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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 宝宝免疫性血小板减少性紫癜已经4年
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[儿童家长交流] 宝宝免疫性血小板减少性紫癜已经4年

 火 [复制链接]
2011pyj

该用户从未签到
发表于 2018-7-20 12:50:19 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 浙江

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宝宝在2岁6个月的时候一次高烧后发现小腿淤青，身上脸上很多出血点，验血常规只有5，马上住院丙球治疗，期间激素也上过，至今4年了，还是反反复复，骨穿，活检都做了没问题，确诊免疫性血小板减少性紫癜，4年里激素用过3次，减量后就跌，中药也用过，每次跌到个位数就住院冲丙球治疗，有没有和我家孩子一样的？有没有已经治愈或自愈的？到底是什么原因，跑过很多地方至今没找到病因

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578947893

该用户从未签到
发表于 2018-7-20 12:59:35 | 显示全部楼层 来自： 上海
停掉一切药物等自愈
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2011pyj

该用户从未签到
 楼主| 发表于 2018-7-20 14:04:30 | 显示全部楼层 来自： 浙江
578947893 发表于 2018-7-20 12:59

                               
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停掉一切药物等自愈

这样反复下跌冲丙球，用药次数太多怕以后丙球也无效了，2年前就是频繁用丙球导致用药无效又激素，后来激素停掉了又下跌，这个病太可怕了，孩子下半年就要小学了，好担心，医生说体育课都不能上，请问你们的孩子现在怎么样了？
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安仔妈妈
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-5 17:43

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-7-20 15:58:52 | 显示全部楼层 来自： 中国
    如果板跌下来有湿性出血还是只有用啊，我们现在就是一个月多一点就要用丙球
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    李子熟了
  • TA的每日心情
    开心
    2022-4-25 18:07

    • 签到天数: 150 天

    [LV.7]常住居民III
    发表于 2018-7-23 14:43:41 | 显示全部楼层 来自： 湖北
    我觉得身体比上学重要，板个位还是不要上学，人多感染的机会更大。
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    宣萱

    该用户从未签到
    发表于 2018-7-24 04:08:25 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    我们情况差不多，孩子比你们发现的早些2岁吧，最开始也就7板，激素中药也就维持20，30。发烧过后会变正常，然后慢慢又下降。激素共吃了一年，没太多用处。后来中药也停了感觉效果也不大。那个时候是30左右。腿上淤青总是有，中间喝过一段时间猪蹄红枣花生汤，腿上没有淤青，但是还是不太敢查。后来孩子不愿意喝，每天喝太腻了。也就不弄了。淤青就又出来了。知道肯定还是低。每天网上查吃什么升血，变着花样做给他吃。再怎么吃腿上还是不干净一哭闹脸上就有出血点。最后想着猪蹄换猪皮加红枣花生熬，猪皮每天刮的很干净。果然孩子很愿意喝，放的红枣，甜甜的，到现在喝了半年。孩子不小心腿磕青，也很快就愈合。不像以前。期间查了几次一次50多（5月份）一次60多（6月底）上个礼拜咳嗽到医院检查是100冒点头，应该是感冒吃药吃的。但不得不说喝的那汤真的很有用，孩子盯的痒，挠破皮了，出血点了睡一觉就干净了。你也可以试着这样熬，比五红汤之类的效果更好，我反正是很多升血汤都试过。我家孩子是明年上小学，和你们也差不多。
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    Gjyxbb

    该用户从未签到
    发表于 2018-7-25 07:51:16 | 显示全部楼层 来自： 中国
    我们每天给孩子泡脚，运动，增加免疫功能，早睡，多吃
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    578947893

    该用户从未签到
    发表于 2018-7-30 14:52:53 | 显示全部楼层 来自： 中国
    2011pyj 发表于 2018-7-20 14:04

                                   
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    这样反复下跌冲丙球，用药&# ...

    你给孩子自愈的一点空间吧

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    itzmk

    该用户从未签到
    发表于 2018-8-11 15:58:01 | 显示全部楼层 来自： 中国
    http://www.itphome.org/forum.php ... &extra=page%3D1
    这是我经历的一点经验，希望对你有用。
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    18188128886

    该用户从未签到
    发表于 2018-8-15 17:38:10 | 显示全部楼层 来自： 广东
    578947893 发表于 2018-7-30 14:52

                                   
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    你给孩子自愈的一点空间吧
    ...

    你家也有成员经历过这样的情况吗？我们今天也找杨仁池教授看了，他也是要求我们停掉之前的所有药物，等自愈。心里也有些没底
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    海亮

    该用户从未签到
    发表于 2018-8-15 21:16:29 | 显示全部楼层 来自： 中国
    安仔妈妈 发表于 2018-7-20 15:58

                                   
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    如果板跌下来有湿性出血还&#26 ...

    一次用几支丙球呀
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    海亮

    该用户从未签到
    发表于 2018-8-15 21:17:00 | 显示全部楼层 来自： 中国
    安仔妈妈 发表于 2018-7-20 15:58

                                   
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    如果板跌下来有湿性出血还&#26 ...

    一次用几支丙球
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    安仔妈妈
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-5 17:43

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-8-28 10:55:27 | 显示全部楼层 来自： 中国
    海亮 发表于 2018-8-15 21:17

                                   
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    一次用几支丙球

    我们用的0.4g每公斤
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    安仔妈妈
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-5 17:43

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-8-28 11:53:54 | 显示全部楼层 来自： 中国
    18188128886 发表于 2018-8-15 17:38

                                   
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    你家也有成员经历过这样的&# ...

    你们之前是怎么治疗的能讲讲吗
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    安仔妈妈
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-5 17:43

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-8-28 11:54:44 | 显示全部楼层 来自： 中国
    18188128886 发表于 2018-8-15 17:38

                                   
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    你家也有成员经历过这样的&# ...

    你们之前怎么治疗的能讲讲吗
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    潘先生

    该用户从未签到
    发表于 2018-9-4 10:56:15 | 显示全部楼层 来自： 福建
    我家孩子跟你情况类似，激素丙球有效，激素吃了一年减药就降，1岁发现 已经治疗一年了 还是老样子，发烧板就上升；最近又降个位数了，不知道怎么办
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    明珠001

    该用户从未签到
    发表于 2018-9-4 16:35:54 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    看到你给孩子喝猪皮红枣花生汤我感觉就是我的救星一样，谢谢你的分享，孩子是不是完全好了
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    沙利文

    该用户从未签到
    发表于 2018-9-6 20:26:38 | 显示全部楼层 来自： 安徽
       宣萱 发表于 2018-7-24 04:08

                                   
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    我们情况差不多，孩子比你&#20 ...

    想问下你这期间有继续吃药吗？
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