Itp看中医之我见

李曼菲 · 发表于 2011-6-12 20:34:36

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荷花

今天，有北京病友要去杭州求医，还有个病友要从山东敢来去带妈妈到西苑医院或者是东直门医院看病。我一时无语了。我是一个有4年病程的老病友，挫折坎坷无数。也曾听到一个病友推拿按摩好了后，只身前往青岛，花费1万去做拍寒，结果是足三里部位被庸医做了疤痕灸，现在穿裙子还有很大的印痕，并且落下了特别怕风的病根，就是不改在冬天拍寒。可是那个大夫是何等的豪言壮语啊。

前端之日，一直很忙，疏忽了网络的管理，也逃避了版主该承担的责任。作为一个老病友，作为一个年龄较大的病人，作为一个受过良好师范教育的老师，我都责无旁贷，必须把我的所知所识和大家分享，让大家少走弯路。

首先，大家对itp必须有个心理的认知，慢性itp是需要漫长的自愈过程的。需要我们做好持久战的准备。

第二除了激素和丙球是比较有效地西药外，还没有什么快速升板的良方。如果哪个病友哪天板升高了，也是综合长期调理身心平衡的结果，而不要只是把这个结果归功于他的中医

第三如果保持在3万，没有出血，就完全可以姑息，通过食疗养生保健多种手段来恢复。

第四对中医有个客观的认识，中医是文火慢功夫，通过长期的治疗达到调节你体内阴阳平衡。

没有哪个中医的汤药是针对你血小板这个项目的。所以你必须通过你的表象，比如舌苔脉搏，手足心的热度，个人体力的提升来判断你的中医是否有效。

第四选择中医要一慢二看三通过：第一要选择一个离家近的中医，因为我们不能受累，如果看个中医都要长途跋涉，那还不如不看。第二看的频率要适中，我觉得一个月两次或者一个月一次就可以了。第三适度更换。如果一个中医看了半年或者一年都没有感觉体力有改变就需要更换了。试问，有没有必要从北京远途到杭州住一天，花费无数，累个半死，去拿几包草药回来呢。与其如此不如在北京在寻觅一下。更有甚者长途带孩子去呼和浩特，到了那里孩子就累得出鼻血，住院治疗。带回来的蒙药根本无效。去呼和浩特的药费还得不到报销。

其实，只能说一个字，就是大家求医心切，认为原来的和尚会念经，而不能静心思考，如果这个大夫能治好所有的病人，那吗怎么会有呼和浩特的人来北京看病也怎么会有上海的病人来看麻柔呢？如果安心下来，像我们的病友小问问一样，都2年未服用任何药物，血小板一下子到了9万5又如何解释？加入凑巧她在看某个大夫吃了几天的中药，大家会不会都疯了似地去看这个大夫呢。Itp就是难治性的疾病，没有哪个大夫又灵丹妙药。我们做的就是心理放松，解开过去的心里疙瘩，辅助以食疗和养生保健，假以时日，我们的病都会慢慢的康复。但是如果整天不可以放松，哭哭啼啼，或者是不懂休息，加重体力劳动反而会使病情恶化。

第四一定要热爱学习，最好的医生是自己，通过网络通过和病友交流，掌握好养生技巧还有疾病的常识。而不是被疾病和医生牵着鼻子走。学会用日志记录自己的病情变化，学会用自己的头脑判断病情。

相信我们都可以早日摆脱病魔我们都在通往健康的路上、

日冕 · 发表于 2013-11-9 14:36:17

久病成良医，我们自己多观察自己吧。

一米阳光9458 · 发表于 2012-4-14 11:09:39

说得真好,确实是应该这样,得了这个病快两年了,好多方法多试过了,可是还没办法,目前只能靠中药暂时稳住在50左右,只希望它别跌下去了,这段时间以来经历人生最心酸,最痛苦的日子,体会到自已落难时,家人,朋友才是最重要的,所以做人还是要乐观,坚强,勇敢的去面对,不要一味的执着去看血小板的数值,只有没有出血症状,就别担心了,开开心心的活下去,不要把自已一直当个病人来对待,好好跟家人,朋友享受人生在世的意义

妮可 · 发表于 2013-12-7 17:26:20

太感谢了，3万以上可以不用药啊，心情好多了！

yufengmamie · 发表于 2013-6-13 20:23:50

我也吃了一个月的中药了，感觉没啥效果，不知道和我鼻塞有点感冒，有没有关系。
也不知道该吃多久的中药，也不知道停了中药是不是会掉下去。
也不知道什么时候可以开始怀孕。
看了两个中医，他们只知道给我不停的开中成药，说了我还有很多的中成药没吃掉，不要开了，仍旧给我开了很多。
其中一个医生还让我做骨穿，但是在此之前看到西医，除了做了B超和血小板抗体，也没有建议我做骨穿。

头疼

兰亭 · 发表于 2013-2-22 14:20:58

同意版主的看法，这个病是个慢性病，要有长期治疗的心理准备，要有耐心，别太关注。

劲龙A · 发表于 2012-7-27 21:44:31

支持。。。

好想回家 · 发表于 2012-5-29 15:03:51

有辽宁锦州的吗他说他的中药管用 4~5个疗程就好了不知道真的假的这是他的QQ 911484991

再回首 · 发表于 2012-2-14 16:37:01

说的太好了，也受益匪浅！

兔子毛 · 发表于 2012-1-9 15:30:31

说的好，顶。我就觉得，大部分病人是因为无知被自己吓死的。放宽心去活的开心是最重要的。

霖霖1岁 · 发表于 2011-11-28 23:17:37

说得过去确实很有道理，但是孩子病了心里着急，总是在想也许明天孩子就好了！

Platelet · 发表于 2018-12-27 14:16:29

写的真好。感觉这个病板脱离个位的话，真的可以慢慢调养。

相信自己能行 · 发表于 2018-11-25 20:06:19

carefree2123 发表于 2012-4-21 18:31

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写的不错，支持下。
我前几天去查了血常规，还是1000，几乎没有了，每次查血常规的时候，小护士们都要让我 ...

请问是什么方子呢！能告知吗

少贤 · 发表于 2018-11-23 15:18:32

说得好好，我们一起加油，

我在未来 · 发表于 2018-11-23 08:16:33

你的分析很好!我的孩子血小板低有三年半了，一直在治疗!检查一大堆就发现板低!现在在吃西罗莫司还有少量的激素药，但这两个月检查只有16、17这样。你这么有经验能帮帮我吗？谢了!

xuliqun · 发表于 2018-11-22 22:18:40

说的很对，点赞啊！我从96年在北大中西治疗半年恢复之后，曾经认为彻底痊愈。事实是，随着年龄的增长，这20多年好与不好之间徘徊反复，但始终有一个声音在耳边回响，恐惧只会徒劳消耗自己，不要盲目的相信有什么神医，医生的话不可全信也不可不信。7月份出血严重，住院用TPO，14天后板升至174。天那怎么可以如此，两周后又跌回个位数。依然没有恐惧，每2周查血1次，11.12.13.都有过，前天查又是9，不在乎它，自己注意些就好了。

KxcVjsFdNA · 发表于 2018-11-22 19:58:32

有道理

曹宏富 · 发表于 2018-11-22 19:47:09

楼主总结的很切合实际，赞同！几年过去了，不知楼主现在身体状况如何，分享一下，让病友看到曙光啊！

生活因微笑 · 发表于 2018-11-21 22:41:35

说的真好

相信自己能行 · 发表于 2018-11-21 15:56:48

有没有黑龙江的病友，推荐一下看的好中医，

相信自己能行 · 发表于 2018-11-21 15:55:24

马儿发表于 2011-6-14 13:39

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说的真好，我也是看了几年的中医了，反反复复，现在又有掉下来的迹象，我真的不想吃中药了，55难吃。

我也吃不下了，吃了一年半了，也掉下来了

相信自己能行 · 发表于 2018-11-21 15:53:30

说的真好，我就是大老远跑北京去看，吃中药一年半了，现在又掉下来了

Drunken · 发表于 2018-8-23 23:09:56

松树发表于 2012-4-12 13:38
非常同意这篇文章的观点！我也看过5，6年中医，不管用。道理和这篇文章说的一样。这是非常好的一片文章！

同问
请问您板值最低的时候是多少呢，通常情况板值又是多少，平时是否有出血症状等等？

Drunken · 发表于 2018-8-23 22:35:43

您好，请问您现在板值多少呢？板值是0的时候怎么处理的（吃的哪些药），我现在板值是1呢，不知道如何是好，望指教

151565872 · 发表于 2018-7-14 10:29:30

李曼菲发表于 2016-4-8 10:42

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看到自己写的文章好感慨。2010年3月停掉激素，一直保持6年没复发。结果今年3月份莫名月经开始大出血，本以 ...

加油！我们会逐渐好起来。

151565872 · 发表于 2018-7-14 10:03:26

李曼菲发表于 2011-6-14 18:14

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回复马儿的帖子

是啊。我也是觉得自己是个药罐子。小2说的好如果我们晒干了都可以当药材卖了

被你这句话逗乐了

pllzz · 发表于 2017-10-25 13:42:54

很赞

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pllzz · 发表于 2017-10-25 13:42:39

很赞

幸运小金猪 · 发表于 2017-10-4 12:20:16

carefree2123 发表于 2012-4-21 18:31

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写的不错，支持下。
我前几天去查了血常规，还是1000，几乎没有了，每次查血常规的时候，小护士们都要让我 ...

我爱人和你的值一样，但是他有出血点。你现在值怎样？他属于难治型

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你曾经看到的方是什么？有效吗

幸运小金猪 · 发表于 2017-10-4 12:15:47

松树发表于 2012-4-12 13:46

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我患itp快40年了，也没什么事！这个病没什么可怕的，主要是心里负担，基本上可以忘掉！而且随着年龄增长， ...

值是多少？有症状吗？无症状可以不在意，有症状就不容你不在意

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幸运小金猪 · 发表于 2017-10-4 12:09:07

孙红梅发表于 2011-7-3 22:44

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曼菲说的真好！我当时要是听了你的劝，说不定就不会损失脾脏了。到头来，还是激素.中医真的是个漫长的调理 ...

切脾后血小板值稳定了吗？

Yanzi · 发表于 2017-8-31 10:09:00

我一个月上十天班，有晚班，但是可以睡觉，对这个病有影响吗？

情义两全 · 发表于 2017-8-4 16:36:56

写的真不错，我才开始治疗此病这么到好急，希望板板自己尽快稳定下来。

13416287361 · 发表于 2017-8-4 14:34:40

写的真好

ITP1963 · 发表于 2017-6-21 10:44:11

吃了十年中药无效切脾，维持五年又不行了，据说要有新药了

杨木林 · 发表于 2017-5-16 08:12:26

那具体怎么求的？有自己的什么观点？

杨木林 · 发表于 2017-5-16 08:11:17

李曼菲发表于 2017-2-1 12:20

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2017年的大年初五，在卧室里享受温暖的太阳，回忆一年来求诊求医的经历，不胜唏嘘......

那具体怎么求的，有什么自己的观点？

李曼菲 · 发表于 2017-2-1 12:20:32

2017年的大年初五，在卧室里享受温暖的太阳，回忆一年来求诊求医的经历，不胜唏嘘......

释然妈 · 发表于 2017-1-5 08:52:34

有意义！

刘悦彤 · 发表于 2016-12-20 22:28:03

得过病的才知道什么是“有病乱投医”。静下心来想想摆正好心态，或许就不那么可怕了呵呵～能做到的又有几个呢

袋鼠218 · 发表于 2016-12-3 19:58:34

说得对

佳音 · 发表于 2016-11-20 13:51:36

断断续续吃了一年的中药和中成药，最近中药喝的反胃打算息息再说，不过喝喝中药，调理气血、睡眠等，还是很有效果。看病候诊，也会遇到多年的病友，说没有严重出血症状，还是调理为主，放宽心，好好过好每一天，也许哪天就自愈了

板板BB · 发表于 2016-10-16 14:19:00

李曼菲发表于 2016-10-6 12:09
疾病是一种不健康的生活方式，疾病是一个未完成事件，疾病是一个固化的信念或者观点，疾病是一种不和谐的家 ...

挺赞同你的观点！

李曼菲 · 发表于 2016-10-6 12:09:16

疾病是一种不健康的生活方式，疾病是一个未完成事件，疾病是一个固化的信念或者观点，疾病是一种不和谐的家庭关系。
反求诸己，从建信念。

xiaojin · 发表于 2016-8-28 23:01:24

李曼菲发表于 2016-4-8 10:42

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看到自己写的文章好感慨。2010年3月停掉激素，一直保持6年没复发。结果今年3月份莫名月经开始大出血，本以 ...

真心祝愿顺利止血板板提升～

精神病患者 · 发表于 2016-5-19 13:45:21

松树发表于 2012-4-12 13:46
我患itp快40年了，也没什么事！这个病没什么可怕的，主要是心里负担，基本上可以忘掉！而且随着年龄增长， ...

请问，您的血小板能维持在多少呢？治疗过吗？

王振晓 · 发表于 2016-4-21 19:34:33

赞一个

板板BB · 发表于 2016-4-16 09:14:14

楼主，出现这样的情况板是多少？祝早日恢复正常！

程晓梅 · 发表于 2016-4-8 15:10:37

治疗起来真艰难，让我们在低板中慢慢适应吧

李曼菲 · 发表于 2016-4-8 10:42:30

看到自己写的文章好感慨。2010年3月停掉激素，一直保持6年没复发。结果今年3月份莫名月经开始大出血，本以为能挺过去，结果4月份血尿。现在开始冲击激激素。我们这个病真是不能马虎大意。

李曼菲 · 发表于 2016-4-8 10:38:36

zizixixi2008 发表于 2014-3-6 17:22
女儿2011年6月因为高烧住院，血小板只有51,输液三天烧退了，吃了升血小板的药后查了两次血常规，血小板均不 ...

才看到，这个应该是减激素中的反弹

股怪 · 发表于 2015-10-28 15:25:03

是的，中医以调理身体为主，通过自身调理改善体质，少感冒，最终稳定下来。并非可以升高血小板或治愈。都是因为身体调理好了而自愈的。

joshua317 · 发表于 2015-10-19 22:09:31

谢谢曼菲的分享，若能保持一份好心情，每天愉快地度过，再加以悉心照顾，又怎能不好之理

玳玳妈 · 发表于 2015-10-19 11:07:41

说得好，顶上！

lsj0707 · 发表于 2015-9-20 12:53:37

说有真好，同时也是深有感触，自己在这几年的求医中也迷过

桃飞儿 · 发表于 2015-7-15 16:46:18

支持你的看法

米老鼠和流氓兔 · 发表于 2015-6-30 12:38:37

说的有道理，其实中医就是在“碰”，没有系统的成功的经验，没有规律可循，用的还是早期的《黄帝内经》的理论。

youzi · 发表于 2015-6-4 09:10:39

说的太好,受益匪浅,

haohao323 · 发表于 2015-3-21 16:30:31

真的很有道理，谢谢李老师。相信我们都可以早日摆脱病魔我们都在通往健康的路上。

adanu · 发表于 2015-2-13 20:54:56

说得太好了

高兴 · 发表于 2015-1-22 15:40:46

赞!

ZBNCMJ · 发表于 2015-1-12 17:07:48

说的实在，我有同感。支持您的观点

deer-佛山 · 发表于 2015-1-3 16:39:19

感谢曼菲！这篇文章写得很好，我受益匪浅；中药效果好是我的切身体会。自从发现了板低，激素打开了我的胃口，但副作用也让我难以忍受；中药调理减掉了激素。广东群管理员善意的提醒和此篇文章的劝导，让我做好了长期作战的心理准备；保持心态乐观，量力而行量钱买药，自己先后找了几个中医调理身体，顺便学会了养生之道，做力所能及的运动和工作，吃天然环保的饭菜，严格遵守吃中药的禁忌；感觉身体达到一定的平衡，板板稳定后，我就停药，然后用大部分业余时间去锻炼和食疗。我还关注朋友提起的良医，以防病急乱投医，就这样就近挖出了三四个适合自己病情的医生，选其中最实惠的做自己的保健医生。经过近两年的长期抗战，终于在20141202测到了196的板值！

李曼菲 · 发表于 2014-12-16 08:07:44

才发现错字连篇，惭愧。当时是受到了冲击，一气呵成，搜狗拼音，但是瑕不掩瑜，自己顶下

李曼菲 · 发表于 2014-12-16 08:02:14

佳泽妈发表于 2014-12-5 22:07
我上个星期12月1日才带孩子到武汉开了中药再吃，之间吃激素都住了两次院了，经很多人推荐都说中药的效果好 ...

可以针对自己的病情就近找好的中医调理。体质调理时间要很长。我是自己四五年才慢慢稳定

幸福的蜗牛 · 发表于 2014-12-14 14:26:07

这样的贴病友们都该先看看，以免乱投医，说的就是我，谢谢病友介绍的家园，不然我就盲从了

佳泽妈 · 发表于 2014-12-5 22:07:12

我上个星期12月1日才带孩子到武汉开了中药再吃，之间吃激素都住了两次院了，经很多人推荐都说中药的效果好。本来蛮有信心的，看了心情又低落了。

甜甜的妈妈 · 发表于 2014-11-16 22:25:21

赞一个

awy9 · 发表于 2014-7-3 14:05:15

是这样，顶一个

linzhijie8888 · 发表于 2014-6-2 22:17:42

写的太好了

一长风一 · 发表于 2014-5-18 16:26:38

563526009 发表于 2011-6-12 20:58
说得真好，我们这个病最主要就是心态。

该吃吃，该喝喝，该玩玩，

一长风一 · 发表于 2014-5-18 16:24:35

妮可发表于 2013-12-7 17:26
太感谢了，3万以上可以不用药啊，心情好多了！

原来30以上可以不用药啊，害我整天在医院挨针打激素

一长风一 · 发表于 2014-5-18 16:23:10

zizixixi2008 发表于 2014-3-6 17:22
女儿2011年6月因为高烧住院，血小板只有51,输液三天烧退了，吃了升血小板的药后查了两次血常规，血小板均不 ...

我的医生说血小板在20以上都没什么大的问题，只要多注意一下就可以了

向往明天 · 发表于 2014-4-19 08:36:09

前些天妹回来给找了个说是唐山的中医，妹有个朋友的姐的同事的宝看好了，现在都上大学了，不过说吃了四五年的中药。具体的是什么病她也不太了解，和板有关的，听她说的好像是再障。电话要来了，我还没问，今早看了菲的帖子，决定不问了。对，我们不能太盲目，要放宽心，求医要就近，不管是大人还是小人，我们最好都要避免劳累。因为这也是诱因之一。

向往明天 · 发表于 2014-4-19 08:31:19

强烈建议说说食辽的法子，平时禁吃少吃的妃姐写了不少，可是有没有好吃的食辽啊，小人不同大人，不会迁就，我家现在就让宝每天吃红皮小豆花生20个左右，药都停了后，就每天吃这个，不过有的时候也忘，宝正在换YA ，小YA刚出来都顶得像是小锯子了，唉

健康永远 · 发表于 2014-4-4 23:19:27

我这几天正想带孩子去看中医呢，现在不知该不该去了，心里矛盾

飘雪 · 发表于 2014-4-1 15:07:35

道理是这样的，我也是很多年了治疗也没什么效果，最近一年没吃药了紫癜反而还不怎么出现了，总的结论就是劳逸结合不能太累，心情要好。

幸运小星 · 发表于 2014-3-20 14:59:10

“第三如果保持在3万，没有出血，就完全可以姑息，通过食疗养生保健多种手段来恢复。”给了我新人信心！

逆光印 · 发表于 2014-3-15 05:04:01

为什么这么好的帖子会删除，屏蔽呢？真的。

逆光印 · 发表于 2014-3-15 05:03:51

为什么这么好的帖子会删除，屏蔽呢？真的。

sambu · 发表于 2014-3-14 17:40:34

大家都讲好我怎么看不到呢

zizixixi2008 · 发表于 2014-3-6 17:22:03

女儿2011年6月因为高烧住院，血小板只有51,输液三天烧退了，吃了升血小板的药后查了两次血常规，血小板均不超过56,住院六天后做了骨髓穿刺，显示巨核细胞只有2个，医生也没说出什么原因就让出院了，之后我们一直检测她的血小板，均在100以上，2012年7月1日，孩子发烧血小板又降到了84,得了肺炎。出院后血小板又恢复到正常值。2013年4月、5月先后因支气管炎、耳后淋巴结肿大住过两次院，血小板均在正常值。7月再次因发烧住院，血小板变为84，之后去北京儿童医院血液科做过好多检查，吴润晖医生初步判断是EBV病毒感染，孩子吃了更昔洛韦之后，血小板又升到正常值了。11月复查血小板为69，12月为91，之后找了西苑的麻柔医生给孩子调理，吃药半个月后复查血小板为104，孩子流了三次鼻血，药量减半服用半个月后复查，血小板竟然变成了34，白细胞、红细胞均不正常，我们不知道怎么回事，吃中药怎么会调理到这么低啊，万分担心，在此求助。

爱丸子 · 发表于 2014-1-17 13:57:22

是啊，喝中药真是个漫长的过程，去看中医的时候，一个人好了去给医生送东西，问他的时候他说吃了2年半才好。

企鹅爱上冰 · 发表于 2014-1-17 10:10:47

745551509 发表于 2013-3-22 17:56

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很对，我们需要做的是调整好自己的心态，我看的很多很多病友在治疗了几年后情绪都不是很好，甚至都有些神经 ...

你的效果怎样？我们家宝也是在湖北中医院看的，不过是找肾病血液科的陈斌医生肯的。

愿望水晶石 · 发表于 2013-12-25 10:35:29

希望在明天，大家加油！

春夏秋冬 · 发表于 2013-11-27 09:33:08

春夏秋冬发表于 2013-11-21 16:29

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我吃了4个月的中药，板还是11-17，没啥变化，而且胃口也没了，觉也睡不好了，吃了中药老想吐，我打算要停药 ...

是的，我两天吃一副药，慢慢减下来，我开始在小区锻炼（小区舞蹈队），我感觉很好，睡觉好些了，谢谢你的指点，大家一起加油！！！

cdp猫猫 · 发表于 2013-11-22 16:46:20

小白发表于 2011-7-25 19:50

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新人报到，冒个泡。
曼菲姐姐有句话说得对：中医是文火慢功夫，通过长期的治疗达到调节你体内阴阳平衡。
...

来看看你们写的说的心情真有种豁然开朗

cdp猫猫 · 发表于 2013-11-22 16:42:12

猫猫发表于 2011-6-18 14:39

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只能怪现在医德好的中医太少了，我在我们附近找了几个中医，感觉不是老糊涂就是装懂，只知道多配药，有一个 ...

怎么流掉了呢？？血小板低也可以要孩子的我家经济紧张暂时不要血小板也只有7千左右找一家大点的医院是应该可以的好可惜 …………

春夏秋冬 · 发表于 2013-11-21 16:29:26

我吃了4个月的中药，板还是11-17，没啥变化，而且胃口也没了，觉也睡不好了，吃了中药老想吐，我打算要停药了，还是调整好心态，锻炼锻炼！！！

左泽权 · 发表于 2013-11-9 18:29:10

{:3_45:}好帖

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