医患不同的视角5-儿童篇-小小志愿者与ITP的故事

孟桐妃

小小志愿者与ITP的故事

作者：阿  布

整理：大三哥

2013年2月，是个寒冷的冬天。刚刚照完全家福的我，遇到了人生的一个重要的转折点，这也是我和女儿后来成为志愿者的契机。

4岁的女儿牛牛在幼儿园摔了一跤，当时她的脸上有些淤青，但我们都以为是小孩子正常的磕碰，就没太当回事。晚上回家后，牛牛开始发烧到38.4℃，物理降温后，体温降到了38℃以下，看起来已经恢复了正常。当时孩子的精神状态也很好，晚上还吃了一只大螃蟹，所以，我们都以为她已经没事了。

但是到了第三天早上，牛牛开始流鼻血不止，我们立刻带她去大连当地的医院检查。当时的结果显示，孩子的血小板计数只有4×109/L，医生马上为我们办理了住院手续。这时，我开始怀疑，流鼻血不止和血小板计数降低都是因为前两天摔的那一跤导致的，咨询过医生后，他也认为，最近孩子的免疫力较低，摔跤很有可能就是发病的诱因。

住院后，医生建议立刻给牛牛做骨髓穿刺，进行更进一步的检查。骨髓穿刺结果显示：“巨系增生良好，未见到产板巨，部分巨核细胞颗粒缺失，血小板减少，散在分布。”医生经过初步诊断，认为牛牛患上的是ITP。

[周虎点评：单纯血小板减少，外周血形态学无异常，排除其他可能导致血小板减少的原因，对于儿童和青年人来说，骨髓穿刺并不是一个必须做的检查项目。可是在中国目前的医疗条件和环境下，骨髓穿刺已经成为一个必要的检查项目，作为鉴别手段之一。

医生开始使用甲泼尼龙静点，同时配合丙种球蛋白、维生素C、止血敏、头孢呋辛、热毒宁等药物进行治疗。住院第四天，复查血常规，血小板计数已升至正常范围，于是改为口服泼尼松，巩固治疗。住院第八天，医生认为牛牛的血小板计数一直维持在正常范围，临床病情已经治愈，就安排我们出院。

[周虎点评：医生对于一个初治的儿童ITP，无论选择激素和丙种球蛋白作为一线治疗还是给予对症支持治疗，都是及时准确和很有经验的处理，儿童ITP的专家指南，原则上激素应用不超过6周。

出院后，医生建议要加强护理、预防感染，并继续口服泼尼松，逐渐减量。

在家里，我们小心地照顾着牛牛，但她的血小板只维持了一段时间，就又开始下降。到了3月6日，牛牛的血小板计数已经降到27×109/L，于是再次住院治疗。这一次，医生先使用丙种球蛋白，配合地塞米松和止血敏、维生素C，随后改为口服泼尼松。

期间，我还咨询过北京儿童医院的专家。专家认为，牛牛的激素治疗没有明显效果，建议我们带她到北京的医院治疗，做更详细的检查。考虑到在这段时间的治疗中，牛牛的血小板计数虽然有一定的回升，但是数值始终反复、不能稳定。所以全家在讨论之后，决定带牛牛去北京。

第一次去北京，我们没敢坐飞机，因为怕压强变化过大，孩子会有颅内出血的危险。于是我和丈夫两个人轮流开着车，一路颠簸，经过十个小时才到了北京儿童医院。这是我们心中的圣地，集合了全国最优秀的医生，我们真心希望专家们能治好牛牛的病。

医生安排牛牛住进了血液科病房。但是儿童医院有规定，年满两周岁的孩子住院时，不允许家长在病房里陪护。听到这个消息时，我立刻就想带孩子离开，去别的医院检查。但是丈夫坚持说，这是最好的医院，独自住院也是对孩子的一种锻炼。我勉强同意，第一次和孩子分开了。

好在第二天，我们动用了所有的关系，再加上牛牛又开始流鼻血不止，医生终于同意让我在病房里陪护。晚上，我蜷缩在窄小的床上，心里忐忑不安。其实我当时刚刚做完流产手术，身体还很虚弱，但是我告诉自己：“为了孩子，一定要坚强！我不能生病！孩子还小，需要我来守护！”

在儿童医院，医生为牛牛安排了第二次的骨髓穿刺检查。孩子很坚强，没有大声哭喊，但是我的内心却十分的焦虑，骨髓穿刺结果显示牛牛的巨核细胞数量很低，医生严重怀疑她患上的是再生障碍性贫血（aplastic anemia, AA）。我开始在网上不停搜索关于AA的信息，知道了ITP和AA这两种疾病有着本质的差别。

研究过AA相关的知识后，我感觉自己的内心已经快崩溃了，不敢想象未来。医生建议给牛牛做骨髓活检，进一步确认。骨髓活检使用的是特制的针头，比骨髓穿刺时使用的还要粗、还要大，而且要从骨髓里反复取血，过程非常痛苦。

一直都很坚强的牛牛，也终于被骨髓活检的痛苦打败了。我永远都记得那个场景：大颗大颗的汗水从孩子的头上滴下来，她整个人都已经精疲力竭，我浑身瘫软地坐在地上，觉得整个世界都是黑暗的。

这时唯一让我感到安慰的，就是为牛牛做骨髓活检的医生告诉我，孩子的骨髓中并没有明显的油脂，所以她的病不像是AA。

[周虎点评：儿童再生障碍性贫血（AA）早期很多都表现为血小板减少，此时与ITP的鉴别也非常困难，因为一些儿童AA的早期，骨髓增生可以是活跃的，巨核细胞甚至不少，但是针对ITP的治疗总体反应不佳，这一类儿童患者要密切观察病情和血常规变化，定期复查骨髓情况和骨髓活检的情况也是必要的。如果有条件可以检测一下体内TPO浓度，如果TPO浓度特别高，应警惕AA的可能，因为ITP患者TPO浓度一般不高；也可以关注一下网织血小板的数目，ITP患者网织血小板绝对值会升高，AA的一般不高；另外，可以利用MAIPA技术测定针对血小板膜表面抗原Ⅱb-Ⅲa和Ⅰb-Ⅸ的特异性抗体，如果检测结果是阳性，一般都是ITP。

随后，医生安排了输注血小板以及使用丙种球蛋白。血小板计数最高升至49×109/L，医生建议停掉激素、出院观察，3个月后再做骨髓穿刺检查。

经过在儿童医院的治疗，牛牛的病情依然没有好转。但是在这期间，我在网上找到了ITP家园，并在家园里学到了很多疾病相关的知识。我知道，大部分儿童ITP患者都是可以自愈的，只要注意观察，出血情况不要太严重就可以。所以出院后，我们开始在家服用中药和金薯叶口服液调理，看孩子能不能挺过这段痛苦的时间。

但是有一天夜里，大概1点左右，牛牛突然又开始流鼻血。因为之前在网上学习过相关的知识，所以当时，我就这是这是一个不好的征兆。

牛牛的鼻血特别黏稠，像血肠一样，一段一段地流出，里面还有大量的血块。看到这样，我们都十分害怕，于是按照在家园学到的止血方法，用棉花使劲地堵住了孩子的鼻孔，并掐住她的鼻翼。这时，更可怕的事情发生了，鼻孔被堵住后，血开始从眼角继续往外流。看到孩子绝望的眼神，丈夫立刻抱起她，飞快地跑到车上，赶到了当地的儿童医院。

到了医院检查血常规，血小板计数仅有1×109/L，孩子的情况十分危险，于是立刻住院，并使用了大剂量丙种球蛋白和地塞米松冲击，来提升血小板数值。血液科主任后期又建议使用阿米福汀，4周后停药。

刚开始，我们还满怀信心，因为之前查过相关文献，知道阿米福汀对治疗ITP相当有效。但是在我家牛牛在用药期间，血小板计数最高曾到过166×109/L，最低只有10×109/L，且始终反复，药物的效果并不好。

[周虎点评：阿米福汀又称氨磷汀，是一种细胞膜保护剂，在少数中心有治疗ITP的经验，也有部分患者可以获得治愈，目前缺乏多中心的临床试验数据，可以作为治疗的选择之一。

出院后，我们继续激素减量和中药调理，也尽量让牛牛恢复正常的生活，只是暂时不带她去幼儿园和其他人群密集的地方。但是牛牛的血小板计数一直没有自主地升高过。

这段时间里，我参加了很多次ITP家园组织的医患交流活动。在杭州的一次活动上，浙江的一位中医医生提到，推拿能调节身体的免疫功能。之后，我开始在网上查找大量的资料，确实有不少小孩子经过推拿后，血小板计数上升的案例。

2014年的初夏，牛牛已经生病两年多。在我们使用丙种球蛋白冲击的1个月之后，牛牛的血小板计数再次降到8×109/L，且脸上、嘴里和身体都有出血点，但没有湿性出血。

我很纠结，接下来是继续使用丙种球蛋白？还是服用中药调理？再或者，这两者都不选，而是试一下推拿？我觉得是药三分毒，而且总吃中药，孩子也很痛苦！我记得，刚开始吃中药的时候，牛牛曾经问我：“妈妈，我吃了这个苦苦的药，病就会好吗？我就能像其他小朋友一样去幼儿园，去外面玩了吗？”我便装着很肯定的样子回答她：“是的！”然而一切并没有像我们希望的那样……血小板继续还是只有个位数……想到孩子喝药时痛苦的表情，作为父母的我们心里又怎能舍得？于是我决定试一试推拿！

当时，我在父母的极力反对下，毅然决定尝试推拿。在这里，我也要提醒一下患儿家长：在血小板计数低的时候，不能一味硬撑，不用药。家长平时一定要细心记录并关注孩子的血小板计数和身体状况。另外，在选择推拿师的时候，也要提前了解他们对ITP的病理是否有足够的了解，这一点很重要！

在推拿的过程中，孩子身上最明显的变化就是，脸色更加透亮和红润。推拿3个月后，我们再次带牛牛去医院检查血常规，血小板计数竟然升到了37×109/L！生病的这两年半，牛牛的血小板计数第一次在没有用药的情况下有了自主的升高，从8×109/L升到了37×109/L！

我们全家欣喜若狂，喜极而泣！

在接下来的3个月，牛牛开始发烧了！以前听专家讲课时，我了解到ITP的儿童患者主要是免疫功能紊乱，也是变态免疫，所以很少发烧。牛牛也是这样，在生病的这两年半里，一次都没发烧过。但是推拿3个月之后，她终于又开始发烧了！第一次发烧后，牛牛的血小板计数升到了80×109/L左右。三次发烧后，升到了120×109/L。

之后再去医院检查，血小板计数一直维持在正常范围内，牛牛的病终于好了！

[周虎点评：80%的儿童ITP有自愈的可能，至于推拿是否能够治愈ITP，同样没有任何临床经验和临床研究可以证明。所以，个体的经验不能作为治疗的经验推广，否则会误导患者。

在牛牛生病期间，ITP家园的管理员和病友们给了我很多的帮助。在这里，我要感谢ITP家园的大家，在我们最艰难的时候，给了我们很多温暖的帮助和鼓励！

被大家的热情感动，我也加入了ITP家园的志愿者团队，还是最早的成员之一。从2013年到现在，我参加了ITP家园组织的各种医患交流活动，跑遍了全国各地，并积极分享自己的治疗经验，希望能帮助到更多迷茫中的患者。

现在，牛牛也已经是一名白求恩公益基金会的小志愿者了。希望她长大以后，也能记住生病的这段经历，学会坚强和勇敢地面对生活中的各种困难，带着感恩的心，去对待身边的人和事！

[周虎点评：本篇是一个儿童ITP患者经历2年余的坎坷治疗经过，最终自愈的例子。儿童ITP治疗，医生应该在明确诊断后，尽量以确保患儿的安全作为首要考量，同时尽量避免药物的毒副作用。对于复发难治患儿还要密切观察病情变化，排除进展至其他疾病的可能。

小栓子

你好，看过后我们感触很深，想进一步咨询推拿的具体方法，作为父母，有一丝的希望也想孩子尝试一下，希望阿布能够提供一下，或者留下联系方式进一步沟通，万分感谢！

el6uoiRHDg

你好，想了解一下推拿的方式。

感恩阳光

泪目

猪宝宝111

主要推拿哪些穴位，可以告知吗？谢谢

人生如戏

可以说一下哪些穴位吗

小昭

是的，作为家长只要我有可能都想试试

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激励