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[免疫性血小板减少症] 恳请看看我家病例,给点建议,谢谢

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发表于 2018-1-19 09:57:29 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 广东广州

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本帖最后由 秋之风 于 2018-1-19 10:22 编辑

孩子一岁九个多月,一岁半发病至今已四个月,一直反复没稳定,现在激素减至隔天一粒准备减停,医生让我们每月足量丙球冲击维持一段时间,但效果还是不好,这次冲丙完一周之后又有新的出血点,零星的。以下是详细的过程麻烦看看,该如何是好呢?还继续用丙球冲击吗?

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 楼主| 发表于 2018-1-19 10:02:59 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 秋之风 于 2018-1-19 10:22 编辑

日期           白细胞          红细胞         血红蛋白         中性粒        板值        症状及过程        治疗
2017/9/25                                                                              15        首发病,因支气管肺炎验血查出,脖子处皮下有些出血点,双下肢有瘀斑,有支气管肺炎,入院        输丙球四瓶+雾化+止咳药
2017/9/26                                                                              18                继续输丙球四瓶+雾化+止咳药
2017/9/27                                                                               31        复查        出院
2017/9/30                                                                               31        复查,仍有咳嗽        药物:脾氨肽口服冻干粉吃十天
2017/10/4                                                                               37        复查,仍有咳嗽        蛇胆陈皮口服液、复方福尔可定
2017/10/7                                                                               81        复查,仍有咳嗽但有好转        纳尔平、顺尔宁
2017/10/14                                                                             10        复查,又降到10,入院        入院输丙球四瓶+雾化
2017/10/15                                                                             4        降到4,身上有些出血点        继续输丙球五瓶
2017/10/16                                                                              70       做了骨穿检查:出院
2017/10/19                                                                                         骨穿结果,显示骨髓增生活跃,巨核细胞增生并成熟障碍,血小板少见。属于免疫性血小板减少        
2017/10/24                                                                               7        复查,又降到7,入院        输丙球四瓶
2017/10/25                                                                              71       出院,仍有咳嗽但有好转        麦滋林+强的松一天四片,一次二片,脾氨肽口服冻干粉一天二次加止咳药
2017/10/31                                                                              54       复查,咳嗽加重了        麦滋林+强的松一天四片,一次二片,脾氨肽口服冻干粉一天二次加止咳药
2017/11/1                                                                                          开始流鼻涕,咳嗽加重        麦滋林+强的松一天四片,一次二片,脾氨肽口服冻干粉一天二次加感冒止咳药加穴位贴,升血小板胶囊停用
2017/11/3                                                                               69        流鼻涕,咳嗽,还有低烧        看内科,盐酸西替利嗪滴剂+复方福尔可定+胆木浸膏糖桨+穴位贴+雾化
2017/11/7                  11.7        5.93   117           6.79               65        复查        麦滋林+强的松一天四片,一次二片,脾氨肽口服冻干粉一天二次,银胡感冒散一盒,桔贝合剂一盒
2017/11/14                10.5        5.87   116          4.41                116      复查,感冒好转了,偶有咳嗽        开始减激素:麦滋林+强的松一天三片,脾氨肽口服冻干粉一天二次,银胡感冒散一盒,维B1乳酸钙片
2017/11/21               10.7        6.02     120       5.67                  80        复查,仍有咳嗽        继续减激素,麦滋林+强的松一天二片半,脾氨肽口服冻干粉一天二次,银胡感冒散贴肚,开剑喉喷喉咙,维B1乳酸钙片
2017/11/25                                                                                         感冒流鼻涕        盐酸西替利嗪滴剂+银胡感冒散
2017/11/28              9          6.07       125         4.59                 47        感冒流鼻涕        继续减激素,麦滋林+强的松一天二片,脾氨肽口服冻干粉一天二次,银胡感冒散贴肚,维B1乳酸钙片
2017/12/5               9.1        5.98        122        4.64                 61         继续减激素,麦滋林+强的松一天一片半,脾氨肽口服冻干粉一天二次,维B1乳酸钙片
2017/12/19              7          5.96        125        3.01                 18        流鼻涕,喉咙发炎        激素保持一天一片,匹多莫德颗粒(国产),开剑喉咙喷喉咙
2017/12/20                                                                                         转中山二院,20,21号共充丙球八瓶
2017/12/22            5.51        5.83         122        3.19                55        干扰素每天一针,连打七针,强的松换美卓乐,每天一粒,匹多莫德颗粒(国产)
2017/12/27            5.82         5.77        117        3.81                22        喉咙有点红        干扰素隔天一针,三十改四十,美卓乐,每天一粒,匹多莫德颗粒(国产),开剑喉
2017/12/29             3.8          5.71        117        2.62                27        干扰素隔天一针,四十改回三十,美卓乐,每天一粒,匹多莫德片,开剑喉
2018/1/3               5.96         5.79         119        2.61               30        身上偶有零星出血点(耳垂、脖子)        
1/10-1-13               5.66         5.86        119        2.33                18       干扰素停用。换用丙球冲击,充丙球八瓶。 身上偶有零星出血点(耳垂、脖子);嘴唇中间开裂明显;晚上洗澡后双脸明显变红        
2018/1/14              4.74        5.73          117       3.64                80        身上出血点消失,嘴唇开裂好转,双脸变红迹象减轻;        
2018/1/17                                                                                           减激素至隔天一粒,但又开始有零星出血点了

该用户从未签到

 楼主| 发表于 2018-1-20 22:54:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
现在医生建议每月足量丙球连充三个月,每次每天二瓶连打四天。这种治疗方案可行吗?还是半个月充一次量减半比较好呢?
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-26 15:33
  • 签到天数: 88 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2018-1-22 11:39:27 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
    请把关键的检查结果拍清楚传上来吧

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2018-1-23 09:35:09 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
    吃了激素已经三个月了,现在隔天一粒能否直接停掉?
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    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2018-1-23 22:38:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
    真有点走投无路的感觉了,今天又发现双腿衍斑增多,。恳请吴主任看看,我们该怎么办呢?

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2018-1-24 12:17:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
    今天验板32,白细胞5.41,红细胞5.32,血红蛋白110,中性粒细胞2.06,
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-26 15:33
  • 签到天数: 88 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2018-1-24 19:03:29 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
    欢迎加入儿童血小板减少8群,群聊号码:485572545,去群里多和大家交流吧,32的板值还可以。耐心等吴主任回复吧,主任其实很忙,用自己的时间百忙中在咱们家园义务解答

    该用户从未签到

    发表于 2018-2-26 15:02:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
    倒是不着急,孩子自己恢复的机会高。
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