医患不同的视角3-儿童篇-加油宝贝，永远爱你

孟桐妃

加油宝贝，永远爱你

                                         作者：朵朵妈

整理：大三哥

    光阴荏苒、岁月如梭，这句话一点不假。

    去年今时，我们还在为朵朵的病情“走火入魔”。转眼已是1年多，如今面对病魔，我们已经不再抱怨、恐慌、畏惧，有的只有坚强、淡定和从容。人的一生一定会遇到很多困难，只是每一个人遇到的困难会有些不一样罢了。

    2014年1月1日，在朵朵出生的第90天，也是注射疫苗（骨髓灰质炎糖丸）的第5天，我们在她的脸上发现了很多的出血点。当时，初为父母的我们还天真地以为这些症状是过敏。那时又赶上元旦节，所以我们决定观察一天。1月2日，给朵朵换尿布时，我们才发现她全身都是针尖大的出血点，于是我们毅然带着孩子到了县医院，咨询儿童医生。

    医生轻松地告诉我们：“可能是大哭造成的，没事。”我问：“那怎么全身都有呀？”她于是又说：“那就查个血吧！“随后开了验血单。化验结果显示，朵朵的血小板计数只有6×109/L，之后手工复查，血小板计数为7×109/L。医生拿着化验结果，对我们：“你这孩子还是别在这种小地方看了，最好去大医院。”

    于是，我们二话没说，立刻打车到了州医院。做完一系列的化验后，医生说：”是血小板减少。”第一次听说血小板，我们完全摸不到头脑，于是只能找到科主任，仔细地咨询了情况。主任告诉我们，小孩子患这种病很常见，治愈的概率也很大。

    经过几番联系，并动用了单位所有能够动用的关系后，朵朵终于在卫生间旁边的一个病房住下了。签完字后，第一次的治疗开始了。当时使用的是甲泼尼龙及维生素C输液，但具体用药标准已经记不清楚。

另外，这是我平生第一次发现医院的人流量比汽车、火车站的还多，也是平生第一次体会到护士们扎针、抽血的不专业。仅3个月大的朵朵，脚、手、头上被扎得到处是针眼，看到孩子哭得撕心裂肺，我真想给他们几个耳光。可是为了孩子，我只有忍耐。最后，护士告诉我，因为我家朵朵的血管太细，太难扎，所以只能一次次地试，听到这些，我只有躲在角落痛哭。

[周泽平点评：从中能够体会到作为一名母亲对孩子的关爱之情，但是也从另外一个角度体现出医患关系之间的微妙。虽然是针对ITP本身的点评，我仍然想从医务人员的角度谈谈自己的看法。我们国家护士的静脉穿刺平均水平远远高于欧美医务人员，但是幼儿的静脉穿刺本身难度就很大。恰当的医患沟通，让患者及家属对医疗行为和医疗效果有正确合理的预期是一项任重道远的工作。

住院1周，朵朵的血小板计数从个位数一下子升到了232×109/L。我们都很高兴，以为病已经好了，那时我甚至以为孩子的病还没有感冒、肺炎严重，于是我们带着孩子，高高兴兴地出院了。出院前，医生只是叮嘱要继续口服泼尼松，然后严格按照要求减量，但是并没有说要注意不要让孩子感染，也没有说孩子不能拉肚子。

因为朵朵住院，所以我没能参加单位组织的技能竞赛，但是我并不觉得遗憾。也许这就是母爱的伟大。回家后，我们按照医嘱，开始口服激素。可是朵朵从嘈杂混乱的病房里出来后，就开始感冒、拉肚子了。

1月19日，我们再次带着朵朵查血，血小板计数为23×109/L，我什么都没考虑，只想着要尽快带孩子到大医院去，于是就简单地收拾了行李，连夜赶到了云南昆明儿童医院。

半夜两点到了医院。医生为朵朵验过血后就下了病危通知单，随后输止血药和丙种球蛋白进行治疗。但因为没有病床，所以我只能抱着孩子坐了一整夜。终于到了5点，我去排队办理住院手续，却发现自己去得太晚了。在我的几番祈求下，医生还是为我们安排了床位。

第二次漫长的治疗开始了。这一次，为了进一步确定和诊断病情，要做骨髓穿刺检查。孩子太小，承受不住骨髓穿刺的痛，在手术室里哭得撕心裂肺。我在手术室外，虽然看不到里面的情况，但是从哭声中就能感受到孩子的痛，而我却什么也做不了，只能抱着丈夫哭。我鼓起勇气问了大一点的孩子，她说，骨髓穿刺的痛是让人想死的那种痛，我一听就立刻觉得毛骨悚然。但是后来群里专家告诉我们，骨髓穿刺实际并不太疼，尤其是胸骨穿刺，疼痛更加轻微，最疼的其实是骨髓活检。

大概3天后，朵朵的血小板计数终于升到了300×109/L左右。由于朵朵还有幽门螺杆菌，所以还要用青霉素等抗生素进行输注治疗。但是孩子接受不了抗生素，一直拉肚子。后改用三联药口服治疗，但是喂进去不到一小时，她就开始上吐下泻，反应更严重。最终医生建议停用，孩子的血小板计数也开始哗哗往下掉，一直掉到了个位数。就这样，朵朵的病情反反复复，一直拉肚子，血小板计数也是上下波动。

另外，朵朵住院时间越久，激素用得越多，副作用也开始表现得越明显。她开始变得爱哭、烦躁、贪吃，而且脸上毛发变黑。而我因为要照顾她，几乎整夜整夜没法合眼，母乳的量也开始减少。孩子吃不饱，又不肯吃奶粉，所以血小板计数一直不稳定。那时，我几乎快要倒下了，可是还一直抱着一个信念，就是孩子一定会好的。我开始大盆大盆地喝汤，木瓜炖排骨、炖鸡肉……我已经顾不上身材是否走形，只要孩子能吃饱就好。

[周泽平点评：患儿的上述副作用首先考虑激素所致，也进一步提示对于儿童ITP患者，将激素疗程控制在半个月左右足够短的时间是必要的。

   

同时，我也开始开始上网查阅资料，开始了解ITP这种病。可惜我当时还没有找到家园，不然，我家朵朵的病现在或许已经好了。

[周泽平点评：目前为止的大多数治疗都没有被证实能够改变ITP的自然病程，所以上述的表述也是不准确的。

1月31日，春节。由于朵朵的血小板一直不稳定，必须要住院并使用激素加丙种球蛋白治疗，所以我们一家人只能在医院里度过了这个举国欢庆的节日。   

到了2月22日，朵朵已经浮肿得面目全非。至今我也不敢翻看那时的照片，看一次哭一次，孩子的全身上下，包括手脚和头上每一处能扎针的地方，都被扎成了针眼，甚至可以用千疮百孔来形容。最后因为到处都是针眼，护士们已经不敢再扎，只有去找护士长，再由护士长抱到新生儿科找人帮忙。

医生也很无奈，最后建议我们使用抗D免疫球蛋白。我们抱着希望，从广州花5700元买了3支药，但最后还是没有效果。我们还曾申请了远程会诊，但是在儿童医院却没能实现。最后在主管医生的帮助下，我们带着朵朵到了另一家医院，并请了北京的专家进行会诊，专家提出了几条治疗方案，也提到了使用二线药物。

我们决定彻查巨细胞病毒的来源。检查了母乳，但结果显示母乳没问题。

回院后，主任医生说我家朵朵实在太小，不建议使用二线药物，他还怀疑我家朵朵可能是患有“湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征”（简称为WAS）。可是，这个病在昆明没法查，只能抽血送到北京化验，而且如果确诊的话，就只有骨髓移植一种治疗方法，我们最少也要准备50万的医药费。后来才知道，WAS需要二代基因测序，且属于免疫缺陷性疾病，会出现反复的感染，与我家朵朵的临床表现也不符。

[周泽平点评：儿童血小板减少患者，对一线治疗效果不佳或者病程长，确实需要排除先天性或遗传性血小板减少的可能。

那时，家里的积蓄已经全部被掏空，我们开始四处借钱给孩子治病，才明白了人情冷暖。来自大山深处的我和农村出身的丈夫，已经几个月没上过班，如何负担得起那么昂贵的费用，又如何能筹集到那么多的钱？我躲到角落里大哭，也想过抱着孩子从医院10楼跳下去，一了百了。但丈夫说，如果实在没法，就带着宝宝回老家，看孩子的造化。回想起来，如果那时真的回了老家，我们的孩子也就不会过度治疗了吧。

[周泽平点评：ITP本身是一种死亡率特别低的良性出血性疾病。ITP患者生活质量的降低，很大程度上是由于对出血的恐惧。这也提示我们加强医患沟通，加强患者教育的重要性。

在最无奈、无助的时候，居然有人跟我说：“你还年轻，实在不行就放弃吧，再要一个吧。”那是多么的让人绝望。看着可爱的宝贝，我和丈夫都不舍，我告诉自己一定要治好她。于是我开始在微博寻求帮助。刚开始，我还只是用手机发一条一条的微博，可我发现，在现在的这个信息时代，这样的微博根本无法引起关注。于是我想办法弄了一台电脑，开始写下题为“请向我伸只手好吗？”的微博。偶尔的一次机会，有个同事得知我们的情况，开始动员全州系统职工为我们捐款。同时，我们也收到很多来自陌生人的捐款。

3月2日，为了第二天能够安全带宝贝到北京，我们请求医生给朵朵输了止血药和丙种球蛋白。3月3日，我们带着孩子飞到北京，直奔儿童医院（之前已从网上挂好3月4日的专家号）。

到了医院，朵朵的血小板计数只有8×109/L，于是立刻入院。住院的第一晚是在重症监护室度过的，第二天朵朵被转进普通病房，但医院规定只能一人陪护，所以，我就自己一个人陪着她。由于之前使用激素无效，所以这次还是使用止血敏（酚磺乙胺）及丙种球蛋白，另外进行输血、输血小板。

[周泽平点评：需要指出，除非出现危及生命的出血，ITP患者是不需要输注血小板的。

   

随后，就开始了一系列的检查。头部CT、心电图、胸部和腹部B超、抽血验血、骨髓穿刺……每次抽血都没有少于过5管，最多的一次甚至抽了13管，那么小的孩子，被抽掉那么多的血，真是不敢相像。抽血的位置也从手臂、脖子变成了胯部，我已经麻木，欲哭无泪，除了假装坚强，别无他法。从南方到北方，经过各种治疗，我的朵朵已经成了惊弓之鸟，整夜整夜地哭闹。住院的半个月如同坐牢，我们经历了无助、无奈、无语、无泪和委屈。

3月21日，8天的二线药TPO治疗无效，朵朵的血小板计数也只有14×109/L，医生建议可以出院，1周后复查，如果还是不见好转，就尝试使用美罗华（利妥昔单抗）。在北京的时候，不管是住在医院里的我和孩子，还是住在外面的孩子爸爸，都经历了无以言表的委屈，这种心情只有经历的人才能体会。

出院后，我们总结商量了一下，觉得不管到了哪，西医的治疗方式基本都一样，孩子太遭罪了。

我们回到了昆明儿童医院。由于长时间住院，我们和医生都已经熟悉了，所以医生在病床紧张的情况下，还是给我们安排了病床。可是就算住进去了，医生却还是不知道要用什么药，至于美罗华，他认为副作用实在太大，所以没有给朵朵使用。直到现在，我仍然感谢医生当初做的这个决定。

[周泽平点评：对于一线治疗效果欠佳的患者，美罗华是可以作为二线治疗优先选择的治疗措施之一。相对其他的二线治疗来说，美罗华的副作用相对较小，作用相对明确。并不存在副作用实在太大的情况。

幸好在北京时，我们曾四处咨询过中医的治疗方案，于是在医院里，我们开始给半岁的宝宝喂中药水，为了能从母乳里过给孩子，我自己也开始喝中药。几天后，朵朵的血小板计数从个位升到了17×109/L。但是由于医生始终找不到合适的治疗方案，所以我们只有先出院回家，开始拿宝宝的生命打赌（生病半年宝没自行出过血）。幸好之前在病友群里，我们学会了口腔血疱和观察出血点以及鼻出血情况等临床观察知识，才能顺利度过这段时间。在这里，我们还需要感谢群里热心的管理员。

[周泽平点评：在ITP的临床研究中，我们一般将中医药治疗按照未治疗对待。中医药的主要作用不应该放在升高血小板计数上，部分患者使用中药后出血倾向减轻。

我们带着朵朵回了丈夫的老家丘北，开始靠煮花生皮水、猪皮、猪蹄壳等为孩子调理，并配合服用赖氨肌醇维生素B12和血美安胶囊。没过几天，朵朵的眼角处就出现一个出血点，我们又带着她回到了昆明儿童医院复查，血小板计数只有8×109/L。但这次我们没有选择住院，而是直接带孩子回到了我的老家云南丽江，让我妈妈看看孩子。在丽江半个月，血小板计数基本到了个位数，这次我们不再计较板值，只看孩子状态。发现朵朵身上虽然还有些出血点，但状态很好后，我们带着她回了工作地贵州兴仁，开始进群学习。

因为朵朵的情况特殊，我和丈夫只能一个人上班，一个人负责带孩子。最终，我们决定牺牲丈夫的工作，由他在家照顾孩子，一直到现在。

在病友群里，我们看了很多其他人的病例，并决定到昆明参加义诊活动，之后，根据朵朵的状态，慢慢地停了所有的药。

如今，朵朵已经1岁8个月。她的血小板计数一直在（10～30）×109/L之间徘徊，除了像其他孩子一样，学走路易摔跤碰伤、偶尔有些出血点之外，其余各方面都很好。尤其是在看了“带病生活也是一种态度”之后，我们变得更加淡定、从容了。在从前，我大部分时候都不敢接电话，因为除了哭以外，就再也没办法说出任何话。而如今，不管谁问起，我都能坦然地跟他们谈孩子的现状，跟他们聊起那时、那景、那幕，虽然泪水还是会时时在眼圈里打转。

[周泽平点评：观察而不治疗，但仍需要谨慎观察出血倾向，如果出现口腔、鼻腔、消化道等部位出血，需要尽快到医院进行诊治。

经历也许不只是件坏事。在与死神博弈之后，我已经把一切都看开了，不管是朵朵的病，还是工作上的事，我都觉得没什么大不了的。只要我们不放弃、只要有个信念，我们都会好好的。从前经历过的委屈、痛苦、煎熬和挣扎，如今都变成了一笔笔宝贵的财富。

所有的一切都值得，因为你还在我身边，加油、宝贝，爱你永远！

————后  记————

时隔5年，再次回忆朵朵发病时的那一幕，再次审读当时写下这篇文章时的心情，我的泪水依然还会打湿眼眶。

这几年，为了生活，我们每天都忙于工作，很少来家园，也很少在交流群里发言，想想有些惭愧。当年在我们几乎要崩溃时，偶然在网上找到了ITP家园，我们像抓住救命稻草一样，每天在群里学习、研究病例、看病友们分享的治疗经验……

2014年和2015年，我们曾两次带朵朵参加了ITP家园在昆明举办的医患交流活动。5年后的2018年12月16日，我们又一次相遇在昆明。在一次次的相知、相遇、相识、交流、学习中，我们变得能够从容、淡定地面对血小板数值。经过两年半的时间，朵朵也终于康复了！

我想肯定有很多人都想知道，朵朵究竟是怎么康复的？对呀，我也时常这么问自己，“我们的朵朵是怎么康复的？”

今天，我就根据自己的理解，简要地谈一下朵朵的康复过程。其实我们最初带着朵朵回家，是因为一线药物治疗无效，而孩子年纪又太小，我们不敢让她尝试二线药物。停掉朵朵的激素药物，也正是这个误打误撞的结果。

在ITP家园，我们知道了要看孩子的状态，而不是只盯着血小板数值（朵朵的血小板数值在最低的时候只有4×109/L，但并没有明显的出血症状），防止过度治疗。现在想来，这也符合现在ITP治疗的方法。现在回想起来，朵朵应该是过度治疗最典型的例子之一，所以作为患者或家属，我们一定要多学习疾病的相关知识，才能让自己不那么盲目和茫然。

也许很多人会说，孩子学走路时，难免会摔跤、碰撞。的确，孩子从学爬行到走路直至会跑，是一个艰难的过程。

我们家最伟大的就是朵朵的爸爸，他是一个少言寡语的男人，却用大山般伟岸的后背以及细腻的感情替我照顾着孩子。而我每天忙着工作，连自己的女儿什么时候学会走路都不知道。

作为爸爸，他除了细心之外，还很大胆。朵朵小时候摔过无数跤，碰撞过无数次，身上经常有大块大块的淤青，有时候还会撞到脸上明显处。小区里的老人常常责问：“你们怎么把孩子带成这样？”而我和朵朵爸爸只能沉默无语。可是不管别人怎么责问，或是投来怎样奇怪的目光，我们依然快快乐乐地带着朵朵四处跑，因为我们相信，她一定会有好转的一天。

朵朵爸爸当时最喜欢说的一句话就是：“只要没有安全隐患，就随她自己爬爬滚滚。”他花了两年的时间，骑电瓶车带朵朵逛遍了兴仁的每个广场、每座公园，孩子摔跤了就扶她起来，如果走累了就背着她……通过这样的方法，让孩子用自身的免疫力去进行不断的自我修复，防止免疫抑制剂在无形中影响孩子自身的修复能力。但这样做的前提是，一定要充分了解自己的孩子，清楚孩子的每个动作、眼神，知道身上哪个地方会有出血点，感冒了能吃哪些药等等。

最后，虽然看起来像是客套，但我还是想借这个机会，表达一下内心的感激之情。

我是一个从大山里出来的傈僳女人，能够遇到来自ITP家园的这群熟悉的陌生人，是我一辈子的荣幸。在这里我要感谢ITP家园的创建者“桐妃姐”和“大三哥”，感谢志愿者西北暖汉图图爸……是你们给了我坚持下去的勇气，帮我挺过了人生中最难忘和最宝贵的一段时间，谢谢你们！

另外，我还想告诉像我们当年一样、饱受煎熬的家长和患者们：不要轻言放弃，但是也不要过度治疗。一定要淡定面对、静心学习相关的知识，只要坚持下去，幸福一定会来临！

附：2017年给女儿的一封信《爱，因为有你才更完美》   

————爱，因为有你才更完美————

妈妈的宝贝女儿：

你已经快4岁啦！

在信息如此发达的时代，像现在这样坐下来给你写信却还是第一次。虽然你现在还是个一字不识的小不点，但是妈妈还是希望你有一天能看到这封信。看着你一天天长大，每天快快乐乐地去幼儿园，妈妈真的很欣慰。

我的傈嘉阿朵，你是太多人用爱换来的，是个幸运儿。

刚满100天的时候，你就生病住院了。爸爸妈妈急坏了，倾尽所有去为你治病，可是都无济于事，当时我们真怕病魔会把你带走。每次看你难受的样子，我们都会特别心痛，我们宁愿得病的是自己，也不愿让你承受这种痛苦。好在与病魔抗争两年后，在你的坚强和爸爸妈妈的坚持下，你健康地活下来了，只要活着，一切就有希望！

朵宝贝，从医院回来后，你还记得自己是怎么恢复，怎么学会走路的吗？说实话妈妈都已经不太记得了，因为妈妈不是很合格，都没有好好照顾过你。因为工作的缘故，时常是你未起床我已出发，我到家时你已熟睡，我们的时间很少能在一个频道。但是不管怎样，妈妈爱你的心永远不变，也请你原谅妈妈的忙碌。

那时，是你伟大的爸爸放弃了工作，专心在家照顾你。你的脏衣服都是爸爸在洗，睡前故事也是爸爸在讲，他每天都带着你到处呼吸新鲜的空气，每天变着法子地给你做营养餐，还不厌其烦地带着你跑遍了各大医院……每次去医院复查的时候，你爸爸都要第一时间知道检查结果，就这样过了近3年，你的身体才逐渐恢复。去年，你的身体恢复后，爸爸才把你送进了幼儿园。所以等你长大后，一定要多陪爸爸聊天，如果哪天恋爱了也要先跟爸爸说哦，因为爸爸是为你付出最多、也是最爱你的人。

宝贝，在夜深人静的时候，妈妈总是在犹豫，到底要不要把生病的这段经历告诉你。告诉你的话，怕给你太大的压力；但是如果不告诉你，又怕你在以后的成长道路上不能勇敢地面对困难。思来想去，还是决定借由这封信，来让你知道这段经历。

妈妈希望你知道，你是妈妈的同事和许多陌生的叔叔阿姨们用爱换回来的，因为有了他们的帮助，我们一家人才能度过最艰难的那段日子；也是在他们的鼓励下，我们才更加坚强地把你从病魔手中抢了回来。妈妈跟你说这些，不是要你背负多大的压力，只是希望通过这件事，让你能够明白：生活中不管遇到多大的困难，也不能轻易放弃，要坚强、勇敢、乐观……只要学会带着感恩的心去对待身边的人和事，你就会活得很快乐。爸爸妈妈最大的心愿就是你能健康成长、快乐生活！

人们不是常说“大难不死必有后福”吗？我们相信曾经闯过生死难关的你，以后面对任何困难，都会有克服的勇气。看着你现在健康、快乐地成长，我们真是高兴。有你带给我们的欢乐，那些不好的记忆都微不足道了。

好了，朵宝贝，虽然妈妈想跟你说的话还有很多很多，但暂时就先写到这里吧，等你再长大一点，我会告诉你更多成长的故事。另外，你所有的照片，爸爸妈妈都仔细保存着呢，等你长大了，一定要抽个时间慢慢看哦。

                                       爱你的妈妈

                                        2018年12月25日

大K

谢谢你的分享，让我感到生活中的曙光！

孟桐妃

大K 发表于 2021-5-9 11:47

                               
登录/注册后可看大图

谢谢你的分享，让我感到生活中的曙光！

一起加油吧

闹闹妈

感谢你的分享，让我们此刻正在备受煎熬的日子里看到了一丝曙光！