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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 专家在线 › 北京儿童医院（血液病中心）定期 › 请求吴主任帮我家孩子看看！
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[免疫性血小板减少症] 请求吴主任帮我家孩子看看！

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果果儿
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-9 23:41

    • 签到天数: 12 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2018-1-25 10:54:10 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国

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    女童五岁七个月 18kg
    2017年9月份支原体肺炎治疗近一个月
    2017年10月20号左右打流感疫苗
    2017年11月初上呼吸道感染进行药物治疗近一个月未见好
    2017年11月30号查血常规血小板46
    2017年12月2日血小板22（身上没有出血点）在郑州儿童医院进行治疗，（各项检查都做了，病例没有取出来随后附上出院小结）足量冲丙球，2.5g5瓶，保护心脏药物，止血药物，抗病毒
    2017年12月3日 丙球2.5g4瓶，保护心脏，止血药物，抗病毒  打针前做骨穿部位脊椎结果后附
    2017年12月4日 丙球2.5g4瓶，保护心脏，止血药，抗病毒 晚上开始发烧38.4，头疼，手脚发烫，额头不烫，呕吐两次，物理降温，用小儿柴桂一次，半夜退烧，再没发烧，精神状态良好。查血小板108
    2017年12月5号 抗病毒，保护心脏，止血药治疗。
    2017年12月6日出院。因骨穿巨核细胞8个，医生未能确诊itp，让每周检查血常规。
    2017年12月9日查血小板184
    2017年12月19日查血小板35
    2017年12月22日查血小板22
    2017年12月23日中午莫名发烧38.9，使用美林后降温，没有发烧，精神状态良好
    2017年12月25日查血小板9（荆州二医）后去荆州市中心医院进行治疗，先做骨穿胸口巨核细胞75个，伴成熟障碍，静脉抽血血小板26，充丙球2.5g7瓶，甲强龙200mg，雾化治疗
    2017年12月26日 充丙球2.5g7瓶，甲强龙200kg，抗病毒，维c，雾化
    2017年12月27日 甲强龙200mg，抗病毒，维c，查血小板89
    2017年12月28日 甲强龙100mg，抗病毒，维c，
    2017年12月29日 甲强龙100mg，抗病毒，维c，
    2017年12月30日 甲强龙100mg，抗病毒，维c，查板489
    2017年12月31日 甲强龙40mg，抗病毒，维c
    2017年1 月1日 医院观察，开始口服醋酸泼尼龙片八片，早四片，晚四片
    2017年1 月2日 出院确诊itp。遵医嘱激素第一周八片早四晚四，第二周至第四周激素改为晨起顿服八片，第五周四片吃三天，三片吃三天，两片吃两天，一片吃两天。并定期复查血常规，期间补钙。
    2017年1 月7号 查血小板247
    2017年1月17日查血小板30
    2017年1月18日偶尔咳嗽一声，嗓子红，
    2017年1月19日早上看嗓子有一个小小的血泡，去医院检查血泡消掉了，查板4，住院。经济原因丙球减半2.5g7瓶。甲强龙80mg
    2017年1月20日 甲强龙200mg，头孢，抗病毒，维c，查板32
    2017年1月21日 甲强龙200mg，头孢，抗病毒，维c治疗
    2017年1月22日 甲强龙100mg，头孢，抗病毒，维c
    2017年1月23日 甲强龙100mg，头孢，抗病毒，维c
    2017年1月24日 甲强龙40mg，  头孢，抗病毒，维c，查板188
    2017年1月25日 头孢，抗病毒，维c治疗，医生让口服醋酸泼尼龙片，早三，午二，晚三。让我去武汉协和医院看。并提出2点疑问
    1、板值很低的情况，患儿身上出血点并不多。
    2、丙球充的很快，掉的也很快。
    请求吴主任给我家患儿一些建议，在家园学习了不少，也看过很多治愈的幼儿，家里最好的三甲医院

                                   
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    主任医师都对看不了我家孩子了，心里乱了方寸，在复发应该怎么办，下一步又该何去何从？


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    菲飞
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-26 15:33

    • 签到天数: 88 天

    [LV.6]常住居民II
    发表于 2018-1-25 19:53:01 | 显示全部楼层 来自： 河北保定
    你的记录里时间有错误吧，后半部分是不是2018年？
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    果果儿
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-9 23:41

    • 签到天数: 12 天

    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-1-25 20:05:50 | 显示全部楼层 来自： 中国
    菲飞 发表于 2018-1-25 19:53

                                   
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    你的记录里时间有错误吧，&#21 ...

    是的，心急编辑错了。怎么办？
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    果果儿
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-9 23:41

    • 签到天数: 12 天

    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-2-2 12:30:44 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    2月2号，因为在荆州住，就来到武汉中医院找陈斌主任看，查血板值正常，开的中药调理，辅助治疗。
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    果果儿
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-9 23:41

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    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-2-2 12:33:15 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    激素明天开始减七片晨起顿服。记录一下，昨天观察口腔有两个小小的血点，心想丙球快代谢完了，激素也不知是否有效。不过今天板值还可以。上次住院丙球没有足量，用了一半，希望宝宝要坚强，早日康复。
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    果果儿
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-9 23:41

    • 签到天数: 12 天

    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-2-9 23:38:05 | 显示全部楼层 来自： 中国
    今天又去看中医了，开了半个月的中药，查板八十多，激素减量六片，感觉激素对我家孩子没有效果，这个年不好过了。。。
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    果果儿
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-9 23:41

    • 签到天数: 12 天

    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-2-20 22:38:19 | 显示全部楼层 来自： 中国
    前天检查血常规，血小板37.6，激素改为五片一天。
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    果果儿
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-9 23:41

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    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-2-20 22:39:20 | 显示全部楼层 来自： 中国
    激素改为美卓乐五片晨起顿服。两天后的今天，孩子说不舒服，头疼，检查血小板只有5，住院。。
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    大三哥
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2018-2-21 13:17:03 | 显示全部楼层 来自： 北京
    建议你去门诊找吴主任评估
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    果果儿
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-9 23:41

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    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-2-21 13:19:35 | 显示全部楼层 来自： 中国
    大三哥 发表于 2018-2-21 13:17

                                   
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    建议你去门诊找吴主任评估

    重新评估？所有检查重新来一遍。目前情况是不是特别不好。。。
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    大三哥
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2018-2-21 13:21:25 | 显示全部楼层 来自： 北京
    果果儿 发表于 2018-2-21 13:19

                                   
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    重新评估？所有检查重新来&# ...

    用二三线方法前，检查一下还是有必要的
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    大三哥
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05

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    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2018-2-21 18:58:18 | 显示全部楼层 来自： 北京
    出血点不多的问题是，你用的激素有抑制出血的功效。
    丙球掉的太快，说明你需要联合其他药物，要不然以后效果会更差。
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    大三哥
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05

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    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2018-2-21 18:58:52 | 显示全部楼层 来自： 北京
    明天吴主任应该出诊
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    果果儿
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-9 23:41

    • 签到天数: 12 天

    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-2-23 09:22:06 | 显示全部楼层 来自： 中国
    大三哥 发表于 2018-2-21 18:58

                                   
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    明天吴主任应该出诊

    我知道了，谢谢三哥。不行我想活动能去北京我就看看。

    点评

    大三哥
    欢迎的，来吧。最起码找病友交流交流  详情 回复 发表于 2018-2-23 09:37
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    大三哥
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05

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    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2018-2-23 09:37:03 | 显示全部楼层 来自： 北京
    果果儿 发表于 2018-2-23 09:22
    我知道了，谢谢三哥。不行&# ...

    欢迎的，来吧。最起码找病友交流交流
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    果果儿
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-9 23:41

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    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-2-23 12:33:18 | 显示全部楼层 来自： 中国
    大三哥 发表于 2018-2-23 09:37

                                   
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    欢迎的，来吧。最起码找病友交流交流

    嗯，谢谢三哥。
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    吴润晖

    该用户从未签到
    发表于 2018-2-26 14:53:23 | 显示全部楼层 来自： 北京
    您好！建议到我们ITP专病门诊就诊，或者来特需门诊。
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    果果儿
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-9 23:41

    • 签到天数: 12 天

    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-3-3 09:59:24 | 显示全部楼层 来自： 中国
    2018年2月23日查血39，
    2018年2月28日查血185，
    2018年2月29日美卓乐减一片，四片晨起顿服。
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    果果儿
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-9 23:41

    • 签到天数: 12 天

    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-3-23 15:13:49 | 显示全部楼层 来自： 中国
    2018年3月7号查板60，改为三片晨起顿服。
    2018年3月22日查板49，23日改为两片半晨起顿服。
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    果果儿
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-9 23:41

    • 签到天数: 12 天

    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-4-6 20:06:48 | 显示全部楼层 来自： 中国
    2018年4月2号查板54，美卓乐两片晨起顿服。
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    果果儿
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-9 23:41

    • 签到天数: 12 天

    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-4-16 22:48:14 | 显示全部楼层 来自： 中国
    2018年4月16日查板38，激素继续服用两片。
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    Joyceccc

    该用户从未签到
    发表于 2018-4-18 14:33:09 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    大三哥 发表于 2018-2-23 09:37

                                   
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    欢迎的，来吧。最起码找病友交流交流

    您好大三哥，我想联系您！急！非常感谢您看到回复我
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    果果儿
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-9 23:41

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    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-4-29 12:01:50 | 显示全部楼层 来自： 中国
    2018年4月27日查板33，29号一片半晨起顿服。
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    菲飞
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-26 15:33

    • 签到天数: 88 天

    [LV.6]常住居民II
    发表于 2018-4-29 18:42:26 | 显示全部楼层 来自： 河北保定
    Joyceccc 发表于 2018-4-18 14:33

                                   
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    您好大三哥，我想联系您！&# ...

    在群里吗

                                   
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    果果儿
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-9 23:41

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    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-5-9 23:29:01 | 显示全部楼层 来自： 中国
    5月9日查板27，10减激素半片，一片晨起顿服。
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    果果儿
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    开心
    2018-2-9 23:41

    • 签到天数: 12 天

    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-5-21 04:39:17 | 显示全部楼层 来自： 中国
    五月十九日查板37，激素半片晨起顿服
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    果果儿
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-9 23:41

    • 签到天数: 12 天

    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-6-7 21:44:33 | 显示全部楼层 来自： 中国
    六月二号查板26，三号正式停激素。
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    果果儿
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-9 23:41

    • 签到天数: 12 天

    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-6-9 22:30:21 | 显示全部楼层 来自： 中国
    6月9号查板39。继续观察。希望宝贝们早日康复
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    果果儿
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-9 23:41

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    [LV.3]偶尔看看II
     楼主| 发表于 2018-6-18 10:09:55 | 显示全部楼层 来自： 中国
    6月十九号查板30，继续观察，停激素后症状很多，浑身痒，一抓都是出血点，其他还好。
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