医患不同的视角18-成年篇-ITP乙肝小三阳的心酸史！一起加油！

孟桐妃

ITP乙肝小三阳的心酸史！一起加油！

作者：小秋

整理：阿冉

作为一个生病两年多的ITP患者，我想跟大家分享一下自己的经历！

2015年6月26日，因为例假量过多，且四肢上均出现了淤青，所以我到医院检查了血常规。当时我的血小板计数只有7×109/L，其他指标正常。随后在住院做骨髓穿刺检查时，发现同时还携带乙肝小三阳病毒！这对于一个25岁刚结婚一个半月的女人来说，简直是一个晴天霹雳！

血液科主任给的首选治疗方案就是使用激素、血小板和特比澳，并让家属献血小板，否则就要排队等待血库分配血小板，但不确定什么时候能等到。由于家人当时对献血的常识一无所知，所以并没有参加献血。

幸运的是，住院的第二天，我就用上了血库送来的血小板，配合每天10mg的地塞米松加一针特比澳开始治疗。四五天后，检查结果出来了，我被确诊为原发性ITP。但医生说这并不是什么大病，没事！

1周后，我的血小板计数恢复到168×109/L，便出院，每天口服地塞米松9片，随后慢慢减量。3个多月之后，激素已全部减完，血小板计数也一直保持正常，最高曾达到300×109/L。但是在口服激素的期间，我胖了30斤，整整30斤啊，整个人都变形了！

[周虎点评：原则上没有致命性的出血，ITP患者不主张输注血小板。此外，口服激素也多主张口服半衰期中短效的泼尼松或者甲泼尼龙片（美卓乐）。

停用激素1个月后，我瘦了10斤，心情也开始好转起来。奈何好景不长，2个月后我又在腿上发现了出血点，那时候刚好赶上生理期，我就去县医院查了血常规，结果很无情，血小板计数只有5×109/L！

完了，个位数了……当时我就很没出息地被吓哭了。虽然医生嘱咐过，要避免感染、发烧、感冒、拉肚子一类的情况，一旦出现这些症状，我的病就容易复发。可我真的没想到，竟然会这么快……

于是在2016年1月，我再次住院，开始了新一轮的治疗！

跟以前一样，还是使用激素、特比澳配合输注血小板。但比较特别的是，这次我全程都住在走廊，只能睡在一张很窄的陪护床上。就这样坚持了6天，我的血小板升到了108×109/L。出院后，也是和前一次一样口服激素，3个多月激素减完。可是在停药1个月的时候，我的病就又复发了……

2016年5月11日，刚过完结婚一周年纪念日，我就第三次住进了同一家医院的血液科。医生表示既然激素有效，就最好能够持续使用；再加上我本身带有乙肝小三阳病毒，不能使用其他药物，所以这次依旧重复前两次的治疗方法。

这次治疗的效果并不好，治疗了8天，血小板计数才升至86×109/L。我认为是激素药物服用过多，开始出现耐药倾向，于是，我要求出院了。

回家后，我继续口服激素，但效果也不是很好，血小板计数最高也只有130×109/L左右。而且，只要减药，血小板计数就会下降。口服3片地塞米松的时候，血小板计数最高为（50～60）×109/L，减到2片血小板计数就降到了低谷，看到这种情况，医生也不敢让我减得太快了。

这次从出院到2017年3月，过了10个多月，我还在继续服用激素。激素的副作用很大，我的全身都痛，身材也严重变形，脸上和身上都长满了汗毛，看上去像只猴子！此外，还有满脸的痘痘、痤疮、闭口性粉刺……所有的副作用几乎都在我身上出现了！

绝望之下，我想到了切脾！但又实在下不了决心！

[周虎点评：作者不到两年的时间内，由于血小板反复下降，导致激素（地塞米松）长期服用，从而出现了长期应用激素的诸多不良反应，作者对于激素反应良好，但是停药后反复发作，这时及时调整治疗策略是最佳选择。

[杨仁池点评：地塞米松是长效糖皮质激素，只宜短程冲击治疗，不能用于长期维持治疗。本文作者的使用方法是完全错误的。

因为刚结婚就生病，我们不得不将生孩子的计划延后。

一个偶然的机会，我在一个帖子里，看到了ITP家园的病友群。在病友群里，我认识了很多病友，知道了ITP应该“重症状、轻板值”和不要过度治疗等一系列的知识。得知家园近期将在河南省举行医患交流活动的消息后，血小板计数只有个位的我毅然决定参加！

这次的活动使我受益良多。虽然之前一直不敢下决心，但是我真的吃药吃怕了，也想生孩子，所以现在我想尽快停药！

经过家园里病友的推荐，我去找了河南省的一位专家。专家提到美罗华相当于药物切脾，所以建议我先尝试服用美罗华。不过，因为我是乙肝小三阳携带者，体内的肝病毒已经被之前的激素治疗激发了一点，所以我需要先抗病毒，才可以用美罗华。

2017年3月底，我又一次住院，医生开始给我使用丙种球蛋白、激素冲击、美罗华的联合治疗方法。无奈效果并不是很好，丙种球蛋白使用5天后，血小板计数曾一度升至80×109/L左右，但随后就又回到个位数；大剂量激素也让血小板计数升高到了72×109/L，然而也是马上就回到个位数；最后开始使用美罗华，每周注射一次。因为我的血小板太低，用美罗华期间还加了重组人白介素-11，可惜都无效，而且我每天下午都发低烧，随后又用了7针特比澳，血小板值最高也就达到15×109/L，基本无效。

最后一针美罗华结束后，我出院回家继续观察。

[周虎点评：在作者有乙肝小三阳的情况下，应用美罗华之前最少要进行正规的抗病毒治疗2周以上，并且应用美罗华后也要继续口服抗乙肝病毒药物最少半年，防止肝炎病毒激活。作者在血小板个位数、低剂量激素效果不好的情况下，应用美罗华联合大剂量地塞米松冲击疗法，可以使2年内患病的60%女性患者获得治愈，基于这个理论，医生的选择是没有问题的，患者对于特比澳、白介素-11、激素、丙种球蛋白等的短期反应都不是很理想，也是令医生纠结的问题，而美罗华的起效时间比较慢，一般中位起效时间5.5周，让人感觉远水解不了近渴。

得病的两年改变了我的人生。我从一个120斤的漂亮女人，变成了一个165斤的胖子！

现在，我害怕看见自己，不敢照镜子、不敢自拍，就算走在街上，也没有一个朋友和同学能认出我。我的脾气也变得很暴躁，整天看什么都不顺眼。

本以为这已经是我人生的最低谷了，但幸好我还有爱我的丈夫和家人。可就在这时，在没有任何精神准备的情况下，丈夫提出离婚，并立刻离开了我们的家，还带走了家中仅有的4万元存款！

我不敢相信这个事实。我一直以为他很爱我，觉得即使是我生病了，也还有他对我不离不弃，起码老天对我还不算太坏。老天的这个玩笑开得有点太大了！

那时，美罗华还没有起效，我觉得整个世界都崩塌了。我身上从头到脚布满了密密麻麻的出血点，整条腿都是充血的状态，根本不能走路，每天只能躺在床上。再加上牙龈也开始出血不止，所以我每天都是哭哭哭，除了哭我不知道自己还能干什么。那段时间里，只有群里病友们耐心的安慰，才能让我冰凉的心得到一些温暖。

思量许久后，我还是决定尝试切脾手术，这是最后一条路了！可是医生却告诉我，由于距离美罗华停药的时间太短，切脾后容易引起感染，所以不能切脾。

这时，ITP家园的几位有经验的老病友和管理员建议我服用艾曲波帕。虽然艾曲波帕的价格昂贵，但是想着既然活着就必须去努力治疗，我还是决定尝试服用艾曲波帕。就算别人抛弃了我，可我不能抛弃自己！为了我的父母，我的家人，更是为了我自己！

7个月后，我赌赢了！艾曲波帕有效了！我的血小板恢复正常了！

[周虎点评：在美罗华没有起效的时间，艾曲波帕作为一种小分子多肽，一种TPO受体激动剂，短期可以升高血小板，不失为一种不错的桥接治疗，艾曲波帕不是7个月才起效，不能忽略美罗华的长期作用，所以作者血小板正常的情况应该是多因素的作用。

是ITP家园拯救了我！真心地感谢ITP家园里每一位志愿者和我的主治医生，没有你们的付出，就没有现在的我！

写这么多，除了分享治疗经历之外，也是想告诉大家：

别灰心，总会等到柳暗花明的一天的！大家一起加油，加油风雨过后总会有彩虹！

[周虎点评：这个故事，患者精神的家园是ITP家园，我想最终的痊愈还是在美罗华联合大剂量地塞米松，同时艾曲波帕起到了一个桥接的作用。无论如何，还是为小秋高兴，又变成一个开朗漂亮的姑娘，一个我想她的主治医生都不认识的漂亮姑娘，这也是医生无论多么困难也要坚守的理由和动力。

撒哈拉

妹纸，如何停掉艾曲的经历分享下！谢谢。