宝宝，妈妈永远都会陪着你！

跃跃妈妈 · 发表于 2016-10-30 17:31:07

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本帖最后由尘缘于 2016-10-30 18:32 编辑

   2016年春节刚过我就发现儿子腿上有淤青，我们这边老年人都称是鬼捏的，我也没当回事，后来慢慢下去了，再后来又出来一个而且是肿的，我就在网上搜了一下，有人说可能是紫癜，第二天带着宝贝去镇上查血板20，医生说去菏泽医院吧！家里没有这么好的药。当时没感觉害怕，想着去市医院输点好药就好了。
   走到菏泽又验了一次板18，医生安排住院后就是一系列的检查，最后给的结果是血小板减少性紫癜，病毒感染引起的，三天的丙球和大剂量激素9天，时板300出院，出院口服强的松6颗，医生交代别感冒了，一感冒就来医院来。回到家两天就感冒了，老公说也不能一感冒就去大医院呢，在乡下卫生室查血143开始输液，第四天时感冒好转转，身上又有了淤青，查板49，这时我害怕了，赶快和老公去了省儿童医院

   由于在家查的是在安全值医生让住院先治感冒没用丙球，第二天查板13随即上了丙球，当时开始吃4片激素，骨穿，我真的心碎了，看着儿子这么小受这么大的罪，我多希望得病的是我，等待结果的日子里真是倍受煎熬，第四天时骨穿结果出来医生说是特发性血小板减少性紫癜，我问医生来到这大医院也检查不出原因吗？医生说检查不出原因是好事，这病是良性病，。第五天输了5瓶丙球升到252出院，口服激素四颗，回到家中我的舅舅去看望孩子，说这病就是白血病的前兆，送走亲戚后我哭了，再也忍不住心中的那份委屈和将要失去我的宝贝的那种痛，我把电脑唱歌的音量开到最大，我怕邻居听到向我儿子传来异样的目光，那天我哭了一天，第二天济南复查板落到90医生说那也得减激素，有可能孩得掉，3月份的天气车里热外面冷，回到家儿子感冒了，市里医院查板49医生让拿吊瓶回家打，打了四天的吊瓶又去济南复查板82当时吃三颗激素，医生又让减半颗，早上顿服2颗半，又是长途跋涉，回到家宝又感冒了市里医院查板28住院，医生让重新大剂量激素和丙球冲击，我们拒绝了，只用了6瓶丙球板升到200多出院。也就是这次住院我找到了组织，是我在宝宝树上提问是一位妈妈告诉我的。进群以后大家都在探讨病情，图爸和管理员的热情解答，心中顿时温暖不少，有了上两次去济南复查回来感冒的经历我选择在家减激素，减激素时都是问的图爸，经过几天的交流我对这个神秘而又陌生的男人充满了信任，这次出院两个礼拜板掉到27，我看群里有许多吃中药有用的就想给儿子拿点中药，咨询了群主图爸，他不建议，可能是儿子太小了，还说我儿子的病儿子占百分之四十，我占百分之六十，病急乱投医的我没听他的劝，就在当地找了个挺有名气的老中医，老中医很有把握说这个病没事，调理调理就过来了，我仿佛看到了救星，拿了10天的中药回家喝了两天，第二天的夜晚我醒来一看儿子的鼻子出血了，量很大的那种，儿子的小被子都染红了很多，鼻子还在流，我感觉天要塌了，冷静下来我就想是不是中药补的太很了，天不亮就去医院查板26，由于出血太多又充了6瓶病球，出院后升到200，后来找那个中医他说是大补了，他说给换的药方子，我拿了药一次没喝就扔了，不敢喝了。在第五次丙球后停了激素，一共吃了三个半月的激素。

   一个月后6月24日很常规的一次复查板1，想到了板很低，但没想到那么低，立马赶到儿童医院又是一惯的检查这次查的脾有点厚，又查出eb病毒感染，考考虑停激素一个月了又做了一骨穿，结结果和上次一样，9天后板183出院这次没吃激素也没输激素能升到正常，医生说丙球效果还行.出院后的三个月里都在11和28间徘徊，期间也有血泡，偶尔鼻血，可能是干的了。有一次我去镇上医院检查时突然想起孩子小时候在儿保科检查过血常规，我就去看看还有没有保留，血常规是在，我都不知道怎么走出儿保科，孩子发病前三次的血常规都不正常，孩子是2016年2月19号发的病，2015年2月的单子都不正常了，当时孩子是9个多月，咨询了图爸，图爸让找9个月以前的单子，孩子7个多月时在县医院住过院，病毒性腹泻，病毒性感冒，7个月住院时查的血常规板是353，得知孩子发病时间长了，而且发病时年龄小，我挂了9月8号天津血研所竺晓凡教授的号，又9月6号查板339月7号先去济南儿童医院复印的病历，然后动车去天津血研所一路奔波辗转反复的坐车，倒车.在天津血研所查的板11.b超肝脾大，孩子哭闹也有影响，在天津竺主任也没让做骨穿，原因是丙球有效果，骨穿巨核细胞多，给出的结论是单纯的血小板减少症，看到我儿子脸上有脸上有一片疙瘩，而我又说平常复查时有时候血小板体积也低，所以给看了个基因was，两个礼拜以后结结果出来，基因没事，在菏泽市立医院复查b超脾也不大了，eb病毒也小于下限，我所有的担心告一段落！

   现在孩子的板还是不稳定，我唯一的希望就是孩子不要查出别的病，有时候做饭走路我都在想如果孩子真的离我而去我该怎么办？随即会抽自己一个耳光，我这是在咒孩子吗，抱着都会好的信念等待奇迹的到来！

   今天能平静的写出孩子的病历，是希望我儿子以后好了看看自己有过一段难忘的经历，今天的痛苦是为明天的幸福买单，希望上天能眷顾我们这些可怜的孩子，让孩子快快的好起来，希望下次的再续是我儿子升板的好消息！

7BMOD9vVw8 · 发表于 2016-10-30 23:07:12

一定会好起来的

跃跃妈妈 · 发表于 2016-11-14 20:18:40

不知道什么时候眼那么容易酸，孩子槐杞黄后我给了个瓜子，孩子在那舔半天才舍得嗑开，每天都害怕看孩子的口腔。

上帝保佑 · 发表于 2016-11-21 09:40:36

我和你一样，正想着去天津看看，我是济南的，也在儿童和省立看过。现在血小板不稳定。我们可以电话沟通探讨么？15624071223

chenchen加油 · 发表于 2016-11-24 12:33:23

现在孩子怎么样了

跃跃妈妈 · 发表于 2016-11-24 19:32:24

chenchen加油发表于 2016-11-24 12:33

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现在孩子怎么样了

一个礼拜前查板7个，充了两瓶丙球

秋水之歌 · 发表于 2016-11-24 22:00:25

真不知道有什么好的办法能治好这个病

chenchen加油 · 发表于 2016-11-24 22:52:41

唉，慢慢熬吧

虎仔爸爸 · 发表于 2016-11-25 10:27:24

宝贝加油

跃跃妈妈 · 发表于 2016-11-26 17:24:18

虎仔爸爸发表于 2016-11-25 10:27

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宝贝加油

谢谢，心疼孩子

跃跃妈妈 · 发表于 2016-12-6 15:48:06

今天去查板了，板板6，好在没湿性出血，再观察两天吧…

尘缘 · 发表于 2016-12-7 18:46:33

自己整理一下以前的血常规单子，密切关注每次检查其他细胞的参数！

跃跃妈妈 · 发表于 2016-12-8 04:29:02

尘缘发表于 2016-12-7 18:46

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自己整理一下以前的血常规单子，密切关注每次检查其他细胞的参数！

好的，谢谢

果果山东 · 发表于 2016-12-17 13:53:43

我儿子是今年7月份发现的血小板减少，是在济宁市人民医院查的，也想去天津血研所看看，这两次住院都只冲丙两瓶，但是回家一周，两周就降到10几。丙球有效果就不用骨穿复查吗？

跃跃妈妈 · 发表于 2016-12-17 16:56:53

果果山东发表于 2016-12-17 13:53

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我儿子是今年7月份发现的血小板减少，是在济宁市人民医院查的，也想去天津血研所看看，这两次住院都只冲丙 ...

天津的医生说的丙球有效，骨穿巨核细胞多就是免疫性血小板减少症

跃跃妈妈 · 发表于 2016-12-17 16:58:20

果果山东发表于 2016-12-17 13:53

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我儿子是今年7月份发现的血小板减少，是在济宁市人民医院查的，也想去天津血研所看看，这两次住院都只冲丙 ...

天津的医生说丙球有效果，骨穿巨核细胞多就是免疫性血小板减少症

13951062582 · 发表于 2016-12-19 20:13:00

我家女儿吃了2年中药了！现在还是不稳定反反复复！哎不知道啥时候能完全康复？

yi明媚 · 发表于 2016-12-19 22:20:28

果果山东发表于 2016-12-17 13:53

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我儿子是今年7月份发现的血小板减少，是在济宁市人民医院查的，也想去天津血研所看看，这两次住院都只冲丙 ...

亲人，你是济宁哪里的？看的人民医院哪个医生？孩子多大了？

跃跃妈妈 · 发表于 2016-12-20 01:29:21

yi明媚发表于 2016-12-19 22:20

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亲人，你是济宁哪里的？看的人民医院哪个医生？孩子多大了？

我是菏泽的，在菏泽市立医院看的，再就是济南齐鲁儿童医院

跃跃妈妈 · 发表于 2016-12-20 01:32:18

13951062582 发表于 2016-12-19 20:13

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我家女儿吃了2年中药了！现在还是不稳定反反复复！哎不知道啥时候能完全康复？

中医也讲究缘分，两年吃太久了吧！要是有效果两三个月就见效了

果果山东 · 发表于 2016-12-20 08:18:41

yi明媚发表于 2016-12-19 22:20

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亲人，你是济宁哪里的？看的人民医院哪个医生？孩子多大了？

人民医院宋主任，孩子一岁7个月发病，现在2岁了

果果山东 · 发表于 2016-12-20 08:19:31

yi明媚发表于 2016-12-19 22:20

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亲人，你是济宁哪里的？看的人民医院哪个医生？孩子多大了？

我们是金乡的

跃跃妈妈 · 发表于 2017-1-1 10:54:59

2017年的第一天孩子晚上流鼻血了，可能是揉的了这几天吃上火的东西吃的多了点，2017好起来吧…！

龙南廖氏 · 发表于 2017-1-11 01:55:28

一切都会好起来的

宝贝加油 · 发表于 2017-1-24 08:42:04

姐姐真的很感谢你，是你把我带到家园来的，如果不进家园，我还不知道会有多少弯路，放心吧，孩子肯定会好的！加油！

跃跃妈妈 · 发表于 2017-1-26 10:03:13

宝贝加油发表于 2017-1-24 08:42

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姐姐真的很感谢你，是你把我带到家园来的，如果不进家园，我还不知道会有多少弯路，放心吧，孩子肯定会好的 ...

这是我该做的，萱萱最近怎么样？

跃跃妈妈 · 发表于 2017-2-23 05:10:08

时间是无边的海，我们在无力的游，思念在前后，焦心在左右。

跃跃妈妈 · 发表于 2017-2-24 06:07:00

昨天接姐姐下学时在电动车里碰到头了，挂急诊查板22，挺好的！希望能稳住，以前在菏泽查都是个位，离充丙球2个月多了，最近孩子很少有血泡，出血点时而多时而少，继续观察吧！这刚摘了帽子就碰到头了，以后天暖了穿的薄了怎么过啊？孩子皮的十里八村找不着，小朋友都不爱给他玩，他爱动手打人家，我用棍把他手都给打肿了还是改不了，打他时认错态度很好，到时候就忘了，他手贱的控制不住自己，下手还很快，我真是欲哭无泪！

跃跃妈妈 · 发表于 2017-3-12 15:18:53

记录一下，昨天查板6，复查b超和肝功都没事，前几天感冒一直没好利索，老公让吃几天感冒药再查，如果还是个位就充丙。孩子面临着上幼儿园怎么办呢？个位的板我是不敢往外送啊！孩子很皮

云1314 · 发表于 2017-3-13 15:14:41

跃跃妈妈发表于 2017-3-12 15:18

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记录一下，昨天查板6，复查b超和肝功都没事，前几天感冒一直没好利索，老公让吃几天感冒药再查，如果还是个 ...

你家宝宝今年好了吗

跃跃妈妈 · 发表于 2017-3-14 01:58:10

云1314 发表于 2017-3-13 15:14

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