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楼主: zhongli

[儿童家长交流] 孩子一年没好还有希望吗?

 火... [复制链接]

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发表于 2014-5-14 08:52:18 | 显示全部楼层 来自: 湖南衡阳
captainzhang 发表于 2014-5-14 08:20
我家没做骨穿,一是当时怀疑是疫苗引起的,希望自愈;二是怕小孩受不了,家人不同意做。
目前,我家小孩 ...

我也怀疑是疫苗引起的也没做骨穿,但是快2年了。最近几个月板板掉到40,群里的朋友都建议我还是去做个骨穿,你平常怎么护理的?治疗了没?

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发表于 2014-5-14 10:13:22 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
我家的一年半好了,要有信心,孩子的坚强超你想像的,

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发表于 2014-5-14 11:21:15 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 captainzhang 于 2014-5-14 11:24 编辑
aikoblue 发表于 2014-5-14 08:52
我也怀疑是疫苗引起的也没做骨穿,但是快2年了。最近几个月板板掉到40,群里的朋友都建议我还是去做个骨 ...

我家在一周岁的时候体检时指标70,没太在意。一周半的时候打疫苗后副反应,医院查23。
我家没做任何治疗,因为没有出血症状。后来血小板一直在几十上下。直到今年上半年几次发烧,血小板明显上升,几次查下来一直在100以上。
如果是自愈了,从最初的一周岁(可能还要往前,因为没检查),到今年4月指标正常,应该快两年了。至于怎么护理,其实很简单——不要去管他。一般来说,只要不出血,不发烧,我一般不管他。
骨穿是排除其他疾病的手段,做不做在于大人。做了结果好就安心,不好也没啥办法。

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发表于 2014-5-14 11:33:16 | 显示全部楼层 来自: 湖南衡阳
是的。我当初也是这样想的。。小孩何必遭这个罪。不过最近跌板。。哎,我就想确诊下
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     楼主| 发表于 2014-5-14 23:07:55 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
    kinki191 发表于 2014-5-14 10:13
    我家的一年半好了,要有信心,孩子的坚强超你想像的,

    是吗?太好了恭喜你,能说说具体怎么好的吗?我们也一年半多了,给点信心好吗?好前有没有症状什么的,谢谢你了,详细说说

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    发表于 2014-6-11 14:45:45 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
    椰儿古拜 发表于 2014-5-7 11:32
    你宝好了吧 谢谢  怎么治的

    会好的,没治,只是注意增减衣物,尽量别感冒,加油!

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    发表于 2014-6-11 14:48:09 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
    zhongli 发表于 2014-5-7 12:35
    我佩服你的心态,我目前很难做到,每天只希望孩子能有点好转。

    各人有各人的生活,样式不同,既然我们在这种样式上,我们就要接受,这就是我们的生活。上帝的恩典总比苦难多。
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     楼主| 发表于 2014-6-12 15:13:35 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
    天翼妈妈 发表于 2014-6-11 14:48
    各人有各人的生活,样式不同,既然我们在这种样式上,我们就要接受,这就是我们的生活。上帝的恩典总比苦 ...

    佩服你了。

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    发表于 2014-6-13 09:03:19 | 显示全部楼层 来自: 山东济南

    耶稣担当我们的重担,每次祷告后,心里就会释然,这都是因为神的同在,我们都一样,都是软弱的人,没法面对苦难,我以前是什么样你不知道,一言难尽,以前是很悲观消极的,今天能这样全是神的恩典,如果你也无力改变,就向上帝祷告吧,他一定会听的。
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     楼主| 发表于 2014-6-14 00:16:16 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
    天翼妈妈 发表于 2014-6-13 09:03
    耶稣担当我们的重担,每次祷告后,心里就会释然,这都是因为神的同在,我们都一样,都是软弱的人,没法面 ...

    不知道怎么说,总之太谢谢你了。

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    发表于 2014-7-21 15:29:23 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
    zhongli 发表于 2014-5-14 23:07
    是吗?太好了恭喜你,能说说具体怎么好的吗?我们也一年半多了,给点信心好吗?好前有没有症状什么的,谢 ...

    吃了三个月中药后把激素减完了,板当时是五十左右,大夫建议在安全值以上等自愈,咬着牙等吧,期间喝点花生皮茅根水,就这么一直喝着,开始时还一个月查一次,后来二三个月查一次,最低三十几,最高七十几,就这么一直一直的等着,后来不专门去查板了,一次咳了三周也没好,我怕肺感染什么的,去拍个片验个血,突然就看到了血小板一栏217了,当时那种心情,无法语言描述,所以只要确诊这个病了,在安全值30以上,一定不要急,急了也没有,孩子可能真的哪一天突然就好了
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     楼主| 发表于 2014-11-28 00:11:02 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
    孩子们加油啊

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    发表于 2014-12-3 14:20:23 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
    zhongli 发表于 2013-12-28 21:57
    你家指标够高的,羡慕,没症状在我眼里就是完美的,我们低了身上就有出血点,哎!!!那种感觉,一言难尽 ...

    我家这几天感冒,腿上头上都有血点,估计测了也就几千,我都不敢去测了,测了肯定又会忍不住马上去医院挂丙球。
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     楼主| 发表于 2014-12-3 21:13:14 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
    泪红妆卿为谁伤 发表于 2014-12-3 14:20
    我家这几天感冒,腿上头上都有血点,估计测了也就几千,我都不敢去测了,测了肯定又会忍不住马上去医院挂 ...

    你说说这毛病可让人如何是好啊
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     楼主| 发表于 2014-12-3 21:13:16 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
    泪红妆卿为谁伤 发表于 2014-12-3 14:20
    我家这几天感冒,腿上头上都有血点,估计测了也就几千,我都不敢去测了,测了肯定又会忍不住马上去医院挂 ...

    你说说这毛病可让人如何是好啊

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    发表于 2014-12-4 13:29:43 | 显示全部楼层 来自: 山西忻州
    咬牙等着!我家都三年多了,好好的一个孩子,怎么就是好不了啊?我们也没做缺德事,为什么要这样对待我们的孩子!

    点评

    我们也三年多了,还是老样,点出出消消的,庆幸没流血情况,如今已不奢求正常值了,期盼孩子稳定就知足。  详情 回复 发表于 2016-2-12 03:45
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    发表于 2014-12-6 22:17:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
    多宝贝好运 发表于 2014-12-4 13:29
    咬牙等着!我家都三年多了,好好的一个孩子,怎么就是好不了啊?我们也没做缺德事,为什么要这样对待我们的 ...

    一样样的  十岁也快三年了  啥时好呀

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    发表于 2014-12-14 21:35:26 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
    我们家2年多了,好起来稳定了。。。

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    发表于 2014-12-24 12:02:25 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
    看了你们的帖子真是提信心啊!我们家10月体检的时候发现是19,住院一周打了丙球。一个月后降到30,上周查31,没有继续掉。我就打算坚持喝花生衣水。不过同时打算中医治疗,尽量避免激素。
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     楼主| 发表于 2014-12-28 07:42:41 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
    多宝贝好运 发表于 2014-12-4 13:29
    咬牙等着!我家都三年多了,好好的一个孩子,怎么就是好不了啊?我们也没做缺德事,为什么要这样对待我们的 ...

    现在怎么样了,有什么症状吗,孩子多大了
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     楼主| 发表于 2016-2-12 03:45:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
    多宝贝好运 发表于 2014-12-4 13:29
    咬牙等着!我家都三年多了,好好的一个孩子,怎么就是好不了啊?我们也没做缺德事,为什么要这样对待我们的 ...

    我们也三年多了,还是老样,点出出消消的,庆幸没流血情况,如今已不奢求正常值了,期盼孩子稳定就知足。
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    发表于 2016-2-21 20:57:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
    多吃白山药调理脾胃,还有三七粉止血的

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    发表于 2016-3-25 21:23:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海松江区
    我们也快一年了  第一次发病后4个月没吃药血小板都挺好 可因为感冒复发后情况越来越差 现在激素丙球对我们都没用了 目前在用特比奥 三天一针也还是是好是坏 我们现在一岁半可体重和身高几乎停留在使用激素前的标准 几乎不长了!

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    发表于 2016-4-15 21:46:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
    我家半年了。只希望宝宝快快好起来,

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    发表于 2016-5-17 21:40:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 美国
    我也年多了一点都不好

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    发表于 2016-5-31 12:06:34 | 显示全部楼层 来自: 陕西
    有没有喝花生水?我也从小留板低,鼻出血,板个位数最多18,长大了就好些了,不要有心理压力,座位家长担心可以理解,到我们需要理智面对,孩子比我们坚强,我儿子站在也板低,好悲催,一起努力吧

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    发表于 2016-5-31 12:10:29 | 显示全部楼层 来自: 陕西
    yxm287555 发表于 2014-1-24 14:41
    我家的是一周岁发病的,如果是疫苗引起的,应该很快自愈,如是病毒引起的,为什么抗病毒后还不自愈呢?都快 ...

    我们肚脐眼有炎症,但我觉得和疫苗的关系很大,说不定还有仪器的误差,给孩子们加油吧

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    发表于 2016-5-31 12:13:47 | 显示全部楼层 来自: 陕西
    给孩子们加油,家长们要给孩子传递信心,因为喜乐是最好的良药

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    发表于 2016-6-4 08:04:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南洛阳
    我们家孩子也一年多了,是老流鼻血去查的,当时37吓死我了,医生怀疑这怀疑那的,也做了骨穿,除了血小板其他都没事,这一年多来我们没吃任何药,血像一直就是这个数值,平时孩子精力旺盛,从来没说过累啊,没劲之类的话。我们一直在上学,身上也就是磕磕碰碰就会乌青,我是静待他能自愈,要不然能怎么样,我查了这么多病例,大部分都是一个治法,升升降降,到最后有的还不如刚发现的时候,激素对孩子的损伤太大了,相信我们的孩子又强大的力量,只要没症状就别管他!
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