江南的itp经历

江南小女子

         2010年11月9日，女儿因疱疹性咽硖炎，支原体感染，高烧而住进医院。医院的血常规检查查出血小板减少/plt34，当时医生怕是误查，所以10号又查了一次/plt50，医生跟我们说生病也会导致血小板减少，一般病好之后自己都会升上去的，医院里住了10天，出院又查了一次/plt46，出院医生建议我们去外地做骨穿，当时听到骨穿两字很是害怕，以为是在骨头上钻个洞取骨髓，医生给我们第二个方案，让我们出院一周再查一次，如果能升到70-80就算正常，他说小孩70-80也算是正常的，一周后查70多，之后也就没在意，心想自己还会继续升的，也怪自己无知对这个病了解的太少，几乎是从来没听说过的。（我个人认为我家小南的ITP的诱因就是高烧引起的，奶奶太粗心了，在奶奶家里呆了四天，还是我去接的时候发现不对劲，去诊所一量，39.7度，嘴巴，舌头全烧烂了，医生说最起码高烧好多天才会这样，一般不会烧成这样的。唉，人生没有后悔药，太多的悔不该。。。。）
        2011年2月13日，因为感冒又去看医生了，查板42，当时医生连感冒都不给我们看了，直接让我们去外地，刚好是春节期间，老公担心医院放假，就自己买了感冒药之类的吃了，过完了年。
        2011年2月22日，去了南京儿童医院血液科，查板47，做了骨穿。一个星期后拿结果。  
        2011年3月1日，查板44
         骨穿结果，髓像：
        1，取材好，涂片欠佳，细胞分布不均，破碎细胞多见，染色良好。
        2，骨髓有核细胞增生活跃，其中粒系占24.5%，红系占31.5%。
        3，粒系增生减低，中性中、晚幼粒及杆状核细胞比例偏低。细胞形态未见明显异常改变。
        4，红系增生活跃，晚幼红细胞比例偏高，形态未见明显异常。成熟红细胞未见明显异常。
        5，淋巴细胞占35%，形态未见明显异常改变。
        6，全片见到巨核细胞291个，分类25只，其中见到幼巨2只，颗粒巨17只，产板巨2只，裸巨4只，血小板散在可见。
        意见：
       1，骨髓增生活跃，血小板散在可见。
       治疗是
       强的松，每日两片，VC泡腾片，升血小板胶囊每日两粒，一周复查。
       2011年3月9日，到南京复查，plt40，医生让我们同样的药继续吃
       2011年3月18日，我们在当地医院查了血常规，plt16，当时在医院我就急的哭了。
       2011年3月19日，找了人住进了安徽医科大学第一附属医院，查血常规三系全低，板19。住院时医生告诉我们最好的方法就是用丙球冲击，女儿体重15KG，足量30G丙球冲了三天，并用大剂量激素注射，三天后查血，白细胞2.2，红细胞2.98，血红蛋白93，血小板8。因为早上6点小孩都还没睡醒就被拉起来抽血而哭闹，引起鼻子大出血，出血量很大，用膨胀海绵塞了也止不了，还大量的往肚子里咽，医院立即申请血小板和红细胞，到晚上8点红细胞先到，先输了红细胞，后输了一袋血小板，输过血小板血才有慢慢止住的迹象。女儿从早上鼻子出血后一天都没有动一下身体，连哭的声音都没有，只是不停的流眼泪，我的心痛的刀割般，如果能用的命换孩子的健康我也会毫不犹豫的。
      2011年3月20日，医生跟我们说他没有什么好办法了，让我们输了血小板后转院，去上海或北京，看看人家有没有什么更好的办法，而那时女儿的身体根本经不起转院的折腾。也许是老天眷顾，隔壁病床家的亲戚有得血小板减少，也是西医治疗无效而选择中医的。
      
       2011年3月22日，我和老公偷偷带着孩子去看了安医的中医科孔昭遐医生，女儿那时虚的不得了，连脉搏几乎都没了。
       孔医生是治拟补益脾肾，凉血止血。(女儿小南4岁）
       药方：生黄芪15g,太子参10g,当归身9g,大生地10g,炒白芍9g,制首乌10g,枸杞子10g,侧柏炭6g,地榆炭8g,仙鹤草10g,白芨片10g,连翘壳10g,龟板胶8g,东阿胶10g,灸甘草6g,补骨脂6g.
      2011年3月28日，查板29，三系还是低，但是心情还是很激动的。
      3.31日，plt27。
      4.5日，plt48
      西医的医生一直不知道我们去看中医，还以为是他们的功劳了，住院期间女儿做的化验检查有：
      甲肝抗体，谷丙转氨酶ALT干化学法，谷草 转氨酶  AST干化学法，碱性磷酸酶ALP，谷氨酰转肽酶GGT干化学法，总胆红素干化学法，免疫 球蛋白   免疫法，尿酸，尿素干化学法，梅毒抗体。大便常规，GSF氯干化学法，肺炎支原体抗体，肌酐干化学法，钾K干化学法，钠NA干化学法，二氧化碳干化学法，尿沉渣定量，骨髓涂片细胞学检验，骨髓巨核细胞计数，总蛋白测定干化学法，血清白蛋白测定干化学法，乙肝表面抗原测定  免疫，乙肝表面抗体测定，乙型肝炎E抗原测定，乙型肝炎E抗体测定，乙型肝炎核心抗原测定，丙型肝炎抗体测定，人免疫缺陷病毒抗体测定，前SI抗原，风疹病毒抗体IGM，风疹病毒抗体IGg，巨细胞病毒抗体IGg，巨细胞病毒抗体IGM，弓形抗体测定IGM，弓形抗体测定IGg，单纯疱疹病毒抗体测定IGg，单纯疱疹病毒抗体测定IGM。
      大多数我都看不懂，只看见血是抽了很多很多，每次抽血我都心疼的要命。
      住院期间主要用的药有：
      丙球，VC，琥珀氢考针，料细胞刺激因子，地塞米松，头孢，（注射的）强的松，环孢素，雄激素，（吃的药）
      3.31日，医生找我老公谈话谈了好多次，坚持要我们再做一次骨穿，于是又做了一次骨穿（我是不想做的，那时板才29，万一孩子一哭又引起出血可不好了。我女儿有些怕生，所以要求老公进去陪着，唉，做手术的医生手脚还不利索，扎了两针，才抽出来，孩子哭的，我心的都碎了）
      第二次的骨髓像：
      1，有核细胞增生活跃，粒系20%，红系21%，粒红比1：1.05。
      2，粒系增生轻度减低，各阶段细胞均相应减少。
      3，红系增生相对活跃，幼红及成熟红形态大致正常。
      4，全片检出6个巨核细胞（幼稚巨1个，颗粒巨5个），造血岛常见，岛内造血细胞轻度减少，血小板少见。
      5，白细胞较少，分类以淋巴细胞为主，血小板明显减少。
      意见：
      1，骨髓显示轻度造血功能低下，
      2，骨髓巨核系增生成熟障碍。
       因和南京儿童医院的骨穿结果有点出入，医生又让我们做活检，切一小块骨头下来做检查，我们坚决不同意。 4.8日我们要求出院，出院诊断为慢性再生障碍性贫血，并让我们吃环孢素和雄激素，他说是要吃一两年。（两次骨穿时间也就相差一个月，而病情有着很大的变化，不知是否是用的药太多，小孩身体受不了，而出现负面的影响？）
      
       4.13，  plt72，wbc3.4，rbc3.24，hgb97
       4.23，  plt85，wbc2.82，rbc3.64，hgb107
       5.3       plt101，wbc4.12，rbc3.71，hgb111
       5.18，  plt80，wbc3.41，rbc3.55，hgb105（西药雄激素自己给停了，环孢素也减量了）
       5.27，  plt 69，wbc3.46，rbc3.53，hgb104（感冒期间）
       6.7，    plt 80，wbc4.62，rbc3.85，hgb112（感冒好了，西药全停了）
       6.23，  plt 87，wbc5.07，rbc3.79，hgb110
       7.25，  plt 102，wbc3.60，rbc4.04，hgb111
       8.15，  plt 85，wbc7.25，rbc3.84，hgb108（这次又降了一点，虽不是很多，但是很担心，希望是误差吧）
       每次查的时候心里都非常紧张，希望下一次再升多多的。
       中药一直在喝，已经喝了5个多月，不知还要喝多长时间？
       说句心里话，我真的很感谢孔医生，在我最绝望的时候带给了我希望，虽说现在板值还有点波动，但总是稳住了.
      
      

昊昊妈

江南，我昊昊妈，在青阳吗？加我809872599qq

fanma

请问您孩子现在状况怎么样啊，我家今天化验红细胞2.92 其他正常，想请教你一下

江南小女子

生黄芪15g,太子参12g,当归身9g,大熟地10g,炒白芍9g,制首乌10g,枸杞子10g,仙鹤草12g,白芨片10g,连翘壳10g,龟板胶8g,东阿胶10g,灸甘草6g,补骨脂6g.陈广皮5g,鹿角胶6g
焦山楂9g,炒鸡金8g
目前所用药方

江南小女子

有病友说现在的中药太补，不爱涨血，所谓病久了后，五脏皆损，虚不受补，迷茫中........

江南小女子

2012年7月30日
血像白3.68，红3.02，血98，板16，中性粒细胞数0.4，淋巴比84.84，有吏以来淋巴比最高的一次，肝肾功能环2月后正常

江南小女子

吃环孢素2个月，血不升反降

平安

希望你们家的孩子早日好起来。

大三哥

你不会到现在还没确诊吧？

江南小女子

AA和ITP是两个方向，AA不能吃太寒凉的，之前吃的5个月的寒凉药应该是病情发展的主要原因，确诊很重要，中医看骨髓报告不是很准，目前中西结合，6.19号查血仍不理想，白3.99，红3.01，血95，中0.81，板18，指血。

啊林

看的我心痛，希望孩子能早日痊愈。

捡幸福

心疼啊，可怜的孩子！！！一定会好的

初荷

您是在安徽医科大学附属医院找孔昭遐主任的，效果还不错，是吗？我在思忖，我们要不要也去找孔医生看看。谢谢您的信息！

初荷

心疼孩子，但是能找到好中医，还是很不错的，希望孩子能早日痊愈，也给我们这些尚未找到合适中医的孩子家长多增加些希望。

江南小女子

2012年5月24日
天津血研所    骨穿
形态描述：
（1）骨髓片
1.取材，涂片，染色良好。粒（+）油（+）
2.增生活跃，G=25%   E=40.5%   G/E=0.62/1
3.粒系比例减低，各阶段细胞形态大致正常。
4.红系比例增高，以中晚幼红为主。成熟红细胞形态无明显异常。
5.淋巴细胞比例增高，可见少量原幼淋。
6.全片共见巨核细胞34个，分类25个，其中成熟有血小板形成巨核细胞2个，成熟无血小板形成巨核细胞21个，裸核2个，血小板少见。
7.非造血细胞易见。
（2）血片
1.白细胞数正常。
2.粒细胞比例减低，形态大致正常。
3.成熟红细胞形态未见见明显异常，计数100个白细胞未见有核红细胞。
4.淋巴细胞比例增高，形态大致正常。
血小板少见。
诊断意见：
1.片中可见少量幼淋，建议追查
2.AA不排除。

江南小女子

昨天又查了，不是很理想，板板61

yanlin0024

看了小南的病历，真有一种想哭的感觉。心里那个酸啊！当父母的谁都愿意帮孩子顶这份罪啊！幸亏后面好起来了，其实孩子只要健康地成长，其它成绩啥的都是浮云！

浪淘尽

江南小女子，我是安徽的。qq：635231551
我现在一直按天津研究所的方案在做，每周一次丙球，太贵。

江南小女子

浪淘尽，也是安徽的吗？
余发舟还说这方面的专家，我觉得一点也不专，效果还好也可以再去看啊，没什么不好意思的啊，听说中医院有个徐经世也不错，我碰到一个再他那看好的例子，不过中医院的号都是提前一个月预约的

浪淘尽

我也是在安徽医科大一附院余发舟主任那里看的，后来也去孔昭遐主任那里吃了中药，效果还好，可是孩子小，不愿吃中药，所以就没在她那里看了。现在板又下来了，却不好意思回头找她看了。

风凌飞扬

对我来说，用过很多药，只有丙球有效果，过后又跌下来。但总不能老用丙球，也用不起。中药一直在吃，效果不明显。到底我的免疫系统怎么了？

江南小女子

中药还一直在吃，食疗方面我是经常用红豆花生煮粥，尽量弄凉性的给她吃，买菜我也是多买补脾的菜，我家就是不会吃饭，大半年下来倒是把我吃胖了不少，孩少吃不完都被我吃了

江南小女子

谢谢大家关心，我家丙球无效，不涨反而跌了，出院诊断就是再生障碍性贫血，现在红细胞和血红蛋白每次基本都在正常值，只是白细胞还不稳，8.31号查的白细胞4.02，血小板87。8.15号是7.25，血小板85，这一个月血本小板是没变化，31号是抽静脉血的，破医生让他少抽点还是抽了好多，心疼死了

岁月如歌

看了真让人心疼，祝小江南早日康复．

佩璟爸爸

我女儿也是因为板低流过一次严重的鼻出血，还急救了，可以知道孩子多遭罪，不过认真检查确诊病情早日治疗，小孩还是有大希望治愈的，我们一起努力！

平安

别着急，希望孩子快点好起来。

丁丁

看的我心疼啊，可怜的孩子！！！一定会好的！

大三哥

你家打丙球后涨了吗？两次骨穿时间太近了。我觉得还是应该检查活检，无奈啊。

孙红梅

小孩子好的快，不用担心！

祺祺妈妈

三系的指数是不太好呢?还是先监测一下血常规吧.唉!

孟桐妃

和你聊这么久，才知道小南的经历这么复杂，看的我也好心疼啊。
其实那次骨穿应该直接做个活检，这样应该能更明确的。
三系都低应该不是单纯的ITP血小板减少，一般都会怀疑是再障或其他。
现在西药完全停了，只吃中药吗？孔医生的药还是有效的，坚持喝，还有食疗也要注意！
小南很坚强，这么小就喝中药，阿姨都佩服她。
做家长的真不容易，看着孩子生病自己受煎熬，而且还要对如果治疗做出决策，真的好感动。
小南一定会好起来的，加油！

夏雨ok

看的真让人心疼，4岁的孩子哪能经得起这般折磨，不过孩子又是幸运的，遇到了对症的好中医，希望孩子的板板很快正常，享受快乐美好的童年。