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楼主: 孟桐妃

[家园快讯] 征集有关ITP的疑难问题-结束

   火... [复制链接]

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发表于 2012-7-16 16:08:16 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州

其实ITP跟白血病或者再障的区别很简单,一张血常规跟一份骨髓报告就清楚明了了

该用户从未签到

发表于 2012-7-16 19:14:10 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
问问问 发表于 2012-7-13 10:55
我个人认为,ITP病人,只要状态稳定,从事正常的办公工作还是可以的,但是这种单位的入职体检比较麻烦,如 ...

可是还是担心,到安全值肯定也放心些,

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发表于 2012-7-17 10:51:54 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
桐妃 发表于 2012-7-11 22:01
孕期正常人也会有 部分血小板降低的.

桐妃,你好。我说的育龄妇女并不是指孕期的妇女,而是指处在生育年龄阶段的妇女。例如26岁以后到30岁之间,就已经产生血小板降低的情况,这是在怀孕前。我的家族有人是这样的情况.

该用户从未签到

发表于 2012-7-17 12:30:49 | 显示全部楼层 来自: 天津
我的问题是1:用同样的激素药,为什么有的ITP血小板会马上上升,而有的没有反应,是什么原因产生了不同的结果,大夫的“有的人对激素不太敏感”的说法不能让人信服。
               2。既然说大部分的ITP是因为体内抗体在破坏血小板的原因造成的,消除或者减少抗体有什么好的方法没有。
              以上是想到的问题,请考虑是否向专家提出,既然是西医的会议,中医的问题就不说了。

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发表于 2012-7-18 16:05:51 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
小蟹子 发表于 2012-7-12 11:36
你前阵吃苏医生的药了么

吃了,但是减量的,我的医生说他的药量太大,要中毒的

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发表于 2012-7-18 16:09:10 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
桐妃 发表于 2012-7-11 22:33
收到不少病例了,我们会整理一下,把类似的典型病例归类来问.

问一下,您母亲什么时候绝经的?

我妈妈是48岁绝经的

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发表于 2012-7-18 22:05:11 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
我也想了解,现在,到底有没有什么办法能进一步提高切脾的的有效率?相信如果等到有一天,切脾有95%的成功率时,我们都会毫不犹豫的选择做手术了。其次,就是,我们要如何提高免疫力,正常人的锻炼方式好像不怎么适合我们
  谢谢了,妃姐

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发表于 2012-7-19 17:08:21 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
我们这个是免疫病可是查着免疫又没事

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发表于 2012-7-19 17:09:49 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
免疫紊乱是不是直接调免疫就可以了

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发表于 2012-7-20 10:57:01 | 显示全部楼层 来自: 山西太原
请教,这个会议什么时候开,我月底去北京,看能不能去听一听

点评

29日,不过没有名额了,到时候你要是在北京联系我吧  发表于 2012-7-27 00:00

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发表于 2012-7-20 14:05:32 | 显示全部楼层 来自: 上海
另外,问血小板减少的原因在目前的医学领域是不是找到一些原因了呢?目前来说有没有更好的治疗手段?

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发表于 2012-7-21 00:02:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南濮阳
牛老大 发表于 2012-7-14 23:55 这病真是头痛又无奈!我是幸运的,俩年前的一次治疗后到现在都一直正常,想起以前的每一次复发都是在 ...

请问您是怎么治好的啊?

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发表于 2012-7-21 00:03:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南濮阳
牛老大 发表于 2012-7-14 23:55 这病真是头痛又无奈!我是幸运的,俩年前的一次治疗后到现在都一直正常,想起以前的每一次复发都是在 ...

请问您是怎么治好的啊?
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2012-7-21 17:05:39 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
    谢谢桐妃了。
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2012-7-21 17:09:16 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
    也是激素加依木兰,哈哈、、、、、还是离不开激素呀。

    点评

    依木兰副作用也挺大的,我吃过无效.  发表于 2012-7-28 23:45

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    发表于 2012-7-22 09:59:06 | 显示全部楼层 来自: 山西阳泉
    问问问 发表于 2012-7-13 12:16
    来例假的时候,吃点止血的中药或者中成药,不会有副作用。
    如果总是月经过多,会贫血,平时吃点补血补铁 ...

    问问问,我吃了几天超市里打磨的粉的固元膏,每天晚上两大勺子,结果就做后脑勺就开始疼了,然后头皮上鼓出包块了,嘴巴也起泡泡,整个左半边脸都上火,不知道是不是吃芝麻粉啥的吃的

    点评

    笑笑,可能是,不过我这个月月经还不来了不知道咋的,那个脑袋鼓出包来后也好受了,火气下去了  发表于 2012-7-24 19:25
    太热了吧,你可能不适合吃。里面有阿胶,有人吃这样月经都不回去。  发表于 2012-7-24 10:10
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    发表于 2012-7-23 07:05:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏常州
    水晶晶 发表于 2012-7-18 16:05
    吃了,但是减量的,我的医生说他的药量太大,要中毒的

    你自己感觉吧,苏医生听说就赚个胆大,要是中毒呆有多少人会中毒,是吧,也不能一味的听你那医生
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2012-7-23 07:07:02 | 显示全部楼层 来自: 江苏常州
    doubleyuan_lou 发表于 2012-7-20 14:04
    看过的一些医生都是强烈建议不要怀孕,不要拿自己的生命做赌注。可以自己内心还是强烈愿望想做一个妈妈,完 ...

    我也是医院强烈不让怀孕,好闷

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    发表于 2012-7-23 21:32:53 | 显示全部楼层 来自: 重庆
    激素到底是干嘛的 ?
    既然造血功能正常,造的血小板应该是正常的为什么之后就灭有血小板了?

    该用户从未签到

    发表于 2012-7-24 10:16:01 | 显示全部楼层 来自: 北京西城
    给心放个假 发表于 2012-7-22 22:11
    桐妃你好:我今年52岁,4月份被确诊为特发性血小板减少性紫癜,当时血小板是9万。经过三个月的治疗(服用维血 ...

    你好,我也刚得了高血压,您得多久,血压有多高呢,血压也分原发和继发的。降压药跟血小板是冲突的。降压药有六大类,去医院大夫会给你开药,告诉你属于哪一类,比如利尿剂,钙离子拮抗剂啊,血管紧张素转换酶抑制剂,我吃第三种,我是爱紧张,年青人多属于这种,现在每天徒步快走,血压很稳定。改善现有生活习惯和饮食习惯,或许血压会降下来,但血压药一旦吃下很难停下来。我现在每天是半片。我试着减。注意别情绪激动,饮食清淡,减肥会降低汞柱哦

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    发表于 2012-7-31 14:42:32 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
    偶也想去现场,呵呵
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    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2012-7-31 15:38:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
    77病友 发表于 2012-7-31 14:42
    偶也想去现场,呵呵

    都几号了.呵呵.

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    发表于 2012-7-31 17:12:04 | 显示全部楼层 来自: 福建漳州
    清歌 发表于 2012-7-13 20:04
    没发病前身上撞了也就是有淤青,现在撞了只了有淤青,还会出现一个硬块,好多天才会散呢,大家有没有这种情 ...

    有呀!不知是什么原因?

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    发表于 2012-7-31 17:24:22 | 显示全部楼层 来自: 福建漳州
    雨后新荷 发表于 2012-7-22 20:29
    以前血小板还好点,最近一直在一万左右,低时1千

    我是有时低有时高,不过现在药吃多了,月经也已经乱了,现在跟你差不多,好烦哦!不过最近我正在找中妇科在调,不知能不能调好?

    点评

    从2011.12-2012.6我吃了半年的中药,期间只涨了一点点,后面一直维持在5W的样子,我就停了。可能是个体差异吧,反正中药对我效果不明显。现在有3个多月没吃了,放下了心理的包袱,虽然工作也很累,但精神状态倒是要  详情 回复 发表于 2012-9-10 19:53

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    发表于 2012-7-31 21:08:40 | 显示全部楼层 来自: 河北张家口
    各项指标正常就是找不到血小板低的原因啊,看看还需要做什么检查?

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    发表于 2012-8-1 21:07:43 | 显示全部楼层 来自: 湖南常德
    妃姐你辛苦了,一定劳逸结合,不要累着啊

    该用户从未签到

    发表于 2012-8-2 09:52:49 | 显示全部楼层 来自: 河南驻马店
    尽快真理出来让病友了解了解情况吧,我都有些迫不及待了,呵呵。
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2012-8-3 09:17:37 | 显示全部楼层 来自: 河北沧州
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    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2012-8-3 14:29:30 | 显示全部楼层 来自: 北京

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    发表于 2012-8-12 19:50:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
    SHIJUEJIXIAN 发表于 2012-7-11 15:26
    这个一定要强烈支持一下...我感觉这个最好上电视,上我们浙江电视台的栏目来报道下,让更多的病友知道有我们这 ...

    你在浙江电视台工作?

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    发表于 2012-8-26 00:13:43 | 显示全部楼层 来自: 北京
    9月11日下午ITP家园论坛有专家在线答疑,我把这个征集提问的部分回帖分割成单独的帖子,已经转移到专家答疑板块,到时候请专家回答,大家记得9月11日下午3点来论坛啊。

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    发表于 2012-9-10 19:53:32 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
    YING 发表于 2012-7-31 17:24
    我是有时低有时高,不过现在药吃多了,月经也已经乱了,现在跟你差不多,好烦哦!不过最近我正在找中妇科 ...

    从2011.12-2012.6我吃了半年的中药,期间只涨了一点点,后面一直维持在5W的样子,我就停了。可能是个体差异吧,反正中药对我效果不明显。现在有3个多月没吃了,放下了心理的包袱,虽然工作也很累,但精神状态倒是要好些了,加油哦!
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    2018-2-5 13:18
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2017-3-9 15:57:46 | 显示全部楼层 来自: 山东
    一直有个困惑 特别是对于女性 体内的激素水平会不会影响血小板  有一部分人反应 月经前后 板会有波动 或者是排卵期 有没有这方面的具体研究?
    (去年 我血小板 丙球特比澳各种治疗无效  因为月经连续三个月很多 血小板一直个位数 贫血严重 到了医院 没有用治疗血小板的治疗 只打了几针止血针输了一个血 再就是配合吃雌孕激素   然后血小板突然涨到100  然后就在考虑 血小板和体内的这种激素分泌是否有关)

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    发表于 2017-4-5 07:04:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江
    傻丫头 发表于 2012-7-11 18:35
    你浙江哪的?

    对,让浙江的都知道,要广泛宣传下

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    发表于 2017-4-5 07:05:31 | 显示全部楼层 来自: 浙江
    傻丫头 发表于 2012-7-11 18:35
    你浙江哪的?

    对,在浙江广泛流传

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    发表于 2017-4-5 07:15:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江
    zjcali 发表于 2012-8-12 19:50
    你在浙江电视台工作?

    让浙江人民都知道
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-5-3 20:32:40 | 显示全部楼层 来自: 上海青浦区
    在IVIG、激素、血小板多次输后效果越来越不好后的治疗方法
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    发表于 2017-5-3 20:37:26 | 显示全部楼层 来自: 上海青浦区
    franceshu 发表于 2012-7-12 09:14
    ITP后一直月经量多,烦恼啊,造成失血性缺铁贫血,吃铁剂伤肠胃,有没有不伤胃的铁剂快速补血,补铁的办法 ...

    猪肝,速力菲VC,对胃伤害小
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-5-3 20:40:29 | 显示全部楼层 来自: 上海青浦区
    问问问 发表于 2012-7-13 14:42
    速力菲(琥珀亚酸铁片),这个是补铁的药。我曾经贫血很严重,医生开的这个铁剂和VC片,效果还可以,如果 ...

    还可以吃点宫血宁,但是在出血量大的时候
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