ISO的ITP求医经历

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大家好，我是今年3月份才确诊为ITP的。很开心在网上找到了ITP家园，让我对这个疾病有了更深的理解，让我更有信心地面对以后的困难，以下是我的求医经历：

2月12日   月经量增多一些，但是没在意。
3月4日     身上瘀斑越来越多，于是在当地最好的医院看了血液科，接下来就是各种检查。
3月5日     血小板9，凝血正常，肝功能正常，肝脾肾B超正常，骨穿显示巨核产板减低。
3月6日     血小板7
3月8日     血小板9， 当晚输了一个单位的血小板，并住院，吃激素20mg。
3月10日   血小板19，当晚输了一个单位的血小板
3月12日   血小板38
3月14日   血小板16，当晚输了一个单位血小板
3月16日   血小板12，当晚输了一个单位血小板，并将激素用量调到40mg。
3月18日   血小板15， 当晚输了一个单位血小板

后来我和家人觉得我在当地医院医治病情没什么起色，并且当地医院并没有很好的和患者沟通病情，在住院期间，
我感到很无助很迷惘，于是3月19日，我们预约了北京的医生门诊后，飞往北京，寻求更好的了解。

3月21日   协和的周道斌医生，周医生给我复查了一些血象检查，并叮嘱我每半年复查一下抗体全谱及补体，排除SLE。
                激素建议我吃11片，他的意思大约是一次性吃够了，不要磨磨唧唧的，反倒用药时间长了，副作用更大。


3月24日    西苑医院的麻柔大夫。多亏了ITP家园的求医攻略，我挂上麻大夫的号非常的顺利。周一早上的门诊几乎是加
                 不上号的。我们12点在特需麻大夫的办公室就候着，大约1点，就开始可以加号了（在办公室的办公桌上加号，
                 我虽然是第一个在那等的，但是一进办公室，别人都串到我前面了，但是只要能挂上，顺序倒无所谓了，呵呵）。
                麻大夫比较寡言，大约给我把了把脉，看了一下我的喉咙，然后说他估计是由于我的喉咙引起的，这个我表示认同，
                因为我发病前没有发烧感冒，也从来不吃药，就是近期聚会多，吃得杂了。。大约就诊了几分钟，大夫给我开药了。


3月25日   协和的武永吉医生，此时我的化验结果也出来了，血小板67（心中真是无敌开心呀，回想在住院的时候，日思
                梦想的就是超过20，这样医生就不会让我输血小板了）。武医生人很耐心，给我解释一些化验数据的含义，让
                我对我的身体状况更加的了解了。激素建议吃10片，继续吃3周，3周后每周减1片，减到4片时，每周减半片，
                减到2片时，每2周减半片。后来有人找武医生，会诊时间也比较匆匆结束了。


3月26日   协和的赵永强医生，赵医生真的非常耐心喔，给我们解答了许多关于这个病的疑问。比如，无活性出血症状不需要
                预防性输血小板呀，比如至少每年查一次抗体全谱呀，比如让我有足够的耐心观察一年来判断我的是急性ITP还是慢
                性呀，等等等等，总而言之，赵医生真的给了我很多有用的建议。（当天血小板40）


总结起来，我感觉我在当地还是被过度治疗了。应该早些去大城市了解多一些的。刚开始看第一个医生时，可能是心里有些紧张，有些问题没问，有些
问题问不起来，有些问题没问对，随着看了第一个医生，自己有了一些了解，看第二个医生的时候，又更有的放矢了，到第三个医生，又更深一层次
的了解。每个医生都有自己对ITP的见解，都听听，找到最合适自己的治疗方案，形成自己的ITP观，我觉得对治疗ITP也很有关注喔。此次从北京回来，
我整个人都豁然开朗了呢，呵呵。


特别感谢桐妃，给了我很多的建议，也谢谢桐妃为我们ITP患者搭建了这么好的一个家园呢~

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曾经永远 发表于 2014-3-28 20:42
这病得了就放宽心，注意休息，注意饮食健康。。。。其他的都好说。。不用输血小板。。。

是呀，以前我总是强迫自己抓紧时间工作，睡眠不好，现在都很注意休息了，累了就马上睡，饿了就给自己做好吃的

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小晚 发表于 2014-3-28 19:45
我是３月２７日刚看了赵永强大夫，和你说得差不多，他很和气的，也很有耐心。看完之后心里轻松很多，不像小 ...

恩恩，对的，小医院说点不说点，让患者心里压力好大，一起加油，相信我们一定会好起来的~

曾经永远

这病得了就放宽心，注意休息，注意饮食健康。。。。其他的都好说。。不用输血小板。。。

小晚

我是３月２７日刚看了赵永强大夫，和你说得差不多，他很和气的，也很有耐心。看完之后心里轻松很多，不像小医院，医生什么都不说，态度还很差。我们一起加油吧！