儿童ITP一哥的病例：自愈路上，继续前行

孟桐妃

基本情况
调皮小男孩4岁，2023年6月2日初发病。起初认为是太调皮了，又逢初夏，磕碰、抓挠导致腿部大片淤青，脖子、腋窝成片紫癜。症状接近一周左右，让外婆带到医院检查，血小板10。

治疗经过

第一次住院2023年6月2日，妈妈收到医院医生的紧急电话通知：尽快办理住院治疗。妈妈签了病危通知书，爷爷和奶奶办了住院手续。这时我刚好在出差的路上，收到妈妈消息后，迅速查找关于血小板减少的相关资料。晚上赶回家后，直接到医院，小家伙已经输完第一天的丙球，在病房里活蹦乱跳的。随后进行了一系列的治疗以及检查，出院时血小板板值309，出院诊断为免疫性血小板减少性紫癜。

第一次丙球半衰期到了后，开始掉板，前往武汉儿童医院复查，血小板109，开始口服泼尼松激素治疗，效果不明显，快速减停。这时在武汉儿童医院会诊时发现第一次骨穿细胞片提示有3.5%不明分类细胞。

第二次住院2023年7月10日，入住武汉同济医院特需病房，述求全面检查。复查骨穿、完善活检、流式分析、腹部B超、心脏彩超、风湿免疫等，检查结果基本正常。出院诊断：免疫性血小板减少症。武汉同济胡群教授提供治疗方案：连续丙球治疗（共6次），每21天按第一次冲击治疗的丙球用量的一半进行丙球注射。这期间我们开始服用槐杞黄颗粒。

第三次住院2023年7月25日，刚好血小板复查30，怀疑淋巴系统疾病，MDS待排，符合武汉儿童医院住院要求。住院输注丙球，对同济医院骨穿细胞片进行会诊并完善四肢X光、胸腹盆腔CT、朗格汉斯细胞检查、神母特异性检查，检查结果除神母特异性指标异常外，其余正常。因神母特异性指标异常，医生与我们沟通，建议做头部及颈椎核磁共振。考虑到孩子无法做到持续一小时在仪器上能够安静的躺着不动，和医生沟通后，未进行检查。第二次丙球输注完以后，血小板数值263，办理了出院。出院诊断：免疫性血小板减少症。

观察阶段

第二次丙球治疗后，在家乡医院随访观察，碰到了一个与家园志愿者理念一致的主任医生李建木。第二次丙球代谢后，血小板逐渐下降，从7月30日血小板263开始到198、124、94、84、最低到9月3日35，身上有自发出血点和磕碰造成的淤青。我们想按胡群教授方案进行第三次丙球注射，但随访的主任医生建议我们继续观察，如果出血症状需要治疗，再进行第三次丙球注射。

李建木主任：目前针对免疫性血小板减少症的治疗，都只能改善当下的出血症状，并不能改变疾病的本身病程，治标不治本，以观察为主，治疗症状为辅。什么时候能够好，孩子自身的免疫系统才是第一要素。

在后续随访过程中，随访医生一直强调观察，拉长复查时间。

初见曙光

2023年9月3日，第二次丙球后最低板值35；

2023年9月9日，板值76，第一次回升；接着85、99、141、156......

血小板数值逐步在往上升，可以打孩子屁屁了

                               
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2023年12月8日因感染急性胃炎，板值降至81，胃炎治疗恢复后，血小板升至240。

2024年1月25日，因调皮被铁器割伤，注射破伤风免疫球蛋白，复查板值196，可能受疫苗影响，接种疫苗后一个月复查板值149。

后续两次复查，板值又升至参考正常范围。

自愈路上，继续前行。

心路历程

一直记得孩子第一次住院，我在医院走廊的第一个晚上，从晚上九点到凌晨三点，在一个医学科普网站（医学百科）上学习关于血小板减少症状相关疾病知识，如白血病、MDS、再障、淋巴瘤、免疫性系统红斑狼疮、脾功能亢进、原发免疫性血小板减少症、继发性血小板减少症等。在医生没有给我们一个明确诊断的情况下，我从上述这些疾病里面，找到了一个比较轻症的“免疫性血小板减少症”，能够对应上我家孩子的情况，而且我发现免疫性血小板减少症（ITP）可治疗，可自愈。同时，我也在ITP家园的论坛中学习相关知识，在家园论坛中，自己心中的一些疑问都逐渐地解开了。

第二次住院我感觉需要找一个“组织”了，至少可以交流一下治疗经验。因为在孩子第一次住院的夜晚我记下并在网上搜索了很多信息，从孩子发病开始就知道ITP家园，也记下了网址和微信号，于是我很顺利的加了小板板的微信，加入了ITP家园家长群，和孩子妈妈一起学习了家园的疾病资料，在群里和家园志愿者及家长们交流学习。孩子妈妈说：我也想和ITP和解。

妈妈从孩子发病就辞去工作，全心全意的照顾孩子。学习疾病知识，在治疗过程中，能够理智的权衡各种治疗方案的利弊。明确自己的目的，与医生商量治疗方案。

在前期治疗，频繁复查过程中，结合孩子症状和复查结果，可以自己大致判断孩子的板值与症状的关系。学习如何判断孩子出血情况的严重程度，如何快速的应急处理突发情况。随着时间的延长和对ITP疾病的知识的理解，我和孩子妈妈都能够以平常心看待ITP。

小结

疾病降临，孩子是不幸的，因为他是统计学里面的五万分之一。能够进入ITP家园，我们是幸运的，一起学习应对ITP疾病的知识，运用知识与医生合作共同对抗疾病。不焦虑，重症状，轻板值，合理医疗。孩子们都会好好的，好好的成长起来。

感谢家园志愿者们提供的学习资料和热心的解答！

加强锻炼，规律作息，平常看待，静候自愈！