ITP三个半月了，板很低，激素无效，达那唑效果也不明显

金田

          今年9月2日住院。回头想想应该是五六月份可能就有着毛病了，只是那时可能不严重，不明显。一直以来，刷牙，都会有点牙龈出血，知道七八月份，不是刷牙就会出血，时不时的牙齿就会自然渗血，似乎喉咙底部也有血，咳痰的时候都会带血，期初以为是抽烟的原因，就戒烟。知道9月2日嘴里腮帮子内壁长了一个硕大的血泡，才觉得不对劲，于是去镇江中医院牙科看牙医告知牙龈出血而且口腔有个血泡！牙医说我口腔整个内壁都红充血让我做个血常规，于是到验血处验血，等待报告出来，验血处的医生叫我的名字问我是不是以前就有血小板低的毛病，我说从来没有过，告知我血小板数值13.我便拿着报告去给牙医看，同时也没有在意啥血小板低不低的问题，以为最多像感冒发烧那样吃药就可以！直到口腔科医生告诉我让我去镇江江苏大学附属医院血液科去看看，他们这里看不了。我才意识到问题有点严重了。心里开始紧张发慌。在中医院的验血报告板值13，到江苏大学附属医院血液科医生让我再验血，这两次验血中间间隔一个多小时，我的板板就直接掉到了9。医生让立即住院。
         9月2日就这样住在江苏大学附属医院血液科住下了。等了几日的各项化验报告，骨穿报告显示为免疫性血小板减少症。
         9月3日--9月7开始四天的注射地米冲击治疗40mg/日。期间输过1个单位的血小板。9月8日测得板值53.停止三日激素后予9月11日再次测得板值掉到5，医生说就不敏感，建议丙球冲击治疗。故从9月11日开始丙球冲击，连续五日。9月15日测得板值138,9月7日158. 遵医嘱便出院。
         9月20日回医院查血板值降到119， 9月23日查血降到93。 原住院时的主治医生开了四日的地米口服药40mg/日再次口服冲击治疗。予9月28日测得板值138. 但停止激素四日后10月2日板值直接掉到27. 便立即回医院，医生让我服用环孢素 12粒/日 每日3次。 但我服用几日牙龈开始增生出血而且很疼，于是服用仅12日便停止服用环孢素。期间板值10月5日 11， 10月7日17，10月11日 24, 10月14日 14.
         予10月15日赴苏州大学第一附属医院慕一位姓吴的专家而去。医生看我之前的各项报告，了解一下我的治疗情况，便告知我是难治性的ITP. 在了解了我之前一个月的用药情况后给我推荐了TPO, 美罗华，但之前我了解过，这两种都比价贵，而且还是会掉下来，便问医生我能否尝试常规剂量的激素治疗，毕竟之前只是两次冲击治疗。医生也采纳了我的意见说那就试试吧！于是从10月16日开始，服用强的松12粒/日。 10月19日测得板值18（激素第三日）。 同时赴苏州中医院看血液科医生。并予10月日21日开始服用苏州中医院的中药。  10月28日苏州大学第一附医复诊板值26. 医生告知激素效果不明显。还是推荐我使用TOP 或美罗华，但这些药都不在我的经济承受范围之内，然后我说听说有人吃达那唑有用，我可不可以试试，后来医生还是那句话，那就试试吧，便让我每日两粒达那唑同时在两周内减停强的松。还给我配了一堆积雪苷片（说明书上写着是治疗啥烧伤的）我问他，他说发现此药也有升血小板的作用，我对他越来越怀疑了！这药配了六合，我到现在才吃了两盒都还没有吃完。给我配达那唑也没有让我吃护肝药，给我开了个生化全套，让我一个月之后来复诊带好生化全套的化验报告。后来我才知道，其实做个肝功能就可以！家园群里跟病友们聊到这个医生，大家都很质疑！而且两周将12粒激素停掉大家也都很惊讶，幸亏群里热心的朋友们建议我慢慢减激素，不然，我怕是要出血出傻了！
       从10月3日开始，我就再也没有去苏大附医了，开始了苏州中医院中医治疗历程。11月3日测得板值9（终于掉到个位了）。 中医让我原来的达那唑和激素继续吃，激素慢点减量，同时吃他的中药。
       11月4日，由于板值个位，回到镇江去找原来我的主治医生问问他有没有什么好的建议，他就建议切脾！可切脾目前还不在我的考虑范围之内，而且从第一次发现到才两个月时间！便回家，坚持吃苏州中医院的中药！
       11月11日板值还是9，激素已经见到6.5粒了。 我还是继续坚持这中药的服用，告诉自己要给中药和达那唑时间，在次期间我携带着这个位板还奔赴杭州参加了华东区的义诊，有幸见到这么多专家，周医生还有沈医生。 还有妃姐和一些群里病友们！
16日的义诊我咨询了其中一位专家，专家在了解我的情况之后告知我，你这个吃中药已经没有用了，要不就是切脾，要不就是tpo 试试，或者美罗华。 我后来弱弱的问了一句，那如果切脾无效，TPO 也无效，最后美罗华也没有效果那怎么办？专家告诉我说：“那只有等死啦，这样的人已经不活在这个世界上了！” 让我回去考虑尽快切脾或者其他打算，不要在中药上浪费时间了！我后面的一位我群里的朋友听到专家跟我说的一番话，就没有继续排队，辗转去了周医生的房间排队。 其实听了专家的话我挺失落的，当时我就离开赶回苏州，因为次日便是苏州中医院复诊的时间到了！带着忐忑的心情，到了苏州，第二日早早到中医院排队，验血，我猜到板板不会高，只有5，医生让我住院，连苏州中医也让我用TPO 了。 医生发现医院已经没有床位了，我便让医生开了两周的中药，回镇江了，次日11月18日便随即去了镇江江大附属医院找我原来的主治医生住院住下了，同时开始尝试我并不想尝试的TPO. 没想到杭州这一趟回来，我就住院了！还真的用上TPO 了。
       那我就说说关于住院的这些天吧从11月18日住院开始板值8  用第一针TPO。 11月19日同时输血小板，居然到11月21日TPO第4日，板板跌居然跌倒4， 一直没有搞懂，有事TPO,有是输板怎会不升反降？在医院就这么住了16天，期间11月23日TPO第6日 板值11，  11月25日TPO第8日 板值10， 11月28日 TPO第11日 板值13， 12月1日TPO第14日 板值15。 一个疗程下去了。这样的效果似乎非常差。 12月2日-3日为用TPO , 3日测得板值11,   12月4日出院，出院前又来了一针，同时带了一针回家，医生说突然停掉不好，我便出院当日打了一针还带了一针回家！  12月7日回医院将带回家的TPO打完！次日12月8日测板23. 我很开心，一直都觉得是自己的中药和达那唑起效，还有自己不断的调节自己的心态有很大的作用！群里的病友们也都为我开心！为我加油！真的很开心，虽然只有23，但15以上的数字我是有多久没有见到啦！激动啊！
       我便保持者良好的心态继续吃药。又到了周一去苏州中医院复诊调方的时候了，我哥提前一天带我先去了无锡的灵山大佛烧香为我的健康祈福，下午送我到苏州，我住在医院附近的快捷酒店，晚上我的牙齿开始不停的流血，流的很是厉害。从来没有见过的那总厉害，满嘴的血，我被吓到的，知道之前的23的板板肯定没有了！ 在群里问大家如何止血，病友热心告诉我云南白药！我便下楼找药店买了云南白药服下才没有流的那么厉害。第二日大早便去排队验血，果不其然，只有10了。 一周时间掉到10了。挺失望。热心的医生也有点皱眉，建议我使用环孢素，我所以前用过12天，不耐受就不用了，她便说，我再想想办法，帮我调了方子，开了药！  她是位很热心，很不错的医生！真不忍心放她鸽子！可是我还是做了，离开她的诊室，我没有去付钱抓药，直接订了去杭州的火车票，群里的朋友告诉我“周医生明天12月16日下午中西医结合部坐诊，你还是去杭州看她吧！”（群里那个义诊当天排在我后面的那位病友，在听到帮我义诊专家一席话之后就去了周医生的房间。当时他还叫我别灰心，跟他一起去看看旁边的周医生，我是要赶回苏州就没有跟他一起等，先离开杭州了，我让他回头QQ 告诉我周的义诊结果。 在火车上，他发来QQ消息开心的说周医生开了10日的中药给他，我当时挺不服气的，他的病程比我长，用过各种治疗方法，都不好，一直板板都只有8，周医生可以给他抓药，而我一直都觉得自己的情况要比他好，另外一个专家却觉得我都没有必要再继续吃中药了！）而且这一个月，这位病友一直在群里告知大家他的情况，他吃周医生的中药，同时服用达那唑和强的松。一个月的时间，他的板值从8升到了54。这也是我为什么果断订票辗转到杭州的原因！
       到了结合部，顺利的挂到周医生的号，医生调整了我的激素服用方案，给哦抓了中药！希望我也能像群里哪位病友，在周医生的指导和帮助下，能慢慢的升上去！
       但我搞不懂，我的达那唑吃了也有快两个月了，激素也没有什么效果。除了切脾，美罗华，就真的没有什么其他好一点的办法了吗？难道真的要像之前那位专家所说：“等死”吗？

金田

lantos 发表于 2015-1-15 17:56
哪一个群？没有啊

ITP血小板减少病友[10]
66165725

lantos

金田 发表于 2015-1-14 21:43
你在群里吗？

哪一个群？没有啊

金田

lantos 发表于 2015-1-13 11:46
兄弟，现在怎么样了？ 我现在也在杭州看的，如果方便的话联系我， QQ：565572724
我们一同交流。

你在群里吗？

金田

你在群里吗？

lantos

金田 发表于 2015-1-7 13:37
OK 继续：

12月16日在杭州看完周回到镇江，便开始她的中药，印象中每一贴的计量真的很大，大砂锅满满的~ ...

兄弟，现在怎么样了？ 我现在也在杭州看的，如果方便的话联系我， QQ：565572724
我们一同交流。

尘缘

    我现在能深刻的认识到，心态心情真的很重要，即便板板很低的时候，只要没有太明显的出血症状，就把自己当正常人！开开心心过每一天，板板会下来，它就一定会上去！还是那句话，加油！

能保证这个心态你就不是病人了，加油！

金田

OK 继续：

12月16日在杭州看完周回到镇江，便开始她的中药，印象中每一贴的计量真的很大，大砂锅满满的~！同时按照她的要求重新调整了我的激素，吃回6粒，达那唑2两粒继续。但是我的转氨酶已经有96了。一周很快过去了，我觉得周的药是甜的，嘴里的血泡也渐渐消退，口腔出血症状似乎没有那么明显了，12.22我又要奔赴杭州，便在21日去医院做了血常规。板板34. 带着喜悦的心情我再次去到杭州看周。周帮我调了方子，由于转氨酶一路走高，周让我减掉一粒达那唑，同时吃天晴甘平和葵花护肝片。这次给我开了14天的中药，我就不需要每周往杭州去了。也许是减掉一粒达那唑的原因吧，12.31我去验血板板在没有一点征兆的情况下，尽然只有5了! 虽然内心有些失落，但症状不是很明显，我还是很快的调整自己的心态，认真吃药，休息，调养，准备下周看周之前能升上去。很快一周有快过去了，1月6号看后，我5号一大早就去医院验血，嘿嘿板板23. 不管是哪方面的原因，至少我的板板上升了！也许要中药的原因，也许那6个激素的原因，或者我天天喝牛尾汤，再或者我每天保持良好心情。后来想想，这应该是各方面的因素都有！最重要的还是心态吧！带着23的板板我再次奔赴杭州，看到周，可是我的转氨酶已经288了，达那唑也停掉5天了，周让我激素6个继续保持，再加上一种护肝药。似乎我现在主攻不是板板，而是尽快的将转氨酶降下来。周又给我开了两周的中药，现在我已经回到家，乖乖吃药，同时调整自己的心态，尽快降酶，希望同时我的板板也能稳步上升。
    我现在能深刻的认识到，心态心情真的很重要，即便板板很低的时候，只要没有太明显的出血症状，就把自己当正常人！开开心心过每一天，板板会下来，它就一定会上去！还是那句话，加油！

siweiguijia

心态放好，那个医生说话好偏激，我跟你类似，不过我刚发病一个月，我现在吃中药，并且决定坚持吃！你也要注意调整饮食，好好休息！

lantos

坚强啊，兄弟，总有好起来的那一天！