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发表于 2017-8-27 21:57:52
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来自: 甘肃酒泉
孩子2011年7月左右发现脸颊有小红点,2012年初确认ipt,激素丙球治疗到157,后减激素又掉下来。吃了半年多中药后血小板106,停掉了所有的药。2013年冬季鼻子出血处理不当引起呕吐,血小板12住院激素丙球治疗,后吃中药3年。期间血小板一直在20-40之间。一个月左右流一次鼻血。今年5月因为流鼻血三小时左右止不住,查血小板11,住进兰州陆军总院。做了骨穿,结果是itp。口服咖啡酸片3片/天、强的松30mg/天。两周没有见效,血小板个位。后用tpo,连续12天,血小板85,出院。强的松每周减一片递减,tpo两天注射一次7500单位。一周后复查血小板降到14。然后又坚持两天一次tpo,吃强的松和咖啡酸片。一周后查血小板10.我们就停掉了tpo,经医生介绍到天津血研所肖志坚主任处排除mds,查血小板2,输丙球5瓶,住进天津儿童医院。两天输丙球12支,血小板最高12,出院时血小板4.然后我们就到西苑医院取中药治疗。回家后的这一个多月。我们口服咖啡酸片、江南卷柏片和中药,没有查过血小板。从症状来看,孩子精神尚可,脸上出血点变多最近少了点,腿上出血点比较细密。鼻子渗血两次,通过冷敷没有流出来。
这几个月的治疗过程中,家园给了我很大的帮助,尤其图图爸在我迷惘的时候,给我科学的意见和精神的支持,真的很令我和家人感动。
从这几年的治疗过程来看,用药的作用很难说有没有。这病不是短时间就能治好的,父母在生活中多细心照顾吧。
这几年中药西医都治疗了,就是没有做基因检测。但是检测了对于治疗影响不大,我想就这样在家观察吧。
希望同样病的家长多交流。 |
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