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[成年患者交流] 血小板只有5，一个月输了5次血小板了，该不该继续输

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嘿嘿

该用户从未签到
发表于 2018-5-21 14:55:35 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 浙江

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我今年刚刚发现自己得原发免疫性血小板减少症，从4月16号做血常规发现只有1，然后当晚住进急诊室输了一袋血小板0.9%氯化钠注射液0.9%0ml一袋 1
酚磺乙胺针0.5gm 2ml/支 3(止血)
0.9%氯化钠注射液0.9%0ml一袋 1
地塞米松5mg 1ml/支，中间反反复输了两袋
打特比奥升到84停药，6天后复查降到3，又输了一袋，输了后到17，还是输了一袋。后来升到37，现在降激素，又掉到5医生下了病危通知，让预约血小板，一个月输这么多没问题嘛？

                               
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夏季的阳光
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-19 10:46

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-5-21 21:23:02 | 显示全部楼层 来自： 山东枣庄
    没有出血症状，最好就不要输血小板，输得血小板容易引起抗体，医生没跟你说吗？我也是免疫性血小板减少症，激素无效，我的血小板大半年都在个位数，现在好了，升到正常了，现在用的中药

    点评

    Drunken
    您好！麻烦问下，您是用什么方法将板值从个位升上去的， 我们现在也是个位，这周二查板值为1，从确认到现在已15、6年了  详情 回复 发表于 2018-8-25 18:19
    Drunken
    您好！麻烦问下，您是用什么方法将板值从个位升上去的， 我们现在也是个位，这周二查板值为1，从确认到现在已15、6年了  详情 回复 发表于 2018-8-25 18:17
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    嘿嘿

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-5-22 05:27:50 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    夏季的阳光 发表于 2018-5-21 21:23

                                   
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    没有出血症状，最好就不要&#36 ...

    医生很那个的，只要你低于多少就要你输，你不输自己签责任书，根本不管你有没有出血状态

                                   
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    我这次拒绝了，一个月6次真的太可怕了，5次我都是因为之前常识不够。
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    大三哥
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2018-6-2 18:48:42 | 显示全部楼层 来自： 北京
    你是哪个地区的，在那个医院？ITP指南明确写了什么情况下用血小板
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    嘿嘿

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-6-2 19:24:32 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    大三哥 发表于 2018-6-2 18:48

                                   
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    你是哪个地区的，在那个医院？ITP指南明确写了什么情况下用血小板

    浙江地区的，之前危急值了，医生说输就也不管了。现在看了，开始思考了。
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    lyl_nj

    该用户从未签到
    发表于 2018-6-2 20:06:12 | 显示全部楼层 来自： 中国
    夏季的阳光 发表于 2018-5-21 21:23

                                   
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    没有出血症状，最好就不要&#36 ...

    请问各位有什么症状吗？我今天检查破历史最低9，症状有少量出血淤点，看的中医让在吃半个月，不行就激素，但期间说了一句我的情况激素也不一定有效果，好害怕
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    夏季的阳光
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-19 10:46

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-6-2 21:13:31 | 显示全部楼层 来自： 山东
    lyl_nj 发表于 2018-6-2 20:06

                                   
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    请问各位有什么症状吗？我&# ...

    之前用过激素吗？其实没有那么严重，用不着害怕，我血小板在1的时候持续了大半年，就是晚上睡觉牙龈有点渗血，白天没事

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    Drunken
    请问您板值在1时，除了晚上牙龈渗血外，身上会不会有出血点？ 我这周二查板值也是1，也是晚上牙龈渗血，白天没事；不过这几天腿上出现乌斑，还有腿上膝盖后面那个窝窝那里出现密集的小的出血点（乌斑）；当时也在犹  详情 回复 发表于 2018-8-25 18:28
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    大三哥
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2018-6-3 10:04:22 | 显示全部楼层 来自： 北京
    还有就是特比澳也不能骤停
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    嘿嘿

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     楼主| 发表于 2018-6-3 12:19:44 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    lyl_nj 发表于 2018-6-2 20:06

                                   
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    请问各位有什么症状吗？我&# ...

    我现在个位数没症状了，之前个位数有紫斑，然后口腔血泡，流鼻血，大小便什么也有隐血。
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    嘿嘿

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-6-3 12:23:10 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    大三哥 发表于 2018-6-3 10:04

                                   
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    还有就是特比澳也不能骤停

    是的，最近进入家园才知道很多知识

                                   
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    但是感觉都太晚了，当初那个医生升到86直接给我停药了，导致我6天一下子降到3。现在再用根本就没多大效了，板也升不起来，等于浪费了一次副作用很小的用药的机会。接下去就让我用哪些美罗华，环孢素这些了。诶，这些医生

                                   
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    lyl_nj

    该用户从未签到
    发表于 2018-6-7 08:03:58 | 显示全部楼层 来自： 中国
    夏季的阳光 发表于 2018-5-21 21:23

                                   
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    没有出血症状，最好就不要&#36 ...

    请问你怎么治疗好的
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    方鹏程

    该用户从未签到
    发表于 2018-6-7 09:19:22 | 显示全部楼层 来自： 中国
    夏季的阳光 发表于 2018-5-21 21:23

                                   
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    没有出血症状，最好就不要&#36 ...

    我也是激素无效  你在那里吃的中药  
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    方鹏程

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    发表于 2018-6-7 09:28:43 | 显示全部楼层 来自： 中国
    方鹏程 发表于 2018-6-7 09:19

                                   
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    我也是激素无效  你在那里吃 ...

    夏季阳光 你是吃中药血小板恢复正常值的吗  在哪家中医院治疗的
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    lyl_nj

    该用户从未签到
    发表于 2018-6-7 10:23:26 | 显示全部楼层 来自： 江苏南京
    夏季的阳光 发表于 2018-6-2 21:13

                                   
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    之前用过激素吗？其实没有&# ...

    还没用过激素，现在就是害怕来例假，你们板低也没用药治疗吗？后来怎么好的啊？我现在就只吃中药三个星期了，好像没啥效果啊？
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    jlyR9G56Hq

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    发表于 2018-6-27 10:25:43 | 显示全部楼层 来自： 江苏苏州
    激素付作用太大了，病友们不要用激素了
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    心痛
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-30 12:47

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-7-14 09:35:00 | 显示全部楼层 来自： 山西
    夏季的阳光 发表于 2018-5-21 21:23

                                   
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    没有出血症状，最好就不要&#36 ...

    中药调理身体？
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    lyl_nj

    该用户从未签到
    发表于 2018-7-19 05:24:26 | 显示全部楼层 来自： 中国
    夏季的阳光 发表于 2018-6-2 21:13

                                   
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    之前用过激素吗？其实没有&# ...

    已经激素+tpo治疗了，停tpo2周，激素6颗时，板193，现在继续6颗，下周看板值决定激素减不减。医生说tpo还在半衰期
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    赵倩

    该用户从未签到
    发表于 2018-7-19 06:10:06 | 显示全部楼层 来自： 中国
    在那吃的中药？可以说一下吗？
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    邹立荣

    该用户从未签到
    发表于 2018-8-2 12:59:47 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    夏季的阳光 发表于 2018-5-21 21:23

                                   
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    没有出血症状，最好就不要&#36 ...

    你是在哪看的开的中药，能分享一下吗？
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    王先生

    该用户从未签到
    发表于 2018-8-3 01:31:07 | 显示全部楼层 来自： 山西晋城
    夏季的阳光 发表于 2018-5-21 21:23

                                   
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    没有出血症状，最好就不要&#36 ...

    我老婆也是激素无效，一直是个位数，怎么办！
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    Drunken

    该用户从未签到
    发表于 2018-8-25 18:17:51 | 显示全部楼层 来自： 中国
    夏季的阳光 发表于 2018-5-21 21:23
    没有出血症状，最好就不要&#36 ...

    您好！麻烦问下，您是用什么方法将板值从个位升上去的，
    我们现在也是个位，这周二查板值为1，从确认到现在已15、6年了
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    Drunken

    该用户从未签到
    发表于 2018-8-25 18:19:54 | 显示全部楼层 来自： 中国
    夏季的阳光 发表于 2018-5-21 21:23
    没有出血症状，最好就不要&#36 ...


    您好！麻烦问下，您是用什么方法将板值从个位升上去的，
    我们现在也是个位，这周二查板值为1，从确认到现在已15、6年了
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    Drunken

    该用户从未签到
    发表于 2018-8-25 18:28:59 | 显示全部楼层 来自： 中国
    夏季的阳光 发表于 2018-6-2 21:13
    之前用过激素吗？其实没有&# ...

    请问您板值在1时，除了晚上牙龈渗血外，身上会不会有出血点？
    我这周二查板值也是1，也是晚上牙龈渗血，白天没事；不过这几天腿上出现乌斑，还有腿上膝盖后面那个窝窝那里出现密集的小的出血点（乌斑）；当时也在犹豫要不要去处理，就是怕处理后情况更严重，但看着板值为1还有有些担心，家里又没有多少钱，所以就要求医生开了白芥素11，算上今天已经打了5针白芥素11，不知道有没有起效；从打针的孔的凝血时间看，比刚发现板值为1那几天还要长；
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