儿子的ITP

TOMCAT7106

      13年九月发十三岁儿子胳膊脚上青块，当时以为是碰的没在意。过两天发现儿子脸上出现血印。带其到医院，化验血小板只有四千，下病危并住院治疗。输血，地塞米松加丙球，一星期后儿子血小板升到一百七出院，口服强松。当时住院时做了血小板抗体检测，超十倍。未同意做未做骨穿。其余检测阴性。
      出院后强地松从十二粒吃起，但一个星期后减为九粒时血小板马上降为九千。只好重新从十二粒吃起，然后半粒地减起，血小板一般六维持在五六万左右。但最后减到五粒时再也没办法减了，因为一减就降到一万以下  ，其间儿子的体重也由六十斤猛增到了八十斤。
     十二月带他湖南省儿童医院，做了骨穿，增生正常，但巨核细胞只有四个，医生说可能是取样稀释了。吃的药物加了江南卷柏片，激素又从六粒吃起。但血小板也只能维持在五万左右。儿童医院讲激素不能长期吃，可以定期用丙球维持。
    从13年二月开始，我们慢慢地把激素减了下来，减到三时血小板降到了九千，于是再次住院冲丙球。这里的医生听了我们的建议，没有再加激素的量，只开了丙球，一天五瓶，连用五天，血小板升到六万。，我们住院的一个原因是丙球可以进医保，这样算下来我们只用花一半的钱。期间我查了好多资料，说小剂量丙球效果等同于足量，这样可以省好多钱。于是从过年开始，我们就彻底停了激素，只用丙球。当时丙球一天用三瓶，连用两天，血小中板可以达到五万左右。持续时间在十五天左右。这样用丙球维持了两个多月。其间儿子一直在上学还住校，好在我老婆是护士，定期去学样给他抽血，输丙球，所以学习也没拉下。
   
      

椰儿古拜

孩子很不易   现在怎样   

TOMCAT7106

   由于儿子骨髓片当时巨核细胞只有四个，我查资料时怀疑是纯巨核细胞的再障。而这种病比纯粹的ITP要难治的多，所以当时很绝望，拿着儿子的病学历资料到苏州下医科大学咨询了下，说最好重新做骨穿评估。但我查资料发现二者的治疗方式差不多，所以一直拖着没做，另一方面也可能是不敢面对那个再障的现实吧。
   儿子用丙球维持两个月后，慢慢地瘦了下来，但这样也不是办法。因为维持的时间越来越短。后来在网上咨询了周医生他说再障的可能性很小，最好还是重做骨穿评估。并建议可以试用小剂一量的美罗华。心中算是宽慰了一些。
    今年五一放假，儿子再次住院，做了两个部位的骨穿。当时儿子抱着我的脖子大哭，但结果还是令人满意，这次发现巨核细胞有八百多个，属ITP治疗后的骨髓相。血小板当时只有九千，于是再次输丙球，，每天六瓶，连用五天，血小板只升到五万，当时要输血我们没同意。激素重新十二粒吃起，五天后血小板升到一百一。于是直接减为八粒。血小板降为五万，再以后激素六粒成了一个坎，一减血小板就降到一万以下，加量又可以 上升，真正成了激素依赖。

TOMCAT7106

    到七月份，儿子病了快一年了，丙球用了有一百多瓶，但仍看不到好转，此时儿子体重达到了九十斤，比刚病时重了三十斤。七月份放假我带他到广州做二线 治疗。三天内跑了九家三甲医院。有的建议切脾，有的说要用免疫治剂。有的连个号都持不上，挂上了南方三医院等了三天也没床位。后来到广东省人 民医院，快下班，那个郑主任们很热心，说他们以治白血病为主。建议我们到广医二院，说那里现在专门研究ITP，并主动给我联系了那边的冯主任，于是我们在广医二院开始住院治疗。感谢这里的冯主任，给我们留了床位，人也很热心，我们在这里住院检查，开始小剂量的美罗华治疗。

TOMCAT7106

    现在美罗华治疗较第一针有的五周了，儿子的激素由刚住院时的五粒减为了两粒。血 小板住院时有一万多，现在最高三万四。最近几次的结果是17，20，24，34，估计美罗华开始起效了。尽管升的很慢，但我还是满怀信心的在这等待。特别感谢遇到的几位热心的好医生，我们的周医生，人民医院的郑主任，广医的冯主任等，你们是我们的希望与依靠。

找到组织

看样子是起作用了。下一步是把激素慢慢彻底减下来。

纯纯

小孩子，真是令人心痛。我当时巨核也只有6个，无一个产板巨。我看别人ITP，巨核都很多，也吓得要死，怕是再障。后来看中医调理身体，目前板板算正常，由于吃药导致的身体虚弱也好多了。建议看下中医，毕竟孩子还小，要把身体给恢复好。

飘飘

13年九月发病 13年九月好像还没到

TOMCAT7106

呵是12年九月

TOMCAT7106

呵是12年九月

gengrenjie

目前还在住院吗？费用也不少啊，不知道可以报销一些减轻些负担吗，祝福早日好起来。

wanlidan

可怜天下父母心，我们一定要坚强。

椰儿古拜

秀秀 发表于 2013-8-23 10:58
小孩子，真是令人心痛。我当时巨核也只有6个，无一个产板巨。我看别人ITP，巨核都很多，也吓得要死，怕是再 ...

您好   吃了多久中药好的呀   是否配合激素一起吃   ？哪的中医  谢谢

吉祥

丙球可以进医保吗？

周周

周周

吃点中药吧，要么就调理，激素和二线疗法都不好，我采用调理，还可以，一周在20左右。

纯纯

椰儿古拜 发表于 2013-8-23 20:36

                               
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您好   吃了多久中药好的呀   是否配合激素一起吃   ？哪的中医  谢谢

总共1年多。本来9个月后可停药。期间因为自身原因复发一次。我没吃激素。湖南中医附一蒋文明

纯纯

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纯纯

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牛老大

丙球能进医保吗？

小月久久

TOMCAT7106 发表于 2013-8-22 22:04

                               
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由于儿子骨髓片当时巨核细胞只有四个，我查资料时怀疑是纯巨核细胞的再障。而这种病比纯粹的ITP要难治的 ...

六粒才能维持住板，量太大了。大人如果两片可以维持吃还可以，何况是孩子。所以还是把激素减了吧。我家病了四年也是用了有四百个丙球。你可以试下美罗华。

崽崽—江西妈妈

如果小孩子没有出血倾向，父母是否可把紧张的心情稍稍松懈下来，慢慢调理呢。
有个坛友小孩以前板值也经常在10以下，但没出血倾向，她把小孩激素停了，定期小剂量冲丙球（一开始充了丙球板值也不高，且容易掉），慢慢的，丙球维持时间越来越长，现在基本不充丙球，目前状况应该不错的。

远方

可怜天下父母心 你如果还在广州 可以去广东省中医院找李达医生看看 他是开中药调理的 很多人对他的评价不错 这个ITP是没有特效药可以治疗好的 都是靠中药 饮食 心情和适当的运动慢慢调理好的 祝你小孩早日康复。

TOMCAT7106

    儿子有两个星期没抽血化验了，但感觉情况似乎在慢慢好转，身上的青块基本没了，激素也由一粒半减为了半粒，今天化验结果很令人鼓舞，血小板升为了九万八。看来美罗华真正起效了，但想想结果也真的好慢呀，算来打第一针到现在，差不多有两个半月了。各位要有耐心慢慢等。

椰儿古拜

TOMCAT7106 发表于 2013-10-1 21:17
儿子有两个星期没抽血化验了，但感觉情况似乎在慢慢好转，身上的青块基本没了，激素也由一粒半减为了半 ...

真好   孩子用美罗华有副作用显现吗

TOMCAT7106

美罗华的副作用我儿子身上好像表现不明鲜，当时输注的时候他一直在玩平板，没啥反应，而且输完就马上出院回家了。以后就是慢慢减激素，只是在这过程中血小板有反复，但基本都大一万五以上。用完药的副作用，好像也没感觉到，总体还是反应不错的，副作用不明鲜。

TOMCAT7106

 从十月一日，儿子血小板升上来后，最后的半粒激素终于停了。我终于可以长长地出一口气了。儿子生病一年，激素吃了快有十个月，其中两个月是靠纯丙球维持的。对激素是离不开它，又恨它。它使儿子肥胖不说还怕有别的副作用，真天的焦虑担忧，结果是儿子胖了二十斤，我瘦了十斤。真心希望这种日子永远别来

椰儿古拜

TOMCAT7106 发表于 2013-10-12 21:45
 从十月一日，儿子血小板升上来后，最后的半粒激素终于停了。我终于可以长长地出一口气了。儿子生病一 ...

孩子太不易了  真希望他越来越好   这次美罗华花费多少  谢谢

TOMCAT7106

药品加住院合计两万左右，美罗华一支4300

王子的路

周周 发表于 2013-8-24 10:37

                               
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吃点中药吧，要么就调理，激素和二线疗法都不好，我采用调理，还可以，一周在20左右。

你好 ，我弟弟也免疫性ITP，目前激素治疗都快3个月了。希望大哥介绍中医。