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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 梦的ITP冶疗过程
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[儿童家长交流] 梦的ITP冶疗过程

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miya诺
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-13 13:41

    • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I
    发表于 2016-11-10 14:31:15 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 广东深圳

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    本帖最后由 尘缘 于 2016-11-10 16:07 编辑

         我女儿今年11岁，2015年11月17日确诊是免疫性血小板减少。最初有症状是在2015.5月鼻出血严重，身上出血点伴於青，去喉科检查血常规血小板5,未住院冶疗，只冶疗鼻黏膜。耳鼻科医生并没告知血小板减少。
    2015.11.17严重呕吐经人民医院妇幼保健院两家医院检查，医生告知血小板减少症需住院充丙球冶疗，妇幼医院入院手工计数板值31。                        
    2015.11.17甲强龙40mgx4瓶5%*100ml 肌甘针2nl:0.1g＊10支 。18日观察板值28.11月19日丙球2.5gx8  甲强龙40mgx4  阿莫西林钠克拉维0.6g（1000/件酸钾针）5%葡萄糖注谢液5%＊100ml
    11月20丙球2.5gx8  甲强龙40mgx4 .
    21日查板185  出院未口服激素  丙球在20天代谢后在80左右 。
    12月17日  血小板降到16. 入住深圳儿童医院骨穿确诊免疫系统血小板减少 丙球 2.5g/瓶x10瓶冲激（未加激素）12月18日丙球2.5/瓶x10瓶。19日小孩头疼恶心，丙球冲太快后的不良反应，用重组人干扰素a -1b（20微克/支）2支注谢。柴黄颗粒冲服。22日出院板值218。未口服激素 ， 10天后板低在50左右后用龙岗中医院中药调理一个月板降至18.休学在家小孩家人心理压力很大。


          2016年1月我在腾讯微博上搜索到桐妃ITP帖并一直关注她，很喜欢桐妃的个性签名“我是ITP达人，我是个快乐向上的血小板减少病人，错错，不是病人，我是个乐观开心的人，嘿嘿…病友请去ITP家园，我们一起战斗！”在腾讯微博里我看过桐妃发的玉米和图爸孩子的ITP冶疗过程，后加入广东省群，再入儿童6群

                                   
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    得到热情的彦熙妈  汐汐妈   智尧妈  鹏飞妈  周周妈  澄爸的帮助，感恩遇到您们

                                   
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    ！

            在2016年2月1日广州中医院李达中药调理一个月后感冒发烧，感冒冶愈后板33。停中药，口服匹多莫德片三盒，板在11~25间波动。 13日板在18再次找李达拿中药，这回中药调方后很苦，小孩没喝，板在20左右。
                     5月29日板17吃猪脚引起急性肠胃炎 ，住院妇幼保健院甲强龙40mg1瓶，5%葡萄糖注射液50ml 4袋注谢  0.9%氯化钠注谢液0.9%＊50ml 1袋，头孢曲松钠粉针0.5g（进口）西咪替丁针0.2g＊10支。注谢以上药后，小孩精神好转我拒绝充丙，出院在家观察。 自从梦确诊ITP后这期间小孩饮料都特别细心，很少去外面吃东西，都是在家做，饮料都是自己做鲜榨果汁 。


    5月31查板31这之后没任何症状，一直观察   7月25日查板22  7.29广州找李达开一个月中药回家后服一个星期小孩坚决不再喝中药。这两个月无出血点  无於青  偶尔鼻血一下止住。今年我让小孩心情放轻松，署假去学游泳，也没给她学习压力，零食 饮料 油炸等忌口。


      在此感谢桐妃创办家园

                                   
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         感谢三哥， 图爸教我很多ITP知识

                                   
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           感谢玉米的食谱

                                   
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    。
        8月份查板49，9月15日查板27，10月26日查板35。面对这样的板值我都很开心

                                   
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    ，现在女儿在上六年级，这学期坚持每天上学，还在星期二和星期四上完晚自习后回家，我也安心的工作，周末我都会陪孩子去户外运动  爬山  看电影  去图书馆，让她陪我逛街帮我挑衣服。
    梦的后继情况我会在这里告诉大家的…待继

                                   
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    尘缘
  • TA的每日心情
    开心
    2016-12-16 21:15

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2016-11-10 16:10:33 | 显示全部楼层 来自： 甘肃
    有很多你没说，你没告诉大家你也加入家园的志愿者组织，救助澄澄的时间，你私下问我丙球一瓶多少钱，你要给澄澄捐两瓶丙球的钱，你没告诉大家广州义诊时，你要照顾孩子还要做志愿者在会场服务，同时你也没告诉大家，你和诸多的志愿者一样，在群里耐心的给新家长解答病情，做心理辅导，给你点赞！
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    yuanliyan

    该用户从未签到
    发表于 2016-11-10 17:50:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
    我爱你的坚强，我爱你的热心肠，我很高兴认识你。你真的是榜样。我希望能像你学习！尽快减完激素。尽快康复起来。
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    下雨天
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-22 21:42

    • 签到天数: 26 天

    [LV.4]偶尔看看III
    发表于 2016-11-11 09:13:18 | 显示全部楼层 来自： 浙江丽水
    祝愿孩子早日康复~~
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    文文妈
  • TA的每日心情
    开心
    2017-2-16 08:42

    • 签到天数: 93 天

    [LV.6]常住居民II
    发表于 2016-11-11 14:56:40 | 显示全部楼层 来自： 江苏南通
    我们一起加油!
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    多多妈-四川

    该用户从未签到
    发表于 2016-11-11 15:54:25 | 显示全部楼层 来自： 四川巴中
    在ITP家园里，由各位群主和管理员带领每一位家长克服困难，互帮互助。为你们点赞！
    在少女群，大家每天都在为每一个孩子努力，重要的是群里每一位爱心爸爸和妈妈勇于参与的精神值得尊敬！亲爱的嘉梦妈妈积极帮助大家，做出很多贡献，为你点赞！
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    miya诺
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-13 13:41

    • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2016-11-15 08:43:56 | 显示全部楼层 来自： 广东深圳
    yuanliyan 发表于 2016-11-10 17:50

                                   
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    我爱你的坚强，我爱你的热心肠，我很高兴认识你。你真的是榜样。我希望能像你学习！尽快减完激素。尽快康复 ...

    相信孩子会好的
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    miya诺
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-13 13:41

    • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2016-11-15 08:44:13 | 显示全部楼层 来自： 广东深圳
    下雨天 发表于 2016-11-11 09:13

                                   
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    祝愿孩子早日康复~~

    谢谢

                                   
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    miya诺
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-13 13:41

    • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2016-11-15 08:44:55 | 显示全部楼层 来自： 广东深圳
    文文妈 发表于 2016-11-11 14:56

                                   
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    我们一起加油!

    一起努力

                                   
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    miya诺
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-13 13:41

    • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2016-11-15 08:45:33 | 显示全部楼层 来自： 广东深圳
    多多妈-四川 发表于 2016-11-11 15:54

                                   
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    在ITP家园里，由各位群主和管理员带领每一位家长克服困难，互帮互助。为你们点赞！
    在少女群，大家每天都 ...

    谢谢

                                   
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    文文妈
  • TA的每日心情
    开心
    2017-2-16 08:42

    • 签到天数: 93 天

    [LV.6]常住居民II
    发表于 2016-11-16 12:32:21 | 显示全部楼层 来自： 江苏南通
    miya诺 发表于 2016-11-15 08:44

                                   
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    一起努力

    谢谢

                                   
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    miya诺
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-13 13:41

    • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2016-11-28 09:14:58 | 显示全部楼层 来自： 中国
    11月27日，梦昨晚开始扁桃体发炎  咽喉肿痛，未查血常规，口服蒲地蓝消炎片4片/次，一天三次  维C泡腾片一片  柠檬水。
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    miya诺
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-13 13:41

    • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2016-11-28 09:16:11 | 显示全部楼层 来自： 中国
    miya诺 发表于 2016-11-28 09:14

                                   
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    11月27日，梦昨晚开始扁桃体发炎  咽喉肿痛，未查血常规，口服蒲地蓝消炎片4片/次，一天三次  维C泡腾片一 ...

    今天坚持去上学
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    香山公主
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-9 04:16

    • 签到天数: 260 天

    [LV.8]以坛为家I
    发表于 2016-11-28 22:52:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 山东
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    虎仔爸爸

    该用户从未签到
    发表于 2016-12-1 21:10:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 广东佛山
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    miya诺
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-13 13:41

    • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2016-12-2 14:15:46 | 显示全部楼层 来自： 广东深圳
    miya诺 发表于 2016-11-28 09:16

                                   
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    今天坚持去上学

    12月1日，晚上我还在上班，女儿打电话告诉我喉咙不痛了，有一个多月没查血常规，这个星期天去查查，我再也不像初发病时那么紧张，心里淡定很多，板值多少对我来说不重要，小孩精神状态好才真的好。
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    happy120977
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-6 17:00

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2016-12-2 15:52:01 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    我记得你，加油！
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    miya诺
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-13 13:41

    • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2016-12-6 07:02:45 | 显示全部楼层 来自： 广东深圳
    happy120977 发表于 2016-12-2 15:52

                                   
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    我记得你，加油！

    下次见，漂亮的嗨皮美女
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    miya诺
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-13 13:41

    • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2017-1-10 09:34:05 | 显示全部楼层 来自： 中国
    2016年12月3日查板18     无任何症状
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    miya诺
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    开心
    2017-6-13 13:41

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    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2017-1-10 09:47:39 | 显示全部楼层 来自： 中国
    2017年1月9日下午轻微咳嗽，晚上咳嗽加重，伴随着头痛 在家口服柴黄颗粒，早上6点又去医院，急诊科又碰到初发病的罗医生，我说半年没见你了，我小孩板现在也在20以上，看过血常规单的罗医生告诉我中性粒高，细菌感染，拿些药吃，  这让我想起去年感冒在这找医生开药，别人看到这个板值都不给开药，就罗医生单给我开药。看着值了一晚上班的医生面带疲惫，我说您也很辛苦，谢谢你一直帮我小孩看病，也许人与人之间就是互相尊重，互相信任。我说做下雾化，医生说不需要做，回家多喝点水  吃些药，注意别发烧，过两天就好了。哈哈哈  昨晚我和小孩都没睡好，身体健康啥都好。
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    bCWugItvU5
  • TA的每日心情
    开心
    2017-4-13 09:15

    • 签到天数: 132 天

    [LV.7]常住居民III
    发表于 2017-1-10 09:57:35 | 显示全部楼层 来自： 中国
    加油
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    相遇summer

    该用户从未签到
    发表于 2017-1-10 14:42:12 | 显示全部楼层 来自： 江西南昌
    感冒板还有36，很不错，加油
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    miya诺
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-13 13:41

    • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2017-1-16 12:18:35 | 显示全部楼层 来自： 广东深圳
    相遇summer 发表于 2017-1-10 14:42

                                   
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    感冒板还有36，很不错，加油

    谢谢
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    miya诺
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    开心
    2017-6-13 13:41

    • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2017-1-25 18:05:02 | 显示全部楼层 来自： 中国
    1月23日晚妹带着小孩去吃火锅，2月24日早上拉两次，我并没注意，像往常一样让她去学习班，中午开始拉肚子增多吃一次蒙脱石散，晚上睡觉前吃蒙脱石散睡一个小时后又去拉，一晚拉4次，整夜都没睡好，又给她吃三颗正露丸，药喂下去，我的心就紧张，摸着她肚子睡不着，很担心药物过敏。拉一次我就喂她喝水，早上本来去医院的，小孩太累就睡着了，中午才去医院。检查结果如下，C超敏源38。腹泻让她整个人没力气，坐着也是感觉很累，还好医生见17的板没让充丙球，开药后让我自己回家兑糖盐水多喝水，回家吃过药，喝点粥，软绵绵的躺在床上睡得很香，这一刻我心说不出的难受，愿一切安好。
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    miya诺
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-13 13:41

    • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2017-1-26 08:34:56 | 显示全部楼层 来自： 中国
    miya诺 发表于 2017-1-25 18:05

                                   
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    1月23日晚妹带着小孩去吃火锅，2月24日早上拉两次，我并没注意，像往常一样让她去学习班，中午开始拉肚子增 ...

    1月25晚上发烧39度，物理降温，半夜三点多流鼻血，药棉加云南白药粉 十分钟左右止住，止血后抹上黄莲膏护理，这几天都要护理好鼻孔。防止流鼻血。
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    BTTB5xN8oh
  • TA的每日心情
    开心
    2017-5-21 09:00

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2017-1-26 13:49:29 | 显示全部楼层 来自： 四川
    加油，祝春节快乐！新年升板！
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    miya诺
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-13 13:41

    • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2017-1-27 06:55:12 | 显示全部楼层 来自： 中国
    BTTB5xN8oh 发表于 2017-1-26 13:49

                                   
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    加油，祝春节快乐！新年升板！

    谢谢
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    miya诺
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-13 13:41

    • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2017-1-27 07:08:43 | 显示全部楼层 来自： 中国
    miya诺 发表于 2017-1-26 08:34

                                   
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    1月25晚上发烧39度，物理降温，半夜三点多流鼻血，药棉加云南白药粉 十分钟左右止住，止血后抹上黄莲膏护 ...

    1月26日中午发烧39至41度，小孩晕晕沉沉的睡着了，这下我心里着急，想带去充丙球的，但小孩不愿意走，给她吃一支羚羊角口服液，贴着退热贴，边叫醒让她用吸管喝点水，一个小时后退到37度，继续喝温开水，休息。一天没吃东西人也没力气，晚上我去买几包能让小孩有些食欲的小刺猬包，让她吃几个。配点煮熟的胡萝卜汁。晚上终于没腹泻  也没发烧，我将这些记录下来，腹泻时配合医生开的头孢吃两天，好转停头孢其它两种胃蛋白酶  猴头菌提取颗粒  继续服两天，准备停药。
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    Jennie

    该用户从未签到
    发表于 2017-1-27 14:06:56 | 显示全部楼层 来自： 湖南
    希望小朋友健康成长！请问小孩11岁以前板低吗？我崽崽出生时板正常，才一周，板只有个位数了。。
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    文文妈
  • TA的每日心情
    开心
    2017-2-16 08:42

    • 签到天数: 93 天

    [LV.6]常住居民II
    发表于 2017-1-28 01:01:21 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    miya诺 发表于 2017-1-27 07:08

                                   
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    1月26日中午发烧39至41度，小孩晕晕沉沉的睡着了，这下我心里着急，想带去充丙球的，但小孩不愿意走，给 ...


                                   
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    希望发烧调节免疫能升板!新年快乐!
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    miya诺
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-13 13:41

    • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2017-1-28 06:56:54 | 显示全部楼层 来自： 中国
    Jennie 发表于 2017-1-27 14:06

                                   
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    希望小朋友健康成长！请问小孩11岁以前板低吗？我崽崽出生时板正常，才一周，板只有个位数了。。

    以前是正常的
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    miya诺
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-13 13:41

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    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2017-1-28 06:57:56 | 显示全部楼层 来自： 中国
    文文妈 发表于 2017-1-28 01:01

                                   
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    希望发烧调节免疫能升板!新年快乐!

    谢谢文文妈，祝你新年快乐  万事如意  文文棒棒哒
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    miya诺
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    2017-6-13 13:41

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    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2017-1-28 07:00:13 | 显示全部楼层 来自： 中国
    祝大家在新的一年里万事如意  心想事成，感恩家园陪伴我走过一年，愿我们越来越好  ！！
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    贾乐乐
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    2017-2-12 21:35

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    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2017-2-9 21:40:36 | 显示全部楼层 来自： 河南郑州
    大家一起加油
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    贾乐乐
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    2017-2-12 21:35

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    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2017-2-9 21:43:05 | 显示全部楼层 来自： 河南郑州
    有没有人知道血康好用吗
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    miya诺
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    2017-6-13 13:41

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    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2017-2-10 15:34:03 | 显示全部楼层 来自： 中国
    贾乐乐 发表于 2017-2-9 21:43

                                   
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    有没有人知道血康好用吗

    你小孩多大？有在家园ITP群里吗？
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    贾乐乐
  • TA的每日心情
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    2017-2-12 21:35

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    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2017-2-12 21:33:29 | 显示全部楼层 来自： 河南郑州
    miya诺 发表于 2017-2-10 15:34

                                   
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    你小孩多大？有在家园ITP群里吗？

    有啊
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    miya诺
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-13 13:41

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    [LV.5]常住居民I
     楼主| 发表于 2017-2-13 10:35:57 | 显示全部楼层 来自： 中国
    贾乐乐 发表于 2017-2-12 21:33

                                   
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    有啊

    就在群里多交流，用药是防止出血，你的情况我不太了解，单一问这药，不好建议，我家也没吃过。
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    云1314
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-27 22:19

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    [LV.5]常住居民I
    发表于 2017-3-30 20:45:10 | 显示全部楼层 来自： 河北廊坊
    尘缘 发表于 2016-11-10 16:10

                                   
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    有很多你没说，你没告诉大家你也加入家园的志愿者组织，救助澄澄的时间，你私下问我丙球一瓶多少钱，你要给 ...

    如果我儿子好了我也要加入咱们家园志愿者的活动，必须的

                                   
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    云1314
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-27 22:19

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    [LV.5]常住居民I
    发表于 2017-3-30 20:59:28 | 显示全部楼层 来自： 河北廊坊
    文文妈 发表于 2017-1-28 01:01

                                   
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    希望发烧调节免疫能升板!新年快乐!

    请问要是发烧得的血小板减少是不是没有希望指望发烧能升板了，我看群里好多发烧升板的
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    刘小白

    该用户从未签到
    发表于 2018-11-10 17:16:19 | 显示全部楼层 来自： 中国
    孩子现在怎么样了
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