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看了大家的病例,都是一把辛酸、一把无奈。哎,漫漫求医路,何时才能看到光明呢? 说说我家的情况吧,得病的是我老公,到现在一直想不通,怎么那么壮的一个人得了这么难缠的病。 2010年的一次查体发现的1.2W,当时完全不懂,吓坏了。马上去医院,骨穿,结果出来后确诊ITP,当时接诊的大夫给开了一堆药让回家按时吃,按时复诊。拿药回家没敢马上吃,因为一看是激素本心就有一种抵触心,那一段时间找了N多大夫问,也在网上查,最后决定暂时先观察一段时间,不治疗。因为当时身上完全没有反应,没有出血点,精神体力都很好。 2010.10—2012.9 食疗+中医 板一直在1W—7W之间波动。 2012.10—2014.5 这期间板降低到3千-2千,小腿上有时会有针尖大小的出血点,身体出现乏力感觉。还是断断续续吃中医,换了两三个中医,中药多是以凉血为主。 2014.5.12 吃坏了肚子,腹泻,吃了黄连素。 2014.5.13 早上便血,去了医院。大夫让立即住院,使用大剂量激素冲击疗法,地塞米松40毫克4天+N多止血药、消炎药,输血小板1个单位。四天后出院12万 2014.5.20 在家静养中,嘴角溃疡,一天后发展成血泡,吃了B2、维生素C,血泡越来越大,有一元硬币大。 2014.5.23 板3千,继续住院,第二次大剂量激素冲击疗法(大夫说只能用两次)地塞米松40毫克4天+美罗华100毫克/4次。这次冲完激素到8.7万,一个星期后又掉到3千,腿上起了黄豆大小的血泡,继续输血小板、止血药、丙球、特比熬。 2014.6.18 出院 板8千,四针美罗华输完了,大夫说要一个月之后才能起效,这期间回家静养。腿上的血泡下去了,也没有别的出血点。 2014.6.27 腿上起了小红点,医生看了说是药疹,可能是美罗华副作用,板4千。 到今天没再去查板,感觉心里压力好大,每次查都很纠结,希望变失望,不知要坚持到什么时候,现在唯一期盼美罗华赶快起作用。 |