十年的ITP病友经验分享

孟桐妃

十年的ITP病友经验分享

基本情况：

网名：Doreen

确诊年份：2014年

年龄：36岁

发病时的症状：突然全身血点淤青，口腔粘膜血泡

血小板值：个位数，几乎没有

首次用药、剂量：大剂量甲泼尼龙、丙球、输血小板

自愈年份：上激素后就恢复到正常板值，大概2015年停激素

我就是在医生规范用药指导下恢复健康的。虽然激素副作用很大，但是利大于弊，还是要相信医生！

以下是我的经历和经验分享，仅供参考。

1

青春期发病，当成了上火，没有正规治疗，也不知道拖了多久多少年，当时是自愈的。后来读的是医学相关专业，一直注意养生。当时每天都会跑步，我觉得有一定的影响。

2

10年后复发（那段时间很累，工作很忙，家里也不太平，烦心事多），三甲医院检查确诊，血小板几乎没有！大剂量激素加丙球，后改囗服强的松片，每次在医生检查后减药，大概减了一年才减停，我记得四分之一片药吃了好久才停药。

严格按照医嘱服用激素，控制饮食加适量运动，激素副作用还可以接受的。

3

平时事业心不要太重，凡事看开，时刻保持愉悦的心情，早睡早起。

4

避免感冒，尽量不乱吃药。

这个是自身免疫疾病，发病次数越多，就越难治疗。平时要注意自身免疫系统维稳，减少生病吃药。因此我们要减少接触病毒的机会，照顾好自己！时常保持良好的心态，血小板不是很低就不把它为成个大问题！但也不能轻视它，要定期复查血常规。

另外我总结了下，这病可能在劳累、心情不好、雌激素多的情况下容易复发！

中途我吃过中药，用过食疗，感觉效果甚微！但是我觉得正规西医治疗，加上中药和食疗，可能效果更好！

我后来换了个城市，病情好转了，因而我感觉可能跟生活环境也有关系！

另外，其实我也认命，这个病应该是基因有问题，所以复发是正常的，不能治愈也是正常的。我们要珍爱每一天，好好生活！养成良好的生活习惯，保持愉悦的心情，相信自己过得可能比没生病的人还好！

]以上只是自己个人经历，仅供大家参考！

要相信在科学技术发达的今天，我们会有更好的治疗用药和治疗方案！