芃芃--来自浙江台州的小王子的ITP日记

芃芃爸

病情概况

一、      病发前大约20天左右接受过疫苗，当时3个月多几天。（3月龄：脊髓灰质炎糖丸—第二针；百白破疫苗—第一针，因为当时不懂，卫生院极其不负责的医生，让我们把2个月大时的疫苗和3月的疫苗隔天打完！！！一个才100天的孩子就要承受如此医疗事故，一个国家强制执行了十几年的疫苗计划，被基层人员当成指标完成！这笔账日后再算！），病发前15天左右，每天偶有咳嗽，因咳嗽时间短而少，故未送医。之后至5月4日前，面部出现小红点及腿部淤青，因疏忽未引起重视。4月19日至5月4日，一直在父母家和丈母娘家及丈母娘服装店来回带养，接触外部环境及人群较多较杂。

二、      5月4日晚7点左右有便血，估计量为一滴血。晚上至凌晨发烧至38度多，用物理降温法恢复正常体温。

三、      5月5日上午10点左右，送台州市立医院（县级）儿科就诊，验血血小板计数p1，几乎无。立即随车挂1瓶丙球蛋白（按照体重约7.5KG计算）乘救护车送至浙江省台州医儿科（地市级），当天下午至晚上继续挂2瓶丙球和甲强龙针，测得血小板计数2，仍有少量便血。
5月6日3瓶丙球及甲强龙针，测得血小板计数36
5月7日甲强龙针，测得血小板计数234
5月8日甲强龙针
5月9日出院，血小板计数240

四、      5月10日至5月12日强的松每天3片（5mg每片，分3次）

五、      5月13日强的松1片（5mg每片）（因疏忽只喂了1次）上午送台州市立医院（县级）儿科就诊，验血血小板计数378。
六、      5月14日强的松3片（5mg每片，分3次）。

七、      5月15日送至浙江省台州医院儿科（地市级），测得血小板计数175，回家后强的松2.5片（5mg每片，1次服用，医生说激素效果不佳，将服药时间改为早上并一次性服用2.5片）。葡萄糖酸钙口服液半瓶。

八、      5月16日至5月22日，每天早上8-9点：强的松2.5片（5mg每片，1次服用），晚上葡萄糖酸钙口服液半瓶。

九、      5月22日送浙江省台州医院儿科（地市级），测得血小板计数83，医生建议送诊杭州儿童医院，并开了1瓶氨肽素片，嘱咐每1天3次每次0.5片（因感觉非常规药，故并无喂药）。下午强的松2.5片（5mg每片，1次服用）葡萄糖酸钙口服液半瓶。

十、      5月23日至5月25日，上午强的松2片（5mg每片，1次服用）因葡萄糖酸钙拉肚子故停掉，这次减量是看了我们论坛决定采用美国ITP诊治指南作法，超30既观察不用药，所以参考了论坛经验决定每周减半片，何况强的松似乎无效。


十一、5月25日上午，上海儿童医院血液科挂了308元主任医生特需门诊，自认为是目前国内小儿血液科最顶级医院里的顶级医生了。看我不同意加强的松的量，把其改为美卓乐每天2片（5mg每片，2次服用）。

其实去之前我心里已经有答案，因为百度浏览了那么多治疗方案，心里大概就有数了，医生在什么时候会开什么药。自从百度时发现美国ITP诊治指南后细心研究了那16页译文，特别是 5月30日在百度偶然发现我们的网站，看了里面的很多孩子的经历，我决定搏一搏。先尽快在安全范围内把激素降下来，然后采用大于30不动，小于30密切观察，小于10进行急救。在权衡了用激素取得成功概率和失败后副作用的利弊，从孩子长远身心考虑，我决定不采用目前医生主流的激素治疗方式，而采用美国的治疗方式。因为激素一旦长时间使用失败，我无法承受。当然这是建立在急救时丙球有效及目前激素无效且短时间减量的前提下板还在一个比较稳定高位的前提之下。

烦请大家对我的想法做出点评，有不当的地方请大家尖锐的指出，毕竟这是个小生命，作为父亲我希望以他最小的伤害完成大人们错误的救赎！特别是减量停激素后可能面对的困难，还有就是尝试新开的美卓乐的成功几率及失败成本是多少。
谢谢大家了！

chen0626

宝宝怎么了

菲飞

宝宝现在怎么样了

股怪

我们是一边激素维持，一边吃中药，慢慢的，在安全的情况下减激素，这个过程很长

股怪

需要中医调理的

那天的河川

我们正在减激素中，医生开了28天的泼尼松，从8颗到全部减完就是28天，不知道减的时候会不会掉板

woxuesanzijing

挺好的。支持。但是你这是什么时候的了？怎么有5月30日，是2015年的吗？

糖糖2013

顶你 祝宝宝健康

芃芃爸

二群有个在澳大利亚的妈妈，澳大利亚医生用激素最多21天，她家五个多月了一直就是个位或者15以下，就抗，只有发病时冲了一次丙，然后吃了21天激素，后来一次撞到头鼓了很大的包，医生说没事，她不放心，求医生，医生勉强给开了5天激素。现在一直在抗，澳大利亚医生说只要不撞到头，没有湿性出血个位的板值跟几十的板值没任何区别

以上是群里一位母亲的原话！
中国的医生哎！
我记得查看那16页美国itp诊治指南时，说到一个病例：孩子大概10几岁，板值2-3万，家长想让他参加橄榄球队，让医生给方案！！！天哪，在咱这这娃还整天激素、中药、验血、担心！他们那还主动想打危险性极强的橄榄球！
昨天我和上海儿童医院的顶级血液科专家探讨过国外的大于3万只观察的方案，她看到我挑战她的权威竟然说：国外会让你儿子连续两天打两种疫苗吗？当时想想蒙了，现在想想您这大医生意思是国内打疫苗的意思乱来所以国内治病的医生也乱来？
本来她解释国人体质和抢救时医疗水平不同，或许我还能理解，就像坐月子，体质不同。
哎，算了。以后自己家人生病医生给治疗方案开啥药多百度吧！

芃芃爸

目前加了224556432这个群，还有更高阶的群推荐吗？
谢谢你的鼓励，孩子实在太小权衡利弊和对国内目前的医疗大环境的失望，包括征询了一个有三十年医龄父亲的死党，他形容医生一般就是开太平方又吃不死人。昨天太失望了梦想中的顶级医院顶级医生，在我提出激素副作用她竟然说没事的越吃越聪明。
当然站在医生的角度，他们不会冒险让你在那里等着血小板降低到危险值再去他那里抢救吧？谁承受的起。何况我们去求诊都是抱着医生你要把我治好的急切心态，他能不下重手吗？又不是他孩子用激素。
我记得以前去专业拔牙医院拔颗牙医生竟然给我挂针，后来跟小区诊所医生聊起，他说假如是他自己就吃消炎药，现在想想其实不挂针不吃药这么点创伤身体完全很大几率治愈。小孩的世界才有对错，大人的世界只有利弊，看大家如何取舍。
其实这在顶级医院血液科真不是个病，昨天去看的孩子都是白血病啥的，医生说这个病是眯着眼睛看的不要有负担，对的，其实就像高血压你就比别人高点稍微平时注意调理就没事了，但要随时有方案应对突发危险。
看到论坛和群那么多孩子治疗一两年不见好，还有些依赖上激素，太可怕了。但我也承受着压力，后果不好的话家人和医生都会质疑我今天的选择。也许这就是父亲的职责，该担当的时候就站出来，幸好老婆是支持我的，双方父母亲戚在我游说⬇️也是至少部反对的。当然，我要做好一切应对措施，包括平时护理和急救。
希望所有itp的病友都好起来，特别是患病小朋友的爸妈一定也坚强，不要过多心理负担。孩子一生的路还很长，他们经历的磨难才刚开始，不要低估了他们的能量，我们也曾经是他们那样的稚嫩和可爱！

闰闰

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闰闰

你真是一位有心又明智的爸爸，我认为你的想法是正确的，国内的专家医生也是主张板30以上无出血症状不需要治疗，并且儿童自愈率也是很高的。但还是要做好万全的准备，比如急救所需的丙球，血小板怎么在最短的时间内可以找到，或者考察后选一位当地靠谱的医生，随时保持联系，专家的话有咱们家园的医生可以电话咨询。本人观点，供你参考。祝愿宝宝早日康复！加油！