关于罗米使用者的感想

尘缘

       我是一个ITP患者，在6年前的10月1号我正在老家和家人一起庆祝奶奶的70部岁生日。可是到了晚上，我发现自己的小腿上怎么有一大片紫色的血块，家人说我是不是撞到哪里了，我自己当时也搞不明白，只是觉得自己这二个月来体重暴减。第二天我去了县里的医院做了个血常规，抽了三次血我的血小板都是0，把当地的医院吓坏了，也把我自己给吓到了，家里人都认为我是不是得了一种会随时夺走我生命的病。第二天，我们赶到省城的医院做了一次全面的检查，发现我同时还患有甲亢。就这样我一直在以治疗甲亢为主，13年的时候还去做了一次碘131后的第二个月，我记得那里是腊月，我们开车回老家过春节。路上我的鼻子莫名的流了好多血，无法止住。我记得当时查血小板只有1,自己那时后对ITP了解的也不是很深入，觉得只要按里吃药一切都会好起来。

      过完春节后，我去了北京协和血液科挂了许莹大夫的号，她给我诊断为继发性血小板减少症。直接给我开了骨穿和特比澳的针，目地是让我的血小板快点上来，开始用特比澳的效果还是可以的，打完8针后血小板升到了100。骨穿结果也出来了，巨核细胞599个，不产板。也还没有得到自己的重视，一直认为是不是甲亢影响自己血小板。直到15年的5月份，发现自己的脖子到腿上到处都是出血点，把家里人都吓坏了，查血小板也只有3。找到了韩冰大夫看，她当时也给我开了8天的特比澳，血小板到了41，维系了二个星期后直接掉到了10，后来又开了5针，但是那时的特比澳对我来说已经没有效果了。韩冰大夫建议我试用一下激素治疗，她当时要停诊3个月，让我去挂赵永强大夫。赵主任建议我用激素试试，当时我记得是泼尼松用到了8粒 达那唑一天3次。吃了半个月左右人胖了20多斤不说，每个晚上都睡不着，半个月后血小板还是只有7。 一个月过后血小板只有6、7、8。赵主任建议直接停药，并说激素无效，并说了其它的治疗方案。后来无意中说到有一个新药罗米司亭试用，只是不知道我是否符合筛选条件。筛选到最后一项时，是否有无其它相关免疫疾病。他建议我去挂一个内分泌连小兰大夫的号，连大夫给的结果是甲亢和血小板是两种疾病，但是都是与免疫系统相关的疾病，符合入选条件。


      2015年12月15日开始注射罗米最小计量1微克使用到第4针时血小板到了28 ，第8针时133 。后来一直在80-220之间，最高涨到了285  最低一次是9（自己吃坏了肚子，拉了3天）后来马上又涨到了68。到了2016年的5月3号最后一次停药后110  随访的4周 90-110左右，结束后的一次骨穿检查发现巨核细胞少了，用来产板的细胞多了好多，这个是最好的现象，现在罗米的药已经在我体内结束了4个半月，每个月我也去抽血，说来也是奇怪这4个月来每次血小板都是82，这个数字好像粘上我了。

       最后我要说的是结束了这个试用后最大的收获是结识的友谊，大家相互关心，相互鼓励。用最好的心情去对待每天不一样的自己。
作者 ：深蓝

大三哥

该病友很幸运的稳定住了，我个人认为有其特殊性，她应该还是和她治疗甲状腺有关系，当然协和内分泌连小兰教授是非常有名的专家。大家看问题不可一概而论，大家注意不是说用了罗米司汀就能稳定！目前总结的病例只此一人稳定。我们只是分享每个病友真实的过程。ITP的复杂性就是他可能和多个科室有关联，所以希望病友们多一些耐心多一些配合，也许机会就在你身边。

军刀

这个病友是跟我一起入组的，前几天血小板又上升了，150多了，替她高兴，当时能不能参加试验也是经过了两个专家的研究，用药期间也出现过上下波动极大的现象，不过最终结束后还是非常完美

yezhm2

一切胜利就在眼前！

蔡华聪

本中心唯一一例结束治疗后血小板还能稳住的病友，恭喜。。。