我和血小板不得不说的故事-家园推荐

尘缘

            

                                  作者： 紫煊

谨以此文纪念那些逝去的日子，那些融入了悲情、狗血、纠结、欲哭无泪的日子。今天我不想讲的太悲伤，我尽量说的欢乐些，因为曾经的一切无论好坏我都要平静的接受。人生总会碰到一些烦恼和不尽如人意的事情，不怨天不怨地，因为这就是我紫煊注定的人生！

                     

                      序 幕

公元2005年5月10日，这一天对于来说我注定不是个平凡的日子。一个简单的血常规检查拉开了我与血小板不得不说故事的序幕。
   血常规单子显示血小板1.6万，其余指标正常，医生建议我做骨穿进行确诊。其实从小到大我一直都有一个毛病，身上总是青一块紫一块的，小的时候还常常鼻子出血。因为家在农村，医疗条件有限所以从来没有检查过。感谢上天让我平安的长大了，现在想想我可真有福气啊！

                          

                              骨 穿
  “骨穿”，一听到这个词我马上想到了一句骂人的话“你脑子是不是穿刺了”。好笑吧，我真的以为骨穿做不好会傻掉。相信所有ITP的病友们都做过骨穿。具体的过程每人都深有体会。我相信有一点我和大家是不一样的，那就是大夫给我做骨穿的时候，他带来了两个实习大夫观战，一边操作一边讲解。打麻药的时候有些疼，之后就不知道疼了，也没有多恐怖，只是拔针头的时候就像从木头里面起钉子。几天之后结果出来了——原发性血小板减少症，后来才知道这病叫“ITP”，这名字真洋气！大夫给了我最最诚恳的建议：“这个病不太好治疗，根据我自己的临床经验即使治好了复发的可能性也比较高。就你目前的情况来看不建议用药治疗。保持现状挺好的。自己平时要多加小心，定期复查。”

    苍天啊！大地啊！后来的事实证明，这个大夫说的都是实话啊实话啊！

                     

                          住 院
   为什么要住院呢？因为自从知道自己得了这种病以后，心里总觉得不踏实，我很想知道究竟是哪里出了问题。就这样，2006年2月7日我住院了，一共在医院住了10天。

    这10天当中我做了很多检查，最终的结果是除了血小板少以外，我很健康！这里就不多说那些繁杂的过程了，我想说一下让我感受颇深的地方：我住的医院是血液科和消化科在一起，于是这里每天上演了不同的故事。血液科都是努力希望自己活下来；消化科却常常有自杀的患者需要抢救，话说晚上喝药自尽的相对多些，凄厉的惨叫响遍整个疗区～～

言归正传，我的主治大夫很好，他向我介绍了这种病的西医治疗方案，并且结合他自己的经验介绍了所有方案的利弊，他最终倾向我做脾栓塞手术。到底做不做呢，伴随着隔壁白血病晚期患者凄惨的喊声，我想了整整一个晚上。想到好好的脾要把它弄坏，还得忍受剧痛，大夫说会很疼基本上都需要打杜冷丁的，这样也不能保证一定治好，说白了得看造化了，命不好就白做手术了。我纠结了很久最终没做手术，激素也没吃就出院了。

之后我又去了好几家医院，治疗方案基本上都一样。多次检查血小板都是3万以下，大夫一看到我的化验单都让我住院。我还记得有位医生很诧异我怎么一个人来看病，她很紧张我的血小板，说这么低有危险，我走的时候还嘱咐我坐车要小心。因为一直没什么太大的反应和不舒服，担心吃激素会变胖，就一直没好好的治疗。在大夫的眼里我是一个很不听话的病人。其实大夫的担心是对的，后来几个病友的离去证明了危险时刻存在的。我只是幸运罢了，病友们千万别学我！我真的很感谢老天！感谢苍天如此眷顾我！

            
                           

                          第二次骨穿
   因为本地医生的治疗方案我都不满意，要么吃激素要么就打我脾的主意。我很是郁闷！所以就决定去北京瞧瞧。哎！！！那年我还没有加入ITP群，还没在我们英明神武的桐妃领导下，那年也就错过了和病友们一起腐败（吃饭）的机会。以后可得补回来啊！
   2006年7月，来到北京。朋友推荐了北京人民医院和西苑中医院。我先到了人民医院，在这里做了第二次骨穿。有很多事情，当你不了解的时候不知道害怕，初生牛犊不怕虎嘛，这次骨穿我特别的紧张。这里插播一段，本来做骨穿是要预约的，说得一周后才能排到我，等结果还要一周时间，就一个骨穿得折腾半个月。我说我大老远折腾不起啊，大夫说你看看骨穿室如果有间歇就插个队吧，谁让你是外地的呢，首都人民真热情！恰好预约的人没按时来做，我就插队了。

    骨穿室里有两位女大夫，她俩火急火燎的催我赶紧的。话说她俩果然够专业，动作那叫一个麻利，过程和第一次一样。就因为知道了所有过程，我才紧张啊。虽然被打了麻药我还是在不停的分析她的步骤：找骨头位置，消毒，打麻药，钻洞，抽骨髓，起钉子（拔针头），包伤口。本来一个人操作，一个人帮忙。可不知道什么时候忙到我耳朵上了。我还没反应过来呢，耳朵就被划了一下，她还使劲的挤伤口。我明白了这是采血呢，第一次做的时候可没划耳朵啊!之后她用棉球敷在伤口上，催我赶紧起来，马上要做下一个了。我赶快起来出去，老公忙着把我的样品送到化验室。可能是早上没有吃饭，又有些紧张，腿有些软，出来以后我就靠着走廊站着，微低着头，一言不发。身旁不远有个男人一直盯着我看，我有啥好看的呢！又不是美女！过了一会他突然和我说了什么，我也没听清，我就说我刚做完骨穿。他又说了些什么，我才听明白，原来是我的耳朵，刚才被划一下的耳朵流血了，顺着我的脸滴到了地上还有我的鞋上，我都没有发现。这只耳朵疼了好几天，呜呜！这里暗暗佩服一下扎耳洞的人。一周以后结果出来了，和第一次结论相同。后来人民医院的大夫给我的建议就是吃激素，我的脾安全了！

                  

                   漫长的中医之路
    在北京等待骨穿结果的一周里，我又去了西苑中医院，根本抢不到专家号，就随便找个主治大夫看看。大夫很热情，说我根本不必为了这病跑了这么远。他向我介绍了一个长春当地医院的中医大夫，他说你以后就去他那看吧。后来北京的朋友推荐我看看周霭祥大夫，周大夫的名气很大呢！医院里根本抢不到他的号。我就又千辛万苦找到了周大夫出诊的一个小诊所。在那里我见到了传说中大名鼎鼎的周霭祥大夫。现在想想都记不清周大夫的样子了，本人只对帅哥印象深刻！我很佩服咱的老祖宗，把脉就能看出哪有问题，整点草叶草根就能治病，多神奇啊！怀着对老祖宗无比的敬仰之情我决定吃中药治疗一下。
   回到长春我坚持吃周霭祥大夫的中药3个月，一点效果都没有。又因为每次都得邮化验单和中药，实在是太不方便了，我就放弃了。停药一段时间我就找到了西苑医院大夫介绍的刘大同大夫。刘大同也是比较有名的中医血液科大夫了，同在一个城市我居然没发现，鄙视自己一下。希望的小火苗又一次燃烧起来了，谁知道小火苗始终是小火苗没能像毛爷爷说的那样可以燎原啊！
   刘大夫说我的病半年为一个疗程，就这样我开始了漫长的中医之路。病友们我坚持了整整四个疗程啊！就是两年！这两年中我的血小板始终没什么长进，总是徘徊在1到3万之间，在看病的过程中也见到过许多血液病患者，其中有ITP的，有人吃了刘大夫的药就开始升，还有一个吃了一年多已经开始巩固治疗了。但是到我身上就不灵光了。后来因为一直很低，刘大夫就让我吃两片强的松预防出血。这两年是我内心最受煎熬的两年，ITP不光是肉体上的折磨，更是心灵和意志的考验啊！一次次希望一次次失望，心态越来越差。整天看谁都不顺眼，觉得全世界都欠我的，特别希望拿个大喇叭爬到顶楼，见谁骂谁，这样心才舒坦呢。谁好心安慰我几句我就觉得她是站着说话不腰疼，烦的狠。有时候还想到了死，但是觉得无论怎样个死法都不太舒服（自杀也是勇敢人干的事啊）。
    神奇ITP,专治老中医！！！

                        劫  难
    天作雨，人作祸！一点不假。整天一副疯狗要咬人的状态终于得到了惩罚。2008年11月，我血崩了！因为自己的自以为是和固执己见，延误了病情，没能得到及时的控制和治疗，差点上演了一场悲剧！

    我因为失血过多晕倒在了医院，看看吧老天多照顾我，让我晕的多是地方啊！及时吸氧抢救了。为了感谢老天我一定要好好活着！后来我一直纠结一个场景，那就是我晕倒了的时候老公没有像电视剧里那样大声的叫我呼喊我，看来电视剧就是电视剧，和现实还是有差距滴！
   因为严重贫血我连抬头的力气都没用了，脸白的像纸一样（我妈妈原话），我当时哪有心情照镜子啊，那是各种难受啊！头疼，恶心，心慌的厉害。妈妈见到我第一眼就掉眼泪了，想想自己真是不孝啊！让老妈如此担心！止血敏还是很管用的，打了两针就见效了。之后就是完全卧床休息了，因为我已经起不来了。无论啥病都要抓紧看，晚了就真的来不及了。上天再一次眷顾了我，一个星期以后，我奇迹般的能扶墙走路了，一个月后我就生龙活虎神龙再现了！

                   紫煊的快乐人生
   经历了这次劫难，我重新审视了这个病和我自己的心态。由于长期吃中药我的胃越来越不好。我觉得我也真的尽力了！就暂停了药物治疗。我决定换个生活态度，让自己的内心真正快乐起来。

在上网的时候我认识了相信自己大哥，在大哥的介绍下，我加入了雪夜漫谈群，认识了许多许多病友，这是一个充满温暖的大家庭。虽然都素未谋面但是却倍感亲切。后来网站开通了，我还光荣的成为了传统文化版的版主，尽管有些不合格，但我还是挺骄傲的呢！
   不吃药后几年，血小板居然慢慢升了许多，我不知道这算不算奇迹。虽然我很容易感冒和疲劳，但是平时身上没有出血点，不磕碰也不会乌青，既然没有明显的出血症状，不吃药也罢。本来我不想说这点，怕影响病友们的治疗方向，我只是想告诉大家，无论什么病，心态很重要！当你的内心真正回归平静，健康就不远了。平淡即真，平安是福。豁达洒脱，随性自然。福祸已至，一切随缘。

现在我想把一段很精彩的文字抄写下来，这段文字算是概括了我内心的转变：每个人的人生都是苦乐参半，知其乐，忘其苦。明其心，苦其志。追其型，忘其意。所说，所想，所做，所为，所用，所弃，所喜，所怨，所忧，所虑，皆为人之五行，心志之所发。初祖达摩说“不谋其前，不虑其后，无恋当今。”“世间万物都是两个极端，乐是苦，苦是乐；成功是失败，失败也是成功；第一是最后，最后也是第一。两者相辅相成，没有苦，你不知道什么是乐；没有失败，你不知道什么是成功；没有最后，你永远不能成为第一。这就是人生，没有真正的苦乐和成败，唯一不同的是你的心，欲望就是你的心，当你的心态平稳了，欲望就没有了，生活不变，而极乐却到来了。”（这段文字出自《佛渡有缘人》）
    最后伴着一首优美动听的歌曲结束这篇我与血小板不得不说的故事（预备唱！）
   人生路上甜苦和喜忧
   愿意与你分担所有
   难免曾经跌倒和等候
   要勇敢的抬头
   谁愿藏躲在避风的港口
   宁有波涛汹涌的自由
   愿是你心中灯塔的守候
   在迷雾中让你看透
   阳光总在风雨后
   乌云上有晴空
   珍惜所有的感动
   每一份希望在你手中
   阳光总在风雨后
   请相信有彩虹
   风风雨雨都接受
   我一直会在你的左右

                  

原生

心态摆正了，板也就不闹腾了，我一路走来十一年了，没吃药，就隔三差五去个医院看一下 板值，也一直维持在3~5万，关键就是自己 能放开！

寻@

几乎为零了的板值，伴随尿血，让我如何面对？

yanlin0024

好文采，让我有种身临其境的感触，是的，能好好活着，比啥都强·！祝福您！