-20 20:02:04 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
    夏雨ok 发表于 2012-11-20 08:22
    看你写的我心疼,孩子肯定会好起来的,别总把自己搞的那么紧张,放松一下,蔑视ITP,相信很快会好起来的。

    头天晚上别看流鼻血还35呢,第二天忽然就15了,当时好害怕

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     楼主| 发表于 2012-11-20 20:13:26 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
    海蓝 发表于 2012-11-20 11:57
    我儿子也是这个病,所以深有同感,这一年来是我一生中最难熬的日子,每天每时每刻心里都在挂念着这个事儿, ...

    真是知己啊,我也是心里跟大石头压着似的,很心酸!我们也是抽指血啊,我儿子这是第二次20一下,我30多的时候就整晚整晚的睡不好觉了,出血点我也不知道算不算很多,后背有几个,前胸脖子都有,腿上也有,但不是密密麻麻的,稀稀拉拉的这几个那几个的,我儿子也是找不出的调皮,输液得好几个人摁着,他这次感染的厉害,白细胞快20了,我守着孩子也是不敢掉泪,只自己偷偷的哭,不知什么时候能迈过这道坎,谢谢你的安慰!愿天下的ITP孩子大人早日走出这个阴影!海蓝,你孩子喝的什么中药啊,在哪看的啊?有效果吗?我也想给孩子喝中药,就是不知道哪里的好。

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     楼主| 发表于 2012-11-20 20:39:06 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
    小月久久 发表于 2012-11-20 15:40
    根据您的介绍,您孩子情况还是不错的,去年住一次院,直到今年最低降到15,我想平时稳定的也该不错。板15注 ...

    中间感冒那时也不懂也住了两次院,都是治的感冒,这是一年自发病来最低的一次,平时正常了3个月,感冒就降下来,输抗病毒的加VC能上来,就是升的慢,他白细胞不高的时候我也是尽量的不给他用抗生素,有一次用了抗生素10天就升到了296,自己觉得也挺欣慰的,看看别的孩子觉得自己这点事真不算什么了,这孩子肝火旺脾气大,一哭就爱出点,也怪愁人的,有时看着他一点办法也没有,也许就像你说的孩子大大就好了。

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     楼主| 发表于 2012-11-20 20:40:25 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
    idol 发表于 2012-11-20 17:15
    只有当母亲的人才明白啊,孩子还小,会好的,祝福

    可怜天下父母心啊!

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     楼主| 发表于 2012-11-20 20:44:25 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
    一哥 发表于 2012-11-20 08:39
    孩子好些了吗
    这次怎么治疗的呀
    祝福他

    谢谢你,孩子已经出院了,输了两天丙球,15克,加抗病毒,抗生素(我儿子血象高),还有VC水乐维他,还有止血敏,就这些,孩子输丙球第二天56,今天是第四天出院183,不知道算好还是不好,我希望他升到300多才好呢,呵呵

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    发表于 2012-11-22 09:13:09 | 显示全部楼层 来自: 河南鹤壁
    珍悕緈福 发表于 2012-11-20 20:13
    真是知己啊,我也是心里跟大石头压着似的,很心酸!我们也是抽指血啊,我儿子这是第二次20一下,我30多的 ...

    你别太悲观了,我看你写的情况比我儿子还要好一些,不是很严重的那种,指标也不很低,我儿子好几回都到10了,10的时候我们都照样开车带他出远门去看病,一路上蹦蹦跳跳的。另外,我们喝的杭州苏尔云的中药,喝了半年多一点了,最明显的是体质明显的好了,出血症状整体上减轻了,指标上还不理想,反反复复的,但我们要坚持一年以上看情况,因为这病本来就不好治,如果治一阵儿就放弃了,可能永远也找不到能治愈的方法。现在说什么都为时过早,至于到底能不能治愈、谁能治愈、什么方法最好,我们都在做实验,因为大部分人都在走着实验的道路,没有谁现在能说什么方法一定能治。但是,在治就有希望,另外孩子的自愈机会要大一些,我们要抱着希望,生活本来就是没有这事就有那事儿,事儿既然来了,就要面对它,调整好心态。我经常这样对自已说:“人的一生中总要经历苦痛磨难,或早或晚,或多或少,儿子的磨难或许来的早了一些,但是,也许他现在是把以后的磨难先经受了,长大以后就会平坦很多。祝我们的孩子风雨之后早日见彩虹!

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    发表于 2012-11-23 10:17:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 宁夏
    海蓝 发表于 2012-11-22 09:13 你别太悲观了,我看你写的情况比我儿子还要好一些,不是很严重的那种,指标也不很低,我儿子好几回都到10 ...

    海蓝你好
    你们心态很好给了我安慰
    我儿子八岁多了得病七个月了
    用过激素丙球但过后指标下降
    现在冲过丙球四个月了指标三万左右  脚上有红点
    孩子做了两次骨穿了巨核细胞高
    前天刚去北京咨询还让做骨穿检查
    我都迷忙了  说还要上激素
    怎办孩子已经停激素四个多月了
    接下来怎办

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     楼主| 发表于 2012-11-23 16:42:41 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
    海蓝 发表于 2012-11-22 09:13
    你别太悲观了,我看你写的情况比我儿子还要好一些,不是很严重的那种,指标也不很低,我儿子好几回都到10 ...

    海蓝你好,能把你儿子的中药方子传上来看一看吗,我下个星期也想带孩子去看中医,不过现在我们这边有点冷,还是在近处找找中医看看,我外甥16多总是发烧,几乎都不能上学,找了个中医半年就调好了,主要调的免疫力,我也想找他给儿子看看不知道行不行,纠结中。你儿子的房方子是调身体免疫力的还是主治血小板的啊?

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     楼主| 发表于 2012-11-23 16:44:34 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
    海蓝 发表于 2012-11-22 09:13
    你别太悲观了,我看你写的情况比我儿子还要好一些,不是很严重的那种,指标也不很低,我儿子好几回都到10 ...

    再就是你儿子肯喝中药吗?我害怕孩子不喝,有什么好办法吗?

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    发表于 2012-11-24 17:19:25 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
    可怜的孩子。做父母的一定要放宽心。我儿子得这病也一年多了,今年他上了初中,学习比较累,情况一直不太好,在10~20之间徘徊。不过,坚强的儿子学习还可以,我们很欣慰。我们也在吃杭州苏尔云的药,已半年了,目前情况不太理想,但我们也想像海蓝一样,坚持一段时间,相比较而言,苏大夫在这方面的经验可能比一般的医生要丰富一些,至于是否能治愈,谁也没有把握,我们6月份第一次去杭州时,苏大夫也是这么讲的。但每次在杭州等候就诊时,我都看到了很多治疗效果不错的病人。我们相信,孩子一定会好起来的。
    其实你的孩子情况还不错,不要灰心,坚强一些。
    顺便说一下,我们也试过黄鼠狼,没有效果。据说有人效果明显。

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    发表于 2012-11-25 01:27:33 | 显示全部楼层 来自: 贵州遵义
    我老婆血小板2,在医院住院半个月,没效果,,现在出院了,在家吃中药
    所以说你儿子的情况已经是很好的了,,你不要太担心!

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    发表于 2012-11-25 01:27:49 | 显示全部楼层 来自: 贵州遵义
    我老婆血小板2,在医院住院半个月,没效果,,现在出院了,在家吃中药
    所以说你儿子的情况已经是很好的了,,你不要太担心!

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    发表于 2012-11-25 10:39:35 | 显示全部楼层 来自: 湖北
    吃吃中药试下吧.主要要把好脉.现在我老公在试药.我们试一个方子一段时间,再去检查,如果稳定或者有升高的迹象,就继续吃,如果不行,就换个药方,我觉得还是靠中药好点,这个是个比较长期的状态,只能慢慢来.还有要食补,心态要好.

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     楼主| 发表于 2012-11-25 18:41:39 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
    初荷 发表于 2012-11-24 17:19
    可怜的孩子。做父母的一定要放宽心。我儿子得这病也一年多了,今年他上了初中,学习比较累,情况一直不太好 ...

    嗯谢谢!我今天找了一个中医,是调好我外甥的免疫力的那个医生,我找他给儿子把了把脉,他说孩子症状很明显是因脾虚不摄血,调好脾再顺便调一下免疫力十有八九会痊愈,一般中医是不敢这么说大话的,再说那人一直比较谦虚,我想应该会好的吧,期盼!就是不知道怎样才能让他把中药喝下去,这个事比较有难度,愁!

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     楼主| 发表于 2012-11-25 18:43:21 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
    11长风大侠 发表于 2012-11-25 01:27
    我老婆血小板2,在医院住院半个月,没效果,,现在出院了,在家吃中药
    所以说你儿子的情况已经是很好的了, ...

    ITP真折磨人啊,孩子大人都遭罪,哎,但愿咱们的亲人们都快点好起来,再别受ITP的折磨!

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     楼主| 发表于 2012-11-25 18:45:49 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
    若愚12 发表于 2012-11-25 10:39
    吃吃中药试下吧.主要要把好脉.现在我老公在试药.我们试一个方子一段时间,再去检查,如果稳定或者有升高的迹象 ...

    我儿子现在冲了丙球7天了,状态还好,应该还能挺一段时间,只要不感染,从今天开始尝试中药,但愿老天保佑咱们快点好起来!

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    发表于 2012-11-25 22:25:02 | 显示全部楼层 来自: 吉林
    深有同感,我儿子也是这病,确诊七个多月了,一直用丙球维持,我都不知道等待我的是什么,也不知道用泪水拼凑起来的坚强能坚持多久。让我们等待奇迹吧

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    发表于 2012-11-26 08:41:45 | 显示全部楼层 来自: 广东河源
    听到你的介绍,我也想起当时孩子的情况!你的是一胎吧?还好!我三个小孩,是老二得病的,当时老三还是个一岁多的小孩。先别说小孩们还小要带,当时小孩母亲又来个月经不正常的妇科病、还有接下来又什么支气管炎,住两次院。这边要带老二求医那边要照顾老婆。再一边又要惦记老大老三。哪时候真的感觉天掉下到压住我了,喘气都痛!后来自己在网上查资料看看好大夫介绍,再后在李教授的中医治疗下将丙球的使用时间拉长了,经济不用那样紧张了,还渐渐将激素减量。希望在教授的治疗下逐渐走上健康的道路上。所以你也要努力噢!

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    发表于 2012-11-26 09:23:06 | 显示全部楼层 来自: 河南鹤壁
    一哥 发表于 2012-11-23 10:17
    海蓝你好
    你们心态很好给了我安慰
    我儿子八岁多了得病七个月了

    你好,我建议你尽可能的不要再上激素了,不然就是个无底洞。试试中药吧。只是个人建议。

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    发表于 2012-11-26 09:28:11 | 显示全部楼层 来自: 河南鹤壁
    珍悕緈福 发表于 2012-11-23 16:42
    海蓝你好,能把你儿子的中药方子传上来看一看吗,我下个星期也想带孩子去看中医,不过现在我们这边有点冷 ...

    我们的方子是一个月一调,并且变化还挺大,我不知道这样的话能不能对你有借鉴。

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    发表于 2012-11-26 09:29:26 | 显示全部楼层 来自: 河南鹤壁
    珍悕緈福 发表于 2012-11-23 16:42
    海蓝你好,能把你儿子的中药方子传上来看一看吗,我下个星期也想带孩子去看中医,不过现在我们这边有点冷 ...

    另外,这病中药应该都是从免疫力上着手的,具体是直接调血小板还是免疫力的,我也没太问过医生,问也问不清楚。

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    发表于 2012-11-26 09:38:25 | 显示全部楼层 来自: 河南鹤壁
    珍悕緈福 发表于 2012-11-23 16:42
    海蓝你好,能把你儿子的中药方子传上来看一看吗,我下个星期也想带孩子去看中医,不过现在我们这边有点冷 ...

    喝药确实是个痛苦的事,特别是对于大人,我的孩子吃中药经历了三个阶段。
    第一阶段:第一个月,每次连哄带骗能喝70左右,每次要半个小时到一个小时。
    第二阶段:第二、三个月,怎么都不喝,没办法的时候就用嘴唇粘一下杯子,一天喝两次,每次都要喂三四个小时才能喝掉20左右,并且估计大部分还都没进肚里,全是嘴上粘粘,又用毛巾擦擦给擦掉了。每天喝药都要七八个小时,从早上起床喂,除了中午睡觉,基本情况就是晚上12点左右了还在喂。并且大人也很痛苦,经常会忍不住骂他或者动手打他。孩子很可怜。
    第三个阶段:众人通过不断试验找到了一个相对较好的办法,免去了孩子的大部分痛苦。我家孩子吃饭不好,一直都在喝奶粉,晚上和中午睡觉的时候都要喝。所以我们就每回趁孩子熟睡,并且快要喝奶的时候,把药放在奶瓶里喂他,一般都能喝掉,然后再喂他牛奶,冲冲嘴里的味道。
    这是个相对较为可行的办法,不然这么小的孩子我们也没有办法喂他。另外,我们每次都加的有蜂蜜,问过医生蜂蜜不影响效果。不然药太苦,除了孩子特别听话,不然很难长期坚持喂的。
    希望对你有所帮助,另外,我们中间还试过一个办法,就是真的不喝的时候就要用针管强行灌了,也是没办法的办法。

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    发表于 2012-11-26 20:46:00 | 显示全部楼层 来自: 上海徐汇区
    我们家女儿得ITP都8年了,我有时半夜醒来感觉非常的无助。用过地塞米松,强的松,甲泼尼龙,干扰素,先是上海儿科医院看的,后在上海儿童医学中心看,还是后者更专业。这次又跌到有史最低点,四千,也就是4.我都感觉直接等死算了。干脆什么西药都不吃,在家,弃学。吃中药,每周验血一次,过程如下(4千,8千,4千,,4千,1万)下周的验血出来再来汇报大家。结果表明:只要没有大出血征兆,在家养着,死不了。

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    发表于 2012-11-26 20:47:35 | 显示全部楼层 来自: 上海徐汇区
    再补充:中药有铁皮枫斗(民间称:救命仙草)。

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    发表于 2012-11-26 20:47:44 | 显示全部楼层 来自: 上海徐汇区
    本帖最后由 麦琪姐姐 于 2012-11-26 20:52 编辑

    每帖中药大约600-1000元,每次10贴。补气补阴的。主治脾,肾,借以养肝。大致这个意思,这个方子。楼上有不能喝中药的,加冰糖,不要散糖,用喝珍珠奶茶的大号吸管喝,效果不错,孩子喝的方便又快。吸管的作用是更靠近喉管,少碰触味蕾,这样苦味大大减少。

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     楼主| 发表于 2012-11-26 21:46:24 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
    拨云见日 发表于 2012-11-25 22:25
    深有同感,我儿子也是这病,确诊七个多月了,一直用丙球维持,我都不知道等待我的是什么,也不知道用泪水拼 ...

    你家孩子打了几次丙球了啊?一般维持几天呢?别着急,这病急不得,慢慢来吧,哭过之后还是得面对不是。

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     楼主| 发表于 2012-11-26 21:50:50 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
    284455700 发表于 2012-11-26 08:41
    听到你的介绍,我也想起当时孩子的情况!你的是一胎吧?还好!我三个小孩,是老二得病的,当时老三还是个一 ...

    我这个孩子是二胎,大的上初中了,孩子多了就是照顾不过来啊,女儿早晨起来都是自己煮面条吃,自己也会炒菜什么的,这样我还轻松些,加上我也不上班了,在家照顾孩子,老公的工作也挺轻松,婆婆公公经济上也给予些支持,看看这些也算是自我安慰吧!

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     楼主| 发表于 2012-11-26 21:57:51 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
    海蓝 发表于 2012-11-26 09:38
    喝药确实是个痛苦的事,特别是对于大人,我的孩子吃中药经历了三个阶段。
    第一阶段:第一个月,每次连哄 ...

    我们从昨天晚上开始喂,第一次喝了100多,今天总共喝了得有400吧,我不会熬,汤多了,就都让他喝了,最后用一块冰糖哄哄,不知以后会怎样。我们的方子是主治脾虚的也调免疫力,因中医说孩子脾虚非常明显,应该是脾虚引起的不摄血,但愿喝上几个月后痊愈吧!

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     楼主| 发表于 2012-11-26 21:59:26 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
    麦琪姐姐 发表于 2012-11-26 20:46
    我们家女儿得ITP都8年了,我有时半夜醒来感觉非常的无助。用过地塞米松,强的松,甲泼尼龙,干扰素,先是上 ...

    你女儿多大得的这病啊,8年了还没好,一直治疗吗?怎么治的啊?别太悲观了,慢慢会好的!

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     楼主| 发表于 2012-11-26 22:00:51 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
    麦琪姐姐 发表于 2012-11-26 20:47
    每帖中药大约600-1000元,每次10贴。补气补阴的。主治脾,肾,借以养肝。大致这个意思,这个方子。楼上有不 ...

    这个办法好,谢谢!

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    发表于 2012-11-27 19:09:26 | 显示全部楼层 来自: 湖北咸宁
    我们今天去查了,相隔了七天

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    发表于 2012-11-27 19:12:04 | 显示全部楼层 来自: 湖北咸宁
    板升了六个.我们正在吃中药,今天是第7天.等再过段时间去查下.都坚强起来,试试中药吧.我觉得西药还是依赖性太大.

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     楼主| 发表于 2012-11-27 20:50:35 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
    若愚12 发表于 2012-11-27 19:09
    我们今天去查了,相隔了七天

    恭喜,升了

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    发表于 2012-12-3 23:49:42 | 显示全部楼层 来自: 上海徐汇区
    再过3天,去查板,再来汇报大家。顺路说了:这次板创新低以来,开始有了再生一个的想法,我查过才得知此病居然属于病残儿,允许再生的范围。一夜没合眼,从没想孩子是残儿啊,生下时可是好好的……等马上我就36本命年了,你们说我该不该生呢?我想再要个男孩……

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     楼主| 发表于 2012-12-5 18:15:28 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
    麦琪姐姐 发表于 2012-12-3 23:49
    再过3天,去查板,再来汇报大家。顺路说了:这次板创新低以来,开始有了再生一个的想法,我查过才得知此病居 ...

    咱俩同岁,我这个孩子就是二胎,大的都上初中了,不过我从未觉得自己的孩子是病残儿,谁家的孩子不生病啊是吧!我可是要二胎有点后悔,岁月不饶人,咱这个年龄带孩子更累,不过俩也有俩的好处。

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    发表于 2012-12-10 00:18:57 | 显示全部楼层 来自: 上海徐汇区
    赶来汇报了,12月7日查板,从2个月前的4千,8千,1万,到这次1万4,没吃激素。只要踏上2万,孩子又向自愈靠近一步。感觉枫斗和中药是有疗效的。

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    发表于 2012-12-10 12:22:50 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
    麦琪姐姐 发表于 2012-12-3 23:49
    再过3天,去查板,再来汇报大家。顺路说了:这次板创新低以来,开始有了再生一个的想法,我查过才得知此病居 ...

    苏医生那里去看过吗??

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    发表于 2012-12-10 20:40:02 | 显示全部楼层 来自: 上海
    勇敢坚强起来,国外很多孩子的病例都是不治而愈的,不要害怕,itp还算是良性病,先别被它吓到了。尤其是孩子,很多好了之后不会再复发的,注意不要过度治疗。

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     楼主| 发表于 2012-12-11 19:46:39 | 显示全部楼层 来自: 山东
    玲玲大人 发表于 2012-12-10 20:40
    勇敢坚强起来,国外很多孩子的病例都是不治而愈的,不要害怕,itp还算是良性病,先别被它吓到了。尤其是孩子 ...

    嗯,但愿快点自愈,孩子长病大人都有心理障碍了,抑郁。不知道喝中药算不算过度治疗

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    发表于 2012-12-12 23:06:08 | 显示全部楼层 来自: 上海
    珍悕緈福 发表于 2012-12-11 19:46
    嗯,但愿快点自愈,孩子长病大人都有心理障碍了,抑郁。不知道喝中药算不算过度治疗

    情绪非常重要,如果郁郁寡欢对免疫系统的自我修复是很困难的,家长要先乐观起来,然后影响孩子。中药如果吃过一段时间没效果不如停掉,很多人把中药当救命稻草喝,其实不如心态放好,休息+食疗来的好。

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-12-13 20:03:38 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
    玲玲大人 发表于 2012-12-12 23:06
    情绪非常重要,如果郁郁寡欢对免疫系统的自我修复是很困难的,家长要先乐观起来,然后影响孩子。中药如果 ...

    嗯,慢慢的调整自己的心态,我们喝中药才两周,板上周查是122,当时是冲丙球15天,不知道有没有用,我觉得调身体应该是可以的,孩子冬天好感冒,喝着中药当减少感冒吧。
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-18 21:52
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2012-12-15 23:16:17 | 显示全部楼层 来自: 广东惠州
    要乐观点!很多小孩都会自愈的。

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    发表于 2012-12-16 07:36:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
    本帖最后由 翰宝妈 于 2012-12-16 07:37 编辑

    跟我儿子同一个月确诊的,我家也是11年8日煮的院,血小板15,一年内住了3次医院,还有2次10以内因为没床位没住。现在区域稳定。孩子的修复力是强的,相信都会好的,坚强啊!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-12-16 17:29:18 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
    翰宝妈 发表于 2012-12-16 07:36
    跟我儿子同一个月确诊的,我家也是11年8日煮的院,血小板15,一年内住了3次医院,还有2次10以内因为没床位没 ...

    你家宝是怎么治疗的啊?现在正常了吗?咱们交流交流啊,我QQ1430390666

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    发表于 2012-12-21 23:17:39 | 显示全部楼层 来自: 福建龙岩
    珍惜幸福  加油!没有跨不过的坎!好运伴你行!

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     楼主| 发表于 2012-12-22 21:19:11 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
    辉爸-江苏 发表于 2012-12-21 23:17
    珍惜幸福  加油!没有跨不过的坎!好运伴你行!

    谢谢辉爸!

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    发表于 2012-12-24 13:35:20 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
    珍悕緈福 发表于 2012-12-16 17:29
    你家宝是怎么治疗的啊?现在正常了吗?咱们交流交流啊,我QQ1430390666

    我家没用什么特别的方子,激素,输过一次丙球。11月发病,从1月起吃中药,一直吃到今年7月,后来嫌麻烦,不吃中药,这时激素从4粒减到1粒半。后来一直没检查过,自己激素慢慢减到停,至今快1个月没吃激素了,检查86,还算满意了。

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    发表于 2016-2-24 02:05:22 | 显示全部楼层 来自: 中国
    一哥 发表于 2012-11-21 00:50
    不错会好的
    试过黄鼠狼粉吗  网上有一个小孩用过说很有效  我也在考虑中

    黄鼠狼粉是什么?
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