激素终于停了

加油小白 · 发表于 2019-4-8 09:57:51

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2018年12月中旬，发现口腔、舌头有大量血泡，四肢有小红点，入院板1，诊断为免疫性血小板减少症……105天后，我终于停用激素啦!

石家庄瞳瞳 · 发表于 2019-4-8 10:13:00

板现在多少？

加油小白 · 发表于 2019-4-8 10:35:57

出院后一直都是正常值，现在184

荀家泽 · 发表于 2019-4-8 18:03:02

你是怎么治疗的

guyulong521 · 发表于 2019-4-8 21:03:12

同问怎么治疗的？

RablDufWA2 · 发表于 2019-4-8 22:45:43

恭喜楼主

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加油小白 · 发表于 2019-4-9 07:39:46

RablDufWA2 发表于 2019-4-8 22:45
恭喜楼主

祝我们都好运！

加油小白 · 发表于 2019-4-9 08:24:32

本帖最后由加油小白于 2019-4-9 08:27 编辑

guyulong521 发表于 2019-4-8 21:03
同问怎么治疗的？

当时情况血小板1，尿隐血3+RBC/uL，ANA抗体：AMN-M2 阳性++，SS-A 弱阳性+，抗Ro-52抗体阳性++，骨穿形态：巨核52只。
  住院用药：甲强龙40mg  qd免疫制，丙球30g 5天舒普深抗感染，血小板输注（急诊0.5单位，住院1个单位），止血，保肝，护胃，补钙，口服纷乐。住院9天，板238出院。
  出院用药：甲泼尼龙9粒，纷乐早晚各2粒，辅补钾，护肝，保胃，补钙。（甲泼尼龙开始每周减1粒减到2粒，之后隔天吃2、1、2、1……两周，然后1粒两周，然后半粒3周）
  现在激素结束了，但是纷乐还在吃（3个月时复查了ANA全是阴性）
  板每周变化在0-30之间，出院后板主要稳定在160-180
我的基本情况，仅供参考。

RablDufWA2 · 发表于 2019-4-9 17:59:07

加油小白发表于 2019-4-9 07:39

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祝我们都好运！

这个病激素治愈的好像不多，真的很幸运呢！

牛老大 · 发表于 2019-4-25 17:12:52

恭喜楼主！我也是激素治疗中，每天4OMG的美卓乐，用了5天了，脚上的出血点慢慢消失吸收了，希望一直顺利！过俩天再去查下看看。

加油小白 · 发表于 2019-4-28 08:04:10

谢谢祝福！纷乐目前我也减到每天2颗了。前几天看医生时说我有风湿的倾向，但是没有相应的症状。

小菜12138 · 发表于 2019-6-3 19:05:40

加油小白发表于 2019-4-8 10:35

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出院后一直都是正常值，现在184

想问问楼主，停药2个月了，血小板稳住了么？我正在服激素中，想找点信心

沈武发 · 发表于 2019-6-3 19:12:32

激素停了吗？现在一天几片？

加油小白 · 发表于 2019-6-4 08:17:29

本帖最后由加油小白于 2019-6-4 08:22 编辑

小菜12138 发表于 2019-6-3 19:05
想问问楼主，停药2个月了，血小板稳住了么？我正在服激素中，想找点信心

目前我半个月测一次板，挺稳定的，准备改为1月测。但是每个人情况不一，我也是建议重视观察症状，比看着板值更有意义。加油！

加油小白 · 发表于 2019-6-4 08:23:58

沈武发发表于 2019-6-3 19:12
激素停了吗？现在一天几片？

停两个多月了

沈武发 · 发表于 2019-6-4 08:28:48

停药后，有吃点什么中药吗？或者别的药？

Esper · 发表于 2019-6-4 10:45:50

你风湿指标很多阳性，ITP的诊断明确么？

加油小白 · 发表于 2019-6-6 08:14:55

本帖最后由加油小白于 2019-6-6 08:16 编辑

Esper 发表于 2019-6-4 10:45
你风湿指标很多阳性，ITP的诊断明确么？

你好，很高兴认识你，我也看过你的帖子

出院三个月复查抗核抗体时都已经转阴了，医生让我再过三个月复查。
这个阳性（有可能）是住院时先使用了丙球，再查的抗核抗体而引起的。
希望如此，再等三个月后的复查结果吧。纷乐目前停了快两个月了。

相信自己能行 · 发表于 2019-6-24 10:38:55

恭喜楼主了，我刚开始检查出来是14了，住院半个月，打的是激素，出院后一直服用甲泼尼龙，半年减完就不吃了，因为副作用大，该喝中药两年，都很稳定，最近中药停了，血小板就下降，真的很苦恼，不知道该怎么办，到底看中医还是西医

相信自己能行 · 发表于 2019-6-24 10:39:53

是2016年末检查出来的，

孔祥一 · 发表于 2019-6-25 09:19:07

吃激素期间每个星期减一片，板一直稳定没有掉过吗

加油小白 · 发表于 2019-6-25 09:44:12

孔祥一发表于 2019-6-25 09:19
吃激素期间每个星期减一片，板一直稳定没有掉过吗

是的，我挺稳的。后期不是一周减一片，有时是212121地减，后来还有半粒半粒地减。

加油小白 · 发表于 2019-6-25 09:49:59

本帖最后由加油小白于 2019-6-25 10:05 编辑

相信自己能行发表于 2019-6-24 10:38
恭喜楼主了，我刚开始检查出来是14了，住院半个月，打的是激素，出院后一直服用甲泼尼龙，半年减完就不吃了 ...

你应该属于持续性的了，你有没有加家园的群呀？可以请教更有经验的病友，希望你能早点找到办法。另外，提醒下，你确诊了没有，风湿免疫有没有查全？

孔祥一 · 发表于 2019-6-25 10:34:10

加油小白发表于 2019-6-25 09:44

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是的，我挺稳的。后期不是一周减一片，有时是212121地减，后来还有半粒半粒地减。

一周减一片的期间，血小板一直在安全值对吗

加油小白 · 发表于 2019-6-25 10:42:17

孔祥一发表于 2019-6-25 10:34
一周减一片的期间，血小板一直在安全值对吗

我的板很好，一出院就一直在正常值。增减激素最好要有专业医生指导，个人觉得，激素的使用方法也很重要。

KBYRo1cVD2 · 发表于 2019-7-15 23:52:20

群主，怎么加家园的群

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张恒顺 · 发表于 2019-7-16 14:16:40

激素停了一个月再继续接着吃有效吗？

快点好 · 发表于 2019-8-27 11:16:15

加油小白发表于 2019-6-25 09:44

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是的，我挺稳的。后期不是一周减一片，有时是212121地减，后来还有半粒半粒地减。

什么是2121的减？是两周减一片吗？是医生指导的吗

加油小白 · 发表于 2019-8-29 19:01:21

快点好发表于 2019-8-27 11:16

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什么是2121的减？是两周减一片吗？是医生指导的吗

就是隔天两粒，隔天1粒，相当于1个半。我是医生指导的，网友的方法只能参考，落实到每个病友那里最好有专业医生指导。

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