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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 得病22年，终于找到组织，自己要再一次坚强起来 ...
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[成年患者交流] 得病22年，终于找到组织，自己要再一次坚强起来

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毛绒绒一团
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-30 17:07

    • 签到天数: 15 天

    [LV.4]偶尔看看III
    发表于 2018-4-16 16:44:05 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国

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    我四岁就得了ITP，一直都没完全正常，最好也就五万多，小时候啥也不懂没觉得害怕，现在学了医，病情清楚了，但恐惧随之而来，再加上父母年纪大了，自己的责任也重，近两年又反复发月经过多住院，说实在的，每次来例假真的挺害怕的，现在第五天又多了，我又得加激素，唉，这能有什么办法呢，只能盼望早点过去，我还要写论文。
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    毛绒绒一团
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-30 17:07

    • 签到天数: 15 天

    [LV.4]偶尔看看III
     楼主| 发表于 2018-4-16 16:48:35 | 显示全部楼层 来自： 中国
    强的松有效果，长期服用维持量没断过，脾切无效，现在虚弱的很，后来大夫建议用艾曲泊帕，吃50还有点作用，但要和激素合用效果才好，因为承受不起经济压力，现在只能半片维持
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    毛绒绒一团
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-30 17:07

    • 签到天数: 15 天

    [LV.4]偶尔看看III
     楼主| 发表于 2018-4-16 16:49:55 | 显示全部楼层 来自： 中国
    感觉小时候还没这么严重，这两年出血倾向大了，碰一下一大块紫癜，板也维持不住
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    下雨天
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-22 21:42

    • 签到天数: 26 天

    [LV.4]偶尔看看III
    发表于 2018-4-17 09:21:07 | 显示全部楼层 来自： 浙江嘉兴
    加油加油~
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    毛绒绒一团
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-30 17:07

    • 签到天数: 15 天

    [LV.4]偶尔看看III
     楼主| 发表于 2018-4-17 16:48:51 | 显示全部楼层 来自： 中国
    下雨天 发表于 2018-4-17 09:21

                                   
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    加油加油~

    太谢谢了，躺在病床上看见这一声鼓励太温暖了
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    夏雨ok

    该用户从未签到
    发表于 2018-4-19 08:15:59 | 显示全部楼层 来自： 山东烟台
    这么多年一直用激素，身体没其他异样？祝福早日康复。
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    毛绒绒一团
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-30 17:07

    • 签到天数: 15 天

    [LV.4]偶尔看看III
     楼主| 发表于 2018-4-21 12:03:56 | 显示全部楼层 来自： 中国
    夏雨ok 发表于 2018-4-19 08:15

                                   
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    这么多年一直用激素，身体没其他异样？祝福早日康复。

    当然会乏力了，不过我一直吃中药调理，板吃中药不升，但身体上还是能比较舒肤
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    智尧妈妈
  • TA的每日心情
    开心
    2016-12-15 14:58

    • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2018-4-25 09:26:08 | 显示全部楼层 来自： 江苏徐州
    欢迎来到这里，最近北京，济南，杭州都有专场的医患交流活动，可以去问问看
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    毛绒绒一团
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-30 17:07

    • 签到天数: 15 天

    [LV.4]偶尔看看III
     楼主| 发表于 2018-4-25 17:17:39 | 显示全部楼层 来自： 中国
    请问在通知栏会有通知吗
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    yyh小鱼儿

    该用户从未签到
    发表于 2018-4-26 19:31:11 | 显示全部楼层 来自： 上海
    加油加油
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    毛绒绒一团
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-30 17:07

    • 签到天数: 15 天

    [LV.4]偶尔看看III
     楼主| 发表于 2018-4-28 09:09:02 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    yyh小鱼儿 发表于 2018-4-26 19:31

                                   
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    加油加油

    嗯嗯
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    许先生1051

    该用户从未签到
    发表于 2018-7-21 10:15:51 | 显示全部楼层 来自： 辽宁
    加油
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    阳光男孩妈妈

    该用户从未签到
    发表于 2018-7-23 10:47:34 | 显示全部楼层 来自： 山西太原
    祝福你孩子
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    红豆～
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-24 12:27

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-7-25 10:20:00 | 显示全部楼层 来自： 贵州贵阳
    你现在多大了？
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    沫小沫的墨
  • TA的每日心情
    开心
    2019-1-3 16:17

    • 签到天数: 12 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2018-7-25 14:20:17 | 显示全部楼层 来自： 广东广州
    加油！
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    且期且待
  • TA的每日心情
    开心
    2020-4-12 21:47

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-8-10 16:46:36 | 显示全部楼层 来自： 中国
    毛绒绒一团 发表于 2018-4-16 16:48

                                   
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    强的松有效果，长期服用维&#25 ...

    你好，请问你现在月经怎么样了？吃艾曲效果怎么样？
    我也是跟你差不多的情形，月经量特别大，也在烦论文毕业问题，吃了50mg一个月了，板也只到10，但是月经这次7天干净了，量也正常。
    现在主要的问题就是觉得:用艾曲50mg来保证月经正常的费用太高了，不知道如果艾曲减半，月经和板会怎么样？
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    毛绒绒一团
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-30 17:07

    • 签到天数: 15 天

    [LV.4]偶尔看看III
     楼主| 发表于 2018-8-11 09:26:17 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    这几个月板还行，五六天的样子就过去了，一般是前三天多一些
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    毛绒绒一团
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-30 17:07

    • 签到天数: 15 天

    [LV.4]偶尔看看III
     楼主| 发表于 2018-8-11 09:29:02 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    沫小沫的墨 发表于 2018-7-25 14:20

                                   
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    加油！

    一起加油
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    沫小沫的墨
  • TA的每日心情
    开心
    2019-1-3 16:17

    • 签到天数: 12 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2018-8-13 19:12:35 | 显示全部楼层 来自： 山东青岛
    毛绒绒一团 发表于 2018-8-11 09:29

                                   
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    一起加油

    你吃激素这么久手会抖吗？我最近时常发现左手会颤抖。
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    毛绒绒一团
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-30 17:07

    • 签到天数: 15 天

    [LV.4]偶尔看看III
     楼主| 发表于 2018-8-15 15:21:59 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    沫小沫的墨 发表于 2018-8-13 19:12

                                   
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    你吃激素这么久手会抖吗？&# ...

    我手倒是不抖，就是浑身乏力，腰疼
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    毛绒绒一团
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-30 17:07

    • 签到天数: 15 天

    [LV.4]偶尔看看III
     楼主| 发表于 2018-8-15 15:22:34 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    红豆～ 发表于 2018-7-25 10:20

                                   
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    你现在多大了？

    26了
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    毛绒绒一团
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-30 17:07

    • 签到天数: 15 天

    [LV.4]偶尔看看III
     楼主| 发表于 2018-8-15 15:23:18 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    阳光男孩妈妈 发表于 2018-7-23 10:47

                                   
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    祝福你孩子

    谢谢。老天会在其他地方爱我的我相信
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    沫小沫的墨
  • TA的每日心情
    开心
    2019-1-3 16:17

    • 签到天数: 12 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2018-8-21 22:08:59 | 显示全部楼层 来自： 中国
    毛绒绒一团 发表于 2018-8-15 15:21

                                   
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    我手倒是不抖，就是浑身乏&# ...

    最近老失眠，大腿起皮炎湿疹。真的好想停激素。
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    18313608507

    该用户从未签到
    发表于 2018-8-22 15:42:10 | 显示全部楼层 来自： 中国
    毛绒绒一团 发表于 2018-8-11 09:26

                                   
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    这几个月板还行，五六天的&#26 ...

    你艾曲还一直在吃吗？听说吃这个药就不能停，我也想尝试。
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    毛绒绒一团
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-30 17:07

    • 签到天数: 15 天

    [LV.4]偶尔看看III
     楼主| 发表于 2018-8-22 18:21:38 | 显示全部楼层 来自： 北京
    在吃，不过我单吃效果不好，配着激素吃，吃一片加个五片激素能正常了，但一撤激素就不行，而且50毫克的一天一片我吃着难受不说经济压力挺大的，现在2.5片激素，半片艾曲维持，倒是没什么出血现象，就是板不高，30以内吧
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    毛绒绒一团
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-30 17:07

    • 签到天数: 15 天

    [LV.4]偶尔看看III
     楼主| 发表于 2018-8-22 18:24:54 | 显示全部楼层 来自： 北京
    沫小沫的墨 发表于 2018-8-21 22:08

                                   
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    最近老失眠，大腿起皮炎湿&# ...

    你激素吃的泼尼松吗，剂量大呗，我吃激素就是脸大肚子大，不起疹子，挺建议你看看中医的，吃激素本身就是对肾阳的抽调，长期下去一定要中药补肾，不然身体越来越差劲，而且，吃中药好的话，还可以渐渐撤激素
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    沫小沫的墨
  • TA的每日心情
    开心
    2019-1-3 16:17

    • 签到天数: 12 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2018-8-26 16:19:29 | 显示全部楼层 来自： 中国
    毛绒绒一团 发表于 2018-8-22 18:24

                                   
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    你激素吃的泼尼松吗，剂量&# ...

    吃的强的松，之前冲板也是每天3粒，现在每天2粒。冲到最多133，一减药就掉到40-50，去年我停过一次激素，一下掉到18，又住院冲到100多出院，前两个星期复查66，准备明天去复查板。中药吃了半年，天天拉肚子就停了，也没什么效果。
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    命运的安排

    该用户从未签到
    发表于 2018-8-26 21:53:21 | 显示全部楼层 来自： 湖南
    毛绒绒一团 发表于 2018-4-25 17:17

                                   
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    我跟你一样，复发比你严重，都是个位
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    毛绒绒一团
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-30 17:07

    • 签到天数: 15 天

    [LV.4]偶尔看看III
     楼主| 发表于 2018-8-27 18:09:38 | 显示全部楼层 来自： 北京
    命运的安排 发表于 2018-8-26 21:53

                                   
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    我跟你一样，复发比你严重&# ...

    治疗一定要坚持呀，这个慢性病急不来，坚持一年左右的治疗身体就会慢慢好转，要不然会反复发作不缓解的，咱们就是尽量让它长期处于缓解期
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    毛绒绒一团
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-30 17:07

    • 签到天数: 15 天

    [LV.4]偶尔看看III
     楼主| 发表于 2018-8-27 18:11:44 | 显示全部楼层 来自： 北京
    沫小沫的墨 发表于 2018-8-26 16:19

                                   
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    吃的强的松，之前冲板也是&# ...

    我看了好多中医大夫的，吃激素一定要吃中药补肾，不然体质会越来越差
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    板板稳一点
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-7 13:31

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-8-27 20:03:38 | 显示全部楼层 来自： 浙江金华
    毛绒绒一团 发表于 2018-8-22 18:21

                                   
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    在吃，不过我单吃效果不好&#65 ...

    我现在也就10几的板，没有出血症状，就是蚊子咬去饶一下会有出血点，月经量也正常
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    yueya

    该用户从未签到
    发表于 2018-9-13 21:07:51 | 显示全部楼层 来自： 河南
    有的人板低但是也不怎么出血，好神奇
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    毛绒绒一团
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-30 17:07

    • 签到天数: 15 天

    [LV.4]偶尔看看III
     楼主| 发表于 2018-9-16 11:01:50 | 显示全部楼层 来自： 中国
    yueya 发表于 2018-9-13 21:07

                                   
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    有的人板低但是也不怎么出&#34 ...

    它的血小板功能良好，血小板大，或是机器检测有误差
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    caoming55668

    该用户从未签到
    发表于 2018-10-6 11:45:46 | 显示全部楼层 来自： 山东
    毛绒绒一团 发表于 2018-8-11 09:26

                                   
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    这几个月板还行，五六天的&#26 ...

    加油，真的希望有种药，能早日看除根这歌病，其实孩子有病，父母也很苦，我真的快崩溃了
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    少贤
  • TA的每日心情
    开心
    2020-4-8 20:58

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-10-15 13:16:58 | 显示全部楼层 来自： 广东梅州
    这个病真是太累人了，
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    毛绒绒一团
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-30 17:07

    • 签到天数: 15 天

    [LV.4]偶尔看看III
     楼主| 发表于 2018-10-15 18:57:20 | 显示全部楼层 来自： 北京
    少贤 发表于 2018-10-15 13:16

                                   
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    这个病真是太累人了，

    嗯，别总想它
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    当初

    该用户从未签到
    发表于 2018-10-16 08:05:21 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    孩子得这个病，父母真的很累
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