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大家好，之所以在这给里给大家带来正能量，是因为我的情况比较特殊，孕晚期各种治疗都无效，无奈之下35周就剖了，剖前血小板数值为一万六。下面我来讲诉一下我的人生历程！ 我确诊为ITP是在我四岁左右，那时候是妈妈发现我身上有红色小点点，一开始以为是皮肤病，后来检查血常规是血小板少，后来父母带着我到处看病，在苏州做了骨穿确诊为ITP，因为经济问题，最后回到家在市第二人民医院治疗。很幸运，帮我看病的老奶奶很好，我在那看了一年多，终于不用再吃药了。就这样我过了11年不吃药的日子。到了我17岁那年暑假，那时我初中毕业，即将进入高中，那个暑假因为家里开了饭店，在饭店里帮忙，所以那个月的月经量特别的多，而且发现四肢布满了很多红点点。父母一看见那些红点点很是害怕，就立马带我去之前看的医院（市第二人民医院）在去医院的路上，我的裤子全部都是血。那时候那个老奶奶已经退休了，只好在其他医生那看了。住院治疗，用了激素，长春新碱，那时候多少量的激素已经忘了，就知道自己胃口大增，脸在一周内变得特别肿。住了将近一个月，那时候学校已经开学半个月了。我的高中军训没有参加，而且开课也是上半天课，中午放学就直接坐车去医院打针，到了下午六点左右再回家，这样的日子持续了半个月。出院后还是口服强的松。之前初中的同学都快不认识我了，我从那时候也变得很少说话了，觉得自己变的很丑。17岁正是花季，谁都爱美，所以我很多时候躲在角落。以为这样吃药血小板就能被控制，来月经时量就会很少，但是事与愿违。在高三时期，也可能是当时学习压力大，每天感觉很累，而且就想睡觉，整个人都没有精神，脸色也不好看。父母看高考临近了怕我影响身体就带我去复查了一下，这一查不要紧，医生当时就下了病危，要立刻住院。当时被吓得走不动路了，记得很清楚，那是板板只有七千！父母认为之前看的那个医院(市第二人民医院)的医生技术水平已经不是很好，多以带我去了市第一人民医院（三甲医院），因为找了熟人所以直接去住院部找了血液科医生，医生看了我的化验单了解了我的病史，怀疑我是结缔组织病，当时根本不知道结缔组织是什么意思。后来血液科主任推荐我们去找免疫科主任看。到了免疫科那边直接抽了好几管血，而且还做了骨穿，在我胸口的位置做的，那时父母在门口眼泪一直流，我也是哭着做完骨穿的。想到这，觉得这辈子对不起父母，从小时候到现在都为我操心，家里为我欠了不少钱，所以父母一直为这个家拼命赚钱。化验结果一周后才拿。去拿结果的那天心里特别害怕，担心自己是不是白血病，上帝对我还是仁慈的，骨穿结果很好，但是确诊为结缔组织病，系统性红斑狼疮（简称SLE)，属于免疫性血小板减少。当时的症状是血小板少，嘴角起了一个口角疮，还有就是冷的时候手指发麻变紫（雷诺现象）这次又住院了，那时候是刚过完年，天还是很冷，还有半学期就高考了，我不想住院，但是医生的话再次把我吓坏了。父母说只要身体好什么都好，不要想着高考了，好好把身体养好。这次又住了一个月左右，出院的时候免疫科主任再三强调药不能停，要终身吃药，听到终身吃药我这才知道严重性。回到家第一件事就是上网查了SLE到底是什么病，结果我彻底崩溃了，觉得我的世界末日已经到了，那时候每天晚上都会偷偷的哭。继续回到学校上课，只上了一个月，每天还是没有精神，想睡觉，父母和老师沟通了，让我在家复习。那时候班里有个男同学在追我，我不想连累别人，我想这辈子就和父母在一起相依为命。而且在医院时医生说过像我这样以后最好不要要小孩了。没想到现在真的嫁给他了！也是他让我对生活重新充满希望！他知道我的病，在网上帮我查了很多资料，每次去我们家送复习资料时就一起带给我，让我不要害怕，说有很多人都跟正常人一样。还会鼓励我，说那些出车祸的比我惨多了。我那时觉得活一天是一天。高考结束了，父母想让我学护理专业，毕竟我从小身体不好，想让我以后能自己照顾自己。因为我的成绩不好，所以只能去外地上了，那时候找到了一个济南的学院，离我们江苏很远。我的老公不顾家里反对陪着我一起去了，他在那个学院学计算机专业，我学护理专业，自从老公说跟我一起去济南时候起，我就决定以后一定嫁给他，好好爱他！我父母也知道了，知道他对我很好，所以也放心让我去那么远。三年多毕业了，我还是没有干护士这个行业，因为老公说护士很累，我回来后又考了会计证，现在干会计这行。我和老公谈了七年，我们决定结婚了。结婚前我很害怕，因为我知道我不能怀孕，怀孕了就对我自己身体不好，甚者会丢了性命。老公也知道我心里的担心，他主动跟我说以后领养个宝宝，不要我冒危险。但是他越是这样，我心里越觉得对不起他。我们结婚两年了，在这两年内我心里很急，很想找个方法把血小板升上来赶紧怀个宝宝，哪怕拿我的命去换我也愿意。父母也着急，就到处打听升血小板的方子。我每天不仅要吃SLE的药还要吃中药，还要食疗。我觉得我的胃像个垃圾桶，什么都有。但是为了要宝宝我什么都愿意。2013年过完年我就去了南京做了脐带血干细胞移植，因为我的医生说这个对升血小板效果很好。这个医生我一直在她那看的，是我们市二院风湿免疫科的主任，为人很好，也是她给我信心。但是钱花了，却没有什么效果，出院时候血小板7万多，回家后我一个月查一下血小板，从1万多慢慢涨到了5万。下面我就讲一下我怀孕的经历。 从南京回来我就把所有的免疫抑制剂给停掉了（环玲酰胺，羟氯喹）因为这些免疫抑制剂要停半年以上才能怀孕，所以我到6月份之前都是避孕的（那时血小板5万）。在这期间我吃了几次中药调理，还有口服强的松3片。老公也配合我不抽烟不喝酒不熬夜。6月份过后我们就没有避孕，到了10月2日那天测出来自己怀孕了，这个时候血小板才3万多，口服激素3片，因为小剂量的激素对胎儿没有影响所以我孕期都用小剂量的激素。当时发现自己怀孕时下面还有灰色物流出，一开始还以为是来月经了，可是一直没有见血，所以就测了一下怀孕了。怀孕后就立马去医院检查了，担心是因为血小板低才有灰色物流出的。到了医院孕酮都正常，医生建议卧床休息一段时间，回家后我就请假在家休息了。休息了一周没有灰色物流出了，这才放心，又继续上班。一直到三个月时，去医院建卡，查了很多血，其他都很正常就是血小板太低了，当时只有9千，产科医生拿到化验单时第一句话就跟我说赶紧把血小板升上来不要要小孩了，太危险。她打电话联系了血液科，叫我赶紧过去升血小板。我到了血液科，血液科主任说要用药，小孩不能要了，问我同不同意，我当时就回绝了，不行，这个小孩我一定要要。医生见我态度很坚决，就说那他也没办法了。我就去找了免疫科的主任，因为我和她比较熟，我是慢性病，都是在她那看的。她给我的建议也是以我为主，用药把血小板升了，小孩就不能要了，我当时和她商量能不能用丙种球蛋白或者直接输血小板，她说意义不大，不仅浪费钱而且没有效果，除非整个孕期我都随时准备输血小板或者丙球，那我要准备最少10万。听她这么说我很害怕，老公也劝我要不就不要要小孩了，以我身体为主，我还是坚持留下宝宝。因为血小板太低了，产科没有帮我建卡，我和老公就这样回家了。回家后我把激素的量加到了4片，这时我在ITP血小板减少孕产群里跟里面的姐妹们聊了我的情况，很多人权我留下宝宝，很多人板低的都顺利生了宝宝，这让我又有了信心。在家自己煮花生水喝，虽然没有多大效果但是还是坚持每天都喝。我把工作辞掉了，专心在家养胎。到了四个月时候检查血小板已经1万五了，我很是高兴，没有在1万以下。我还是每天坚持喝花生水，激素4片，不敢减。这个时候我在我们社区医院建卡了，找了熟人，生产必须要到大医院去，只有走一步看一步了。到了五个月时候检查血小板还是一万多，我还是继续坚持吃药喝花生水。六个月时候血小板涨到了7万7，我很高兴，这是我整个孕期血小板最高的一次，可能因为快过年了心情比较好，所以板也给力！继续激素4片。到了七个月的时候板又降了，降到了2万2，还是激素4片，不敢加量。到了八个月的时候，也就是33周这样我要到我们这最好的医院产检，把生产的医院定下来，到了市第一人民医院（三甲）到产科挂了专家号，首先查血常规，血小板6千，我又陷入到1万以下的困境了，医生当时就让我赶紧到血液科，她电话联系了一位护士推来轮椅车让我坐着去血液科，我都没感觉到有什么危险，但是医生说怕我大出血，特别是内脏和颅内出血，因为我血小板低没有什么大的症状，就是皮肤有出血点，嘴唇没有什么血色。所以医生很怕我内脏和颅内出血。到了血液科，血液科主任叫我去找免疫科主任，到了免疫科，免疫科主任叫我去找产科，就这样我被这些专家主任推来推去。后来没有一个科室肯收我，都说没有床位。其实我知道这只是个接口，就是不想收我的，后来家里找人了也证实了是对的，就是不想收我的。后来我在家呆了两天（周六周日）这时我激素加了量了，加到了6片。到了周一，33周加5天，我打电话给我每次去看的那个免疫科医生，她也很为难，说她们医院产科很一般，叫我想好了。我跟她说我实在没办法了，请求她帮帮我，最后她答应了，叫我先去她们科室住下，然后再转到产科，要不然产科是不会收我的。我很高兴，因为终于有医生肯收我了。我挂了电话就收拾待产的东西和老公直接去了医院（市二院）到那免疫科的主任很好，帮我找了一个很安静的病房，里面有三张床位，但是只有我一个病号，而且和她们办公室门对门。刚到病房收拾一下，护士就来抽血了，一共抽了7管血，一小时后，主任来了，说我的血小板才9千，说马上用甲强龙静脉注射40毫升，因为我怀孕，所以剂量不敢大，而且只有这个药能用，其他的都对宝宝不好。主任跟我商量晚上帮我输血小板（因为每天血站5点收完血回去，再提取，要到7点多把血小板送来）我同意了，立马交钱预定。到了晚上输了两个单位的血小板。第二天一大早又抽血了，抽了几管我也不记得了，一小时后结果出来了1万2，主任很是无奈，她又建议我用丙球，说这个比较贵一瓶要560，我的体重一次要用8瓶，最少要用3次。我跟老公商量了一上午，下午查房，我们决定用丙球，下午就把钱交了，交完护士就给我用了，晚上血小板继续输，还是两个单位的。第二天查血小板还是1万2，主任对我说她实在没有办法了，输板、丙球、甲强龙三种一起用了还是没有效果，她建议我赶紧剖了，说两天用大剂量的甲强龙或者地米，用完血小板升了就赶紧剖，因为大剂量的激素对胎儿怕有影响。我不想让宝宝这么早就出来，我想等足月。主任看我比较为难说再用两天丙球、输板、甲强龙看看。二天过后查血小板1万6，几乎就没有涨，每天费用8000左右，丙球和血小板不在报销范围内，全自费。用了三天丙球了，没有效果，主任问我是不是继续丙球，我和老公商量了，实在没有钱这样耗下去了，决定35周就剖。在免疫科住到34周加5天我转到了产科，当天下午全院会诊（免疫科、血液科、妇产科、麻醉科、ICU、心内科、呼吸科）每科的主任都把我的情况了解了一下。当时麻醉科主任就说，这个你们产科都敢收，我们不敢局部麻醉，因为麻醉时打到腰那位置怕大出血。妇产科主任也是很无奈，说因为免疫科的主任打了N次电话给她要她帮我收下来，她实在没办法才收的。听了他们的话我很难受，免疫科主任知道我心里难受就把所有主任叫到办公室商量了，说让我放心，他们想办法。我真的很感谢免疫科主任了。第二天产科主任查房，要我晚上9点开始不吃东西，说第二天就剖。叫我家往我的住院账户上打3万块钱。还要另外交8000丙球的钱和血小板的钱，还有血浆和全血是从医院账户上走。我下午就让爸爸从家里拿了4万过来，这时候我已经花了3万了（在免疫科用的）加上这4万，一共7万块钱了。我和老公上班时间不长，自己手里只有2万多，剩下的都是我的父母出的。我爸说这时候不能心疼钱，就是卖房子也要给我平安把孩子生下来。当天下午做了很多检查，为了明天剖腹做准备。老公也忙起来了，医生办公室病房来回跑，产科主任帮我家里所有人叫去了，就留我一个人在病房，我知道肯定是叫他们做好思想准备，这个电视上经常看到的。老公后来跟我讲，产科主任确实叫他们做好思想准备，电视里是说保大人还是小孩，我这个直接就是两个都不能保证，当时就叫他签字了。老公说他晚上偷偷哭了，他害怕。后来听我大姨说，我父母回家哭了一晚上，全家亲戚都一夜没睡。其实我心里也害怕，但是我要坚强，为了所有爱我的人坚持到底。我已经好几个晚上没睡好觉了，剖腹前一晚也是，想了很多，怕自己下不了手术台，但是在家人面前我不能显出害怕。我怕他们更担心。一早6点左右护士给我输血小板，输完就接着打丙球，丙球打完了就打地米。打完后也8点半了，护士又给我插尿管，换手术服，准备推我去手术室，走的时候家里亲戚都来了，都在我身后，病区里很多人都说我们家怎么来这么多人，都用奇异的眼光看我。进了手术室我眼泪也没流出来，我一直压在心里，我进去之前看了所有人，我怕这是最后一次看他们。到手术室，护士们都在准备着，麻醉主任来了，拿了一个文件夹，问我老公是不是叫**，我说是的，他开玩笑说我老公写字像小学生，我看了一下，不低于20张纸，估计每张都有我老公签字。产科主任来了，她是主刀，还有两个副主任，一共三个人进行。产科主任问我有没有信心，怕不怕，我说你们都不怕，我怕什么，不怕。她们都笑了，说一起加油！麻醉主任说我血小板才1万6（进手术室前1小时检查的）要我半麻加全麻，说全麻有风险，怕孩子会窒息，我听到这个很害怕，我说一定要保证孩子的安全，我知道这时候就算两选一我也选择小孩，因为小孩安全几率比我大。我的所有指标只有血小板低，其他都是正常的，宝宝B超也很好。麻醉主任说先半麻，从肚子上打麻药，说有点疼，要我忍着，我说不管多疼都不碍事，只要宝宝顺利出来就好。手术开始了，我就感觉到肚子被刀划了一样，两只手上都挂着盐水，血小板和血浆每边挂一个麻醉主任把氧气罩一样的东西罩到我嘴上，让我呼吸，之后我就睡着了。等我醒来我听到麻醉主任在叫我的名字，我答应了一声，他叫我不要再睡了，我第一句话就问他小孩怎么样，他说小孩很好，男孩，6斤6两，已经送去温箱了，叫我不要担心。我躺在那跟他们说了谢谢。他们所有人都说我很幸运。出了手术室，麻醉主任和产科主任帮我推到了ICU，产科主任说怕我术后大出血，让我在ICU观察几天。他们主任之间做好交接就走了，我被留在ICU。里面的护士和主任都很好，两个护士一直站在我旁边叫我不要睡觉，等半小时过后再睡，主任也是一晚没走，在办公室，那天不是他值班，为了我。期间免疫科主任来看过我，说我家人都在门口守着我了，问我饿不饿（ICU不准许家属随便进，只有探视时间进）。我身边一直有两个护士陪着，走了一个又换一个。我到ICU又查了血小板，6万4了，我很高兴，就跟ICU主任说我不想呆在ICU，觉得不好意思，还有就是担心钱太贵。第二天早上我让护士打电话给我老公，叫我老公进来，我让我老公去找产科主任让我转到产科。中午11点半我被推到产科病房了。在产科住了6天，血小板保持在5万左右，我就要求出院了。宝宝是出院前一天回到我身边的，很健康，血小板也正常，就是白细胞有点偏高，有点炎症，已经做了消炎了。我觉得我很幸运，医生护士都很好，真是为自己捏把汗。现在宝宝已经快两个月了。我觉得很幸福，特别是一家三口在一起的时候。所以在这里告诉大家不要害怕，什么事都会过去的，主要是自己心态要好，对自己要有信心。希望我的经历给大家带来正能量！加油！
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