找回密码
 立即注册
搜索
救助管理办法-申请条件ITP病人常见问题招贤纳士
ITP家园网店爱心义卖我要捐款警惕药托-黑名单
查看: 1654|回复: 1

[微课堂视频] 专家点评:希望就在前方!——重型再障移植的病例

[复制链接]
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2021-8-6 16:36:06 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国

    马上注册,结交更多病友,享用更多功能,轻松向专家咨询。

    您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

    ×
    希望就在前方!
    $ l. ~! x2 t( \* U% d——重型再障移植的病例* E8 Z* a8 W+ y' I9 l

    1 u1 R6 E, v4 {: ?1 H- _5 i$ p突如其来的鼻血6 B' A) b  ^6 k$ N% L
    9 j5 M2 o- n6 B
    “你流鼻血了!”小同把售出的食品包好正在称重,就被顾客提醒他流鼻血了,果然一股热流顺着鼻孔流到了嘴角。他赶紧抽了一张面巾纸塞住,“可能这几天有点上火?”小同自言自语,接着去洗手间用凉水洗了洗脸,又接着忙起来。
    ; r$ O) T6 j5 y晚上回到家,新婚妻子已经做好了饭在等他,幸福的小同已经是准爸爸了,预产期在第二年的七月份。小两口吃完饭一起散步,憧憬着有了小宝宝以后的甜蜜日子。$ ^* `. s9 n* [& W' Z; g
    小同是做生意的,每天早上天不亮就出门工作了。
    ' l3 z! @% L/ E) M1 J第二天和往常一样又是很早就起来,正穿鞋准备出门,发现白色T恤有一滴红色,抬头看了一下穿衣镜,又流鼻血了。小同奇怪的告诉了妻子。妻子才知道昨天也有过这种情况,担心的说,去医院看看吧。
    % k/ F5 R2 k) M# E" S; ~6 o正好妻子要产检,干脆一起去医院。
    : v# Z. m/ L2 R1 W6 y- E( \1 r. z* V$ X
    确诊重度再生障碍性贫血
    7 ?7 g; r, K8 o3 O; u# b0 m( W' D5 ~1 `" y+ s( P! x+ R3 X) O1 }
    小同的妈妈不放心,跟着一起来了医院。本来想着在耳鼻喉科看看总流鼻血怎么回事,结果检查结果下来发现血常规多项指标不合格,医生觉得结果不是很好,建议去省城医院做复查。1 U0 h3 D( L9 m! n. ~
    一家人紧张了起来,怎么一个流鼻血会这么严重呢?看着已经怀孕的妻子,小同的心开始有些沉重。
    3 Z) V! s/ Y' |, C' v回家把生意安顿好,第二天就出发了,在南昌大学第二附属医院做了一系列的检查。长这么大第一次抽这么多管血,还做了从未听说过的骨髓穿刺。
    " J* s& V7 J0 _几天后结果出来了:重型再生障碍性贫血,建议骨髓移植。+ c9 H# p6 \$ P5 N
    ' ^6 S) N9 Q( u, l6 |$ E5 S' ]
    余莉教授:不要怕,重型再障不是不治之症* g5 a% ]! x9 j' H9 \

    7 N' _: N$ y/ _小同不敢相信这个结果,家人也不敢相信,妻子更是不敢相信。小同和妻子上网查了很多资料,简称为SAA的重型再障的确在中年男性中发病率偏高,但是对于普通人来讲发病率很低,在国外甚至属于罕见病了,怎么就落到他头上了呢,老天怎么会如此不公?一家的顶梁柱生病了怎么办,小同和妻子抱头痛哭,未出生的宝宝、年迈的父母,他们怎么办?!. R& a5 g2 |, h7 s" Q  f
    主治医生余莉主任耐心的安慰他们,虽然重型再生障碍性贫血很严重,但也不是绝症,也有治疗办法,不要绝望,要有希望有信心治疗,如果有合适的骨髓,做骨髓移植的治愈率还是比较高的。- d5 a( i# ]1 k8 x* t3 o
    听了主任说到配型,一家人平静下来,马上给弟弟打电话,开始赶紧安排全家人检查做配型。
    + H( h3 g- J& Z3 J2 c0 x
    ) H( A7 O3 G  C$ F$ K( `1 d希望!和弟弟全相合!6 c# }0 Z* y5 t$ j* r

    # ~1 v3 t- c# v/ n4 {/ ]2 Q' j“太好了!太好了!”拿到写着“全相合”配型结果的妈妈激动的抱着小同和弟弟。医生说全相合是最好的结果了,而且还是亲弟弟,幸运的很呢!
    " I7 i6 u/ O! o& g  O' r* ?  ]* c小同的妻子也忍不住喜极而泣,赶紧轻轻拍拍还不太明显的肚子自言自语:“宝宝,爸爸没事,没事,有救了!”
    5 A. D& A: O/ o3 }/ O) L8 l2021年的春节,永生难忘,因为这个春节,一家人几乎是在医院度过的。虽说小同和弟弟是全相合属于最佳方案,但是各种担心还是有的,小同的妈妈专心研究骨髓移植患者的健康饮食,小同的妻子除了要照顾好自己和胎儿,还上网查询了很多疾病和护理常识,弟弟也学习了很多移植相关的知识,一家人齐心合力,都在等待成功的那一刻。$ c; O" r% d. B5 [1 F/ V1 K4 J  H
    , e* s) j% S& ^, h
    春节,顺利移植
    2 R6 t/ }! S' z1 B8 k7 G9 N4 h3 A" x9 `# f  X
    2月4日,也就是腊月二十三小年这一天,是小同移植的日子,全家都期盼着新年能够带来新的希望!
    7 ]+ S2 U. N1 x4 s; E整个过程很顺利,小同移植后医生给了MTX及丙球治疗,余主任还特别嘱咐要注意口腔护理,用亚叶酸钙漱口。因为血小板太低,只有22,2月11日输了血小板,2月11日开始口服阿伐曲泊帕每天20mg,用G-CSF促进粒细胞生长。2月14日血小板23 ,这天小同出现了感染发热,家人担心的够呛,幸好用了亚胺培南抗感染有效。! G3 z* b/ ?" x% z  v7 }
    2月20日的血常规化验结果开始好转,血小板涨到了96 ,开始用环孢素、MTX、MMF治疗,再次出现发热,这次用了泰能抗感染,继续抑制免疫,抗病毒抗感染治疗。2月22日血小板已经达到了170。
    2 ]6 w; p; o/ c4 G就这样大概到了三月,血常规结果非常好,血小板数值也是稳定在了200,医生查房的时候也带来了好消息:可以出院了!7 _0 _! P3 A9 N6 \8 s* s' o
    要出院了,小同的笑容一直挂着脸上,医生嘱咐他一定要注意休息和饮食营养、个人卫生,预防感染和出血,开了阿昔洛韦片、双环醇片、环孢素、阿伐曲泊帕等口服药。
    : T( {) H, s6 ?+ R3 |6 N一家人带着医生和病友们的祝福出院回家了。3 E. h  T/ f# \
    三月的江西百花盛开,小同也在这万物复苏的春天重获新生。
    ) P( Z; ^, q$ y1 g0 x8 m7 j2 G, C3 a! t
    希望,就在前方!
    - F3 }1 I  ~: _0 k6 c8 p8 n# [- r3 g; G9 [4 p; @
    目前小同口服阿伐曲泊帕效果很好,而且已经减量,门诊定期随访。现在已经是移植后四个月了,小同的血象完全正常,血小板数值依旧稳定在220,小同还和以前一样做生意,生活质量良好。/ @* _/ b9 E3 u+ J' {: J! K! q
    这个月,小同当爸爸了,每天忙活着刚出生的宝宝,一大家子人都喜笑颜开。
      h( }" n& P" A: _当初病房的病友加了小同和妈妈的微信,他们也经常在病友群里分享各种心得和经验,小同妈妈说得病不可怕,只要去正规医院科学治疗,调整好心态,树立信心,多注意饮食和健康生活,一定都会好起来的!
    ' Q8 ?9 y4 K% y. E希望,就在前方!) m; a8 D# Y5 C! j: g* p
    8 _! Z* y" t! p! f
    + }  G# s: A. I. D+ p! k  `/ \, |

    " M5 g' @( \' q5 o7 S7 y$ n
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2021-8-6 16:36:39 | 显示全部楼层 来自: 中国
    来自江西的SAA病例分享
    您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

    本版积分规则

    QQ|提示:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.|版权及免责声明|手机版|小黑屋|联系我们|ITP家园血小板病友之家 ( 京ICP备11014792号-3

    GMT+8, 2024-11-8 22:20 , Processed in 0.090115 second(s), 25 queries .

    快速回复 返回顶部 返回列表