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[儿童家长交流] 感恩ITP家园！ 讲述我女儿的病史，与有着相似经历的孩子父母们分享ITP治疗过程

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多多妈-四川

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楼主
发表于 2016-7-12 16:52:35 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式 来自： 四川

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感恩ITP家园！
讲述我女儿的病史，与有着相似经历的孩子父母们分享ITP治疗过程

一直以来，我都想代表全家人致谢ITP家园、儿童血小板减少ITP5群及美少女群的群主和管理员们。因为在我处于最紧张、最焦虑的时候，是这样一群热心公益事业的好人帮助我度过了最困难时期!
我是一名基层医务工作者，同时是一个11岁女孩儿的母亲。虽然我是医务工作者，但并非儿科血液专业，对于儿童ITP这个儿科血液免疫系统疾病十分陌生。在我女儿经历了ITP第一次治疗效果不佳的时候，我焦急的上网检索相关资料，这时我偶然找到了ITP家园和图图爸的儿童血小板减少ITP5群。进群后图图爸鼓励大家到家园自学，图图爸的话真正是一语惊醒梦中人，后来大家热心的帮助使我重新调整状态（因为这个时候我本人也刚刚因病手术），全面学习家园知识和ITP的医学文献内容。因为我的女儿11岁了（在5群里算是大孩子且将进入青春期），于是我同时加入美少女群，在这里又认识了热心的群主澄澄爸。在这两个群里，我学到了大家宝贵的经验，这些知识的积累为孩子的病情向好的方向发展起到了重要作用！
在这里跟大家分享我家的治疗经过和经历是想告诉大家，在ITP家园我们可以为孩子努力学习，通过正确的认识儿童血小板减少（ITP）、科学合理的治疗加上家庭细致的护理，我们的孩子会逐步走向胜利！

    我女儿，11岁，原来体重35kg(现在40Kg)。病史如下:  2016年4月24日我发现女儿一双足背上有针尖大小散在的红点，(在那5天前有轻微流涕和咽部不适)。到医院查血常规:血小板13×10*/L，其他白细胞红细胞、血红蛋白都正常，肝肾功正常等。2016年4月26日至5月1日我女儿住当地儿科“免疫性血小板减少性紫癜，上呼吸道感染”，采用激素治疗(甲强龙40mg/次，隔8小时静脉输入)用了3天，查血小板升到57、之后改用口服泼尼松每次4片，每天3次(即12片/天)，同时还用了喜炎平输液、医生开了愈酚甲麻那敏颗粒、鼻渊舒口服液。出院时查血小板90多，医生医嘱说:“出院后服泼尼松减量是两天减一片。”……出院后复查血小板就再次降至19×10*/L。
2016年5月7日转到上级医院住院，5月7日用了丙球1g/Kg/天，静脉输了1天。另外，由于泼尼松在当地减量至一天9片（即3片/次，每天3次)，医生说还是这样服用，不加也不减量。5月8日骨穿诊断ITP。另外，查抗核抗体谱全阴性、血巨细胞病毒IgG升高、单纯疱疹病毒IgG升高等。5月10日血小板80，5月13日血小板192。 抽血查幽门螺杆菌++，用了美洛西林钠舒巴坦钠、克拉霉素、奥美拉唑肠溶片。查直接抗人球蛋白抗体弱阳性，间接抗人球蛋白抗体阴性。5月20日查血小板174×10*/L。后续的治疗及泼尼松减量过程见图表如下：
治疗经过记录                                               
日期        天数        用药        检查时间        板值（×10*/L）        备注        辅助治疗
4月26-28        3        甲强龙        4月26日        发病板值13        当地住院治疗       
29-30        2        泼尼松12片/天        4月28日        57               
5月1-2        2        泼尼松11片/天        4月30日        93               
5月3-4        2        泼尼松10片/天                               
5月5-6        2        泼尼松9片/天        5月5日        19               
5月7-20                丙球1天+泼尼松9片/天                13        转上级医院        补钙
                        5月8日        47        骨穿诊断:ITP        补钙
                        5月10日        80                补钙
                        5月13日        192        5月17日查幽门螺杆菌++        补钙
                        5月16日        194        5月17日开始同时治疗幽门螺杆菌        补钙
5月21-26        6        泼尼松8片/天        5月20日        174                补钙
                        5月23日        171                补钙
                        5月26日        245                补钙
5月27-6月1日        6        泼尼松7片/天        5月31日        271                补钙
6月2-6月6日        5        泼尼松6片/天        6月5日        238                补钙
6月7-6月13日        7        泼尼松5片/天        6月12日        210                补钙
6月14-6月20日        7        泼尼松4片/天        6月19日        235                补钙、慢跑
6月21-6月26日        6        泼尼松3片/天        6月26日        248                补钙、慢跑
6月27-7月3日        7        泼尼松2片/天        7月3日        213        7月8日复查幽门螺杆菌结果阴性        补钙、慢跑
7月4-7月10日        7        泼尼松1片/天        7月10日        230                补钙、慢跑
7月11日                泼尼松半片/天                                补钙、慢跑

本主题由 孟桐妃 于 2023-12-13 08:28 解除置顶
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多多妈-四川

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151#
 楼主| 发表于 2020-12-31 20:30:32 | 只看该作者 来自： 中国
大家好！我们即将迎来2021年，在这里预祝亲爱的ITP家园管理员、志愿者们新年快乐、万事如意、2021年好运！我家孩子已经治愈4年了，血常规正常，上个月查血小板很正常是229×10^9/L（单位：10的9次方/升）。
一直以来，家园的管理员们为了病友们不断的努力、无私的帮助大家，感谢各位志愿者的辛苦付出，同时也希望大家珍惜在ITP家园学习和交流的机会。在此元旦来临之际，祝愿大家越来越好！加油！
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多多妈-四川

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150#
 楼主| 发表于 2020-12-31 20:30:25 | 只看该作者 来自： 中国
大家好！我们即将迎来2021年，在这里预祝亲爱的ITP家园管理员、志愿者们新年快乐、万事如意、2021年好运！我家孩子已经治愈4年了，血常规正常，上个月查血小板很正常是229×10^9/L（单位：10的9次方/升）。
一直以来，家园的管理员们为了病友们不断的努力、无私的帮助大家，感谢各位志愿者的辛苦付出，同时也希望大家珍惜在ITP家园学习和交流的机会。在此元旦来临之际，祝愿大家越来越好！加油！
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坚强的孩子

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149#
发表于 2019-7-18 15:23:50 来自手机 | 只看该作者 来自： 山东
BTTB5xN8oh 发表于 2017-5-27 08:47
血小板减少成年病友群：54309328
血小板减少儿童家长群：167255425
ITP切脾群 195634100

亲，你能把我拉到儿童家长群吗？我的qq号是309327561，我进不了群，显示只限群邀请
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多多妈-四川

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148#
 楼主| 发表于 2018-9-3 20:29:48 | 只看该作者 来自： 四川巴中
开学了！2018年的“99公益日”快到了，为家园的孩子们捐款捐爱心！愿家园的孩子们健康快乐成长！
暑假期间，我家查血常规板值正常。
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李子熟了
  • TA的每日心情
    开心
    2022-4-25 18:07

    • 签到天数: 150 天

    [LV.7]常住居民III
    147#
    发表于 2018-6-16 21:17:22 | 只看该作者 来自： 湖北
    恭喜恭喜你家宝贝康复，谢谢你的回复，也谢谢你不断更新让我们学习了。
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    多多妈-四川

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    146#
     楼主| 发表于 2018-6-16 12:41:02 | 只看该作者 来自： 中国
    我是多多妈，更新一下我家最新的情况，供大家参考。2018年6月12日查血小板值219ⅹ10*/L。

    祝孩子们健康快乐成长！真心祝愿大家好运！lTP家园的管理员、志愿者们辛苦啦！各位宝爸宝妈们加油！

                                   
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    多多妈-四川

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    145#
     楼主| 发表于 2018-6-16 12:36:36 | 只看该作者 来自： 中国
    李子熟了 发表于 2018-3-6 04:00

                                   
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    多多妈，你好，谢谢你不断&#25 ...

    我个人觉得板值在安全范围的情况下，根据自己娃娃的特点通过营养膳食、加强锻炼身体等增强体质，循序渐进提高免疫力，让免疫系统向好的方向发展。
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    李子熟了
  • TA的每日心情
    开心
    2022-4-25 18:07

    • 签到天数: 150 天

    [LV.7]常住居民III
    144#
    发表于 2018-3-6 04:27:51 | 只看该作者 来自： 湖北
    多多妈你好，请问我家桐宝一直单核细胞百分比低是什么引起的，要怎样才能让它正常值。
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    李子熟了
  • TA的每日心情
    开心
    2022-4-25 18:07

    • 签到天数: 150 天

    [LV.7]常住居民III
    143#
    发表于 2018-3-6 04:00:42 | 只看该作者 来自： 湖北
    多多妈，你好，谢谢你不断提供的交流经验。我想问一下:我家桐宝13年1月生，女孩，17年2月发烧发现板低32住院治疗，3月拉肚子一天住院治疗，4月单核细胞增多症住院治疗，从5月至今有过三次发烧，二次物理治疗，一次口服阿奇三天就好了。确诊lTp至今一年了，17年5月后板值稳定40左右，18年2月查板52，这一年里2月和4月输过二次丙球蛋白，7月一9月激素治疗一个疗程，丙球激素效果都好，断断续续吃过一个月中药，后来一直等待自愈。问题1.板值稳住并慢慢上升是不是好转的开始？2.我家桐宝眼睛下内角(眼带地方)从生病就是泛青你知道是什么原因吗？谢谢。
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    多多妈-四川

    该用户从未签到
    142#
     楼主| 发表于 2018-3-5 21:01:20 | 只看该作者 来自： 中国
    我是多多妈，更新一下我家最新的情况，供大家参考。查血小板值217ⅹ10*/L。

    祝ITP家园的孩子们好运！感谢家园的管理员们无私奉献，为了第三届全国血小板日筹办公益活动，你们辛苦啦！
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    evenblue

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    141#
    发表于 2018-1-3 10:22:26 | 只看该作者 来自： 上海
    谢谢您的分享，大家一起努力加油。
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    多多妈-四川

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    140#
     楼主| 发表于 2017-12-16 20:35:53 | 只看该作者 来自： 四川巴中
    我是多多妈，更新一下我家最新的情况，供大家参考。2017年12月15日下午3:00查血小板值263ⅹ10*/L。

    祝ITP家园的孩子们好运！
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    多多妈-四川

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    139#
     楼主| 发表于 2017-10-27 13:49:12 | 只看该作者 来自： 四川
    下面是我个人的假想: 假设感染幽门螺杆菌的病程时间长短，与杀幽门治疗升板的效果存在相关性。比如:感染幽门的时间短，对免疫系统的影响小且相对可逆，故杀幽门升板预后好。潜在感染幽门的时间很长的，免疫系统影响更明显且可逆性差，那么杀幽门对恢复免疫功能正常就显得效果不明显了。另外，多方面不利因素的影响，也导致免疫系统的紊乱，从而杀幽门有的人升板有的人不升板。(也就是升不升板个体差异很大的原因。)
    另外，查幽门螺杆菌的值高低有没有相关性呢？
    比如:临床上广泛开展查幽门螺杆菌的是消化内科，若消化科大夫重视的话，可以展开研究，当发现幽门螺杆菌结果为阳性的患者，查一下血常规，看幽门阳性的患者人群中，出现血小板减少的占有多大比例？另外，1.幽门数值高低,2.病程长短，也可以纳入研究范围，通过消化科临床大量数据观察这几者之间是否存在相关性。
    在血液科遇到ⅠTP+幽门螺杆菌阳性的情况是少数，而在消化科幽门螺杆菌阳性的很常见，所以真希望有消化科的医学专家关注并研究。
    由于没有时间查医学文献，以上只是我个人的假想。大家指正吧！
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    多多妈-四川

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    138#
     楼主| 发表于 2017-10-24 13:13:34 | 只看该作者 来自： 四川
    之前我在群里分享过2016年我遇到一位70岁老年男性患者，我们当地血液科确诊lTP，板值在10多-20多左右，后来一次巧合因他的朋友是我同事而认识。当时，我建议他查了幽门螺杆菌，结果是阳性。他杀幽门螺杆菌之后在这近一年的板值从20左右升到40-50，今天(2017.10.24)遇到他，他说上次查板70多，今天查板102。
    我个人认为虽没有确凿的证据杀幽能升板，但是一旦发现有幽门螺杆菌感染就认真对待，也许在众多影响免疫系统的原因中幽门感染是其中影响板值的一个因素。另外，我觉得儿童或青春期板值正常后，可以继续关注孩子免疫系统，通过合理锻炼、规律饮食生活作息等巩固身体素质，免疫系统是需要较长时间逐渐恢复的。

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    小龙女

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    发表于 2017-10-2 20:30:13 来自手机 | 只看该作者 来自： 浙江杭州
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    发表于 2017-10-2 20:30:13 来自手机 | 只看该作者 来自： 浙江杭州
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    发表于 2017-10-2 20:29:52 来自手机 | 只看该作者 来自： 浙江杭州
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    发表于 2017-10-2 20:29:52 来自手机 | 只看该作者 来自： 浙江杭州
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    小龙女

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    发表于 2017-10-2 20:29:50 来自手机 | 只看该作者 来自： 浙江杭州
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    发表于 2017-10-2 20:29:50 来自手机 | 只看该作者 来自： 浙江杭州
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    发表于 2017-10-2 20:29:50 来自手机 | 只看该作者 来自： 浙江杭州
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    发表于 2017-10-2 20:29:50 来自手机 | 只看该作者 来自： 浙江杭州
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    发表于 2017-10-2 20:29:50 来自手机 | 只看该作者 来自： 浙江杭州
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    发表于 2017-10-2 20:29:49 来自手机 | 只看该作者 来自： 浙江杭州
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    发表于 2017-10-2 20:29:49 来自手机 | 只看该作者 来自： 浙江杭州
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    发表于 2017-10-2 20:29:49 来自手机 | 只看该作者 来自： 浙江杭州
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    发表于 2017-10-2 20:29:49 来自手机 | 只看该作者 来自： 浙江杭州
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    发表于 2017-10-2 20:29:49 来自手机 | 只看该作者 来自： 浙江杭州
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    发表于 2017-10-2 20:29:48 来自手机 | 只看该作者 来自： 浙江杭州
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    发表于 2017-10-2 20:29:47 来自手机 | 只看该作者 来自： 浙江杭州
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    发表于 2017-10-2 20:29:45 来自手机 | 只看该作者 来自： 浙江杭州
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    94#
    发表于 2017-10-2 20:29:44 来自手机 | 只看该作者 来自： 浙江杭州
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    93#
    发表于 2017-10-2 20:29:41 来自手机 | 只看该作者 来自： 浙江杭州
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    多多妈-四川

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    92#
     楼主| 发表于 2017-9-23 07:46:16 | 只看该作者 来自： 四川
    我是多多妈，更新一下我家最新的情况，供大家参考。2017年9月22日下午6:00查血小板值246ⅹ10*/L。
    现在距离2016年发病已经1年5个月，停药也是1年3个月了。
    祝家园的孩子们都好运！各位宝爸宝妈辛苦了！

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    多多妈-四川

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    91#
     楼主| 发表于 2017-8-28 09:42:42 | 只看该作者 来自： 四川
    青春期少女考虑诊断ⅠTP，如果出现了异常子宫出血(相当于大家说的月经紊乱)，建议宝妈宝爸进QQ:“ⅠTP青春美少女家长群”交流经验。
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    多多妈-四川

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    90#
     楼主| 发表于 2017-7-9 10:57:07 | 只看该作者 来自： 四川巴中
    我是多多妈，更新我家的情况供大家参考。
    2017年6月24日面部、颈部及四肢散在丘疹及疱疹，儿科考虑水痘，口服阿昔洛韦片。6月25日中午查血小板值149。水痘5天基本痊愈，7月7日复查板值268。
    以后我家在无特殊情况将3~6月以上才会查血常规了。
    祝ⅠTP家园的宝贝儿们都好运！

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    BTTB5xN8oh
  • TA的每日心情
    开心
    2017-5-21 09:00

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    [LV.1]初来乍到
    89#
    发表于 2017-6-10 07:37:32 | 只看该作者 来自： 四川
    我是多多妈，更新一下我家最新的情况，供大家参考。
    近两天孩子偶尔轻微咳嗽，她自己提出想查一下血常规，2017年6月9日下午她放学后自己去查的血并领了报告回来，血小板值255ⅹ10*/L，其余各项指标也是正常的。
    孩子一天天长大了，我希望她对健康和疾病能学习一些基本常识。我很庆幸，孩子对此的认知度很好，并且愿意积极行动。
    祝愿ⅠTP家园的孩子们越来越好！希望我家的更新能给尚在观察治疗中的家庭带来胜利的希望！
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    BTTB5xN8oh
  • TA的每日心情
    开心
    2017-5-21 09:00

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    [LV.1]初来乍到
    88#
    发表于 2017-5-27 08:47:26 | 只看该作者 来自： 四川巴中
    血小板减少成年病友群：54309328
    血小板减少儿童家长群：167255425
    ITP切脾群 195634100
    ITP青春少女家长群179649576（10-18岁发育期少女的家长群）

    点评

    坚强的孩子
    亲，你能把我拉到儿童家长群吗？我的qq号是309327561，我进不了群，显示只限群邀请  详情 回复 发表于 2019-7-18 15:23
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    O8ETSlrXM8

    该用户从未签到
    87#
    发表于 2017-5-26 18:23:47 | 只看该作者 来自： 江苏
    谢谢了，谁有关于血小板少的群拉我一下，我是孩子的妈妈
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    O8ETSlrXM8

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    86#
    发表于 2017-5-26 18:21:56 | 只看该作者 来自： 江苏
    能把我也拉入你们的群吗？我女儿也这病，我需要这个群，我微信号18341717346
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    BTTB5xN8oh
  • TA的每日心情
    开心
    2017-5-21 09:00

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    85#
    发表于 2017-5-20 16:00:15 | 只看该作者 来自： 中国
    我是多多妈妈，用激素的白细胞和中性增高与细菌感染所致白细胞增高中性高的鉴别。用激素和细菌感染均可引起白细胞总数增高，可出现幼稚粒细胞、淋巴细胞和嗜酸性粒细胞减少，单一从血常规是不易区分。但如果有确切的感染灶或典型的感染症状，另外查C反应蛋白是反映感染程度的一个指标，若CRP明显升高提示感染所致。单一用激素引起的白升高、中升高，无中毒颗粒及空泡等感染表现，而有细菌感染所致白细胞增高血涂片可能见核左移。所以C反应蛋白和血涂片可有助于鉴别。还有一点，如果在用激素期间又同时出现了感染，那么从C反应蛋白值的变化可作为感染程度和是否控制的参考。供大家园参考。
    花妮是一位细心的妈妈，鼓励大家多学习总结，孩子们会越来越好。

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    花妮
  • TA的每日心情
    开心
    2017-5-23 18:19

    • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II
    84#
    发表于 2017-5-20 10:39:05 | 只看该作者 来自： 陕西渭南
    怎样区别白细胞和中细胞升高是激素作用还存在感染
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    BTTB5xN8oh
  • TA的每日心情
    开心
    2017-5-21 09:00

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    [LV.1]初来乍到
    83#
    发表于 2017-5-19 22:42:12 | 只看该作者 来自： 四川巴中
    我是多多妈，更新一下我家最新的情况，供大家参考。2017年5月19日下午查血小板值238ⅹ10*/L。
    作为lTP家园的成员，我通过给大家分享经验，是希望对目前还在治疗期间的宝贝儿们有所帮助。另外，建议宝爸宝妈们细心护理的同时能够认真记录一下孩子的病程，无论是去医院复诊还是自己翻阅总结，带上病程记录都会非常实用的！
    祝家园的孩子们越来越好！

                                   
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    BTTB5xN8oh
  • TA的每日心情
    开心
    2017-5-21 09:00

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    [LV.1]初来乍到
    82#
    发表于 2017-4-30 11:52:21 | 只看该作者 来自： 四川
    张张 发表于 2017-4-27 07:35

                                   
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    我儿子从1月份开始得这个病，原发免疫性血小板减少症，到现在快半年了，还是没有好

    我们理解每一位宝爸宝妈的心情！多在家园学习，合理用药，细心护理，愿孩子早日自愈！
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    张张
  • TA的每日心情
    开心
    2017-3-31 08:06

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    81#
    发表于 2017-4-27 07:35:52 | 只看该作者 来自： 中国
    我儿子从1月份开始得这个病，原发免疫性血小板减少症，到现在快半年了，还是没有好


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    张张
  • TA的每日心情
    开心
    2017-3-31 08:06

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    80#
    发表于 2017-4-27 07:35:42 | 只看该作者 来自： 中国
    我儿子从1月份开始得这个病，原发免疫性血小板减少症，到现在快半年了，还是没有好

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    菲儿爸
  • TA的每日心情
    开心
    2021-3-29 14:14

    • 签到天数: 13 天

    [LV.3]偶尔看看II
    79#
    发表于 2017-4-26 16:07:00 | 只看该作者 来自： 浙江杭州
    多多能够保持的如此之好，我们很羡慕，也很高兴！希望每个孩子都能早日好起来！
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    菲飞
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-26 15:33

    • 签到天数: 88 天

    [LV.6]常住居民II
    78#
    发表于 2017-4-23 19:22:50 | 只看该作者 来自： 河北保定
    感谢美丽的多多妈，无私的分享
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    BTTB5xN8oh
  • TA的每日心情
    开心
    2017-5-21 09:00

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    [LV.1]初来乍到
    77#
    发表于 2017-4-23 07:46:57 | 只看该作者 来自： 四川巴中
    我是多多妈，我家宝贝儿满12岁了！我家孩子2016年4月发病，距离现在一年时间身体恢复得很好！感谢家园为大家提供无私帮助！感谢家园的所有管理员！祝家园的孩子们都好运！大家辛苦了！
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    BTTB5xN8oh
  • TA的每日心情
    开心
    2017-5-21 09:00

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    76#
    发表于 2017-4-7 17:38:11 | 只看该作者 来自： 中国
    我是多多妈，更新一下我家最新的情况，供大家参考。2017年4月7日下午5:00查血小板值272ⅹ10*/L。
    祝家园的孩子们都好运！大家辛苦了！
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    蓝色天空
  • TA的每日心情
    开心
    2017-4-5 07:16

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    75#
    发表于 2017-4-5 11:45:01 | 只看该作者 来自： 山东聊城
    谢谢，辛苦了
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    BTTB5xN8oh
  • TA的每日心情
    开心
    2017-5-21 09:00

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    74#
    发表于 2017-3-10 23:05:52 | 只看该作者 来自： 四川
    我是多多妈，更新一下我家最新的情况，供大家参考。2017年3月10日下午5:45查血小板值286ⅹ10*/L。
    祝家园的孩子们好运！

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    六六爸

    该用户从未签到
    73#
    发表于 2017-2-22 20:24:08 | 只看该作者 来自： 山西
    好
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