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不断看到有小朋友让人心痛的治疗过程,激素、切脾……都是血泪史,我总在想,为什么我们在治疗继续走那么多的弯路,为什么我们不知道我们为什么得病如何才能好的情况下就激素就切脾,我们是要一个正常的指标还是一个正常的人生。
小侄女12年10月左右发病,至今已经快4年了,虽然板没有恢复正常,但是生活是正常的,她现在并没有其他任何不适。去年夏天的时候,她的牙根处还有紫色淤血,身上还有血点,经常还觉得疲累,现在这些症状都已经消失了。
从她生病的那刻起,我就想一定要让她恢复健康——我下了很大的功夫去研究病例,去看各种书。在13年初,把她接到杭州看中医,当时激素治疗已经对她毫无效果了,西医建议用更厉害的激素,我拒绝了——她当时已经长成满月脸了,我当时顶着压力,坚决的让她停了激素。在杭州看了很多血液科著名的中医,但是每次一换方她的板会涨一点,时间一长就无效了,这是让我百思不得其解的地方。后来小侄女就回去了,期间去了青岛大医院,去了北京大医院,还看了地方的中医,均没有太大成效。中间,我也尝试给她用了牛西西,也收效不大——讲到这里,我要说的是,我曾经在一个群里说我在给侄女试牛西西,结果被群里一些病友指责了一番,甚至被当成托。这个方子是我在天涯看到的,也是联系了发帖的人,但是用与不用,我是经过了长久的研究和斟酌的。我从不迷信专家教授,同是体制内的人,知道所谓的专家教授都是怎么上去的,看中医我更倾向于师徒相授或者祖传的中医。再后来我在杭州胡庆余堂给小侄女拿药遇到一个一般门诊的中医,我是让他给转方的,他一看我的方子就问是血液病吧,我说是的,就跟他聊了几句,聊了下治疗的情况,他说他也在研究这个病,效果不错。我说我侄女中药一换方就会涨一下,但是时间一长就不行了,不知道是什么原因。他说是剂量的问题,他说他的方子并没有太大的不同只是剂量大而已。到这里,我心里明白为什么小侄女每次换方都会涨,但是都不稳定,原因是剂量不够。本来想让这个医生给侄女看下,但后来种种原因没让侄女来,现在想来有些后悔,到现在连这个医生的名字都记不起来了。在此对这位医生表示感谢。
再后来看到一个帖子,想起这个医生加大剂量的用药方式,觉得可以一试,试了这个方子之后再加各种调理,小侄女现在没有任何症状了(板在2万以上,她只要低于2万身上会有血点),现在把方子贡献出来,希望能够帮助到大家。
附贴:
我不是医生, 只是我儿子得过紫癜(ITP)。 3年前的事, 现在想想还有深深的恐惧。 儿子的病是我和lp 不愿提及的话题。
想起治疗经过, 有些经验, 希望能够帮助需要的人。
1. 儿子急性发病后, 血小板刚开始只有12X109/L, 医生要输血蛋白, 我没有同意, 我仔细研究过, 血蛋白只能吊一下血小板几天, 对ITP的治疗没有什么决定性作用, 而中国血制品问题多多。
2. 接着的几天, 医生用维c, 止血敏、生理盐水等维持着儿子脆弱的血管。 到最后我还是抗不住开始使用强地松, 血小板很快就升到50X109/L, 出血也基本没有了。
3. 不愿回忆太多, 总之是强的松, 抗。。。等激素类药物。 一年多的时间。 我渐渐要接受长期服用药物。 医好也费了一半的事实。
最终改变这个事实的是我的一附汤水:
白术 8 黄芪(北芪) 4 龙眼肉 4 茯苓 6 薏米 4 陈皮 2 太子参 5 茨实 5。
和瘦肉, 鸡等熬汤。
有时加灵芝(改善免疫能力), 当归, 花生。
原来是紫癜的根本中医原因是脾虚, 脾不统血, 别听网上又有脾虚, 又有虚热的说法。 根源还是脾经的原因。 脾实, 能管理好相关的功能, 别的次要因素就不存在了。 千万别听庸医用些凉药, 方里都是日常可服用的食补汤料。 小孩也可长期服用。
主药是白术 8 黄芪(北芪) 4。 我自己在儿子ITP早期就试过, 血小板太低时, 喝点北芪汤, 血小板会上升。 其他是辅助。 分量可自己考虑。
4. 虽然之前试过各种汤水, 效果都不稳定, 刚吃效果明显, 多了就不行。 终于有一天, 儿子肝功能检查出现问题。 我也到了抉择的时候, 我将儿子的西药全停了(我承认它们对治病有疗效)。 天天喝大分量的汤(白术 10 黄芪(北芪) 14)。 离开激素, 血小板一下降到15X109/L。 我还是挺了下来, 让儿子多休息, 少动, 防止出血。 不肯恢复使用强的松, 抗抑制剂。 我宁愿他死了, 也愿是个费人。 喝了2个星期的汤。 血小板恢复到50 X109/L。 后来断断续续服了大半年。 腿上血斑多就喝一个星期。 退了就停。 到后来3天就能退。 慢慢血斑不再出现。 最近一年检查血小板都在100X109/L以上。
不吃凉药, 和用白术都是参考《思考中医》 一书。 尤其白术, 书中讲到一个偏方: 用白术汤洗骨刺, 骨刺是骨髓外泻, 紫癜是血从骨外泻。 一样都是用白术来巩固。 脾属土, 白术健脾, 土实了, 水就不易外泻了。
一家之言, 一点经验, 算是对网上的一些回馈。 欢迎转载, 不需注明出处。
原帖地址:http://bbs.tianya.cn/post-100-712196-1.shtml。其中很多中药我是在淘宝上买的野生的,价格是一般药房的好几倍。
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