周医生你好，我儿子1岁3个月发现的血小板减少至今一直反反复复，很想听听您的意见。

小王子 · 发表于 2014-1-4 23:55:52

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周医生你好，我儿子在一岁三个月(2013年4月20日）至今（8个多月）血小板一直反反复复，强的松、地米、环孢素口服溶液也没什么效果，5月3日首次在广州南方医院做的骨穿分析：1.取材，涂片，染色良好。2.骨髓增生明显活跃，粒：红=1.34：1。3.粒系：占35.5%增生减低，嗜酸粒细胞易见，形态未见异常。4.红系：占26.5%增生活跃，以中晚幼红细胞增生为主，形态未见异常。5.巨核系：环片一周见到巨核细胞1750±个，分类100个巨核细胞，颗粒巨比例增高，颗粒增多，原幼稚巨核比例增高，其中见到产板巨核细胞17个，产板量少，多数产板1~3个，血小板偶见，可见个别巨大血小板。6.其它：原幼稚淋巴占9.5%，胞体类圆，浆中等，边缘色较深，胞核类圆，染色质成簇，核仁1～3个。血像白细胞正常，血小板少见，无核红细胞形态正常。意见：此部位骨髓提示：1.符合血小板减少性紫癜骨髓象；2.原幼稚淋巴细胞占9.5%。
5月7日血小板抗体六项（pakauto)血小板放散液GPIIb/IIIa 阳性 GPIb/Ix 阳性 GPIb/IIa 阳性循环血浆GPIIb/IIIa 阴性 GPIb/Ix 阴性 GPIa/IIa 阴性
药：强的松5月2日至5月29日都在服用，5月4、5日甲强龙用了3支，地米5月20日始服用4天，6月5日又服4天，6月24日起至今一直在服用新赛斯平（环孢素口服溶液），7月26日至9月8日强的松每天1片与环孢同时服用，中药升血小板胶囊也服用过一段时间。
身体状况：7月7日有腹泻、呕吐。7月9日发烧37.6。 10月30日过敏源测试出牛奶过敏，2级：忌食，之后停止服用与牛奶有关的食品。
12月6日在遵义医学院复查的骨穿结果：分析与特征：1.取材、涂片、染色良好。2.有核细胞增生明显活跃，粒：红=3.48：1。3.粒系：杆状核比例减低，余各阶段粒细胞比例无明显增减；部分粒细胞胞体有肿胀感，浆内见颗粒增多；余未见明显异常。4.红系：增生减低，以中、晚幼红细胞为主，幼红细胞和成熟红细胞形态未见明显异常。5.淋巴：比例增高，形态未见明显异常。6.全片见到巨核细胞150个，分类：颗粒巨占36%，产板巨占64%，血小板偶有呈小堆分布。7.未见寄生虫。8.血象：白细胞数量中等，分类：中性比例减低，淋巴比例增高。意见：1.巨核数、分类未见异常，血小板呈小堆分布，血小板减少原因，请结合临床。2.粒系呈轻度中毒改变，淋巴比例增高骨髓象。
12月18日血小板相关抗体检测：血小板IgA的平均荧光强度43.56 参考<45 血小板IgM平均荧光强度141.41 参考<200
血小板IgG平均荧光强度55.73 参考<240 血小板IgD平均荧光强度37.40 参考<40
1.直接抗人球蛋白试验阴性 2.直接抗人球蛋白C3 阴性 3.直接抗人球蛋白IgG 阴性 4.间接抗人球蛋白试验阴性
细小病毒B19 DNA（定量）<250.0copies/ml 参考<250

近期血小板一直反复下降，12月3日血小板 8 丙球2瓶，4日丙球2瓶， 5日血小板升到85。出院
12月12日复查血小板41
12月16日复查血小板8 丙球2瓶，17日2瓶，18日早上血小板升到38，继续2瓶后出院。
12月24日复查血小板7 丙球2瓶，25日5瓶，26日4瓶，27日复查血小板升到36后出院。
2014年1月3日复查血小板9 丙球2瓶，4日早上复查血小板升到28，继续4瓶后出院。
请问周医生，我儿子得的究竟是什么病，医院说暂时是ITP的治疗方法，可是因为首次骨穿报告中出现过原幼稚细胞占9.5%，怕是再障。而当时验的抗体中有三项是阳性，用药后现在体内已无抗体，但血小板依然下降，究竟是怎么回事？

小王子 · 发表于 2014-5-8 23:48:42

所有的药停用后那个现像就不存在了，现在停药一个月了，停药前是169，中途有次感冒发烧，掉到7，后来吊丙至100多点，现在又过去两个星期了，中途有些小血点，不理它，消了新的又出一些，又消了又出新的，都不多，没什么事！

周泽平 · 发表于 2014-1-6 14:57:13

看过病情介绍，你孩子的首次骨穿可能是因为合并病毒感染，出现异常淋巴细胞，再障不可能，治疗方面是有效的，目前考虑ITP，治疗建议：如果血小板小于10-20，而且有出血，就用丙球治疗1-2天，起效后就停用，激素及其它的免疫抑制剂暂时不要使用。

zhongli · 发表于 2014-1-6 15:53:05

祝愿孩子们都早日康复。

小王子 · 发表于 2014-1-6 22:54:23

zhongli 发表于 2014-1-6 15:53
祝愿孩子们都早日康复。

是啊，不求大富大贵，只愿健康快乐！

小王子 · 发表于 2014-1-7 00:08:13

周泽平发表于 2014-1-6 14:57

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看过病情介绍，你孩子的首次骨穿可能是因为合并病毒感染，出现异常淋巴细胞，再障不可能，治疗方面是有效的 ...

感谢周医生百忙之中的回复！听了医生的建议心中踏实许多，周医生的建议是只用丙球，本来小孩用丙球效果是挺好的，可是最近这个月，效果不大好。小孩1岁11月，体重14公斤。
      12月3日血常规检查：血小板总数8↓             当天住院：免疫球蛋白2瓶，4日免疫球蛋白2瓶，5日早上血小板升至85后出院。 12月12日血常规检查：血小板总数41↓    12月16日血常规检查：血小板总数8↓ 当天住院：免疫球蛋白2瓶，17日免疫球蛋白2瓶，早上复查血小板升至38，18日免疫球蛋白2瓶，后出院。    12月24日血常规检查：血小板总数7↓ 当天住院：免疫球蛋白2瓶，25日免疫球蛋白5瓶，26日免疫球蛋白4瓶，27日复查血小板升至36后出院。  1月3日血常规检查：血小板总数9↓ 当天住院：免疫球蛋白2瓶，4日早上复查血小板升至28然后挂免疫球蛋白4瓶后出院。
   周医生看看，12月丙球用的量很多，但不足一周又跌到10以下，这边医生说是丙球起不了作用了，建议我们便用抗-D免疫球蛋白，但这种药很多地方都没有，广州医生却建议用美罗华，可是美罗华副作用很多，我们应该如何选择？请周医生给点意见。
另外，我们服用了几个月的环孢素6个多月了，是否要停药？现在每天2次，每次0.6ml，怎么停才可以？

zhongli · 发表于 2014-1-7 14:35:03

小王子发表于 2014-1-6 22:54

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是啊，不求大富大贵，只愿健康快乐！

是呀，愿这个愿望早日实现吧

小王子 · 发表于 2014-1-13 23:15:40

周医生何时能给些指引，谢谢了！

zhongli · 发表于 2014-1-14 00:02:28

小王子发表于 2014-1-13 23:15

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周医生何时能给些指引，谢谢了！

放心，周医生有空就来家园回答我们病友的疑问。很认真，很有耐性，很负责的好医生。

周泽平 · 发表于 2014-1-14 11:53:04

美罗华还是比较安全的，丙球可以每次只用一天，这样血小板也能在安全水平，丙球用量也不大。环孢素用了这么久无效就停用吧，可以直接停，不放心就在2周左右逐渐减停。

小王子 · 发表于 2014-1-14 22:24:18

谢谢周医生百忙之中给的指引！为何这段时间会这么低？以前在广州与福建不会低的这么频繁，为何到贵州遵义一个来月都是10以下？是天气原因吗？

周泽平 · 发表于 2014-1-14 22:54:47

小王子发表于 2014-1-14 22:24

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谢谢周医生百忙之中给的指引！为何这段时间会这么低？以前在广州与福建不会低的这么频繁，为何到贵州遵义一 ...

孩子是否有感冒等情况？

小王子 · 发表于 2014-1-14 23:59:15

基本没有，只有一两次有流鼻涕或咳几下，非常感谢周医生这么迟了还回，谢谢了！

小王子 · 发表于 2014-1-16 13:07:58

周医生您好！请问今天在贵阳医学院附属医院查出一个叫幽门螺旋杆菌尿素酶抗体 HP 结果为阳性是什么意思

小王子 · 发表于 2014-1-16 13:20:03

周医生您好！因为血小析掉得历害，现在在贵阳医院已经打了三天100毫升的甲强龙，医生说还要打3天50毫升的甲强龙后改为口服激素，我感觉有点历害，需要这么打吗？副作用大吗？急，请有时间给予指引，谢谢！

小王子 · 发表于 2014-1-16 23:10:32

今天打了50毫升的甲强龙，我要求出院了，医生就开每天5片的强的松，有没有什么不妥的？量会不会大了点？

小王子 · 发表于 2014-1-16 23:20:05

吊甲强龙前验板是8，吊二天100毫升（0.28克）后测是40，再吊第三天测是57，再吊一天的50毫升，能不吃强的松吗？盼求！谢谢

周泽平 · 发表于 2014-1-23 13:35:32

1、部分人血小板低和Hp感染有关，所以医生让你查这个，

今天打了50毫升的甲强龙，我要求出院了，医生就开每天5片的强的松，有没有什么不妥的？量会不会大了点？
2、没有不妥，但是可以快速的减量，比如在半个月到一个月左右逐渐减停，可以每周减一片。

小王子 · 发表于 2014-1-23 20:14:19

感谢周医生，请问HP是不是幽门螺旋杆菌尿素酶抗体？如果是这个，我们也做过检查了， HP是显示阳性的，但医生也没有给予任何治疗方案。对于这个幽门螺旋杆菌尿素酶抗体我到现在还没弄明白到底是什么意思，而阳性说明了我们要注意什么事项？

小王子 · 发表于 2014-1-23 20:19:14

项目名称：1.肺炎支原体抗体检测  阳性1：40
            2.结核杆菌抗体检测阴性
项目名称：1.梅毒螺旋体抗体初筛 0.023
            2.丙型肝炎抗体初筛 0.003
            3.人类免疫缺陷病毒抗体初筛 0.015
项目名称：抗核抗体1：100阳性，核颗粒型
            抗双链DNA测定 1：100阴性
            抗Sm/nRNP抗体  阴性
            抗Sm抗体    阴性
            抗SSA抗体阳性
            抗SSB抗体阴性
            抗Ro-52抗体  阳性
            抗Scl-70抗体  阴性
            抗PM-Scl抗体阴性
            抗Jo-1抗体  阴性
            抗CENP.B抗体  阴性
抗PCNA抗体  阴性
抗线粒体抗体（AMA-M2）  阴性
抗核小体抗体阴性
抗组蛋白抗体阴性
抗核糖体P蛋白抗体  阴性
抗双链DNA测定（定量） 0.00
周医生，上次做的相关抗体检测有也部份是阳性的，请问有问题吗？

周泽平 · 发表于 2014-1-27 10:26:37

HP阳性可以进行抗HP治疗，因为很简单，都是口服抗生素，其它没有什么好主意的，
关于自身抗体检测结果，SSA和RO-52阳性，可以请风湿免疫科会诊明确一下是否需要除外结缔组织病，如果仅有这两个指标阳性，没有其它问题还是应该按照ITP治疗。

小王子 · 发表于 2014-1-27 21:54:15

谢谢您，周医生! 也就是说这些阳性的指标都不是直接引起血小板下降的原因是吗?那么说我们还是要选择排除法来确诊？

周泽平 · 发表于 2014-1-28 07:52:52

这些指标提示要排除干燥综合症等结缔组织病的可能，这些病都可能合并血小板减少，需要风湿免疫科的会诊意见

小王子 · 发表于 2014-2-4 12:37:24

好的，感谢周医生!

zhongli · 发表于 2014-2-4 17:03:40

小王子发表于 2014-2-4 12:37
好的，感谢周医生!

现在你孩子怎么样了啊

小王子 · 发表于 2014-2-5 22:24:54

1.28查是47，现在还在吃激素，现在减一片一天吃四片的强的松，8号去复查

zhongli · 发表于 2014-2-5 23:03:55

小王子发表于 2014-2-5 22:24
1.28查是47，现在还在吃激素，现在减一片一天吃四片的强的松，8号去复查

我们激素维持不住

小王子 · 发表于 2014-2-6 17:08:04

你的病龄多久了？现在情况如何？

zhongli · 发表于 2014-2-6 20:38:26

小王子发表于 2014-2-6 17:08
你的病龄多久了？现在情况如何？

一岁有病现在俩岁四个月了，现在还是不见好转，心碎碎的了

小王子 · 发表于 2014-2-6 21:50:30

你有没有去北京儿童医院检查过？我想年后去检查下

zhongli · 发表于 2014-2-6 23:32:16

小王子发表于 2014-2-6 21:50
你有没有去北京儿童医院检查过？我想年后去检查下

不打算折腾孩子了，遭罪，关键这病没特效药，

小王子 · 发表于 2014-2-8 11:18:26

你现在还在吃什么药？

zhongli · 发表于 2014-2-8 15:13:00

小王子发表于 2014-2-8 11:18
你现在还在吃什么药？

就是中成药，凉血止血的，吃完这几盒什么药也不吃了，叫孩子自身恢复去吧

小王子 · 发表于 2014-2-8 20:23:41

这次吃激素我也准备不再吃什么药了，

zhongli · 发表于 2014-2-8 22:10:31

小王子发表于 2014-2-8 20:23
这次吃激素我也准备不再吃什么药了，

都久病成医了，咱们

小王子 · 发表于 2014-2-13 15:23:28

周医生您好！我想问下为何我儿子近期在吃激素吃了14天的5片，现在要吃17天的4片再去问医生如何减药，中间测过三次47、55、32，这样的量大不大啊，儿子2岁32斤，还有近期为何早上吃完药后21-个钟脸上会有红红的泡泡或点点

周泽平 · 发表于 2014-2-17 22:36:53

量大

小王子 · 发表于 2014-2-19 11:45:51

2.17号去测只有22了，医生说再减一片，早2片，晚1片，这样看是不是激素效果不好啊！

周泽平 · 发表于 2014-2-20 23:50:28

22的血小板水平比较安全，同意继续减量，观察血小板水平

小王子 · 发表于 2014-2-21 21:40:10

请问周医生为何我儿子近来脸上会有红色疙瘩啊，每天早上会冒起来，中午过后就消了，是什么原因引起的呢？

周泽平 · 发表于 2014-2-24 17:06:34

皮肤科就诊

小王子 · 发表于 2014-2-27 15:41:04

昨天不知为何感冒，烧到39.4度，口腔内有三个血泡，吃了美林晚上退到37.7度，血泡也消到只有一个，但不放心，早上去测下血小板是1，为何会掉这么低啊！好头痛！请周医生在百忙之中给予指引，谢谢！前次查说有个中巨核细胞呈阳性，这个关系大吗？

小王子 · 发表于 2014-2-28 13:10:53

不好意思！请问什么叫量大？意思是与中巨核细胞呈阳性有关系吗？谢谢

周泽平 · 发表于 2014-2-28 16:57:56

感冒一般会造成血小板快速下降，目前建议用丙球，每天查血常规，血小板上升后就马上停丙球，最多5天。“中巨核细胞呈阳性”没有这个说法。

小王子 · 发表于 2014-2-28 22:12:20

谢谢周医生，昨天去医院挂丙球4瓶，今天测已升到42，现已回家休息，继续吃激素，还是一天3片，已经2个星期了，不知如何减量？

小王子 · 发表于 2014-2-28 22:25:52

周医生，不好意思。之前看错，应该是巨细胞病毒IgM(原倍）阳性与巨细胞病毒IgM（1：100）弱阳性。这两项病毒会导致血小板下降吗？需要马上进行扩病毒治疗吗？

周泽平 · 发表于 2014-3-3 15:51:46

不建议长期激素维持，仍建议尽快减量。个人不认为需要进行抗病毒治疗，具体可以咨询儿科医生。

小王子 · 发表于 2014-3-4 19:53:16

激素计划在3月18号全停，这次激素共2个月，从5片到0！病毒问题做DNA检测再证明下，这样对吗？
？

周泽平 · 发表于 2014-3-10 16:37:51

巨细胞病毒检测我都不认为有必要

小王子 · 发表于 2014-3-16 11:04:46

周医生您好，谢谢你一直以来的支持，今天开始我宝宝不吃激素了，前后这次激素共吃2个月，在后面1个月，不知为何脸上有小红疙瘩，不知跟吃激素是否有关？是否需要治疗？幽门螺旋杆菌尿素酶抗体是阳性，这个影响大吗？

周泽平 · 发表于 2014-3-16 21:44:25

小红疙瘩应该和激素有关，不需要治疗，防止破溃感染即可。幽门螺旋杆菌如果目前血小板水平安全可以不治疗。

小王子 · 发表于 2014-3-31 23:44:17

周医生，您好！不好意思，这么晚还打扰您！前几次测还好，自从16号激素减停后一个星期24号查为34，前几天不知为何儿子咳嗽有点历害，但感觉他没烧，身上血点比以前多了，还有口腔内有血泡，今天去医院一查只有3，在医院咳嗽有点历害，体温测下午是37.1，刚才一测有38.4，护士说没到38.5不用吃药，用温毛巾擦拭，但摸他的头不烫啊（为何），今天吊了4瓶丙球！明天再吊2瓶，后天测看情况，如何是好啊！为何掉的这么历害？难道跟地方区域有关系？跟天气有关系？

大三哥 · 发表于 2014-4-3 06:46:30

小王子发表于 2014-2-21 21:40
请问周医生为何我儿子近来脸上会有红色疙瘩啊，每天早上会冒起来，中午过后就消了，是什么原因引起的呢？

吃激素导致的吧

zhongli · 发表于 2014-5-9 09:24:29

小王子发表于 2014-5-8 23:48
所有的药停用后那个现像就不存在了，现在停药一个月了，停药前是169，中途有次感冒发烧，掉到7，后来吊丙至 ...

你们也有一年了吧

我才是风和日丽 · 发表于 2014-5-9 09:39:10

小女这两星期板在127，165，医生都没让减量，要求2.5片继续四个星期，唉，不知该不该听？

我才是风和日丽 · 发表于 2014-5-9 09:39:14

小女这两星期板在127，165，医生都没让减量，要求2.5片继续四个星期，唉，不知该不该听？

周泽平 · 发表于 2014-5-9 17:44:54

我才是风和日丽发表于 2014-5-9 09:39
小女这两星期板在127，165，医生都没让减量，要求2.5片继续四个星期，唉，不知该不该听？

减

周泽平 · 发表于 2014-5-9 17:45:58

小王子发表于 2014-3-31 23:44
周医生，您好！不好意思，这么晚还打扰您！前几次测还好，自从16号激素减停后一个星期24号查为34，前几天不 ...

ITP就是这样，遇到感染会很快降下来，感染控制后又会上升。现在情况如何？

小王子 · 发表于 2014-5-9 23:36:35

自从3.16号停完所有药后，4.3感冒咳嗽历害，掉到7吊了两天8瓶丙球后4.7升到106，一直到现在都没测过，中途身上时而有小血点都没理它，过一两天旧的消了，新的又出来，都不历害，也不理它，两个星期没测了！

杜轩贻 · 发表于 2014-6-18 16:47:43

我们好像差不多，用丙升很快，但很快就掉

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[病例分析] 周医生你好，我儿子1岁3个月发现的血小板减少至今一直反反复复，很想听听您的意见。

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