TA的每日心情 | 开心
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本帖最后由 宁宝儿 于 2018-8-25 21:09 编辑
到今天为止患itp已经一年零六天了，其实以前也想把过程写出来就是有点小懒了所以今天我也想把我的治疗过程分享给大家。
其实我的治疗过程我感觉也是因为之前的大意和不懂而走了一些弯路吧。
我是在2016年6月26日开始住的院，其实在两周之前身上就开始有出血点，当时还以为是什么过敏，想过几天去医院，因为上大二马上考试了又有点忙也一直没去，就在那个周一的早上考试前的最后一周，早上刷牙鼻子就开始淌血，然后用水洗洗怎么也止不住，又用卫生纸堵住结果几秒钟就阴湿了，吓得我舍友都不知道怎么办了，然后就给我男朋友打电话一块去医院，直接去的耳鼻喉科，挂号医生直接让我进去了，然后让我拿下我那大坨卫生纸来，不说不行一拿下来就止不住了还会躺倒身上，医生说我给你弄放心不会弄身上，哈哈，现在想想都什么情况了还怕弄到身上，然后医生给我弄下来，洗了洗鼻子扒开说有个毛细血管破裂，不是粗的没事，然后说我得堵上那个什么棉，说晚上睡觉也能头疼就难受点，我当时还不想堵呢，让我男朋友说堵吧没事，然后医生就使劲往里面堵，直接疼了我眼泪都出来了。然后医生问我流了多久了，我说快两个小时了，医生很严厉的批评我说都流这么久了怎么才来，就说再去查个血看看，然后我男朋友就陪着我去查血，等了一会医生大声叫着我的名字说让我再去耳鼻喉科，回去医生的脸色都变了，说你血小板怎么2了啊，我什么都没说，然后医生看我腿上说你看你腿上这个，然后又让我复查了一次血常规还是2个，就让我去血液科。
到了血液科，一个女医生也就不到30岁，她一看我血常规马上就告诉我你别动了，你知道吗你随时都会有生命危险，还问了我一些症状，有出血点牙龈出血，让我赶紧办住院给家长打电话让过来，还告诉我要输血小板一袋就一千多很贵，我一听就出来给我妈打电话就忍不住哭了，我男朋友站在我旁边说，别怕有我呢哭什么啊，然后我就被送进病房，我男朋友就去办住院，就这样住院了，当时在东营上学在那里住的院，到了差不多中午我爸妈就来了，我妈看我躺在病床上，护士拿那么多管开始抽血，我妈都哭了，然后我爸和医生就讨论方案，一个是打激素，然后就是丙球，还告诉我爸说激素提升到快便宜，但副作用也都说了，会发胖等等，丙球很贵起效慢，然后我爸也和我说了，说先用激素吧，还说变胖没事还安慰我，我男朋友就说胖就胖没事啊，然后就开始40毫升激素开始治疗，我爸来了看看反正治疗了就回家了，让我妈在这里，医生告诉我别乱动也不能下床，到了第二天早上四点多另一个鼻孔又开始流血，我妈抓紧叫了护士然后堵住也很快不流了，到了早上我就自己去上厕所了，我妈跟着我，一看来月经了，然后弄好提好裤子就感觉好晕然后就一下晕倒在我妈身上，我妈就慌了赶紧叫护士把我抬到病床上，然后就听见一个护士很大声的喊着我的名字，然后我就醒了，然后我妈就给我爸打电话快点回医院，早上很早我男朋友还有我班主任都来了，我男朋友还给我买了两个我最爱吃的卤蛋，很好吃就都吃了，然后和我妈还有我男朋友聊天，其实之前我爸妈都不知道我有男朋友，一下就知道了不知道惊喜还是。。。哈哈哈，我男朋友他爸妈也来看我了直接拿了两万块钱，但是我爸妈没收。
过了一会我就感觉好想吐，结果没忍住一下全吐出来了，吐到衣服我床上都是，而且是血，抓紧我的主治医师主任都来了，都紧张的汗都出来了，他们这个医院的血液科成立不就估计经验不足，我们提出转院也不让走，也不给找车，后来请的济南齐鲁医院的宋强看了看就走了，三千块钱没了，说我是胃出血然后我感觉是之前流的鼻血，就开始打丙球，昨天下午用的激素也没升，输的板升了点，第二天就降了，然后我们想转齐鲁医院宋强说没床位不行，就这样了，后来一直打丙球不管用，血小板告急，然后还联系我们学校的同学献血，来了好多人，后来血小板也不升，估计医院也没办法了，连夜输板输血输丙，然后给我们联系的济南省立医院，因为我们也是济南的离家近，当时我男朋友看我吐血，看医生也下病危通知书，蹲到我病窗前眼泪都留下来了，我看他那样也很难受，我还说没事。
然后就转院了，我男朋友坚持跟着救护车，我爸妈还有医生都在上面，然后都和我说没事一会就到了，到了医院去了因为一些事，先让在急诊，医生看我呼吸困难就先让我吸氧了，后来转入病房，挂的许洪治的号，一开始不了解还以为随便一个医生就行可是后来才懂，因为用激素和丙球不管事，也通过了一系列的检查骨穿活检，在东营也骨穿了，后来确诊免疫性血小板少，然后让用长春地辛，我但是看到好多白血病的头发都没了特别吓人，我想自己会不会也这样，然后我爸说医生说这个药不掉头发，我也不知道是医生骗人了还是我爸怕我不输，结果输了两次涨到二十多万出院，然后说还开的药，过了以后护士直接把药扔到我病床上说你的药，我就问怎么喝啊，然后那个护士就很没好气的说问你的医生就走了，扔下的就是强的松和奥美拉唑，然后我就这样出院了。
根本不知道那是激素药，就都按说明吃的，就是早中晚各两片，一天六片，让一周复查，结果正好一周的早上又流鼻血了，然后直接去住院了，医生就开始问药怎么吃的就说按说明吃的，当时也没有交代啊，这才知道是激素药后来我就开始百度查了才知道，可是那个医生他自己认为我是自动减的药，不听话呢，唉，我也是醉了，反正她们医院的服务态度超差，不管事医生还是护士太差劲了，然后就有是一次长春地辛，一周三十多万出院，还打的白介素，带了六只出院，在家一天一支，然后激素12片小强，奥美拉挫，钙片，定期复查，出院。（还有在东营的时候还打的特比澳，没效果）
后来就是一段苦逼的激素史了，回到家好几天没洗头发了然后一洗盆子里都是我掉的头发，一梳头满地都是，头发就剩原来的三分之一了，后来我就很痛恨这个医生，后来一直吃激素减激素，然后就加了咱们的山东群，看的好多病友都吃激素，还很乐观我的心态也改变了不少，进了家园也懂了不少，然后看到光吃激素也容易复发就想拿点中药，我每次减激素都会掉板到了三个就维持不住了，直接掉到了一个，我感觉我的医生真的可能不太懂，我看家园里都是一片一片的减激素，我开始两周复查减了三片，又两周没见，加的血宝喝复方皂矾丸，然后就这样两片一片的减，对我当时还有环孢素呢，也没啥用，最后还是降到了一个。
刚写了一大堆竟然没保存上，，，，累死我了都。
接上，降到一个了我爸妈都特别着急，我心里也害怕了，给我的主治医师打电话了，大了好几遍都没人接，然后就给他发短信，结果短信回复了，说他在国外，给他打电话也帮不上忙，先到当地医院输血小板。然后我爸还看错了，以为在外地呢还，之后我才看到短信的。然后就去了省立医院急诊，打止血的，输了一个血小板，大了一针白介素。（我打激素，丙球，特比澳都无效，一打白介素就会升血小板）。然后在急诊两天医院都不收，后来挂了王欣主任的号，她建议我入组罗米司亭，说用了的效果都很好，然后给我留下了手机号自己联系，后来联系上了过来看了看，有个条件不满足就是确诊不到半年，那个的确诊半年或半年以上才可以，然后就不能入组了，我们还问了啥时候上市，说至少两年以后，而且肯定很贵。然后我爸又挂了一个医生号，那个医生给了三个建议，第一个就是把激素换成美卓乐并且加一片，第二个就是切脾，第三个就是用美罗华，还说美罗华很贵但是起效的很少，切脾效果也不好，这三个建议我都拒绝了，当时真是绝望啊，我爸打算让我去天津血研所看看，我其实一点都不想去，当时了解到西医的治疗方法都一样，不想再去医院了。
到了晚上我嫂子在网上查到齐鲁医院候明是治疗itp权威的教授了，而且第二天就是侯教授门诊但是网上号源都预约满了，我爸第二天很早就去医院排加号，终于排到了，排的四号。
很快就排上了，到了诊室，侯教授看见我的大满月脸说，怎么吃成这样了孩子，问我吃多久了，我说吃了四个月，还吃的环孢素，问我掉头发吗，我说很严重，侯教授说不能再这样吃了，再吃就不能蹦蹦跳跳的了，以后还得找对象吧，然后就直接让我停了环孢素，当时吃三粒，然后问我之前谁给我治疗的，用的什么药，我都说清楚了，侯教授就说好%，我给你治，然后就开了住院票，开了两盒奥司他韦，说这是感冒药但有些人吃了会升板，说上次有个小姑娘本来也是要住院的，结果吃了升上来了，医院给打电话都没住院，然后我就拿着两盒药回家等医院电话住院。
之后住院候明教授让用地西他滨，接下来我详细记录地西他滨用药过程。
首先我说一下地西他滨这个药，分为两种，一种是叫昕美，一种是达珂，我用的是昕美，差不多一个月一个疗程，打小剂量十毫克的，一盒三千多块钱，有买二赠一的活动，每天输一只，输三天一个疗程。
然后我说一下用药，刚住院血小板8个，打完一个疗程三周查板32，住院打第二个疗程，中间感冒，一个月查板18，打完第三个疗程一周查板73，来月经一周后查板14，有一周后查板87，然后去候明教授门诊，说情况很好，再巩固一次地西他滨，看我的血小板规律来月经降了好多怀疑我是周期性血小板少，让我回家制定个表格然后观察，并开了住院票准备第四次地西他滨，结果回到家十天血小板有降到14，牙龈出血严重，然后去医院又开始了一些排查，查的抗体和风湿免疫，我的抗磷脂抗体90，但没有产生血栓不能确定抗磷脂抗体综合症，查的狼疮抗凝物弱阳性，让我去风湿免疫科看看是否为风湿病，当时又查的血沉和尿，都正常，不是风湿病，之后侯教授让继续打地西他滨，但是地西他滨最多打六个疗程，打完第四个疗程查板45效果不太好了，又打第五个疗程83，可是还是维持不住，最多维持一个月，到第六个疗程侯教授又了解了情况，说我的抗磷脂抗体还是高，虽然现在没有发现血栓但是到发现就晚了，也是免疫系统的病，建议我用美罗华，两种情况都可以得到缓解。
第二天就输了美罗华，是一次性输上的，输完美罗华一个月查板10，又过了一周查板19，不知道美罗华会不会有效啊。哈哈在考试课间写的，有点匆忙。还有就是现在在省中医已经吃了两个月的中药了，出血情况明显得到改善，身体状况也好多了感觉。今天查板76用完美罗华刚好六周。
到今天没有什么出血情况，现在查血也不频繁了，过几周再去查个板看看怎么样了，我现在一直喝省中医唐的中药，感觉效果还可以，没喝之前血小板三四十牙龈都出血，现在明显改善，只有血小板个位的时候才会出血，而且出血也不多，其实血小板减少这个病呢用西药是肯定维持不住的，想要稳定住必须结合中药，但是如果血小板很低只用中药也是很难提示血小板的，但会是出血情况改善，减少症状。以上就是现在的情况，我会一直更。
2017.7.21血小板56，用完美罗华两个月。
2017.8.5血小板66，用完美罗华十周。希望能继续保持，而且今天是月经第三天，开心。
2017年8月18日，血小板91，用完美罗华12周了，一直结合中药和中成药，吃的济南省中医唐有君的中药。
前几天感冒了，希望板板不会降，明天去查血拿中药。
2017年9月7日，血小板96，用完美罗华15周了，希望一直保持下去。
2017年9月22日，血小板96.用完美罗华17周配合中药，加油加油，希望下次能过百。
练车的苦逼日子开始了一直在家没好好运动，借着练车好好锻炼锻炼。
2017年10月13日，血小板108.第一次正常了，好开心，用完美罗华20周，后天考科二，据说驾考新规超难，但心态最重要 不要怂。
2017年11月1日，血小板172.开心死了，医生说如果下次还挺好中药就可以两天喝一副了。用完美罗华22周。
2017年11月22日，血小板130.比上次降了，早上有点流鼻涕，医生说不用担心，先把感冒药喝了，止住感冒，用完美罗华25周。
2017年12月16日，血小板135.中药减到两天一副了，开心。
2018.08.14. 血小板137.这段时间工作比较忙没有来得及更新， 板板一直都在正常的范围。 |
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