初入家园，学习为主，分享一下我们的情况

赵奕泽

小孩7岁，2017年12月14日，小孩病毒性感冒发烧，吊水3天好了。学校发了流感疫苗通知，因为刚刚感冒好，就推迟10天去打了疫苗。过后没有症状，直到18年2月份小孩身上经常有淤青，当时也没注意，以为自己碰的，其实应该已经是ITP症状了。3月份小孩眼角被撞，肿了好大，去医院也只检查了头部CT，没有查血，现在想想肿了好大原因也是血小板太低造成的。直到4月24日，小孩脚上起了好多颗粒状的湿疹。去医院一查血小板只有5。现在基本确定应该是流感疫苗造成的！4月24日板值5，苏州儿童医院住院冲丙2天出院，板值升到4百多。出院以为好了，正常上学，每3天查血，每次都往下掉。5月3日开始吃中药，板值一直往下掉。直到6月底掉到21，又苏州儿童医院住院冲丙1天，因住院医生要求激素冲击10天。我们拒绝了，出院后看了专家门诊，建议口服甲泼尼龙片6片。期间荨麻疹2天，吃药后就好了。继续随诊查血还是一路往下掉，激素也在减量。8月苏州儿童医院医生建议试试中医，我们就经推荐看了江苏省中医院儿科，吃中药。吃中药期间激素减停了，板值在50左右。到了8月底突然就掉到23，又去医院。这次中医院医生说观察一下，没有用丙球。中药继续喝，2周后去开药时9月14日查血，板值居然涨到85。很惊喜！但惊喜是短暂的，随后一个月又是跌到50左右！今天是10月31日，看到小孩腿上脚面出血点增多，身上也有点，不敢大意，又去查血，还好31。这次自己决定再观察几天看。会不会自己再升！现在自己很奇怪，我们在家自己做了板值监测表，每2个月的月底都会板值跌至很低！！！自己给自己打个大大的问好，感觉很有规律的。不知道有没有同款的宝宝这样有规律的掉板值。期待越来越好！也祝愿家园的所有患者们越来越好，希望大家每天都特别好，加油！！！

16926671611

你家孩子做过免疫全套吗？有没有确诊itp？我家孩子也是7月住院打丙球的，出院半个月掉到22吃中药升到正常数维持一个多月，然后慢慢开始掉，91  85  78    68  昨天突然掉到29了。心累，我家才两岁多，小，还没有吃过激素

赵奕泽

16926671611 发表于 2018-10-31 21:54

                               
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你家孩子做过免疫全套吗？&#26 ...

我家第一次住院做了检查和骨穿，第二次住院检查又重新做了一遍。确诊为ITP。反复升跌这是第三次跌低了。大家都心累。但是为了孩子咋们都得振作起来，你家小孩小，医生都说越小越好恢复。希望就在明天！

赵奕泽

16926671611 发表于 2018-10-31 21:54

                               
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你家孩子做过免疫全套吗？&#26 ...

你家丙球冲击后能升到多少？激素能不用就不用，我个人觉得没有好处，但感觉西医治疗小孩子激素都会试用一轮的。看了很多报道现在已经比以前好多了，基本一轮激素试完无效的或者激素依赖的，都会建议减停的

16926671611

你家孩子多大，我家七月发现病没到2岁，没有做免疫全套。住院冲丙球5支五天出院209的板。现在没有症状估计板最少在70以上吧，很久没有去查了。反正我觉得这个病要心态好些。你家的免疫全套做了没有的

16926671611

赵奕泽 发表于 2018-10-31 22:10
我家第一次住院做了检查和&# ...

新诊断ITP:病程小于3个月
   持续性ITP:病程3个月～12个月
   慢性ITP:病程大于12个月
   75%～82%的儿童ITP病人6个月内可获得缓解
   大龄儿童（青少年）转为慢性的可能性较大
   大于3个月，小于12个月者慢性率23.1%
   大于1岁，小于10岁者慢性率28.1%
   大于10岁者慢性率47.3%
  故青少年患者比幼儿更易发展为慢性ITP

我家的2岁多跟你家的7岁自愈率是一样的。我家孩子暂时没有考虑用激素。毕竟激素副作用太大、中药要见效慢的，好像一般三个月一疗程呢。板低不湿性出血多休息，观察就可以了

赵奕泽

16926671611 发表于 2018-12-9 19:44

                               
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新诊断ITP:病程小于3个月
   持续性ITP:病程3个月～12个月
   慢性ITP:病程大 ...

你家宝宝现在好了吗？