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2岁宝宝连续1年半对抗ITP的历程 我宝宝现在2岁1个月了，从指标来看，板板从2013年3月开始升至正常值，但在7、8两月测的板都只有90多。虽未完全达到正常值，但我觉得这对我们不重要。在我们眼里宝宝已经有自愈的能力了，我们已经知道如何以平常心态来对待ITP了。 有人说：“解决恐惧的最好办法，就是面对它”，当我们敢面对它时，我们即不再恐惧；我一理工科出身，文笔不好，叙述如下： 我宝宝半岁时发病的，在接种完“白百破”1星期内，发现额头和身体躯干上有许多红点，但多么无知我们，竟把它当成了上火。我们小孩太健康了，半岁之前都吃母乳，没感过冒，没发过烧，身高、体重都中等偏上，白白胖胖，很扎实，宝宝身体太棒了，我们认为宝宝不可能会有什么大毛病。为此，我们错过一次绝佳的治疗时期； 在我们发现红点已经出现1星期后（即接种疫苗后约15天左右），我们到当时市妇幼保健院去体检，为红点点的事咨询儿保科的医生，医生竟然告诉我说可能是小宝宝哭闹造成的，没关系的，更无知，更无法原谅的水货医生，让我们错过第二次治疗时期；当然，扪心自问，自己也有责任，因为，医生说过：“宝宝6个月了，一般都会查一下血常规和重金属之类的，看贫不贫血、有没有血铅之类的”（她没有只是强调要看贫不贫血，有无重金属之类的）。唉，我固执的认为，宝宝太健康了，不会贫血，就没查血常规，反花了近200去查了血钙、铅、铬等狗屁东西了。哈哈，我真够蠢的。现在我才明白，血常规的重要性。 一直到，红点出现20多天，宝宝突发烧至39度，才去医院，血常规PLT 23。直接下病危通知单，一开始我们拒签。因为，估计群里所有人都有过的感觉：“我们不知道ITP是什么，我们无法理解和接受本来很健康的人，为什么一下就病危了呢？”，医生只会告诉我们：“血小板太低了，随时有出血的可能，现在是表面出血，但万一内脏出血、脑出血什么的，就很危险！”，言下之意，万一大出血，是患者自己的原因，与医院、医生无关。总之，不签字，就不治疗，不做骨穿，不输丙球。 其中大部分人的发病经过都差不多，为什么发病的过程要介绍这么楚，是想告诉还在初发病，还在迷茫的坛友们一颗定心丸：我们虽然可能错过了最佳治疗时期，成为所谓的“慢性”。其实“急性”、“慢性”都差不多，都要靠宝宝自己战胜它的。要想信宝宝会好的。接下来就是治疗了： 第一疗程：2012年2月（6个多月），我们住在市妇幼保健院当时刚成立的“血液科”，我们是应该属于他们的前10例病人吧，虽然医术和态度不怎么样，但万幸他们用药还算规范：先3天地塞米松，升到PLT 107；但第4天PLT降到40。然后5天“丙球”+口服强的松，PLT 286出院。出院后遵医嘱口服强的松，并每星期复查，每星期板都在降，那个心情大家知道的。口服45天强的松后，把强的松停了。查板只有9。第一疗程砌底失败。第一疗程住院期间，做了骨穿，天杀的医生取骨髓取了半天，第一次取出来说是取错了，换了另一只脚，又取了一次（宝宝撕心裂肺哭声，大家知道的）；查了很多病毒抗体（比如轮状病毒、肺炎支原体、巨细胞病毒之类的），只有“巨细胞病毒”一项是阳性，HCMV6.694×105，住院期间有用更昔洛韦抗病毒。说到巨细胞病毒，当时还怀疑是我母体带给小宝宝的（我怀孕时尿检巨细胞病毒是弱阳性，但血DNA检是阴性，医生说没事）。让我更是委屈了好久。 第二疗程：2012年4月（当时8个多月）因PLT 9再次入院，还是当地市妇保，主要是丙球，又查了巨细胞病毒，当时是HCMV1.25×107；医生怀凝是巨细胞病毒感染造成后，建议再更昔洛韦冲击治疗（14天每天两针+3个月的每天一针的治疗）。我们慌了，担心母体带给宝宝巨细胞病毒，急着就先把母乳停了。我们当时无法判断，宝宝的病是否是巨细胞病毒引起的。我们不知道要不要做抗病毒治疗：我们即担心抗病毒治疗的副作用，又怕未抗病毒而错过治疗时期，这个决定太难做。期间，我们每天在网上查找资料。在里要特别感谢一个人，他是“好孩子育儿网专属专家——谢晓恬”（这不是做广告哈，当时还很少来我们这ITP论坛），我们在网上咨询他的，他及时给我们回复，告诉我们抗病毒治疗百害而无一益。因此，在输完5天丙球后，我们强行出院，随即带了3个问题去了上医儿童医学中心（当时刚输完丙球，板有280）：①是否需要做抗病毒治疗？②如果再次降下来，该怎么办？③平时如何护理。我们得到了明确的答复：①无需做抗病毒治疗，抗病毒治疗无任何作用（这只是针对我个例，因为第一疗程，我们已经做了抗病毒治疗，结果是无效的，因此无需要再）；②即使板再降下来，只要无明显出血不做任何治疗；③平时以观察为主，万一出血，及时就医。处在当时情景中的我们，不理解何为“明显出血”？内出血我们看不到，怎么判断；时至今日，我对“明显出血”的理解为：①流鼻血血流不止；②口腔或体表出现大的血泡；③小孩行为易常，如极其烦躁，手脚突然笨拙，如脸色苍白毫无血色；④便血尿血等；当然，我不是学医的，我也不知道以这些为判据是否合理，这只是我自己对这事的判断。同时上海医生看了我们的骨穿报告，基本确诊为ITP，也基本认可了我们市妇幼的治疗方案。同时告诉我们，不要再用激素的，我们小孩子对激素无效。 我们是第二疗程期间，开始关注ITP论坛。那时，上班、下班、周末天天泡在ITP论坛中，看各网友分享的发病病例、治疗过程；看已自愈、治愈的案例。在这里，我看到坛友们互相帮助、互相鼓励。以活生生的体验、经过、鼓舞大家，我们大家在论坛里抱团取暖自救；有时看到别人比我还惨；我想我不是最坏的，他都没事，我也会没事。也就是人们常说的，拿别人的痛苦来减轻自己的痛苦。但不管怎么说，我从中调整了自己的心态； 第三疗程：果真，充了二次丙球后，2012年6月，板又降到20了。全家又燥动，虽然也记得医生说的：如果没有明显出血，无需治疗法话。但我发现大家太缺乏安全感了，总是盯着这数字：20、20、20；看着这数字，自己吓自己。我们又计划去上海。话说去上海，费用不说，路途又遥远，小孩还小，板又低，来去奔波劳累，怕反而影响宝宝的板板。在挣扎过程中，我又投入到论坛中，抓着网友聊天，在这里我抓到了“小D妈广西”，我称她为康姐，素未谋面，甚至还未到萍水相逢，向她诉说我家宝宝的情况，康姐教我多好东西，给我们信心、信念，并建议在保证安全的情况下密切观察。我觉得康姐分析得很有道理，去上海的心动摇了，决定观察段时间再说。 随着，我对这论坛关注的增多，对ITP认识的增多，对论坛中各种“鸡汤”的吸收，慢慢的，我释然了，病痛即然来了，我无法改变它的，要试着去接受它，面对它。从此，我不再整天盯着数字看，改观察宝宝的神色，不再宝宝面前谈论ITP的事，也禁止家要在宝宝面前谈病的事，一切当做未发生，只需细细观察宝宝的变化。不要左护右护着（不让走路，不让和别的小朋友玩），放开手，一切和正常宝宝一样吃喝玩乐（但有些东西是禁吃的，如海鲜；葡萄、西红柿、提子、核桃还是吃得少）。即使发现宝宝身上有出血点，也不露声色。一开始，我这种转变得不到老人家的理解，认为我太没心没肺，万一出个事什么的。但事实证明我是对的，宝宝有自愈的能力。虽然时间漫长。以下的测板的数据： 2012年6月份2012后12月底：20_30—15—24—80—28-28-26-70-55，这期间，大概是半月测一次，没用药物，中药也没吃，如果非要说用点药的话，我们吃了上海出的“血宁糖浆”，我个人认为，血宁糖浆没什么作用，即使是有，也只有一点点，血宁糖浆在2012年11月份左右就停了，另外，我认为中药对小宝宝也没什么作用；80这数据，是一次小孩发烧后，测的； 2013年1月至今：38-30-71-26-300（发烧后测的）-184-119-134-150-93-95，这期间约1月测一次，没用任何药物。 各位坛友们，这就是我家的治疗经过，还未治愈的同胞，特别是儿童，要坚信宝宝是会自愈的，要给他信心。我还是那句话，我宝宝虽未完全达到正常值，但我觉得这对我们不重要。在我们眼里宝宝已经有自愈的能力了，我们已经知道如何以平常心态来对待ITP了。我希望大家都加油！
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发表于 2013-9-16 14:41:05
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