TA的每日心情 | 开心
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本帖最后由 婳蕊夫人 于 2018-11-17 09:22 编辑
河南的ITP患者夏雨是一名血小板减少三十多年的老患者，血小板一直都是个位数。去年加入家园志愿者参与河南群管理以及河南义诊活动服务，是个热心又乐观的患者。前两年就检查出双侧卵巢囊肿、子宫肌瘤，因贫困没有手术治疗，现在因病情加重，急需做切除手术，却因家境贫寒，无力支付手术费用，ITP家园了解情况后决定给予支持和救助。
2018年10月20日
在武汉的医患交流义诊活动现场，家园管理员婳蕊夫人、军刀向家园负责人桐妃透漏河南的病友夏雨需要帮助。
10月21日
桐妃联系了夏雨以及主治医生周虎教授，了解治疗方案及费用以便确定下一步的救助。
晚上，夏雨发起了轻松筹和水滴筹，轻松筹因资料图片不清楚还在审核中。
已经陆续有一些志愿者私下给夏雨捐款，具体费用后面统计在公布！
10月23日
家园确认夏雨救助小组，由管理员婳蕊夫人和世博爸负责夏雨的救助联络及协助记录筹款及治疗过程。
10月24日
今天夏雨去省肿瘤医院，医生给夏雨说如果保留卵巢的话复发的几率很大！而且，是必定会复发的。全切除子宫和卵巢的话杜绝一切后患！医生让她自己选择是全切还是保留卵巢！
夏雨今天打了第一支特比澳用来提升血小板，为动手术而准备！
桐妃代表ITP家园向白求恩公益基金会申请了守望幸福项目的药物援助，尽量争取术前提升血小板的全免用药。
志愿者婳蕊夫人发帖，并开始整理记录夏雨救助日记。
夏雨1
夏雨2
10月25日
河南志愿者世博爸一大早从安阳出发坐大巴车去郑州看望夏雨。今天夏雨做了血常规，血小板72。打了第二针特比澳，激素效果不好减量，今天吃五片激素。
ITP家园联系河南省肿瘤医院周虎教授已经确认白求恩公益基金会的守望幸福赠药项目为夏雨赠送14支特比澳，为她渡过难关。
ITP家园为夏雨送去了家园紧急救助金3000元。
轻松筹因为提现比较麻烦，在我们咨询发过水滴筹的伟仔后决定发水滴筹筹款。
水滴筹链接:
https://www.shuidichou.com/cf/contribute/79bf6dbf-9644-42cb-b5ff-ab9e5da74f8a?infoUuid=79bf6dbf-9644-42cb-b5ff-ab9e5da74f8a&channel=wx_charity_pyq&source=pHcTGhpz8BzEBnHC5Th1540438740928&forwardFrom=5&sharedv=1&userSourceId=09QGagq6NqwETqwRdSW7mQ&shareId=QEimCaSrYD8NMRxzKw71540439230537&from=timeline
夏雨3
夏雨4
10月25日晚
截止到今天晚上21点:
夏雨的筹款，轻松筹1980元(没扣税)，志愿者私下捐款2360元，家园救助3000元，水滴筹现在15620元多点。
10月26日晚
上午白求恩公益基金会“守望幸福”赠药项目志愿者小朱已经与三生药业确认为夏雨申请TPO。
中午夏雨在手机上续交住院费2000元，下午四点用了第三只TPO特比澳。今天郑州病友家长的滋益妈妈去医院探望夏雨，还带去了夏雨喜欢吃的饺子和紫菜葱花酸汤！
河南省肿瘤医院周虎医生周日上午回郑州，到时会为夏雨联系手术医生。
截止时间到26日21点30分：
轻松筹2241元(未扣税)
志愿者病友们私下捐款3860元
家园救助金:3000元
水滴筹23951元
10月27日，星期六
上午十一点夏雨用了第四针tpo。
肿瘤医院周虎老师科室的医生向夏雨交代了，明天就开始做全面的检查，为手术做全面的评估。
桐妃和周虎老师申请免费的tpo已经申请到位。
晚九点
轻松筹共计2284（未扣税）
水滴筹共计25604元
志愿者和病友们私下捐款4960元
分别为:
军刀100元
大齐100元
卿伟仔160元
鹏飞妈100元
默100元
盼盼100元
福建米爸50元
阿布500元
阿布朋友200元
一凡爸500元
成都心雨100元
成姐姐200元
武汉三问姐300元
阿冉200元
雪飞姐1000元
涵爸100元
澄澄爸100元
商丘50元
北京落雨1000元
ITP家园救助基金3000元。
总数为: 35848元
10月28日，星期日。
早七点，护士为了手术开始了全面的抽血检查。
今天夏雨来例假啦，肚子不舒服。
激素3片，咖啡酸片2片，生血片2片，板52，血红99。
今天打了第五支特比澳，板值不知道怎么有点降。明天夏雨准备去问妇科医生看看52的板跟例假有关系。
江苏李宝宝爸爸给夏雨捐款100元。
10月29日，星期一
今天昆明的念念爸也来郑州看望夏雨。并且给夏雨送来了1000元的个人捐款。
上午十一点，注射了第六针tpo。
上午由于陈红敏主任在手术没有会诊成功。
下午俩点半，准时到达陈红敏主任的办公室。
陈老师建议如下，现在夏雨来例假，大概要到星期六例假过后卵巢双侧剥离手术才可以做，但是不建议切除卵巢。因为切除卵巢会影响内分泌紊乱，心血管方面问题和骨质疏松。
子宫可以切除。
切除后还需要后期的用药治疗和预防。前半年每个月需要打一针预防卵巢囊肿复发的药，每只需要1300元不报销。
今天孟桐妃和周虎老师帮她申请的tpo所有的手续都已经办好了，明天就可以到国控药房去拿药。
由于念念爸还需要赶时间，念念爸在四点左右就急匆匆赶往车站。
谢谢念念爸那么远赶过来看望夏雨。
10月30日，星期二。
夏雨今天注射第七支tpo。
桐妃和周虎老师帮夏雨申请的tpo十四支，所有手续通过审批，已经拿到医院。
10月，31日。星期三。
夏雨今天用的第八只tpo。
激素减到一片。周虎老师说激素明天就可以减停。
护士交代明天检查血常规。
期待有个好结果。
11月1日，星期四。
今天，夏雨用了第九支tpo。
今天查板39，比前几次反而板值又降低了点。真是无语。周虎老师建议激素还吃10片。
东北群鞍山小龙让澄澄爸转给夏雨个人救助金50元。爱心人士滋益妈妈和小美女滋益带着自己煮的猪蹄又去医院看望夏雨啦。。
2018年11月2日，星期五
今天夏雨用了两支特比澳冲板，早上一支下午一支。激素10片，咖啡酸片3片，生血片2片。因为板没升上来，没转去妇科。
11月3日，星期六。
夏雨今天接着用两只tpo。
周虎老师安排夏雨星期一查板，如果板值可以就马上安排转病房。
11 月4日，星期日。
今天有好消息，夏雨板值164
等周虎老师，和陈红敏老师他们沟通后就转到妇科病房。
星期一找俩位老师协商。手术问题。
11月5日，星期一。
有小雨，郑州有轻度雾霾。
今天早上夏雨从血液科转到了妇科，做了个心电图，心电图正常。
明天上午全麻宫腔镜手术病理筛查，检查结果周三下午出来，周四有可能手术。
11月6日，星期二。
阴天，郑州空气优。
早上夏雨空腹做了全麻宫腔镜手术病理筛查，十一点左右手术筛查完成。
做完筛查夏雨有点不舒服，原本下午做彩超改为明天早上做，明天下午六点前出结果。
11月7日，星期三。
郑州阴天，轻度雾霾。
夏雨早上测血常规的板值210多，板值高是一个好现象。
上午做彩超检查，彩超结果显示囊肿大小不规则黏连严重。陈主任担心手术过程中毛细血管会渗血，可能导致黏连剥离时比较麻烦。她说术中到时看情况是否保留卵巢组织，实在不行就全切。
11月8日，星期四
中午12时夏雨做了手术，约两点半出手术室。手术一切顺利！祝福夏雨手术后的日子过得越来越好！
11月14日，星期三
医生综合这俩天夏雨的情况，各种机能恢复正常。建议夏雨可以出院回家疗养。
下午夏雨办的出院，坐的顺风车回家。顺风车可以直达家门口，
下午六点左右夏雨和她的爸妈安全到家。
11月17日，星期日
夏雨筹款35848元。
住院费用共17853元。
术后每个月需要打一针亮丙瑞林，每针1781,需要六针来预防卵巢囊肿复发。
亮丙瑞林这个药不报销。
六针共需10686元。
住院费用+亮丙瑞林费用共计28539元。余款7309元。
不包括以后六个月，每十五天去郑州复查的费用，以及路费伙食费。
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